logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Mijn moeder heeft Creutzfeldt-Jakob


Mijn moeder heeft Creutzfeldt-Jakob

Berichtdoor esmee_, 02 April 2020

Ik heb mij aangemeld op dit forum omdat er kortgeleden Creutzfeldt-Jakob bij mijn moeder is geconstateerd. Mijn moeder is 56 jaar oud en ik 24 jaar.
Ik voel de behoefte om in contact te komen met andere 'lotgenoten'. Is er iemand die ervaringen heeft met deze verschrikkelijke rotziekte?
esmee_
 
Berichten:
3
Geboortejaar:
1995
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Margaret, 05 April 2020

Hoi Esmee,

Welkom op het forum. Creutzfeldt-Jakob is heel zeldzaam, maar een klasgenootje van mij heeft het gehad. Ik was echt geschokt hoe snel de achteruitgang was. Ze werd ziek toen mijn vader al een paar jaar dementie had en is voor hem overleden. Ik kan me enorm goed voorstellen dat je geschrokken bent.

Wanneer heeft je moeder de diagnose gekregen en hoe gaat het nu?
Margaret
 
Berichten:
102
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor esmee_, 06 April 2020

Hallo Margaret,
Bedankt voor je reactie. Hoe snel het achteruit gaat met iemand is inderdaad heel heftig om te zien...
6 maart ging mijn moeder het ziekenhuis in vanwege kleine klachten. Meer dan wat verwardheid, neerslachtigheid en haar linkerarm die af en toe niet helemaal meewerkte was het niet. Uiteindelijk is mijn moeder een week later ontslagen uit het ziekenhuis nadat ze allerlei onderzoeken hadden uitgevoerd en het wachten was op de uitslag. Zij was in die week al wat achteruit gegaan en kon niet meer volledig zelfstandig lopen en ging niet echt gesprekken meer aan. Coördinatie was ook minder.
Thuis ging het veel sneller. Met de dag merkte mijn vader, broer en ik dat het minder ging. Na anderhalve week belde de neuroloog met de uitslag: Creutzfeldt-Jakob.
Nu inmiddels, 3,5 week later, ligt mijn moeder al een week aaneen in bed, eet en drinkt zij al vier dagen niet meer, is haar spraak verloren, is haar zicht ernstig vermindert en kan zij niks meer zelfstandig. Het zijn waarschijnlijk mijn moeders laatste dagen...
esmee_
 
Berichten:
3
Geboortejaar:
1995
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Janneke85, 08 April 2020

Wat is je moeder nog jong Esmee en wat gaat het vreselijk snel. Heel veel sterkte in deze ontzettend moeilijke tijd...
Janneke85
 
Berichten:
62
Geboortejaar:
1985
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
In het verleden betrokken

Berichtdoor esmee_, 09 April 2020

Bedankt. Helaas is mama diezelfde dag, 6 april, in de avond nog overleden. :cry:
Zo snel gegaan... maar nu heeft mama rust.
esmee_
 
Berichten:
3
Geboortejaar:
1995
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger), 10 April 2020

Dag Esmee,

Heel veel sterkte gewenst met dit enorme verlies, voor jou en je familie.
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1087
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor Margaret, 12 April 2020

Jeetje, Esmee. Ik krijg er kippenvel van. Wat ontzettend snel is dat gegaan. 3,5 week is nog veel sneller dan mijn klasgenootje. Wat moet jij al jong je moeder missen. Ik weet niet goed wat ik moet zeggen, behalve heel veel sterkte met het verlies.
Margaret
 
Berichten:
102
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor Janneke85, 15 April 2020

Heel veel sterkte met dit grote verlies, Esmee...
Janneke85
 
Berichten:
62
Geboortejaar:
1985
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
In het verleden betrokken