logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Drinkvoeding en gevorderde dementie: ethisch juist?

In dit onderwerp kunnen studenten en anderen die deelnemers zoeken voor een onderzoek hun oproepen plaatsen.

Drinkvoeding en gevorderde dementie: ethisch juist?

Berichtdoor miekevanhamersveld, 06 Februari 2018

Deelnemers gezocht voor het invullen van een korte online-vragenlijst over de besluitvorming met betrekking tot de overweging medische voeding te starten bij ondervoede verpleeghuisbewoners met vergevorderde dementie.

Doel van het onderzoek:
In 2015 was 22% van alle Nederlandse verpleeghuisbewoners ondervoed. Ondervoeding leidt tot een verminderde immuunrespons en wondgenezing, een verhoogd risico op decubitus en een afname van kwaliteit van leven. Mensen met dementie hebben een verhoogd risico op ondervoeding. Om de voedingstoestand bij ondervoeding te verbeteren wordt regelmatig medische voeding voorgeschreven. De beslissing om te starten met medische voeding bij een ondervoede oudere met gevorderde dementie is een ethisch beladen kwestie en afhankelijk van diverse factoren. Onderzoek toont aan dat zorgprofessionals moeite hebben met deze besluitvorming en dat de manier waarop deze besluitvorming plaatsvindt niet uniform is. Dit onderzoek is van belang om inzicht te verkrijgen in het beslisproces van onder andere de Nederlandse beslisbevoegde mantelzorger. Met deze kennis hopen wij een stap te zetten richting het optimaliseren van (gedeelde- en onderbouwde) besluitvorming omtrent dit ingewikkelde onderwerp.

Wie kan deelnemen?
Mantelzorgers die formeel beslisbevoegd zijn met betrekking tot een verpleeghuisbewoner met de volgende eigenschappen:
• 65 jaar of ouder;
• gediagnosticeerd met dementie en ondervoeding;
• als gevolg van dementie niet in staat zelf beslissingen te nemen op het gebied van gezondheidsbeleid;
• zich niet bevindend in de stervensfase (de fase waarin de persoon naar verwachting binnen enkele dagen zal overlijden);
• niet gebruik makend van sondevoeding of parenterale voeding (voeding door een slangetje naar maag/darm of direct in
bloedbaan);
• in staat via de mond eten en drinken tot zich te nemen en dit ook niet weigeren.

Wat houdt het onderzoek in?
Het onderzoek bestaat uit het eenmalig invullen van een korte en anonieme vragenlijst online. Het invullen van de vragenlijst duurt 5 tot 10 minuten.

Meedoen?
Mocht u direct willen meedoen, dan kunt u de vragenlijst invullen door op de volgende link te klikken: https://nl.surveymonkey.com/r/ZJKYMPK

Mocht u eerst meer informatie willen met betrekking tot dit onderzoek dan kunt u een e-mail sturen naar Mieke van Hamersveld, diëtist en klinisch epidemioloog in opleiding:
miekevanhamersveld@gmail.com
miekevanhamersveld
 
Berichten:
1
Geboortejaar:
1980
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Zorgprofessional / vrijwilliger

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger), 07 Februari 2018

Dag Mieke,

Graag zou ik willen weten waar dit onderzoek vanuit gaat?
Hoop dat je ons hier meer informatie over kunt verschaffen.
Ik ben enigszins verbaasd te lezen dat er uit onderzoek gebleken is dat er ethische bezwaren zouden bestaan bij zorgprofessionals tegen de voorschrijving van drinkvoeding. Op de werkvloer in verpleeghuizen hoor je die bezwaren niet. Kun je die ethische bezwaren dan toelichten en over welke zorgprofessionals hebben we het?
Met een mantelzorger wordt overlegd door de verpleeghuisarts om dieetvoeding in te zetten als de cliënt slecht eet, de cliënt kan deze drinkvoeding ook weigeren in te nemen. Dementie is de ziekte van het 'vergeten' zo ook het vergeten te eten. Het is een hulpmiddel, vaak aanvulling op de maaltijd, maar beslist geen dwangmaatregel.
Wel hebben we een paar jaar geleden de drinkvoeding 'Souvenaid' voorbij zien komen waarvan beweerd werd dat het een zeer positief effect zou hebben op dementie. Tegen het voorschrijven van deze voeding bestond toen wel degelijk bezwaar vanuit medische hoek, omdat het middel de lading niet dekte.
Met vriendelijke groet,
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1087
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor josha, 07 Februari 2018

Dag Mieke en Onderzoeker

Ik heb hier wel eens met een zorgverlener over gesproken toen mijn moeder ook dreigde ondervoed te worden..... Ik heb hier toen wel toestemming voor gegeven, terwijl mijn moeder een "niet levensverlengende behandeling"had ondertekend.
We hadden het er toen over dat dus ook drinkvoeding hier onder kan vallen.

Als mantelzorger is het steeds weer een afweging wat te doen, ze heeft een poosje deze extra voeding gekregen toen ze op bed kwam te liggen, helemaal alleen werd gelaten in haar slaapkamer en zo langzaam een depressie in gleed... Ze woog nog 53 kilo, terwijl 70 kilo normaal voor haar was.

Tot er een engel , in de vorm van een nieuwe verzorgster in het team kwam en onmiddelijk zag dat er nog zoveel meer in mijn moedertje zat en vroeg om haar in een relaxstoel te mogen zetten overdag. Zodat ze weer aan tafel in de huiskamer bij de maaltijden aanwezig was...... en zie.. binnen 3 maanden was mijn moeder 12!! kilo aangekomen!

Ze is nu in de laatste fase van haar ziekte. ligt weer op bed overdag, ze wordt dit jaar 99 jaar en het is nu echt op.. geen energie meer om te kunnen zitten in de relaxstoel, ze slaapt bijna de hele dag maar ZE EET EN DRINKT GOED, Ze kan zelf niet meer eten maar de maaltijden worden met veel liefde gegeven door het personeel en ze geniet er zeker van. Van extra drinkvoeding is geen sprake meer.

Door mijn ervaring in het verleden heb ik er wel uitdrukkelijk voor gezorgd dat ze in DE HUISKAMER ligt de hele dag....zodat er voldoende prikkels nog zijn, er wordt gekookt op de woning zodat ze ook de geur van het eten mee krijgt.

Ik denk dat er veel meer op gelet moet worden dat mensen met dementie[ nou ja ieder mens denk ik zo] absoluut niet de hele dag alleen in hun kamer moeten liggen... bij mijn moeder leidde het tot een depressie.... vaak heeft personeel ook niet de tijd om langdurig bij de bedpatiènt te zitten en duurt het dan veel te lang om iemand eten te voeren.... Dan is zo`n flesje natuurlijk makkelijker om te geven...

Om nog even terug te komen op de vraag of het ethisch juist is om drinkvoeding te geven, zal ook mijn verhaal / ervaring mee genomen moeten worden. Mijn moeder was/ is verder nog kerngezond, ze is de enige in het verpleeghuis die geen medicatie krijgt.
Maar ik kan me voorstellen als iemand echt heel erg ziek is en niet meer wil eten en drinken, het beter is om te accepteren dat het einde nadert en dan niet meer met deze flesjes gaat beginnen... trouwens ook dat zal niet meer lukken als er geweigerd wordt om voedsel/ drinken tot zich te nemen..

Mijn verhaal/ ervaring laat dus zien dat er in het geval van mijn moeder een andere oplossing [ uit die kamer, onder de mensen] veel beter is geweest.

Pffff ja ik denk dat elke mantelzorger daar zelf een afweging in zal maken..... best moeilijk hoor, sowieso om voor de ander te beslissen...

Josha
josha
 
Berichten:
481
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
In het verleden betrokken

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger), 08 Februari 2018

Dank je Josha, voor je bijzondere verhaal.
Hierin geef je zo goed weer dat een mantelzorger 'beslist' op een moment, in een situatie die zich dan voordoet. Ethische bezwaren, komen dan in een heel ander licht te staan. Hoe jammer ook maar er is niet voldoende personeel en tijd om iedere patiënt te begeleiden (zeg maar: te helpen met het eten) tijdens de maaltijd, waardoor het voorkomt dat mensen minder gaan eten. Dat lukt ook niet met 1 man personeel op een huiskamer met 6-9 mensen. Drinkvoeding kan dan een goede aanvulling zijn en zoals je aangeeft: wil iemand echt niet meer dan wordt er wel geweigerd.
Wat fijn dat je moeder in de huiskamer bij de mensen kan zijn overdag, dat ze haar bed daarheen rijden! Spijtig te moeten lezen dat het nu minder gaat, maar Josha je hebt er alles aan gedaan, om het voor je moeder zo comfortabel mogelijk te maken. Eerder heb je al eens geschreven over de fijne momenten die je met je moeder nog hebt mogen delen.
Heel veel sterkte, hartelijke groet.
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1087
Geslacht:
Vrouw


cron