logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Kort interview

In dit onderwerp kunnen studenten en anderen die deelnemers zoeken voor een onderzoek hun oproepen plaatsen.

Kort interview

Berichtdoor Gert, 21 September 2017

Voor een project aan de Hogeschool Utrecht over innovatie in de zorg, ben ik op zoek naar mensen die of mantelzorger is van iemand met dementie of een naaste (bijvoorbeeld kleinkind). Het zou voor ons erg fijn zijn als zoveel mogelijk mensen deze vragen hieronder zouden kunnen beantwoorden. We zijn nog een beetje in de oriënterende fase, maar het idee is om een beetje inzicht te krijgen in dementie op zichzelf en wat zaken zijn waar familieleden bijvoorbeeld tegenaan lopen. Daarnaast willen we vooral weten waar ‘onze’ doelgroep problemen mee heeft en wat ze graag beter zouden willen zijn, zodat wij daar verder op kunnen borduren. Alvast bedankt! Bij vragen hoor ik het graag.

1) Kunt u kort vertellen wie u bent (naam, leeftijd) en wat u doet)

2) Kent u iemand in uw omgeving die dementie heeft en wat is uw relatie met hem/haar?

3) Hoe ervaart u het als persoon om om te gaan met de dementerende?

4) Door wie wordt de dementerende op dit moment verzorgd en is er voldoende zorg?

5) Wat zijn zaken waar u of jullie tegen aan lopen? Hierbij zou je kunnen denken aan gebrek aan hulp, persoonlijke problemen. Mag en kan van alles zijn.

6) Waar zou u verbetering in willen zien?

7) Ons eerste idee is eigenlijk in het kort gezegd het ontwikkelen van een app voor de naasten van mensen met dementie. In deze app zou dan vooral veel, maar ook overzichtelijke informatie in staan over dementie, wat te doen in bepaalde (moeilijke) situaties. Wat vindt u hiervan? Zou u als naaste (of mantelzorger) daar wat aan hebben?

Heeft u verder nog opmerkingen en/of aanvullingen, let me know!

Groetjes,

Gert
Gert
 
Berichten:
1
Geboortejaar:
1990
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor Leo (vrijwilliger), 21 September 2017

Beste Gert,

Jouw oproep lezende komt het gevoel bij mij op dat je in de verste verte niet weet wat de diagnose bij de patiënt en zijn directe omgeving te weeg brengt. Je toevoeging ( bijvoorbeeld een kleinkind ) is zeker niet het beste kanaal om er achter
te komen welke impact de diagnose op het leven van de patiënt en zijn naasten heeft.
Ik zou je willen adviseren om je eerst eens hier op het Forum in te lezen over een periode van bijvoorbeeld een jaar waaruit je enig idee kunt krijgen hoe heftig en ingrijpend deze rotziekte is en daarna kun je misschien wat meer genuanceerdere vragen stellen.
De directe naasten hebben zelf in eerste instantie meestal al grote moeite om te beseffen wat de diagnose in hun situatie betekent.
Alzheimer-Nederland timmert al jaren aan de weg om meer informatie te geven over deze rot ziekte. Ga maar eens naar de site Alzheimer.nl.
Je moet dus oppassen dat je niet opnieuw het wiel wilt uitvinden.

Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1992
Geslacht:
Man

Berichtdoor Evelien84, 24 September 2017

Hoi Gert,
Ik sluit mij aan bij Leo. Ga eerst eens dit forum en dementie.nl goed lezen. De app die jullie willen maken bestaat ook al: Alzheimer assistent. Wat voor jullie ook wel goed is om te doen, is de Dementiegame spelen. Is ook een app.
Je vragen zijn nu veel te algemeen en je hebt eigenlijk nog geen idee wat voor problemen er kunnen zijn. Ikzelf loop tegen een scala aan problemen aan, vooral op gebied van organisatie van zorg. En dan weet ik er door mijn werk nog best heel veel van!
Ik woon zelf dichtbij Utrecht, dus als jullie een echt interview willen, dan kan je mij een PB sturen als jullie wat verder zijn met jullie onderzoek.
Succes Evelien
Evelien84
 
Berichten:
62
Geboortejaar:
1984
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger), 25 September 2017

Goede morgen Evelien,

Je hebt mij wel nieuwsgierig gemaakt.

Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1992
Geslacht:
Man

Berichtdoor Evelien84, 25 September 2017

Hoi Leo,
Dan ben ik ook wel benieuwd waardoor jij nieuwsgierig bent?
Groet Evelien
Evelien84
 
Berichten:
62
Geboortejaar:
1984
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger), 26 September 2017

Goede morgen Evelien,
Door het gewijzigde format van het Forum kan ik momenteel niet privé met je communiceren.
Mijn net beheerder heeft mij dit weekend laten weten dat hij 3 weken met vakantie is dus moet het momenteel maar
even openbaar, waar verder niemand voordeel aan heeft.
Ik ben nieuwsgierig n.a.v. jouw reactie met wie ik te maken heb. Achtergrond etc.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1992
Geslacht:
Man

Berichtdoor wia, 26 September 2017

Dag Gert,
Waar ik gelijk al tegen aan loop is de benaming van de patiënt nl.: mijn man IS mijn man en HEEFT dementie.
Bij een patient met een andere ziekte, wordt hij/zij daar toch ook niet mee aangesproken?
Lijkt mij dat in je opleiding daar ook wel aandacht aan besteed wordt.

Een meer gerichte vragenlijst wil ik zeker beantwoorden.
Succes
Wia
wia
 
Berichten:
72
Geboortejaar:
1944
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
In het verleden betrokken

Berichtdoor Evelien84, 28 September 2017

Hallo Leo,
Ik kan je ook geen PB sturen, dus dan maar even zo.
Ik heb mij ooit al eens voorgesteld op het forum voor jongeren. Mijn vader is nu 71 jaar en heeft al bijna twee jaar de diagnose vasculaire dementie, waarbij hij nog redelijk goed begrijpt wat er gebeurd en wat zijn hersenen verkeerd doen (wanen, hallucinaties, apraxie). Ik ben 33, enigst kind en m'n moeder is al overleden. Ik woon op zo'n 50 min rijden van m'n vader. Hij gaat nu toch redelijk snel achteruit en dat is een uitdaging om zorg en ondersteuning goed te regelen. Voordat je het goed geregeld hebt is het al weer anders. Dat vraagt ook veel flexibiliteit van zorgverleners. Gelukkig krijg ik wel veel begrip voor onze situatie.
Ik ga eens in de week bij hem langs en doordeweeks hebben we telefonisch of via FaceTime gesprekjes. Daarin probeer ik hem voor te bereiden wat er gaat gebeuren in de komende uren/dagen.
En ik heb mijn hele werkzame leven al doorgebracht in organisaties die zorg en hulpmiddelen indiceren. En dan word ik ook wel eens kriegelig van collega's die echt geen idee hebben welke impact dementie heeft op de persoon, zijn naasten en het sociale leven!
Groetjes Evelien
Evelien84
 
Berichten:
62
Geboortejaar:
1984
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger), 28 September 2017

Evelien84 schreef:
> Hallo Leo,
> Ik kan je ook geen PB sturen, dus dan maar even zo.
> Ik heb mij ooit al eens voorgesteld op het forum voor jongeren. Mijn vader
> is nu 71 jaar en heeft al bijna twee jaar de diagnose vasculaire dementie,
> waarbij hij nog redelijk goed begrijpt wat er gebeurd en wat zijn hersenen
> verkeerd doen (wanen, hallucinaties, apraxie). Ik ben 33, enigst kind en
> m'n moeder is al overleden. Ik woon op zo'n 50 min rijden van m'n vader.
> Hij gaat nu toch redelijk snel achteruit en dat is een uitdaging om zorg en
> ondersteuning goed te regelen. Voordat je het goed geregeld hebt is het al
> weer anders. Dat vraagt ook veel flexibiliteit van zorgverleners. Gelukkig
> krijg ik wel veel begrip voor onze situatie.
> Ik ga eens in de week bij hem langs en doordeweeks hebben we telefonisch of
> via FaceTime gesprekjes. Daarin probeer ik hem voor te bereiden wat er gaat
> gebeuren in de komende uren/dagen.
> En ik heb mijn hele werkzame leven al doorgebracht in organisaties die zorg
> en hulpmiddelen indiceren. En dan word ik ook wel eens kriegelig van
> collega's die echt geen idee hebben welke impact dementie heeft op de
> persoon, zijn naasten en het sociale leven!
> Groetjes Evelien

Dag Evelien,
Het is even verdomd vervelend, maar e.e.a. klopt niet.
Sorry daarvoor, maar het is niet anders.
Dit is gewoon een technisch probleem, vanuit Alzheimer-Nederland krijg ik te horen dat het aan mijn site ligt, maar ik doe dit inmiddels bijna 7 jaar en na de veranderde manier van inloggen heb ik problemen.
Je begrijpt dat ik best wel enig enthousiasme moet blijven opbrengen.
Hierbij een directe oproep naar de bazen van Rob. Los dit op!!!
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1992
Geslacht:
Man