logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Onderzoek naar hulpmiddelen

In dit onderwerp kunnen studenten en anderen die deelnemers zoeken voor een onderzoek hun oproepen plaatsen.

Onderzoek naar hulpmiddelen

Berichtdoor ThCopje, 21 November 2016

( Redactie: dit gaat over het bericht 'hulpmiddelen voor het maken en onthouden van afspraken': http://forum.alzheimer-nederland.nl/vie ... 434&t=2582 )

Ik ben zelf onderzoek aan het doen naar producten zoals deze hulpmiddelen (student van Universiteit) . Vooral dingen die je kunnen helpen met je oriëntatie in de dag (van tijdsbesef tot afspraken) en vraag me vooral af wat nou echt de dingen zijn die hier nodig zijn, vanuit de persoon met dementie, maar ook de mantelzorger.

Vanuit de mensen die ik nu heb gesproken, kom ik er vooral achter dat ze een duidelijk overzicht willen van vandaag, die makkelijk in te voeren is voor de mantelzorger. maar is een overzicht voor alleen je planning wel genoeg?

Ik vraag me af wat nu echt de dingen zijn die onrust veroorzaken en waar je duidelijk informatie over zou willen vinden?
zoals:
- hoelaat en wie komt mij straks halen?
- wie komen er vandaag langs?
- wat moet ik allemaal mee nemen?
- waar is mijn partner nu naartoe?
- komt het bezoek nog wel?

Zijn er dingen waarvan jullie zeggen, dit is een voornaamste reden waarom een dergelijke agenda/kalender of klok word aangeschaft en zijn er dingen die nog echt missen in het aanbod van deze hulpmiddelen?
ThCopje
 
Berichten:
8
Geboortejaar:
1994
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor Leo (vrijwilliger), 21 November 2016

ThCopje (what's in the name),

Als ik zo'n vraag tegenkom heb ik veelal meteen de reactie, weten jullie wel voor wie jullie een oplossing zoeken
alvorens een oplossing te gaan zoeken.
Beseffen jullie dat deze patiënten meestal een lange weg te gaan hebben, waarin vooral de groep van Alzheimerpatiënten (dat is ca.70 tot 80 % van alle dementerenden) in het begin meestal een groot manco krijgen in hun korte geheugen.
Dat wil zeggen, dat ze hun greep op hun leven gaan verliezen. En zeker in het begin beseffen zij dat.
Dat geeft onrust.
Als je dan ook nog de Mantelzorgers erbij in je onderzoek wilt meenemen, mensen die totaal niet voorbereid zijn op de hen te wachten problematiek die deze rot ziekte te weeg brengt dan pak je wel een heel grote groep aan. Naar mijn mening is dat wel een heel breed gebied waarin je een oplossing wilt zoeken.
Waarvan je ook nog eens moet beseffen dat ieder mens een individue is zodat ieder probleem wat de patiënten en ook hun mantelzorgers op hun weg vinden weer net iets anders is dan van hun buurman.
Ik zou je dus willen adviseren verdiep je eerst eens in deze ziekte en filter dan een sector waar je misschien wat voor ze zou kunnen vinden.
Succes.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1992
Geslacht:
Man

Berichtdoor ThCopje, 21 November 2016

Leo,

Ik ben het er mee eens dat het belangrijk is om deze groep te leren kennen om zo een gevoel te krijgen voor hoe je iemand zou kunnen helpen. Voor mijn richting van oriëntatie in de dag heb ik dit al van dichtbij meegemaakt. Mijn eigen opa heeft ook de diagnose alzheimer gekregen. Hij heeft in de richting van oriëntatie in de dag, voornamelijk moeite met het tijdsbesef tot aan een afspraak. Als hij weet dat iemand hem komt halen om ergens naartoe te gaan, dan zit hij vaak al een paar uur van tevoren klaar, en verwacht hij ook direct te vertrekken als deze persoon er is, ondanks dat ze te vroeg zijn om eerst nog wat koffie te pakken bijvoorbeeld.

Dit is echter iets wat ik alleen bij mijn opa heb meegemaakt, en om te zien hoe je met een bepaalde service of product meerdere mensen zou kunnen helpen, is het ook nodig om meerdere inzichten te verzamelen.

Bij oriëntatie in de dag ben ik dus voornamelijk geïnteresseerd in problemen en onrust die gelinkt zijn aan bepaalde afspraken of gebeurtenissen van die dag, zoals bezoek dat langskomt, de partner die even weg is, of een afspraak waar mensen naartoe moeten. Echter omdat "problemen" soms niet als probleem worden ervaren door een persoon met dementie, vind ik het ook belangrijk om hier de mantelzorger/partner bij te betrekken .

Zelf ben ik al betrokken geweest bij een aantal projecten rondom dementie en heb ik hierdoor een beeld van verschillende stadia en problemen een persoon met dementie, zoals alzheimer, kan tegenkomen. Echter blijft dit een lastig punt en heb ik het gevoel dat je nooit alles helemaal zal begrijpen.

Ik zie dat mijn vorige bericht iets te breed en onduidelijk was in dit opzicht.
ThCopje
 
Berichten:
8
Geboortejaar:
1994
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor frans 50, 21 November 2016

Beste onderzoeker,

hierbij een stukje van jou vraag: Zelf ben ik al betrokken geweest bij een aantal projecten rondom dementie en heb ik hierdoor een beeld van verschillende stadia en problemen een persoon met dementie, zoals alzheimer, kan tegenkomen.

Echter blijft dit een lastig punt en heb ik het gevoel dat je nooit alles helemaal zal begrijpen.


Beste onderzoeker: "voorlopig zal dat nog even voortduren."
Wat jij omschrijft is een mooie conclusie.
Ik heb ongeveer 24 jaar geleden mijn moeder verzorgt met alzheimer zij was begin 60, en is daar aan overleden op 64 jarige leeftijd. In die jaren heb ik veel geleerd.

Zij lag toen op een kamer met 12 personen, en 1 grote gezamenlijke ruimte om te eten, en vermaak.
1 kleine tas met eigen persoonlijke spullen. Bij dat ene bed, dat vertelde wie mijn moeder was.

Nu is er best veel veranderd, uiteindelijk is het de bedoeling dat je op het minst een eigen slaapkamer krijgt, eventueel met kleine huiskamer en badkamer. Zo dat je ook even die persoon bent en voelt, als je naam word genoemd.

Nu ben ik 52 jaar jong, en zit ondertussen in het 4e jaar van mijn Alzheimer verloop.
Er zit beweging in de zorg, als je nog een beetje voor je zelf op kan komen kom je het verst.
De mantelzorger vaak de partner, word geïnformeerd als er problemen zijn. Ik denk dat dat best goed loopt. De partner en of mantelzorger zal altijd het aller beste er uit willen halen, maar uit vele verhalen in het forum merk je ook dat je vaak compromis zal moeten sluiten.

Op dit moment begin ik behoorlijk de weg kwijt te raken - Aan de binnenkant van de schedel -> in het brein !
let op de binnenkant !!!!
ik lach, ik wandel, ik ben vrolijk en geniet ook nog van het leven, ENNNN ik weet dat ik dingen vergeet.
kleine dingen, onnozele dingen, lieve dingen,,,,, Ingrijpende dingen.

Die laatste de ingrijpende, zijn de dingen die je echt kwijt raakt.
De kern !!! is dat je het zoekt, maar je weet niet Wat je zoekt.
Want dat is weg, ......

lees het anders nog een paar keer Na !!!!

Waarom !!! en dat vraag ik me steeds !!!! weer af - probeert iedereen van alles en nog op te noemen wat het eventueel zou kunnen zijn.

Resume: Ik zoek iets , maar het is weg uit mijn brein. het is weg.
Soms, soms is er een geluksmoment dat het er Even !!!! is. maar ...... geniet van de die geluksmomenten.

Op de vraag wat veroorzaakt die onrust.
Hoe laat, wie komen er, wat moet ik allemaal mee nemen, waar is mijn partner nu naartoe, komt er wel bezoek, ...... hangt er wel een agenda/ kalender of een klok.........

Vergeet die "onzin !!!!!!" tussen aanhaal tekens geschreven.
zorg voor afleiding,
Zing, lach, Huil, en Bewonder. dat is de kern elke dag weer.

En weet ! De waarde van goud groeit door schaarste.
De rijkdom van liefde ----> Vermendigtvuldigt door overvloed.

Dank je wel voor interesse,
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland), 22 November 2016

Beste Frans, wat een emotioneel treffend bericht van je. Hulde dat je dit zo kan en durft te schrijven.

@ThCopje: wat een interessante vraag die je stelt. Waar de onrust vooral zit en welke hulpmiddelen daarbij het hardst nodig zijn. Hopelijk krijg je hier meer reactie op van bezoekers van het forum. Succes met je onderzoek!

Hartelijke groeten,
Rob
Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
772
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man

Berichtdoor ThCopje, 22 November 2016

Beste Frans, Bedankt voor je bericht. Het is mooi hoe je zo kunt verwoorden wat er in je om gaat. Voor mij geeft jou stuk weer een nieuwe kijk.

@Rob: Ik hoop op deze manier ook nog wat mooie reacties te verzamelen van de bezoekers. Bedankt!

Groeten,
Thilly
ThCopje
 
Berichten:
8
Geboortejaar:
1994
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor LaBao2017, 08 Maart 2017

Ik vind het zeer stabiel
LaBao2017
 
Berichten:
1
Geboortejaar:
1988
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor hieu, 20 Maart 2017

Hallo Thilly,

Ik ben benieuwd of je misschien al resultaten hebt? Dat is misschien ook leuk voor mensen om te lezen.
Succes met je onderzoek
hieu
 
Berichten:
1
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor ThCopje, 21 Maart 2017

Hallo Hieu,

Momenteel ben ik net over de helft van mijn project. De focus ligt momenteel op het verduidelijken van een klok en het linken van afspraken aan deze klok. Dit is voornamelijk gericht op mensen met beginnende dementie die (alleen) thuis wonen.

Als het project is afgerond zal ik zeker nog een keer een bericht achter laten over wat er met de resultaten is gedaan.

Groeten. Thilly
ThCopje
 
Berichten:
8
Geboortejaar:
1994
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor ThCopje, 11 Oktober 2017

Hallo Allemaal,

Sorry voor de laate update, heb het nogal druk gehad.

Momenteel is het project afgerond en ben ik afgestudeerd van mijn Master.
Hier is het eind resultaat van het project te zien: http://www.thillycoppelmans.com/portfol ... ioID=11880
Hoe en of het project verder ontwikkeld wordt ben ik momenteel nog mee bezig. Wel is mijn project binnenkort 21 t/m 29 October 2017 te zien op de Dutch Design Week in Eindhoven. Beide op de locatie Klokgebouw, bij de Mind the Step expo, en bij Vitalis Berckelhof, bij Zilver G'oud.

Iedereen die heeft geholpen bedankt!
ThCopje
 
Berichten:
8
Geboortejaar:
1994
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken