logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Jong- Alzheimer..lotgenoten gezocht

Deel hier je verhalen en vragen

Jong- Alzheimer..lotgenoten gezocht

Berichtdoor postpakketje76, 31 Juli 2016

Hallo allemaal..

Mijn naam is Karin...ik ben 39 jr oud..Sinds kort heb ik de diagnose via bloed onderzoek qua Dna. via Radboud ziekenhuis te nijmegen, te horen gekregen dat ik het gen bij me draag.. Mijn jongste broer( 43jr) heeft deze ziekte ook , en mijn vader en oom hadden die ziekte ook, en zijn er ook aan overleden.. Mijn jongste broer verblijft momenteel in verpleeghuis..

Binnenkort moet ik naar Amsterdam.. voor second opinium..onderzoek...Het is een dagopname.. krijg verschillende onderzoeken..scan's etc..

Zijn er nog meer personen die te maken hebben met Jong Alzheimer? Zoja..Hoe gaan jullie hiermee om...

groetjes
Karin
postpakketje76
 
Berichten:
1
Geboortejaar:
1976
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger), 31 Juli 2016

Dag Karin,

Dat is heel erg Karin, goed dat er nog verdere onderzoeken volgen, want dit houd je natuurlijk alleen nog maar bezig.
Rob van Alzheimer Nederland kan je in contact brengen met lotgenoten, hij zal na het weekend zeker reageren op je oproep.

Ik wens je veel sterkte met de onderzoeken, hartelijke groet.
Onderzoeker30
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1087
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor Leo (vrijwilliger), 31 Juli 2016

postpakketje76 schreef:
> Hallo allemaal..
>
> Mijn naam is Karin...ik ben 39 jr oud..Sinds kort heb ik de diagnose via
> bloed onderzoek qua Dna. via Radboud ziekenhuis te nijmegen, te horen
> gekregen dat ik het gen bij me draag.. Mijn jongste broer( 43jr) heeft deze
> ziekte ook , en mijn vader en oom hadden die ziekte ook, en zijn er ook
> aan overleden.. Mijn jongste broer verblijft momenteel in verpleeghuis..
>
> Binnenkort moet ik naar Amsterdam.. voor second opinium..onderzoek...Het is
> een dagopname.. krijg verschillende onderzoeken..scan's etc..
>
> Zijn er nog meer personen die te maken hebben met Jong Alzheimer? Zoja..Hoe
> gaan jullie hiermee om...

Dag Karin,
Sodemieters, dat is schrikken.
Goed hoor dat je een second opinion hebt gevraagd. Ik neem aan dat je naar de VU gaat.
Mijn vrouw heeft daar ruim 12.5 jaar geleden ook de diagnose Alzheimer gekregen na een uit gebreid onderzoek
door het team van Prof.dr.Philip Scheltens.
De VU is ook gespecialiseerd op jong dementerenden.
Voorlopig sterkte.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1992
Geslacht:
Man

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland), 01 Augustus 2016

Beste Karin,

Wat heftig om te horen te krijgen dat je deze ziekte ook hebt. Als je die al van zo dichtbij hebt meegemaakt. Goed dat je doorgestuurd bent naar de VUmc voor verder onderzoek. Zij zijn hierin gespecialiseerd. Vraag daar zeker ook naar lotgenoten. Ik kan je ons overzicht met voorzieningen voor jonge mensen met dementie aanraden. Daar staan onder andere gespreksgroepen op. Maar ook gespreksgroepen voor familie.
Mocht je zelf ook rond Nijmegen wonen, dan is Joachim en Anna van Stichting de Waalboog een goed adres om te vragen naar lotgenoten. Kijk hier voor het overzicht: http://www.alzheimer-nederland.nl/hulp- ... entie.aspx

Zelf hebben we bij Alzheimer Nederland een gespreksgroep van (jonge) mensen met dementie. Dit is de Kerngroep Dementie. Die komen enkele keren per jaar bij elkaar. En praten dan over allerlei zaken. Je leest de verhalen hier: www.alzheimer-nederland.nl/kerngroep.

Succes!
Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
772
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man

Berichtdoor Paultjee, 08 Maart 2017

onderzoeker30 (vrijwilliger) schreef:
> Dag Karin,
>
> Dat is heel erg Karin, goed dat er nog verdere onderzoeken volgen, want dit
> houd je natuurlijk alleen nog maar bezig.
> Rob van Alzheimer Nederland kan je in contact brengen met lotgenoten, hij
> zal na het weekend zeker reageren op je oproep.
>
> Ik wens je veel sterkte met de onderzoeken, hartelijke groet.
> Onderzoeker30

Hoi Karin,

Ik heb net als jij Alzheimer op jonge leeftijd. Ik ben nu 46 jaar. Ik ben iets meer dan een jaar geleden gestopt met werken; ik kreeg het allemaal niet meer op een rijtje op mijn werk als product marketing manager. Ik wist al ongeveer 15 jaar dat ik het zou krijgen; mijn moeder is op 47-jarige leeftijd overleden (ik heb erfelijke alzheimer). Met mij gaat het langzamerhand achteruit. Ik ben nu huisman en die taak lukt nog prima. Mijn vriendin en ik hebben samen 4 kinderen tussen 16 en 10.

Als je behoefte hebt om er eens over te praten, laat dan iets van je horen!

Groet

Paul.
Paultjee
 
Berichten:
1
Geboortejaar:
1970
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie


cron