logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Longen

Deel hier je verhalen en vragen

Berichtdoor dementmaarnietgek, 13 September 2012

Hallo,

vanochtend was ik bij de cardioloog. Nadat het cardiogram was gemaakt,
zei hij :"je ritme is opmerkelijk goed, voor wat we van je kennen".
Daarna de bloeddruk: 125/70 :"Prima!" Toen zei ik hem, dat ik
eigenlijk was gekomen, omdat mijn huisarts een raar geruis had
gehoord. "We zullen eens luisteren"..."Er is idd ruisen, maar niet
heel erg alarmerend. Ik zal een email naar je huisarts sturen. Ik wil
je over een half jaar terug zien, dan maken we ook weer een echo. Veel
sterkte verder." Ik zeg nog : "soms kijken mensen naar me alsof ik
niet zoveel aan mijn hart mankeer", hij antwoordt grinnikend, "tja,
dat weten wij wel beter. Heb je nog medicijen van me nodig? heb je nog
genoeg pilltjes voor onder je tong? Niet?, dan schrijf ik even een
receptje. Wel, tot ziens...'

Ben toch benieuwd, wat 'ie nou eigenlijk aan mijn huisarts mailt, maar
laat het maar zitten, als het ergens belangrijk voor is, hoor ik het
wel van Kees.

Wel, tot zover,

Beste Groeten
dementmaarnietgek
 
Berichten:
96

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger), 13 September 2012

Allemaal mooi, en heel goed nieuws dat er geen gekke dingen zijn.
Heb je nog gevraagd waar die benauwdheid dan door komt??
Hoe voel je je nu? Ben je opgelucht?

Groet,
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1087
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor dementmaarnietgek, 13 September 2012

Nou, ja, daar hebben we het wel over gehad, zijdelings. Dat je conditie in de loop der tijd langzaam maar zeker afneemt, dat je steeds minder kunt, enzo, dat dat bij hartfalen heel gewoon is en dat er ook eigenlijk nooit een remedie is. Uit de literatuur heb ik begrepen, dat bij 1 op de 3 hartfalen patienten helemaal niet duidelijk is waarom dat syndroom ontstaat. Ik heb nog iets van een verklaring met lekkende kleppen, een verwijde aortawortel en een uitgezakte aortaboog.

Ach, opgelucht, je, in zoverre, dat er niet opeens een extra vreemd iets aan mijn hart is; en neen, omdat nu toch wel duidelijk is dat ik qua hart toch echt wel een laatste fase ben ingegaan. Voor benauwdheid is zelden een objectieve oorzaak aan te wijzen (wel bij longziekten of kanker), maar verondersteld wordt, dat mijn slechte hart het bloed niet goed meer goed naar mijn organen kan krijgen, met als gevolg een algeheel laag zuurstofniveau, waaruit de benauwdheid zou kunnen worden verklaard.

Ik voel me verder wel redelijk, hoewel ik wel enigszins de absurditeit van echo over een half jaar ervaar :-) (Nu een echo maken zou snel inzicht kunnen geven, maar de cardioloog vindt het waarschijnlijk niet nodig me verder te belasten.)

Beste Groeten
dementmaarnietgek
 
Berichten:
96

Berichtdoor Leo (vrijwilliger), 13 September 2012

Ha dementmaarnietgek,

Bedenk wel ik ben geen arts, maar als ik dit zo lees, dan gaan mijn haren rechtop staan.
Het voelt als een misplaatste grap.
Als je toch naar een specialist wordt gestuurd verwacht je toch een serieuze aanpak van jouw probleem. Ik krijg het gevoel,dat dit een beetje in de categorie van:
"operatie geslaagd, patiënt overleden" past.
Ik zou mij in jouw geval beklagen bij mijn huisarts en vragen of hij geen serieuzere specialist voor je weet.Een second opinion bijvoorbeeld.Je weet maar nooit, misschien heb je wel een ingebeelde ziekte, je zal die mazzel hebben zeg.
En je hebt maar 1 hart, en daar zou ik meer en serieuzere aandacht voor eisen.
Maar ik vind je wel een kanjer zoals jij met de situatie omgaat.
leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1992
Geslacht:
Man

Berichtdoor dementmaarnietgek, 13 September 2012

Hallo Leo,

ik heb denk ik niet goed duidelijk gemaakt dat de cardioloog en ik elkaar al zeker 8 jaar kennen, en dat hij alle registers van onderzoeken heeft opengetrokken om een behandelbare oorzaak voor mijn hartfalen te vinden. Hij zei jaren geleden al : "we zien het, maar we begrijpen niet waardoor het komt en dus heb ik geen andere behandeling dan vaatverwijders, omdat je last hebt van vaatspasmen van de kransslgaders, maar verder niets." Mijn huisarts heeft mij verwezen, omdat hij iets hoorde en heel zeker wilde zijn, dat ook dit in de kategorie "onbehandelbaar" ligt. Hij zou het zichzelf nooit vergeven als er door nalatigheid van zijn kant een mogelijk herstel van mij zou worden gemist. De cardioloog echter kon alleen maar hetzelfde zeggen als altijd :'" we zien het, maar we kunnen niets". Ach, Leo, ik heb me er allang bij neergelegd, dat artsen vaak maar heel weinig blijken te kunnen. En het bovenstaande was door mij ook bedoeld om de toon wat luchtig te houden, natuurlijk voelt het helemaal niet goed om zo goed als "opgegeven" te zijn.
dementmaarnietgek
 
Berichten:
96

Berichtdoor Leo (vrijwilliger), 13 September 2012

Het is altijd een risico om van de zijlijn informatie te beoordelen.
M.n. de toon waarmee jij je probleem verwoord spreekt mij enorm aan.
Ik wilde dan ook je een steuntje geven zodat je je niet alleen voelt.
Ik ben er van overtuigd dat wij allen bijeen gedreven door een ziekte enorm met je meeleven.
Ik waardeer en herken jouw luchtige toon. Zoals je weet heb ik een schoonzoon in een zelfde situatie en fase van zijn ziekte, die jij doormaakt.
Ook zijn positivisme is enorm.
Ook hem is gezegd, door een specialist, als ik jou was hield ik met die zooi op en ging nog wat leuks doen.
Maar zijn hang naar zijn gezin en het leven is formidabel en daar heb ik ook het grootste respect voor.
Nog een excuse naar de specialist, ik sprak weer voor mijn beurt.
Sterkte zeker ook voor je partner ( indien die er is ).

leo
leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1992
Geslacht:
Man

Berichtdoor dementmaarnietgek, 13 September 2012

Ter verderde informatie : in 2007 ben ik 13 weken onder handen genomen door de fysiotherapeuten van het ziekennhuis. 3 maal per week een een uur; 25 min duurtraining, rust 20 min krachtraining. Na deze drie maanden zeiden ze : conditie terugwinnen gaat niet meer lukken. Ga naar een fysio bij jou in de buurt. Heb ik gedaan, 2 maal per week in hartgroep; maar ik moest elke paar maanden weer een kilootje minder aan de apparaten hangen en de loopband weer een halve kilometer trager zetten. In februari 2010 vond ik het genoeg; het kostte me teveel kruim. Wel deed ik nog 2 tot 3 wandelingetjes per dag, maar die werden ook steeds korter.
In april 2011 bleek dat mijn pols zakt bij inspanning naar 30 of 35 in plaats van te stijgen. Mijn huisarts zei toen, dat ik maar een scootmobiel moest aanschaffen om toch nog buiten te komen. Heb ik gedaan en ik heb er ook op gereden tot 3 maanden geleden, toen de zeer grote benauwdheid begon. Zelfstandig lopen gaat nu nog 40 meter, met ondersteuning van mijn vrouw 100 meter. Je ziet, het is een heel verhaal.

Beste Groeten
dementmaarnietgek
 
Berichten:
96

Berichtdoor dementmaarnietgek, 13 September 2012

Oh, en excuses zijn zeker aanvaard (durf ik zo wel namens mijn cardioloog te zeggenn).
dementmaarnietgek
 
Berichten:
96

Berichtdoor dementmaarnietgek, 12 Oktober 2012

Vanaf vandaag kunnen wij gebruik maken van de diensten van de
vrijwilligers van de Vptz (Vrijwillige palliatieve thuiszorg). Als
mijn vrouw eens een paar uur weg wil, zal dan zo'n vrijwilliger bij mij
zijn, om op te letten en te praten over vanalles en nogwat (.b.v. over
sterven). Mocht het in een later stadium zo zijn, dat er bij mij
gewaakt dient te worden, dan komen deze mensen in principe ook
'snachts om haar de gelegenheid te geven te slapen (relatief
rustig).
We zullen zien. De Vptz is een landelijke vereniging. Veel vrijwilligers
zijn afkomstig uit de zorg en de verpleging. Ze krijgen allemaal een
behoorlijke basisopleiding in palliatieve zorg en vervolgcursussen; ik
heb er wel vertrouwen in. Ik hoop dat hiermee ook wat druk van de
ketel gaat voor ons.

Beste Groeten
dementmaarnietgek
 
Berichten:
96

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger), 12 Oktober 2012

Beste Dementmaarnietgek,

Het is goed om te lezen dat je er nu vertrouwen in hebt dat zo'n goed
opgeleide en ervaren vrijwilliger af en toe de zorg van je vrouw overneemt.
Ik hoop voor jullie dat er een stukje rust komt in jullie thuissituatie.

Groeten en houdt ons op de hoogte!

onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1087
Geslacht:
Vrouw