logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Alzheimer/Dementie en de Wet op de Privacy (AVG)

Voor mensen die zich zorgen maken over zichzelf of over anderen

Alzheimer/Dementie en de Wet op de Privacy (AVG)

Berichtdoor hansinge1, 15 Januari 2020

Hoever strekt de AVG in relatie tot het verstrekken van een informatie?
Bijna 3 jaar geleden overleed, onder bijzondere omstandigheden, plotseling mijn schoonvader. Een schokkende ervaring. Mijn schoonmoeder begon zich enkele maanden later "anders" te gedragen. Zowel mijn vrouw (haar dochter) als ik werden beschuldigd van het ontvreemden van voorwerpen. Dat ontaardde even later tot het vernietigen van documenten en diefstal van herinneringen, kleding, etc. Daartegenover stond echter ook nog steeds haar bijzonder aardige houding tegenover ons. We deden alles voor haar: de was, koken, de administratie, wegbrengen naar kapper of boodschappen en zeer regelmatige visites. Ook ging ik, op haar verzoek, met haar mee tijdens ziekenhuisbezoeken en huisarts. Tegelijkertijd hield ze echter ook aan alle beschuldigingen vast en liet ze dat nagenoeg tijdens elk bezoek weten. Uiteindelijk hebben we van al onze ervaringen een document samengesteld waar chronologisch onze ervaringen zijn verwoord. Ik heb, in het bijzijn van haar, de huisarts geraadpleegd en om een geriatrisch onderzoek gevraagd. Daar was mijn schoonmoeder het mee eens, immers haar mankeerde niets (onze ontkenningen van diefstal of andere ontvreemdingen werden afgedaan als "leugens en bedrog!). Tijdens het geriatrisch onderzoek bleek echter dat ze wel degelijk "beginnend dement" was. Ze ontkende dat hevig. De beginnende dementie werd later bevestigd door een Neuropsycholoog. Gedurende de tijd ontwikkelde zich een psychose. De medicatie die werd voorgeschreven heeft ze niet genomen. Bijna driekwart jaar zijn we consequent van allerlei zaken beschuldigd. Op een gegeven moment heeft ze gebeld dat ze onze hulp niet meer nodig had en verder geen contact meer met ons wilde. We werden van het een op het andere moment letterlijk gebrouilleerd. Nog die dag zijn de huisdeursloten verwisseld en hadden we geen toegang meer tot haar woonruimte. Ik heb onmiddellijk de huisarts gebeld, die de zaak weliswaar heeft opgepakt en doorverwezen naar een psychiatrische kliniek. Maar mij gelijktijdig duidelijk maakte niet langer met mij te willen (!) communiceren, omdat mijn schoonmoeder hem daarover inmiddels had geïnformeerd. De opdracht van een zieke, dementerende vrouw ging boven de vertrouwensband die eerder door mij met de betreffende huisarts was opgebouwd. Ontzettend frustrerend. Hoe is het mogelijk? Het werd nog erger, omdat daarnaast ook de casemanager en de kliniek niet meer met ons wilden praten. Uiteindelijk heb ik met zowel de huisarts als de kliniek een gesprek afgedwongen. Daarbij stelden beiden, onafhankelijk van elkaar, in voorkomend geval, het gevoerde gesprek te zullen ontkennen. Ik was verbijsterd. Het chronologisch verslag wat ik al die tijd had bijgehouden wilde de kliniek niet lezen ("U denkt toch niet dat ik mijn tijd ga verdoen met het lezen van 16 bladzijden?"). We zijn nu anderhalf jaar verder. Niemand informeert ons. Soms druppelt er wel eens informatie binnen via derden. Ja, mijn schoonmoeder heeft twee maanden nog enkele malen gebeld, maar zodra de telefoon door ons werd opgenomen begon ze onmiddellijk weer alle beschuldigingen op te noemen. De psychose is inmiddels alweer enige tijd geleden overgegaan in een waan. Deze is niet te behandelen met medicatie, is ons verteld.
De machteloosheid en het gemak waarmee de gezondheidsdienst in deze casus gebruik maakt van de AVG maakt ons radeloos. Het is voor ons volstrekt onbegrijpelijk waarom artsen (of bv. een casemanager of psychiatrisch verpleegkundige) niet langer met ons in gesprek willen blijven. Wij stonden het dichtst bij onze (schoon)moeder. Deze mensen kenden ons door o.a. jarenlange begeleiding. Zeker in het begin van deze casus beschikten wij over zoveel zinvolle informatie die gebruikt had kunnen worden bij het tijdig vaststellen van noodzakelijke medicatie (psychose). Mijn schoonmoeder woont nog steeds zelfstandig. Hoelang nog? Ze heeft reeds diverse huishoudelijke hulpen ontslagen vanwege "diefstal". In gesprekken met haar is ze altijd bijzonder aardig gebleven. Je kan met haar over koetjes en kalfjes praten, politiek of sociale toestanden. Ze lost nog steeds "hersenbrekers" op en komt nog steeds intelligent over. Je zou zeggen, het gaat gezien haar leeftijd (over een maand 90), uitstekend met haar. Noem in een gesprek echter niet onze namen, dan slaat ze helemaal door. We zouden nog zoveel voor haar kunnen betekenen, maar nog fijner was als er iemand binnen haar gezondheidstraject met ons zou willen communiceren. Is het gerechtvaardigd in deze casus, op basis van de AVG, de meest betrokken familieleden niet te informeren ondanks dat de dementerende naaste daarom verzoekt? Is er sprake van een omslagpunt, waarbij dat weer wèl mag? En wanneer is dat dan? We zijn er nog elke dag mee bezig. Het laat ons niet los.
Hans
hansinge1
 
Berichten:
4
Geboortejaar:
1950
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Mariëtte (Alzheimer Nederland), 16 Januari 2020

Beste Hans,

Wat een nare situatie voor jullie. Je wilt zo graag helpen en daarbij samenwerken met de huisarts, maar je schoonmoeder houdt dit tegen en de huisarts kan dan niet anders dan de communicatie met jullie stopzetten. Dit heeft in eerste instantie te maken met de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO). De arts mag niet zonder toestemming van je schoonmoeder (medische) informatie over haar met jou bespreken.
Echter, jij mag wel informatie óver haar aan de huisarts doorgeven. Dus schrijf hem gerust een e-mail met je bevindingen en je zorgen om je schoonmoeder. Ook de casemanager kun je op deze manier op de hoogte houden.

Het is mogelijk om via wettelijke vertegenwoordiging toch overleg met de huisarts te kunnen plegen. Dit kun je regelen middels het aanvragen van een mentor voor je schoonmoeder. Denk er goed over na of jouw vrouw of jijzelf deze rol op zich moet nemen. Gezien de achterdocht van je schoonmoeder is het misschien verstandig om een onafhankelijk mentor te laten aanstellen. Deze kan jullie dan informeren en betrekken bij de medische situatie van je schoonmoeder.

Heeft de arts vastgesteld dat je schoonmoeder wilsonbekwaam is om medische beslissingen voor zichzelf te nemen, dan geldt volgens de wet dat een naaste (echtgenoot, volwassen kind) als vertegenwoordiger mag optreden. Dat ben jij in dit geval niet, maar je vrouw wel. Heeft zij dit al eens aangekaart bij de huisarts?
Gezien de achterdocht bij je schoonmoeder kan ik me voorstellen dat de huisarts er toch voor kiest om het verzoek van je schoonmoeder (om geen overleg met jullie te hebben) honoreert.

Meer hierover lees je op deze pagina’s:
https://dementie.nl/wilsbekwaamheid/wil ... j-dementie
https://dementie.nl/behandeling-0/zorgb ... j-dementie

Hartelijke groeten, Mariëtte
Mariëtte (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
42
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor josha, 25 Januari 2020

Dag Hans

Ik lees je ervaringen over de AVG..en dat dit heel frustrerend is voor jou en je vrouw kan ik me goed indenken. Daarom is het zo belangrijk om een machtiging te hebben van degene die dementeert, toen ze nog wilsbekwaam was. Met handtekening en datum uiteraard.

Daarin kan van alles staan waar je dierbare je voor kan machtigen mocht zij het niet meer zelf kunnen. Zodoende blijf jij/ je vrouw dan het 1ste aanspreekpunt bij de instantie`s

Mijn moeder had ook mij gemachtigd door zo`n papier te ondertekenen in 1996.! Ook had ik een pas voor haar bankzaken.
In 2018 [ door de nieuwe privacy-wet] moest moeders mij opnieuw machtigen en of ze maar even bij de bank wou komen..... Wat echt niet meer ging omdat ze in het laatste stadium van dementie was gekomen.....

Ik heb toen bij de Rechtspraak bewindvoerderschap en mentorschap aangevraagd wat toch snel geregeld was, mede doordat mijn moeder al 18 jaar in een verpleeghuis woonde. Veel medewerking gehad van de verpleeghuisarts en maatschappelijk werk daar.

Zonder dat papiertje kon ik zelfs geen inlichtingen vragen bij het gemeentehuis over haar ,ook als het een een uitleg was over een regeling.... Dus is het zeer zeer belangrijk dat je een bewindvoerderschap[ voor de financièn] hebt en een mentorschap voor de lichamelijke zorg voor haar.

Ik begrijp dat jullie in een totaal andere positie zitten nu[ nog] dan mijn situatie was maar misschien komt er in de toekomst verandering bij je schoonmoeder en is er weer toenadering en dan is het eerste wat je kunt doen, zorgen dat dit goed geregeld gaat worden. Ook als er ooit een verpleeghuis in zicht komt is dit heel belangrijk.

Tot zolang kun je weinig doen, wachten tot er iets gebeurt met je schoonmoeder.. en beseffen dat ze ZIEK is en haar situatie niet goed meer kan inschatten...

Heel veel sterkte en vooral geduld.

Lieve groet
Josha
josha
 
Berichten:
481
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
In het verleden betrokken

Berichtdoor hansinge1, 28 Januari 2020

Ik reageer gelijktijdig op de berichten van Mariëtte en Josha. Ik heb jullie reacties even laten bezinken. Dat was nodig, ik werd er onrustig van. Dank voor jullie wijze raad en adviezen. Echter het merendeels van de aanbevolen trajecten hebben we reeds getracht te bewandelen.
a. De Case manager van mijn schoonmoeder, waar we een zeer goede band mee hadden, beloofde stellig, ondanks dat mijn schoonmoeder dat niet wilde, met ons over haar te blijven communiceren. Dat deed ze ook, maar steeds onregelmatiger en op een gegeven moment niet meer;
b. Het contact met de kliniek, in deze de psychiatrisch verpleegkundige, is éénmalig geweest. Dat werd aan het begin van het gesprek gelijk duidelijk gemaakt. Daar werd niet duidelijk gemaakt wat het toekomstbeeld van mijn schoonmoeder zou worden. Mijnerzijds is wel aangedrongen op andermaal een gesprek met de geriater van de kliniek. Dat blijkt gehonoreerd, want deze heeft een 2de NPO laten uitvoeren. Zoals ik al eerder aangaf mijn aanbod het chronologische verslag van onze bevindingen daarin mee te nemen werd stellig afgewezen ("Je denkt toch niet dat ik de tijd heb om 16 bladzijden te lezen!"). De WGBO is nooit door iemand ter sprake gebracht. In voorkomend geval werd steeds verwezen naar de AVG.
c. Het contact met de huisarts, nadat mijn schoonmoeder met ons heeft gebroken, is afgedwongen en was eenmalig (pure goodwill van de huisarts, zo stelde hij).
d. Mijn vrouw heeft een broer, die nog regelmatig bij mijn schoonmoeder langs gaat. Zolang deze situatie duurt heeft hij nog nooit ongevraagd iets over onzer (schoon)moeder teruggekoppeld. Hij beloofde in het begin elke week langs te gaan. Of dat nu nog zo is weten we niet. Hij koppelt niet(s) terug. Inmiddels zeer vaak erop aangedrongen dat zijn zus nieuwsgierig is naar elke informatie (geen bijzonderheden is in dit geval ook nieuws!). Hij begrijpt het niet en toont naar ons toe geen belangstelling ook maar iets te delen. De zeer geringe Informatie die tot ons komt is afkomstig van (verre) familie en vriendinnen die ze elke week of zeer regelmatig belt met steeds hetzelfde verhaal.
e. Mijn zwager heeft, toen alles nog OK was, een gezamenlijke rekening (en/of) met mijn schoonmoeder afgesloten. Dat was een bewuste keuze (een soort verdeling op ons aller inzet naar haar toe). Middels de jaarlijkse (vooringevulde) belastingaangifte (die ik op voorspraak van mijn zwager nog steeds doe) heb ik inzicht in de financiële positie van mijn schoonmoeder.
f. Tijdens het 2de NPO zou niet langer vasculaire dementie zijn vastgesteld. Er zou tijdens een bepaalde periode een "inzinking" zijn geweest, volgens het NPO-verslag. Dat zou ook in een verslag staan. Wij zouden daar, via mijn zwager, een kopie van krijgen, maar dat gaat niet meer gebeuren. Wij zijn zeer nieuwsgierig naar de inhoud van dat verslag.
g. Mijn schoonmoeder is nog zeer wilsbekwaam. Zoals eerder gezegd woont ze nog zelfstandig , gaat nog elke zaterdag naar de kapper (met "het busje") en gaat ook nog, met rollator, 1x p/w naar de fysio (bij haar om de hoek). Daarnaast lijkt ze meerdere malen per dag met haar zoon te bellen en zondags met (verre) familieleden in Frankrijk/Californië en vriendinnen in het land. Dat zijn gesprekken waarin ze heel duidelijk en helder is, maar altijd terug valt in het verleden. Zodra echter iemand in het gesprek onze namen gebruik, dan slaat de sfeer om en wordt ze boos. Het gaat puur om ons en naar nu blijkt een aantal "huishoudelijke hulpen" die wekelijks langs kwamen. Ook die zijn beschuldigd van diefstal.
h. Ik heb, al tijdens het proces dat ze ons beschuldigde, met haar een euthanasie-verklaring opgesteld die zeer concreet is. Afdrukken liggen bij diverse personen w.o. de huisarts. Ze wil beslist niet worden opgenomen in een verzorgings-/verpleegtehuis. Alsdan zou moeten worden overgegaan tot euthanasie. Als zodanig waren wij "onder alle omstandigheden" het 1ste contactpunt voor zorgverleners. Ook stonden we formeel gemeld als haar mantelzorger(s). Dat is allemaal niet meer relevant sinds haar breuk. Van een bewindvoerderschap is (voorlopig) geen sprake. En als het aan haar ligt zal dat nooit aan de orde zijn.
i. Dat ik de huisarts wel zou kunnen benaderen is een "eye opener". Ik vraag me af wat de toegevoegde waarde is van een "zorgelijk" bericht van ons aan hem? Zou hem dat over de brug helpen ons andermaal op de hoogte te stellen van haar gezondheid en huidige leefomstandigheden? Ik zou het kunnen proberen. De Case manager is, zo denken wij, door de kliniek op de vingers getikt. Sinds het gezamenlijke overleg wat we zo'n anderhalf jaar geleden hebben gehad (en waarbij de kliniek zich zeer ongemakkelijk voelde) is er door de Case manager geen contact meer gezocht met ons. We wilde haar niet verder in verlegenheid brengen, omdat de laatste contacten daarvoor altijd door ons werden geïnitieerd.
j. V.w.b. het mentorschap zou dat bij de zwager kunnen/moeten liggen. Vanuit die hoek verwachten we echter, ondanks herhaalde verzoeken, niet meer ondersteuning. Vanuit een andere, onafhankelijke, persoon kijk ik eerder naar de case manager. Dat ligt echter kritisch. Naast het feit dat we onzeker zijn of ze deze nog steeds heeft, was haar aanwezigheid toentertijd al "een dingetje". Daar was ze absoluut niet blij mee en ze heeft de case manager zelfs al eens de deur gewezen omdat ze "ons leek te steunen".

Nochtans blijft het ontzettend moeilijk hier enige grip op te krijgen. Met name omdat onze (schoon)moeder alles wat haar met ons verbond heeft verwijderd/verbannen. Er is geen voorwerp in haar huis wat nog aan ons herinnert. Dat is heftig. Voor ons.
Ik dank jullie voor het meedenken. Aanbevolen trajecten zijn enerzijds onmogelijk of kunnen (nog) niet worden doorlopen.

Ik ben er nu weer elke vrije seconde mee bezig, Dat is vervelend. Ik sluit het weliswaar af, maar het laat je ook niet los. Het verdriet omtrent hetgeen je haar ooit hebt kunnen bieden en haar leven hebt kunnen verrijken en nu niet langer mogelijk is.
hansinge1
 
Berichten:
4
Geboortejaar:
1950
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor josha, 28 Januari 2020

Dag Hans

Neem alsjeblieft wat AFSTAND... probeer het in ieder geval.
Als je alles al hebt geprobeerd, overal contakten hebt geprobeerd te leggen en er geen gebruik van gemaakt wordt moet dat ergens nu wat rust opleveren. Meer kun je niet doen, hoe moeilijk dat ook is...

Bedenk goed dat je schoonmoeder ziek is, in haar hoofd heeft zich iets vastgezet dat jij en je vrouw buitenspel moeten blijven. Zal ook door de psychose mede komen.. Het ten onrechte jullie beschuldigen moet je dan ook met een korreltje zout nemen.. jullie weten toch wel beter. Maar ze wil absoluut momenteel geen contakt met jullie. Kan zo maar weer veranderen natuurlijk maar tot die tijd blijf kalm.

Je zult het moeten accepteren.. de ander verander jij niet. Ook dat je zwager je niet op de hoogte wilt houden is niet erg netjes maar ook dat heb je te accepteren.
Misschien dat de verhoudingen ook daar al op scherp stonden?..

Je schoonmoeder wil geen hulp van jullie en dat doet ontzettend zeer en is pijnlijk... laat het maar op zijn beloop, er gebeurt vanzelf wel weer iets waardoor de situatie kan veranderen.
Niet te veel zorgen maken en toch genieten van de "betrekkelijke "rust waar jullie nu mee worden geconfronteerd.. Het is niet anders.

Veel sterkte !

Josha
josha
 
Berichten:
481
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
In het verleden betrokken

Berichtdoor hansinge1, 30 Januari 2020

Helemaal duidelijk Josha. Zo staan we er ook in. Afstand nemen.
Maar dan kom je wederzijdse kennissen tegen of ben je op visite bij, ook haar, bekenden. Dan komt alles weer terug want men is geïnteresseerd en leeft met ons mee.
De laatste tijd geef ik tijdens gesprekken nadrukkelijk aan niet over haar te kunnen praten omdat er simpelweg geen informatie is. Mijn vrouw daarentegen gaat mee in de vragen. Ik merk dan het verdriet en dat het haar ontzettend pijn doet. Achteraf praten we erover en spreken we af dat ook zij "moediger" stelling moet nemen. Dat kost haar ontzettend veel moeite. Je hebt het natuurlijk wel over haar moeder.

Ik hoopte via dit forum aanwijzingen te krijgen of het informatie verkrijgen op enige wijze mogelijk zou zijn. De suggestie een bericht te sturen naar de huisarts lijkt een aardige suggestie; ik laat het echter even rusten. Onze blik staat naar voren en we denken nu vooral ook aan ons zelf. Die aanwijzing volgen we zeker op. Dank je wel voor je reacties tot heden.
hansinge1
 
Berichten:
4
Geboortejaar:
1950
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie


cron