logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

24jaar en bewindvoerder van mijn moeder 57

Alles wat dementie op jonge leeftijd betreft

24jaar en bewindvoerder van mijn moeder 57

Berichtdoor stacey, 18 November 2013

Mijn naam is Stacey, ben 24 en zorg voor mijn moeder van 57.
Ik heb een fulltime baan, ben samenwonend en woon op een half uur van mijn moeder af.
Mijn moeder heeft nog haar eigen huis en woont daar helemaal alleen.

Afgelopen februari is bij mijn moeder de ziekte alzheimer geconstateerd. Ook is ze een Borderliner die niet altijd de makkelijkste is.
Omdat mijn moeder alleenstaand is zijn we er pas best laat achter gekomen omdat zoals iedereen hier denk ik wel weet dat als je er maar een paar uur bent je niet snel doorhebt dat er echt iets aan de hand is.

Ik wordt binnenkort de bewindvoeder van mijn moeder en wordt gesteund door mijn tante.
Ik heb 2 zussen waarvan 1 geen contact heeft met mijn moeder en de ander heeft zelf al genoeg aan dr eigen gezin. Dus komt het allemaal op mij neer. Omdat mijn moeder nog alleen woont vind ik het erg moeilijk om goed te kunnen zien wat ze nu daadwerkelijk nog wel en niet kan, ookal ben ik er 3 / 4 dagen in de week. Ze is natuurlijk een master in verdoezelen en ontkent dat het slechter met haar gaat.

Waar ik tegenaan loop is dat mensen die mijn moeder maar eens in de zoveel tijd zien, niet snappen waar ik me zo druk om maak. Steeds weer zeggen ze: ''ooh maar laatst heb ik dr gesproken en ze kwam echt nog heel goed over...''. Maar hoe mijn moeder is als je er dagen achter elkaar bij bent weten ze niet..
Mensen zien mij als een snotneus van 24 die niet weet waar ze het over heeft..
Mijn moeder blijft maar geld uitgeven die ze niet heeft en gaat nog steeds naar vrijgezellen dans avonden en ik hoorde gister ineens dat ze een nieuwe man heeft leren kennen.. heel leuk natuurlijk als je niet ziek bent.. en ik gun haar de wereld!
Maar wat ik hiermee aan moet weet ik nog niet.. ik wacht het allemaal even af.

We hebben een traject begeleider en die heeft vanaf het begin met mijn moeder afgesproken dat alles in alle open- en eerlijkheid. heel begrijpelijk natuurlijk.

Maar waar ik mee zit.. nu het steeds slechter gaat.
Ik moet aan Frank (onze begeleider) waar mijn moeder bij zit steeds vertellen waar we tegenaan lopen en vertellen welke hulp we nodig hebben. Ik heb er totaal geen moeite mee om dat te vertellen waar mijn moeder bij zit, maar waar ik wel mee zit is dat dit natuurlijk een enorme impact op mijn moeder heeft en dat ze steeds helemaal over dr toeren raakt als ze iets hoort wat haar niet bevalt. Ze is dan en helemaal over dr toeren, wat voor niemand leuk is en ze kijkt mij erop aan terwijl ik alleen maar het beste met haar voor heb.

Hoe moet ik hiermee omgaan? Ik heb het gevoel dat ik alleen moet opboksen tegen de ziekte van mijn moeder en de met de mensen die haar maar steeds even zien in discussie moet gaan waarom ik die dingen beslis die ik beslis. Ik snap dat ze het beste met haar voor hebben. Maar hun maken haar niet zo vaak mee zoals ik doe.
Hoe ga ik hiermee om?

Dus hoe zorg ik dat ik meer zicht krijg op wat ze nu daadwerkelijk wel en niet kan?
En hoe ga ik om met die gesprekken met mijn moeder en frank, de traject begeleider?
En hoe ga ik om met die mensen die zeggen dat het allemaal wel meevalt?

stacey
 
Berichten:
1

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger), 19 November 2013

Dag Stacey,

Wat een moeilijke en zware taak op zo'n jonge leeftijd. Ik wil even kwijt hoe knap ik het vind dat je deze verantwoordelijkheid op je neemt! Je doet het toch maar!
Stacey, laat het maar gaan, het heeft weinig zin mensen te overtuigen die Alzheimer niet van dichtbij meemaken. Je kunt je energie beter gebruiken. Je zult desondanks weleens teleurgesteld zijn, omdat ze het niet kunnen begrijpen. Daarom hoop ik dat je nog een beetje een uitlaatklep aan je zus hebt, zij kent je moeder goed.
Mijn vader, een tachtiger, had naast Alzheimer een erg eigenwijs karakter, dus dat heeft in het begin van zijn ziekte tot grote botsingen geleid. Er waren momenten waarop ik heus weleens dacht, nu ga ik niet meer. Maar natuurlijk ga je weer. Je zult merken dat je moeder ondanks alles, jou het meeste nodig heeft, omdat ze steeds meer de grip op dingen zal kwijtraken.
Ik zou je aanraden om met Frank, de trajectbegeleider, aparte gesprekken in te lassen, voorafgaand aan de gesprekken met je moeder. Ik ben het met je eens dat de taak voor jou anders te zwaar wordt en dat je moeder zo onnodig overstuur wordt gemaakt. Eerlijkheid is mooi, maar er zijn gewoon dingen die je moet doen voor iemands bestwil. Je zult merken dat je steeds meer beslissingen voor je moeder moet nemen zonder dat je haar erin kunt betrekken. Simpelweg omdat ze het niet meer helemaal zal kunnen bevatten.
Je kunt met Frank overleggen dat jullie haar alleen de grote lijnen vertellen en wat van belang is. Die confrontaties die je nu hebt zijn voor niemand produktief.
Je lijkt me een erg sterke jonge vrouw maar dat neemt niet weg dat je je als mantelzorger weleens heel eenzaam kunt voelen. Voor je eigen zelfbehoud moet je zorgen dat je de nodige ontspanning krijgt en leuke dingen blijft doen met je vrienden. Dan kun je je weer opladen.
Rob Groot Zwaaftink van Alzheimer nl. kan je ook in contact brengen met lotgenoten: R.GrootZwaaftink@alzheimer-nederland.nl
Warme groet en veel sterkte,

**Oh, laat vooral je moeder zoveel mogelijk zelf doen, zo lang het nog kan, koffie zetten etc. Beetje bij beetje zul je signalen zien van de dingen die misgaan. Zoals boter in de kast tussen de kopjes, een bril in de koelkast. Geef alles een vaste plaats, het verplaatsen van de suikerpot kan al lastig worden, dan loopt ze tijden te zoeken. Vaste structuren helpen hierbij.
Alzheimer nl. heeft hele fijne brochures die je kunnen helpen om te gaan met de ziekte.
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1087
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger), 19 November 2013

**Ahum, moet ik wel een juist mailadres doorgeven, anders werkt het niet:
r.grootzwaaftink@alzheimer-nederland.nl
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1087
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland), 04 December 2013

Dag Stacey,

Allereerst wil ik aangeven hoe dapper en goed ik het van je vindt dat je gelijk je verhaal hier plaatst. Het is nogal wat, waar je mee te maken krijgt. En dat op zo’n jonge leeftijd.

Je staat er ook erg alleen voor als ik dit zo lees. Wat fijn en belangrijk is, is dat er een casemanager / trajectbegeleider is. Ik denk dat het goed is als je eens apart contact met deze man hebt om je situatie en gevoel uit te leggen. Zeker omdat je moeder er zo emotioneel op reageert. Blijft dat gevoel lang? Of is ze dat snel weer kwijt.

Wat betreft de omgeving die vindt ‘dat het toch nog wel meevalt..’ Daar zul je hier op het forum veel verhalen over vinden. Dat maken veel mensen mee. Het is echt een ziekteproces dat veel achter gesloten deuren plaatsvindt. En dat is iets waar veel mensen, net als jij, enorm tegenaan lopen. Daarom is het ook zo fijn dat er in elk geval een casemanager is. Die snapt dit.
Ik denk dat je niet kunt verwachten dat de omgeving het echt snapt. Omdat ze het niet zien, en eigenlijk niet willen zien ook. Het kost veel frustratie om dit te proberen duidelijk te maken aan anderen. Ken je de Alzheimertelefoon? 0800-5088. Daar kun je ook 24 uur per dag mee bellen. De mensen aan de telefoon hebben ook allemaal hun ervaring met (het omgaan met) dementie.

Ook noemt onderzoeker30 al dat er een categorie op het forum is voor jongeren zoals jij. Lees hier de verhalen: http://www.alzheimer-nederland.nl/hulp- ... ouder.aspx
Misschien vindt je daar wat herkenning? En wil je ook op de maillijst? Laat dit dan aan mij weten, zoals Onderzoek30 ook al aangeeft.

Ik wens je veel sterkte en hou ons hier op de hoogte!


Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
772
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man

Berichtdoor Leo (vrijwilliger), 05 December 2013

Dag Stacey,

De reden voor mij om je dit te schrijven is dat ik je wil steunen.
Hiervoor heb je al veel goede raadgevingen kunnen lezen.
Waar ik en met mij vele anderen in het begin tegen aan liep was ook het onbegrip over deze ziekte. Mijn vraag was toen: heb je nog vrienden
Mijn vrienden, toch niet allemaal achterlijk dacht ik, hebben het ook dezelfde reactie
gegeven.
In het begin voel je je eenzaam en niet begrepen. Je lontje wordt steeds korter.
De anderen, maar dan van de zijlijn, hebben er zo hun eigen kijk op.
Het heeft jaren bij ons geduurd, voordat het bij onze vrienden doorsijpelde dat er toch echt wel wat aan de hand is.
Mijn "vrienden" zaten in het onderwijs, een was psychiater, zijn vrouw verpleegkundige en echt allemaal ontkenden ze het.Ze vergaten ook wel eens wat.Grrrrr.
Ik heb wat vloeken gelaten en mij ook erg in de steek gelaten gevoeld.
Nu er , zij het voorzichtig, meer bekendheid komt over deze ramp in de gezondheid, komt er meer begrip .
Ik had van de week nog een hele discussie ( mijn vrouw heeft het al ruim 7 jaar )de vrijwilligster die mijn vrouw enige begeleiding bij haar handwerken gaf, sprak haar bevreemding er over uit dat ze geen contact met mijn vrouw kreeg.
Ze had het idee, dat mijn vrouw haar niet herkende.( vloek )
Ik wens je alle sterkte die je nodig hebt. Ik heb ervaren dat er soms uit onverdachte hoek begrip voor je situatie komt. Ik hoop het voor je.
leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1992
Geslacht:
Man

Berichtdoor Leo (vrijwilliger), 17 December 2013

Dag Stacey,

Fijn om weer een levensteken van je te zien.
Gaat het al een beetje|?
leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1992
Geslacht:
Man

Berichtdoor jannieka, 17 December 2013

Hallo Stacey, even terug naar 1 van de drie vragen die je stelde.....als Frank en jij kunnen mailen...of misschien appen, dan kan je daar de echte gegevens uitwisselen. Tijdens de gesprekken met je moeder erbij kan hij dan een beeld maken bij die gegevens.

Ik had met de casemanager van mijn schoonmoeder zo'n afspraak waarbij ik haar tijdens de gesprekken waar mijn schoonmoeder bijzat ook kon inseinen als er niets klopte van hetgeen mijn schoonmoeder vertelde. Aan de andere kant prikte de casemanager door heel wat zaken heen door weer andere vragen te stellen dan waar ik op zou zijn gekomen en zo kwamen we er bv achter dat ze zich niet verschoonde en nog meer zaken.

Omdat de casemanager het juiste beeld had en ik me serieus voelde genomen, maakte de mening van de rest van de wereld niet meer zoveel uit.

vriendelijke groeten ,Jannieka

jannieka
 
Berichten:
363