logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Alzheimer op jonge leeftijd, en dan?

Alles wat dementie op jonge leeftijd betreft

Alzheimer op jonge leeftijd, en dan?

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger), 18 Maart 2014

Bericht eerder geplaatst op een andere plek op het forum door Charlie90:

Dag,

Mijn vader heeft een weken geleden de diagnose Alzheimer gekregen. Hij is nog jong, 59 jaar. Het is nog erg beginnend, alleen af en toe geheugenverlies. Ik heb mij sindsdien erg veel ingelezen en ook vele ervaringen gelezen van iedereen op het forum. Het is heftig wat ons te wachten staat. Mijn broer en ik zijn beide net uit huis en vinden het heel moeilijk om te zien. Voor hun is het heel belangrijk dat ze financieele en praktische zaken gaan regelen. En een aanspreekpunt hebben, iemand die ze kan begeleiden omdat er zoveel op je afkomt.. Ik probeer zelf via internet het een en ander op te zoeken maar er is zoveel informatie dat ik door de bomen het bos niet meer zie. Heeft iemand hier ervaring mee? en misschien tips voor mijn ouders en ons? Ik hoop het!
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1087
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger), 18 Maart 2014

Eerder geplaatst door Leo:

Dag Charlie. Alzheimer beginnend, alleen af en toe vergeetachtig. Nou dan hoef je nog niet meteen in een stress te schieten.
Ik neem ook aan dat jullie zijn ziekte nog goed kunnen bespreken.
Wees er gewoon heel open over. Mijn vrouw en ik hebben dat ook steeds gedaan, een mens hoeft zich er niet voor te schamen, het overkomt je.
Wel is het goed om de financiële zaken en wat dies meer zij, te gaan regelen.
Fijn is het als jullie vader nog weet waar hij het over heeft, handelings bevoegd heet dat.
Dat is makkelijker dan dat je alles via een notaris of de Kantonrechter moet regelen.
Inmiddels is Alzheimer bij mijn vrouw bijna 8 jaar geleden geconstateerd.
En zij is in december in een verpleeghuis opgenomen. Niet omdat het proces bij haar ineens dramatisch versnelde, maar omdat zij het laatste jaar een Dag/nacht ritme stoornis kreeg, zodat ik het laatste jaar geen ongestoorde nacht meer had.En dat sloopt kan ik jullie vertellen.
Verder adviseer ik jullie om regelmatig thuis langs te gaan zodat dat een vast ritme voor hen wordt en jullie er zo ook enige contr&ole op hebt.
Dementie kan ik zoveel vormen voorkomen zodat er ook geen vast patroon in zit, alleen het wordt alleen maar slechter.
Veel sterkte en succes.
leo
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1087
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger), 18 Maart 2014

Eerder geplaatst door Polderdyk:

Beste Charlie90,
Mijn eerste gedachte na jouw verhaal is.....vooral ook doorgaan met je eigen leven.
Je vader is te jong om Alzheimer te krijgen maar jij ben te jong om je toekomst nu al te laten verdoezelen door de ziekte van je vader!

Ik ben blij dat mijn kinderen er af en toe voor me zijn maar ik ben pas echt gelukkig als ik zie dat ze goed met hun toekomst bezig zijn..... net als wij 35 jaar geleden....
Die kans hebben we gehad, benut en er ook van genoten en dat gun ik mijn kinderen ook.

Het leven is te kostbaar en gaat te snel voorbij....

Ik begrijp dat ik door mijn reactie niet je zorgen weg neem maar toch.... leef je leven en pluk de dag voordat het te laat is!!

Veel sterkte met alles toe gewenst van Mia
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1087
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger), 18 Maart 2014

Eerder geplaatst door Jannieka:

Hallo Charlie, het bekendste beeld bij de diagnose Alzheimer is het eindstadium.......met dat op het netvlies, schiet je inderdaad in de stress en hebt oneindig veel verdriet.

Maarrrrr........zo ver is het nog LANG niet! Er zit een heel, heel lang trajekt voor waarin je nog niets te maken hebt met dat eindbeeld! Ik sluit me helemaal aan bij Mia.

Er staan veel verhalen op het forum.....jullie verhaal wordt weer heel anders.
Ik heb een schoonmoeder met Alzheimer waarvoor ik al jaren en jaren mantelzorger ben. Mijn ervaring is vooral heel dierbaar...dat klinkt misschien gek maar het is zo.
Alhoewel ze heel erg vergeetachtig is en totaal afhankelijk is van de verzorging in haar verpleeghuis, IS ze er nog steeds. Ik weet dat er een dag komt dat ik binnen kom en ze niet meer weet wie ik ben.....maar dat was gisteren nog niet. Ik leerde de goeie dingen te koesteren en ik leerde me niet teveel zorgen te maken voor de toekomst.
Kijk niet naar wat er verdwijnt maar naar wat er is....en wat er nieuw groeit en dat kunnen hele waardevolle ervaringen zijn.
vriendelijke groeten, Jannieka
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1087
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger), 18 Maart 2014

Dag Charlie,

Rob van Alzheimer Nederland houdt een contactlijst bij van kinderen van jong dementerenden en kan jullie met elkaar in contact brengen,
hier is zijn mailadres: r.grootzwaaftink@alzheimer-nederland.nl

Je hebt het over een aanspreekpunt: dat zou een casemanager kunnen zijn, die kan je ouders alle moglijke informatie verschaffen en ook
zaken voor hun regelen.
Hier vind je de informatie: http://www.alzheimer-nederland.nl/infor ... ement.aspx

Ook worden er per regio Alzheimercafé's georganiseerd, laagdrempelige informatieavonden waar iedere keer een ander onderwerp behandeld wordt: http://www.alzheimer-nederland.nl/hulp- ... cutes.aspx
Ze worden meestal gehouden in een verzorgingstehuis in de omgeving.

Verder kun je met vragen altijd terecht op het forum en de Alzheimer telefoon:
http://www.alzheimer-nederland.nl/steun ... efoon.aspx

Sterkte Charlie en geniet maar samen met je vader van de goede momenten.
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1087
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor Charlie90, 18 Maart 2014

Beste Leo, Mia en Jannieka,

Bedankt voor jullie reacties. Ik merk dat ik het heel fijn vind om er met mensen over te praten en vooral als ze eigen ervaringen hebben. En de tips daar heb ik echt wat aan, dankjewel! Ik denk inderdaad meteen bij Alzheimer aan het eindbeeld waardoor ik erg verdrietig word maar er is nog een lang traject ervoor. Daar moet ik mij op richten, op mijn vader die er nu is! Wat jij zegt Mia drukken mijn ouders ook op mijn hart. Probeer het een plekje te geven en zo vaak je wilt te komen maar het hoeft niet! Ik ga proberen jullie tips te volgen.
Dankjewel nogmaals!
Charlie90
 
Berichten:
2