logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

FTD lotgenotendag, Libelle, Facebookpagina

Alles wat dementie op jonge leeftijd betreft

FTD lotgenotendag, Libelle, Facebookpagina

Berichtdoor Margreet, 18 Juli 2014

Hallo allemaal, 

Wist u dat? er een facebookpagina FTD lotgenoten is en een twitterpagina.

U uw Facebookvrienden & vrienden/familie/ bekenden de site van de FTD lotgenoten kunnen "liken" en/of kunt uitnodigen om de Facebook pagina te liken & er ook een twitterpagina is. 

Zo worden steeds meer mensen gewaar over FTD. 
Meer bekendheid is zo belangrijk .... 
Help ons FTD bekender te maken! 

Onderstaand artikel stond in de Libelle : Liefdesleven

“Steeds vaker stapte hij zomaar in de auto en verdween hij urenlang van de aardbodem”

Reina (39): “De dag dat mijn man Gerard de diagnose frontotemporale dementie kreeg, is hij meteen naar de crisisopvang gebracht. Hij is nooit meer thuisgekomen. Ik kon niet stoppen met huilen. Er was eindelijk een verklaring voor zijn gedrag, maar het betekende ook dat ik hem zou gaan verliezen. Vlak na de geboorte van ons tweede kindje merkte ik dat Gerards gedrag veranderde. Als we een dagje weg gingen, hielp hij me niet met het inpakken van de spullen, maar zat hij in de auto te wachten tot we zouden gaan. Op de feestjes die we gaven, was hij altijd druk in de weer met hapjes en drankjes, nu ging hij in een kamer vol met visite opeens achter de computer zitten. Als ik hem aansprak op zijn gedrag beloofde hij beterschap. Het was stress, zei hij. Ik zag mijn zorgzame en enthousiaste man langzaam veranderen in een passief en stil persoon. Hij leek een schim van zichzelf. Het maakte me onzeker. Zag hij het niet meer zitten met mij? Viel het vaderschap hem te zwaar? Steeds vaker stapte hij zomaar in de auto en leek hij urenlang van de aardbodem te zijn verdwenen. Als hij thuis kwam van zijn werk kreeg ik geen kus, maar plofte hij op de bank en staarde naar teletekst. Als de kinderen huilden, stuurde hij ze naar mij. Gerards houding maakte me woedend. De intimiteit tussen ons was ver te zoeken. Op een dag zei ik: ‘Het komt niet meer goed tussen ons’. Hij schrok, alsof hij heel even wakker werd. Toen ik kort daarna hoorde dat hij ook op zijn werk al tijden niet meer functioneerde, sloeg mijn boosheid om in bezorgdheid. Wat was er toch gebeurd met die man waar ik al sinds mijn zestiende van hield? Ik ga nu zo vaak mogelijk met onze kinderen naar de gesloten afdeling waar hun 43-jarige vader woont. Het doet me pijn dat ze hem nooit zullen kennen zoals ik hem kende. Die lieve man met gevoel voor humor. Toch is hij heel soms weer even de Gerard waar ik verliefd op werd. Laatst was ik op weg naar zijn afdeling, toen ik hem opeens midden in de gang zag staan. ‘Je bent geweldig’, zei hij. Dat moment speel ik keer op keer af in mijn hoofd. Vooral omdat het maar zo zijn laatste heldere moment kan zijn geweest.”

Gerard overleed kort na dit interview op 44-jarige leeftijd.

Er komt op 29 juli een artikel te staan in de KEK Mama 
Zo proberen we de FTD bekender te maken, zodat er een snellere, vlottere
diagnose kan komen, kan zijn... Zodat we onszelf, de kinderen, familie en de zieke FTD-er beter kunnen begeleiden en helpen... 
Dingen voor kunnen zijn, op anticiperen... 
Deze moeilijke bizarre vorm van dementie! 

Op 6 september is er weer een FTD lotgenotendag in Utrecht.
14-17 uur Rode Kruisgebouw Utrecht, Koningsweg. 
Meer info volgt op www.ftdlotgenoten.nl
Spreekster is : Anneke van der Plaats van t Breincollectief
Zij heeft t boek t Demente brein geschreven. 
www.breincollectief.nl 

14 november 2014 is de volgende. 
Ideeën over onderwerpen zijn welkom ! 

Margreet
Margreet
 
Berichten:
281
Geboortejaar:
1968
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie