logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Geheugenverlies en kinderen in huis

Alles wat dementie op jonge leeftijd betreft

Berichtdoor Linde, 04 Maart 2012

Hallo Leo,

De afgelopen 5 jaar bezocht mijn man een dagbehandeling voor jong-dementerenden.
Om hem zo goed mogelijk te kunnen begeleiden, bezocht ik elke 6 weken de partnerbijeenkomsten aldaar. Beiden moesten we een drempel over, maar het was zeer zinvol. Er is ondertussen veel lief en leed gedeeld.
De maatschappelijkwerkers (van de dagbehandeling èn later ook van het verpleeghuis) nodigden op ons verzoek sprekers uit. De gesprekken met de ergotherapeut en de verpleeghuisartsen waren eye-openers. Medicijngebruik en de voor-en nadelen ervan kwam bijv. aan bod, maar ook euthenasie en het niet-reanimerenbeleid. Pittige onderwerpen, waarbij sommigen (waaronder ik!)het wel eens te kwaad kregen. Vaak hadden we dan ook genoeg aan de onderwerpen (bijv. de kinderen) en verhalen van elkaar... Iedereen droeg zijn steentje bij.
Ook was er 2x per jaar een bijeenkomst met onze partners en de medewerksters van de dagbehandeling samen. Een borrel, een BBQ, altijd erg gezellig en waardevol!Bijzonder om te ervaren hoe je partner zich op zijn gemak voelde in de voor hem bekende groep! De grapjes en dolletjes met de medewerkers kun je dan ook mooi eens zien. We leerden elkaar en daarmee elkaars partners goed kennen. Hadden aan een half woord of een blik genoeg om te weten hoe de vlag erbij hing. We deelden veel en groeiden met elkaar mee in het proces van afscheid nemen.
Ik ga er vanuit dat deze mogelijkheid van het ontmoeten van lotgenoten op meer plaatsen in Nederland wordt aangeboden. Veel van de onderwerpen die op dit forum voorbijkomen, zijn ook bij ons besproken. De noodzaak en behoefte om hier te reageren nam dan ook voor mij persoonlijk steeds meer af. En vergeet de toenemende zorg niet!

Ondertussen zijn van "mijn" groep helaas al meerdere partners (al dan niet elders) opgenomen of overleden. We schuiven steeds een plaatsje op in het proces... Toch houden we als groep de opgedane contacten / vriendschappen aan! Zolang je wil mag je de partnerbijeenkomsten van de dagbehandeling dan ook blijven bezoeken. Ook als je partner opgenomen is kun en mag je daar je ervaringen delen.

Het is prettig om met leeftijdsgenoten (43-68 jaar) die hetzelfde overkomt te kunnen overleggen, ook nà opname in het verpleeghuis. De (kleinschalige) woning voor jongdementerenden waar mijn man sinds oktober woont, krijgt ondertussen steeds meer vorm binnen het verpleeghuis. Van de 12 bewoners zijn er nu nog 3 bewoners van boven de 70 jaar. Daarom zijn enkele partners van de jongdementerenden onlangs een aparte gespreksgroep gestart. Een prachtig initiatief! Het plan is om elkaar elke 3 maanden te ontmoeten. We hopen het verpleeghuis te kunnen helpen met een stukje afstemming / beleid, want ja we willen de jong-dementerenden meer op de kaart!!!
Nu maar hopen dat dat lukt qua energie, want het blijft giga schipperen met mijn man bezoeken, de opvoeding, het huis(houden), werken en wat sociale contacten aanhouden...
Maar waar een wil is, is een weg!

groeten Monique
Linde
 
Berichten:
29
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger), 04 Maart 2012

Goede morgen Monique,
Dit is wat mij voor ogen staat Monique,
Ik hoop zo dat deze initiatieven meer navolging krijgen.
Op deze wijze steun vinden,dit is toch de goede weg. Het gevoel van samen.
Jouw mail moet door Alzheimer Nederland als advies aan alle dagbehandelingen, worden gepubliceerd.
Je hebt zo goed aangegeven hoe e.e.a. kan werken.
En niet alleen voor jong dementerenden.

Mijn vrouw bezoekt 2 maal per week de dagbehandeling, maar een partnerbijeenkomst bestaat er nog niet.

Bedankt Monique, ik word weer helemaal enthousiast.
Terwijl ik net in overweging nam om hier te stoppen.

Groet,

Leo



Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1992
Geslacht:
Man

Berichtdoor Linde, 04 Maart 2012

Beste Leo,

Nog even een persoonlijke noot aan jou:
Ik hoop dat de dagbehandeling van je vrouw snel met partnergespreksgroepen begint. Ik gun je die steun. Ook al is het maar eens in de 6 weken, het is tenminste iets.

Ik lees met regelmaat je reacties op de stukjes en vragen van anderen. Erg knap, maar toch wil ik je waarschuwen. Pas op dat je daar niet te (?) veel energie insteekt. Je laatste opmerking gaat ook in die richting.
Het eerste jaar schreef ik hier regelmatig met iemand die nu een lieve vriendin op afstand is. Na een paar ontmoetingen bestaat het contact nu (noodgedwongen) uit wat regels of knipoogjes van haar kant, waar ik soms kort op reageer, maar er loopt een lijntje!
Je energie goed voor je eigen (gezins)situatie inzetten, was één van de eerste tips van de verpleeghuisarts. Persoonlijk had ik nl. graag samen met mijn man aan allerlei onderzoeken meegedaan, ze raadde het mijn man en mij echter sterk af.

Ik heb veel aan dit advies gehad, nog steeds overigens. Het is een soort rem, als ik weer eens stuk dreig te lopen in mijn enthousiasme. Ik wil altijd graag helpen, iets nieuws ontwikkelen. Zowel bij mijn werkgever, Alzheimer-Nederland als binnen de dagbehandeling en het verpleeghuis. Zoveel ideëen, maar ondertussen zo moe. Wie weet komt het er ooit nog eens van. Na ... en dat schuif ik dus mooi voor me uit. Nu leven, dag voor dag en soms iets verder kijken.
Dus denk OOK aan je eigen situatie Leo, je hebt al je energie hard nodig voor jezelf. Doe je dat niet, dan komt de man met de hamer eerder. Als partner ben je sterk geneigd om maar door te gaan. Juist doordat het proces zo langzaam gaat en je er bijna 24 uur per dag getuige van bent, je energie sijpelt stiekem weg. Ik doorleef het leven vaak voor twee, denk ik wel eens. Jij als partner kent je vrouw nu eenmaal het allerbeste, dus je wilt alles eruit halen wat er voor haar inzit! Ons goed recht lijkt me, maar met de nodige valkuilen.

Ik wens je dan ook veel wijsheid en nog veel fijne "koestermomenten" toe, samen met je vrouw.
En als er dan tòch een keer een vriend aanwaait, is dat een onverwachts cadeautje!
Monique
Linde
 
Berichten:
29
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger), 05 Maart 2012

Lieve Monique,
Je zou mijn dochter kunnen zijn. Zelfde leeftijd ook 2 kinderen.
Haar man ook inmiddels 5 jaar ziek. Auto imuun ziekte.
zeer aanwezig, soms zeer ongeremd.ONMACHT.
Hij wil inmiddels alle artsen voor het medisch tuchtcollege slepen en de schoolleiders voor de inspectie.
Hij heeft dus geen enkel credit meer en men moest eens weten, het is compleet onmacht.
Inmiddels zijn zijn jaren geteld en dat weet hij ook.
Ik heb dagelijks contact met hem en die contacten zijn soms hilarisch.
Zijn lichaam breekt al zijn kraakbeen af. En zoals je weet zit kraakbeen bijna overal in zijn lichaam.
Hij zit inmiddels in een rolstoel, is bijna blind heeft 2 kunstheupen, heeft reuma erbij gekregen en suiker en naast staar ook een nauwelijks operabele oogziekte.
zie vervolg
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1992
Geslacht:
Man

Berichtdoor Leo (vrijwilliger), 05 Maart 2012

Monique,
Ik heb wekelijks contact met mijn dochter en we steunen elkaar. Als ik dan uitspreek hoe dapper ik ze vind zegt zij altijd, wat kan ik dan, we hebben geen keus.
Naast dit gezinnetje heb ik nog een echtpaar, waarvan hij aan het dementeren is en waarvan de vrouw noh helemaal aan het begin van het begeleidingsproces staat.
Verder was ik het afgelopen jaar klankbord voor een partner van een patiënt met de ziekte van Creutzfeldt Jacob en heb ik een oude vriend waarbij de leukemie de kop weer heeft opgestoken.
Ik ben een redelijk sociaal mens en in het verleden heb ik 8 jaar in het bestuur van een Sociale hulpdienst gezeten, waarvan de laatste 5 jaren als interim voorzitter,
dus het zit er een beetje in.

Nu mijn vrouw ruim 5 jaar Alzheimer heeft en alleen maar thuis wil zijn, heb ik zeeën van tijd, die ik voor een groot deel achter de computer door breng.
Ik ben helaas daardoor wel ruim 10 kg aangekomen.

Mijn vrouw is een juweel van een patiënt en via het internet heb ik mij een beetje bijgeschoold.
Toen ik hier op deze site stuitte, bemerkte ik dat enig aanjagen wel gewenst was.
Ik kan soms mijn persoonlijke adviezen ventileren, misschien heeft men er wat aan.
Er is nog zo weinig kennis en inzicht.
Alleen toen ik merkte dat ik sommige reacties van mij niet meer terug kon vinden, wilde ik eigenlijk meteen stoppen.
Maar jouw mail heeft mij voorlopig weer op andere gedachtes gebracht.
Heel erg bedankt voor je lieve mail en voorlopig ga ik nog maar even door.
Want mijn vrouw is buitengewoon volgzaam. Alleen het verdomde proces gaat gewoon door,
leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1992
Geslacht:
Man

Berichtdoor Leo (vrijwilliger), 06 Maart 2012

Dag Monique,
Je zult gemerkt hebben ik ben weer vriendjes met Rob.

Waar ik mij soms zo kwaad over maak is het paternalistisch gedrag van de heren artsen.
En gespeend van elk sociaal meegevoel.
Adviezen als tsja,tsja, of snel zonder begeleiding doorsturen of ergens verderop in het forum dat partner van een oversekste patiënt het advies krijgt laat hem maar even uitrazen. Dat kan toch niet. Je laat zo'n partner toch volledig barsten.
Vergeet ook niet dat ik de mazzel heb dat ik al wat ouder ben en daardoor de kans heb gehad om wat levenservaring op te doen.Dat denk ik tenminste.
Ik krijg nu visite dus tot masils.

Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1992
Geslacht:
Man

Berichtdoor Leo (vrijwilliger), 18 Maart 2012

Goede morgen Monique en alle anderen,

Ik heb afgelopen week een balletje opgegooid bij de Dagopvang van mijn vrouw.
Ik heb ze gemeld dat ik hier op het Forum zo'n, naar mijn mening, goed initiatief
had gelezen om de patiënten samen met hun mantelzorgers en de hele crew van begeleidsters regelmatig met elkaar in contact te brengen.
Ik heb verteld dat het soms zelfs om de 6 weken gebeurde.
Ik heb voorgesteld om dit om te beginnen eens per 3 maanden of eventueel ieder half jaar te gasan doen.
Als antwoord kreeg ik dat er bij ons 1 keer per jaar een functioneringsgesprek was.
Ik heb maar even niet geantwoord, dat het in ons geval na 14 maanden gebeurde en dat dan nog alleen omdat ik het aangaf.
Je begrijpt Monique er is ook hier nog veel te doen.
Fijne dag allen.

Ik kom mij zelf soms ook wel tegen Monique, maar de 2 dagen opvang zijn daar helemaal geschikt voor om even bij te tanken.
Groet,

Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1992
Geslacht:
Man

Berichtdoor Socio (vrijwilliger), 12 Februari 2014

Hallo Allen,

Dank jullie allemaal voor de tips en het delen van jullie verhaal.

Het is heel belangrijk om de impact van een zieke ouder op kinderen te realiseren en alle hulp die mogelijk is in te roepen. Naast het feit dat tieners heel veel met hun gedrag e.d. bezig zijn, komt dat van een zieke ouder er helaas bij kijken.

Dank voor alle reacties.

Socio
Socio (vrijwilliger)
 
Berichten:
21

Berichtdoor Socio (vrijwilliger), 13 Februari 2014

(Dit is een gecopieerd bericht van dropvreter. Om uw privacy te beschermen is uw emailadres verwijderd. Excuses voor het ongemak).


Dag allen,

Ik (45) ondervind identieke problemen. Bij mijn man (52) is een dik jaar geleden MCI vastgesteld. Eer dit zover is loop je natuurlijk al wel veel langer tegen problemen aan...
We dachten het eerst wel te kunnen trekken maar het probleem laat ons niet meer los dagelijks zijn we er mee bezig worden we er mee geconfronteerd en mijn dochter (20) heeft er slaap- en studie problemen mee, onze zoon (18) lijkt er minder problemen mee te hebben. Graag zou ik in contact komen met soortgelijke situaties/gezinnen om tips, tricks en ervaringen uit te wisselen zeg maar een notgeloten forum o.i.d willen op zetten.
Wie-o-wie wil met me in contact komen? Reageer svp hier op het forum !

Dropvreter
Socio (vrijwilliger)
 
Berichten:
21