logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

'Hard werken' - je maatje valt weg door dementie...

Alles wat dementie op jonge leeftijd betreft

'Hard werken' - je maatje valt weg door dementie...

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger), 16 April 2014

Eerder geplaatst door Chet op een andere plaats op het forum:

Het is heel erg hard werken! Mijn echtgenoot (51 jaar) heeft 1,5 jaar geleden de diagnose dementie gekregen (een combinatie van Alzheimer, vasculair en frontotemporaal). In oktober zijn we 19 jaar getrouwd, we hebben 2 kinderen van 16 en 17 jaar oud. 8 jaar geleden werd hij al getroffen door een zeldzame auto-immuunziekte, die in de loop van de tijd behoorlijk wat problemen met zich heeft meegebracht. (rolstoelafhankelijk, 2 kunstheupen, zeer slechtziend, 36 verschillende medicijnen per dag, reuma, diabetes, hypertensie, neuropathie, oedeem, zwaar overgewicht en altijd veel pijn). Het komt gelukkig niet van de ene op de andere dag en samen groei je in het proces. Door de liefde, het houden van, het respect hebben voor elkaar gevoelens en de positieve levenshouding die we samen uitdragen, houden we het vol. Voor mij geld dat ik altijd met heel erg veel liefde naast hem heb gestaan en hem daar waar ik maar enigszins kon hem heb gesteund. Ja, dat betekende dat ik mezelf wel eens moest wegcijferen, maar hij zou hetzelfde voor mij hebben gedaan. Geen twijfel over mogelijk. Ik merk nu, met deze diagnose, dat ik hier veel meer moeite mee heb Gevoelsmatig kom je op 2 sporen te zitten. Ik ben 50 jaar en heb gevoelsmatig nog zoveel te doen, te ontdekken, te leren, te zien. Aan de andere kant wil je niets liever dan je lief begeleiden in dit ellendige, verwoestende proces. Mijn moeder is een “happy Alzheimer”, over het algemeen altijd blij, vrolijk, lachen en erg tevreden. Bij mijn man ontwikkelt het (gedrag) zich een beetje de negatieve kant op. Hij is niet meer de onvoorwaardelijke lieverd van toen. Hij kan zich buitengewoon vervelend opstellen ten opzichte van mij (en anderen). Ik weet ook wel dat het de ziekte is die de “giftige pijlen” op me afvuurt, maar wapen je je daar maar eens tegen! Het is zo ongelooflijk moeilijk om niet te reageren. Om die pijl in liefde te ontvangen en te zeggen, “goh joh ik vind het niet zo heel erg aardig wat je nu tegen me zegt” als je net werd beticht van vreemdgaan, of meer aandacht te hebben voor willekeurig ander persoon, of dat hij denkt dat je niet meer van hem houdt. Ik haat de dementie, het neemt me mijn lief, mijn maatje en mijn steun en toeverlaat van me af. Eelt op je ziel….. en op je hart, dat is wat je nodig hebt. Want het snijdt dwars door je heen.
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1087
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger), 19 April 2014

Dag Chet,

Heel zwaar wat je meemaakt. FTD maakt hem natuurlijk zo, maar daarom is die onberekenbaarheid nog wel heel kwetsend en vooral ook uiterst vermoeiend. Het lijken wel stormen, waarbij je lijdzaam moet wachten tot ze weer voorbij zijn.
Ik hoop voor je dat je nog een uitlaatklep hebt, zoals een goede vriendin. Het moet inderdaad heel hard werken zijn om alles 'normaal' te laten verlopen zonder te veel spanningen.
Heel veel sterkte en hartelijke groet,
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1087
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor chet, 20 April 2014

Dag onderzoeker30, ik prijs mezelf heel erg gelukkig met een groep hele goede, lieve vrienden die veel begrip hebben voor onze situatie. iedereen komt nog altijd heel graag langs. Dat ik nu even ben opgebrand heeft natuurlijk te maken met de roofbouw van de afgelopen jaren. Dat de diagnose dementie werd gesteld was een soort genadeslag die ik nog 1,5 jaar heb volgehouden. Nu dus proberen de rust terug te vinden in de nieuwe situatie.
chet
 
Berichten:
6

Berichtdoor Margreet, 07 Mei 2014

Hallo Chet,

Pfff, das helemaal heftig, combinatie van verschillende vormen...
Ik vind alleen de FTD al heftig en dan is mijn man 52 gelukkig een redelijk "blije" FTD-er. (begin 2013 diagnose)

Ook ik heb gelukkig veel lieve vrienden om me heen en heb veel aan de FTD lotgenoten, waar ik mijn verhaal en vragen kwijt kan.
En op de lotgenotendagen met elkaar spreken en zien.

De balans terugkrijgen, nou ja, terugkrijgen.... Een hele nieuwe balans vinden... Met de kinderen 11 & 15.
Steeds meer achteruit... Afscheid nemen van degene die hij was... Chronische rouw, emotionele rollercoaster waar je in bent gekomen...
Je bent "samen" maar o zo alleen... Het is allemaal en, en, en, en, alle ballen hoog houden...

Maar vrienden en familie heb je hard nodig...

Toi toi
Margreet
X
Margreet
 
Berichten:
281
Geboortejaar:
1968
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor chet, 14 Mei 2014

Dag Margreet,
Je hebt gelijk, het is het vinden van een nieuwe balans. Door de operatie verblijft mijn echtgenoot nu in een revalidatiecentrum. Dat geeft ons thuis even de gelegenheid om op adem te komen. Dat is fijn, maar natuurlijk nog niet onze nieuwe werkelijkheid. Die komt straks, als we als gezin weer compleet zijn. Ben erg benieuwd hoe het ons allemaal weer zal bevallen. Herkenbaar in je verhaal zijn de emotionele rollercoaster, samen maar o zo alleen en de zorg om en verantwoordelijkheden voor de kids. Doe ik het goed, wat deel je met ze, wat hou je voor jezelf?

Chet
chet
 
Berichten:
6