Iemand ervaring met vasculaire dementie op jonge leeftijd?

[GB]

Graag verneem ik of er iemand binnen dit forum ervaringen heeft met een dierbare, de diagnose vasculaire dementie, het traject naar de uiteindelijke diagnose. Dank.

[Ellis]

Hoi GB,
Welkom op het forum!
Heb je het speciale forumgedeelte al geraadpleegd? Dat vind je hier: vasculaire-dementie-f20326/
Verder heb ik helaas geen ervaring met deze specifieke vorm. Ik hoop dat er lotgenoten zullen reageren.
Mocht je vragen hebben, kun je ze altijd stellen.

Hartelijke groet,
Ellis

[Herfst]

GB schreef:
> Graag verneem ik of er iemand binnen dit forum ervaringen heeft met een
> dierbare, de diagnose vasculaire dementie, het traject naar de
> uiteindelijke diagnose. Dank.

Hallo GB,

Mijn man heeft vasculaire dementie maar is niet zo jong meer, 76 nu.
Via huisarts doorgestuurd naar geriater, die stuurde door naar GGZ, waar ze een test afnamen.
Ook is er een afspraak gemaakt met neuroloog voor een petscan.
Beginnende vasculaire dementie is toen geconstateerd.
Na een jaar begonnen de problemen, met (korte termijn) geheugen, verbanden niet meer kunnen leggen, geen interesse meer in mensen en dingen, kortom hij was aan het veranderen.
Nu gaat dit proces bij iedereen anders, maar vasculaire dementie zit in de voorste hersenkwab, eiwit wordt daar ontwikkeld en hecht zich aan de zenuwuiteinden zodat die geen seintje meer door kunnen geven aan het lichaam.
Het ligt er dus aan in welk gedeelte van de hersenen de 'storing' zit en welke gevolgen dit heeft.
Dus bepaalde 'uitval en achteruitgang' is het gevolg, bij de één gaat het langzaam, bij de ander vlug, soms stabiel.
Het ligt aan het gedrag en hoe vlug het gaat als je actie moet gaan ondernemen.
De huisarts kan een casemanager inschakelen die zaken kan gaan regelen die moeten worden gedaan of je de weg wijzen waar je moet zijn.
Dit een beetje in het kort, zoals je weet zijn er geen medicijnen voor, dus je moet zelf aan de bel trekken als je denkt dat dat nodig is.
Nogmaals, het kan heel lang duren, bij mijn man was het ook al jaren aan de gang voordat we actie moesten ondernemen.
Het begint meestal met: "er klopt iets niet"...., met dingen die worden gezegd of gedaan.
Eerst weten we het aan het ouder worden; 'senior moments' ....
Ik hoop dat je hier iets aan hebt.
Verder literatuur over de ziekte lezen, hier op Alzheimer NL, er zijn boeken over en op Google is ook veel informatie.
Het is belangrijk dat je begrijpt wat de ziekte inhoudt, je komt wss voor allerlei verrassingen te staan.
Sterkte en succes, en kom hier met je vragen en gevoelens, we hebben allemaal hetzelfde meegemaakt!
Hartelijke groet,
Foke

[Ankelot]

Goedenavond, mijn man heeft vasculaire dementie is nu 80 jaar maar het is voor mij heel duidelijk geworden dat hij het al heeft sinds juli 2014. Ik vond het moeilijk goede berichten te vinden over deze vorm, omdat het bij iedereen anders verloopt. Maar mocht je specifieke vragen hebben, wil ik je graag helpen. Als eerste is het heel belangrijk om een levenstestament te maken bij de notaris, indien je man nog bekwaam is dit te tekenen. Gr Lotte

[Muisjes]

Mijn zoon nu 37 heeft Alzheimer. Dit is 2 jaar geleden vastgesteld. Vader van 2 jonge kinderen. Mooie baan bij Connexxion.
hij is begin van de corona tijd naar een verpleeghuis gegaan, omdat het thuis niet meer te doen was. Hij ging 3 dagen in de week naar dagopvang. maar dat viel allemaal weg, en ook kinderen hele dag thuis waren te veel prikkels voor hem.
Met hem gaat het met ups en downs. Begin vond hij het zelfs prima, hoewel we hem niet eens mochten opzoeken. Later alleen door het raam even contact, maar ook dit accepteerde hij. Gelukkig mogen we hem nu wel bezoeken, 1 persoon per dag. Hij heeft veel hoofdpijn, en ook veel onrust de laatste tijd. Het doet pijn. elke keer weer om hem daar en hem zo te zien. hoewel hij ook best vrolijk is en dan danst en zingt hij. Als we weer weg gaan vindt hij het ook oke .
Hun vader had waarschijnlijk iets dergelijks, zeker weten doen we het niet, hij is nooit getest. is meer dan 25 jaar gelden en toen waren ze nog niet zo ver met testen, hij is met 45 jaar overleden, en hebben daarvoor ook 10 zware jaren gehad.
Ik weet niet of je hier wat aan hebt, maar vond het toch ook moeilijk om hier niet op te reageren.
Ik wens je heel veel sterkte.
Liefs M

[Ankelot]

GB schreef:
> Graag verneem ik of er iemand binnen dit forum ervaringen heeft met een
> dierbare, de diagnose vasculaire dementie, het traject naar de
> uiteindelijke diagnose. Dank.

Ik zit in een mantelzorg groep die normaal elke maand plaatsvindt, helaas nu door corona uitgesteld. Heeft u geen casemanager of mantelzorger toegewezen gekregen bij Bv de geriater?

[Ankelot]

Ik vond het ook moeilijk informatie te vinden, juist over vasculaire dementie. Het verloopt bij iedereen anders. Er ontstaan telkens speldenprikken waar bloedinkjes uit ontstaan . Ik heb gemerkt dat mijn man soms iets niet kon of wist, maar een paar dagen later, werkte het wel weer. Dat wordt in het verloop natuurlijk erger, totdat het niet meer hersteld. Omdat het eraan ligt waar de minimale bloeding plaatsvindt, is het verschil tussen de ene vasculaire patiënt anders dan bij de andere. Heel frustrerend want ik zoek nu telkens voor de eindfase van vasculaire dementie maar ook daar verloopt het voor iedereen anders. Wel is het zo dat het een tijd stabiel kan blijven en dan een stap naar beneden. Bv een griep of zelfs een blaasontsteking kunnen invloed hebben op de verergerde trap. Vraag gerust iets specifieks, als ik je nog ergens mee kan helpen. Ik vind dat ik in de 7 jaar dat mijn man het heeft, best een expert ben op dit gebied. Sterkte!