logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Is het wel Alzheimer op jonge leeftijd?

Alles wat dementie op jonge leeftijd betreft

Is het wel Alzheimer op jonge leeftijd?

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland), 12 Juli 2013

Gekopieerd bericht van Willy:

Hoi Allemaal, de laatste dagen ben ik hier alle reacties een beetje aan het doorspitten.
Wat een heerlijk forum!
Ik 'meld' me ook hier, op deze plek omdat mijn man ook op de leeftijd van 57 jaar bij de VU kreeg te horen dat hij Alzheimer had. We zijn nu 12 jaar verder en het verloop is traag, maar desalniettemin wurgend.
Om eerlijk te zijn twijfel ik al een tijd aan de diagnose Alzheimer. Ik denk dat het eerder frontale temporale dementie is. Hij WEET zo goed dat hij bijna niets meer kan.
Maar of je nu door de kat of door de hond wordt gebeten, de diagnoses zijn alle twee afschuwelijk.
Fijn dat we onze ellende met elkaar kunnen delen.
Ik wens iedereen heel veel sterkte.
Willy
Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
772
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland), 12 Juli 2013

Gekopieerd bericht van Polderdyk:


Hallo Willy,

Ja, op dit forum vier je het feestje der herkenning :)

Verklaar je eens nader waarom je denkt aan FTD en wat bedoel je met HIj WEET zo goed dat hij bijna niets meer kan.

groetjes Mia
Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
772
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland), 12 Juli 2013

Gekopieerd bericht van Willy:

Feestje der herkenning.
Leuk!
En dat meen ik; het kwartje valt her en der.
Zo van: 'O ja! Dat is hier ook zo.'

Ik heb begrepen dat je met de ziekte van Alzheimer zo'n zeven jaar rondtolt. Dan is het over en uit.
Mijn man heeft al minstens twaalf jaar dementie. Doordat men in 2001 dacht dat hij een burnout had moest hij het onderwijs de rug toe keren, waardoor hij in de WAO kwam. In 2008 pas werd door de VU het etiketje Alzheimer op zijn rug geplakt.
Het gaat heel langzaam. Bovendien weet hij dat hij dingen niet meer weet, niet meer kan. Hij verzucht heel vaak wat een sukkel hij toch is geworden.
'Ik kan niets meer.'
Vandaar dat mijn dochters en ik de laatste jaren aan FTD denken

PS Hij weet zelfs dat hij aan waanvoorstellingen lijdt.
Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
772
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland), 12 Juli 2013

Gekopieerd bericht van Polderdyk:

Hoi Willy,
Het is idd net wat je zegt, de kat of de hond, maar het kenmerkende van FTD is juist dat er zeer weinig tot geen ziekte inzicht is.
Ik meen te weten dat wanen juist bij Lewy Body horen? Mede lotgenoten weten hier vast meer over.

Ik denk dat de voortgang van de dementie misschien persoonlijk is. Bij ons gaat het ook tergend langzaam achteruit, nog net geen stilstand..... soms zou je willen....
Ik denk vaak, hoe lang gaat dit duren?

Groet Mia
Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
772
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland), 12 Juli 2013

Gekopieerd bericht van Willy:

Ja, die Lewy Body hebben we bij de VU ook te horen gekregen als vraag aan ons.
Pfff, als zij het niet weten...

Ik heb een streep getrokken.
We gaan niet meer naar de VU.
Ze hebben geen geneesmiddel. Het kost mijn man heel veel energie om daar naar toe te gaan, waardoor hij in de war raakt. Daardoor word ook ik nerveus en kan ik hem niet opvangen.

Door Leo's verhaal heb ik mijn huisarts gevraagd of mijn man moet stoppen met Reminyl, want dat zou waanvoorstellingen veroorzaken. Ik hoor nog van haar.
Uiteindelijk is dat medicijn slechts een remmer, het is geen geneesmiddel.

Ik denk inderdaad dat iedereen anders reageert en functioneert, ook bij de Alzheimer.
Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
772
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland), 12 Juli 2013

Gekopieerde reactie van Willy:

Dit is het bericht van Leo: mijn vrouw heeft bijna 6 jaar 24 mg Reminyl gebruikt.
Doordat wij in het buitenland zaten werd er niet op gecontroleerd.
Misschien heeft het vertragend gewerkt, niemand heeft mij dat kunnen uitleggen
Inderdaad ook mijn vrouw kreeg Reminyl voor geschreven door Philip Scheltens. Er waren ook nooit problemen.
Ik heb zelf de beslissing genomen om te stoppen, wel in overleg met onze huisarts, omdat ik in de bijsluiter las dat waanvoorstellingen een gevolg zouden kunnen zijn van.
leo

Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
772
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland), 12 Juli 2013

Gekopieerde reactie van Leo:

Goede morgen,
Gisteren gesprek gehad met 2 ambtenaren over de door mijn vrouw aangevraagde PGB.
Ik heb minstens tot 3 uur vannacht het gesprek liggen herhalen.
Ze moesten een handtekening hebben van mijn vrouw.
Ook al zei ik dat mijn vrouw zelfs haar eigen doodvonnis zou ondertekenen. Er was geen discussie mogelijk.
Men vertelde dat zij alleen maar de organisatie van het verstrekken van... wilden bespreken, maar op een gegeven moment werd aan mijn vrouw gevraagd of zij zichzelf nog aankleedde, douchte enz.
Natuurlijk zei mijn vrouw, dat heb ik mijn hele leven al gedaan.
Ze denkt dan ook dat ze dat allemaal nog doet.
Dat ik iedere morgen de douche moet regelen omdat ze dat niet meer kan, dat ik iedere ochtend het gevecht heb over de kleding, vaak van half 6 tot dat ik haar wegbreng, dat weet ze gewoon niet meer.
Wat is nu de functie van dit gesprek.

leo

vervolg,
Fijn als jullie meedenken over het reilen en zeilen hier.
Alleen, toen wij uit Frankrijk kwamen uit een grote boerderij, naar een kleine 3 kamer flat heb ik vrijwel alles daar laten staan en heb hier schuifdeurkasten laten plaatsen.
Daar zit geen slot op.
Komt nog bij dat mijn vrouw de hele dag sleept met haar kleding.
Ik heb een opslaghokje van 1.20x2 m
Dus,........
Ik kan nog niet eens de medicijnen achter slot en grendel stoppen.
Gisteravond heb ik mijn vrouw weer een pilletje gegeven en voor haar een dus voor mij een succes.
Ik heb het 3 uur zien worden vannacht,, maar gelukkig, ik werd vanochtend voor het eerst sinds jaren pas om 7 uur wakker.
Ik was nog net op tijd voor de douche.
Prettige dag allen.
leo
Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
772
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland), 12 Juli 2013

Dag Willy,

De twijfel blijft dus bestaan. Wat betreft je vermoedens dat het misschien FTD is: het klopt dat juist bij FTD de patient zelf weinig inzicht in de ziekte heeft. Bij Alzheimer of Lewy Body dementie kan dit juist vaker wel voorkomen. Ook wil die 8 jaar ziekte niet zeggen dat het ziekteproces niet langer kan duren hoor. Die 8 jaar is gemiddeld, waardoor het bij een grote groep sneller gaat, maar bij een heel grote groep ook (veel) langer kan duren.

De VU kan er dus ook niet goed wijs uit worden geef je al aan. Als het zoveel energie en verwarring geeft om regelmatig terug te gaan naar de VU, is het wellicht die onderneming niet (meer) waard. Hebben jullie wel een casemanager die jullie bijstaat? Hier zou je bij de huisarts of VU naar kunnen vragen.

Sterkte!
Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
772
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man

Berichtdoor alzheimer1727, 12 Juli 2013

Hoi,

Het is algemeen bekend dat dit niet 8 jaar hoeft te zijn.
Het hangt er vanaf hoe progressief de ziekte is.
Dit is per persoon verschillend.
Ik zie vaak de vraag of er een case-manager is.
Ook deze is niet zaligmakend , natuurlijk kun je wel je verhaal kwijt, maar daarvoor kun je ook terecht bij de dementelcoach.

Sterkte allemaal.

Peter Laseur
alzheimer1727
 
Berichten:
56

Berichtdoor willy, 13 Juli 2013

Ach, ik heb het al eens gezegd, of je nu door de kat of de hond wordt gebeten...

In die twaalf jaar heb ik alles gevolgd over Alzheimer. Ieder nieuw medicijn wekte hoop. Zo heb ik ook weten te bereiken dat mijn man Souvenaid voorgeschreven kon krijgen. Door Radar zijn we, in overleg met de huisarts, daarmee gestopt omdat we geen vooruitgang of verbetering zagen.
Ik ben nu zo ver dat we samen van het leven proberen te maken wat er nog van te maken valt. Mijn man wil niet veel meer; hij wil ook het huis niet uit. Bovendien is ieder geluid hem te veel. Dat doet zeer in zijn hoofd. Dat betekent bijvoorbeeld niet te vaak mensen ontvangen, niet op visite gaan, geen radio aan. Alleen van onze kleinzoon van twee-en-een-half jaar kan hij nog genieten.

Een casemanager hebben we niet. In het begin kwam hier wel een psycholoog op bezoek, maar dat klikte niet. Hij verkondigde dingen waar ik het echt niet mee eens kon zijn.
Maar afgelopen week heb ik een vrouw van Zorg voor Welzijn op bezoek gehad. Iemand die me begreep. Heerlijk is dat. Ik sta daar nu ingeschreven en wacht het verder rustig af. Het zou fijn zijn om de dingen waar ik tegenaan loop met een deskundige te bepraten.

Maar ik geloof dat ik nog niet mag mopperen als ik lees wat voor schrijnende toestanden er hier verteld worden.
Daarom, iedereen heel veel sterkte!

Groet,
Willy
willy
 
Berichten:
28