logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Jong dementerend en Frontotemporale dementie

Alles wat dementie op jonge leeftijd betreft

Berichtdoor Mia (vrijwilliger), 21 Juni 2013

Beste Steven,

Nou dan hoop ik maar dat ik nu ook geen domme opmerking geef.

Herkent je vrouw de symptonen van FTD bij jouw?

Bij FTD komen geheugenproblemen pas in een veel later stadium voor en is er weinig of geen ziekteinzicht. Dit staat toch wel erg haaks op wat je ons vertelt.

Het zal toch niet zo zijn dat ze er bij jouw een etiketje bij op hebben geplakt?
Is een bezoek aan een neuroloog misschien een goed idee?
De diagnose is wel zo ernstig, dat een consult bij een geriater zonder extra specialismes ook verantwoord is.

Je moet deze opmerking van mij niet verkeerd opvatten want ik bedoel het goed. Je zult de eerste niet zijn die dit overkomt en ook niet de laatste.

Groet Mia



Mia (vrijwilliger)
 
Berichten:
211
Geboortejaar:
2015
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Steven, 21 Juni 2013

Hallo Mia,

Ik begeef me een beetje op glad ijs. Maar ik weet uit de gesprekken met de medisch psycholoog dat het meeste opvalt dat ik ongeremd ben geworden. Ik schrijf hier zelf wat minder over omdat ik dat om eerlijk te zijn niet echt ervaar. Ik word er af en toe wel op gewezen dan herken ik het soms een beetje. Wat ik van de internist technisch weet is dat er in de voorste hersenkwab een ontsteking zit. Die is ook zo vast gesteld. Ik weet ook dat de hoofd oorzaak Relapsing Polychondritis is. Ik weet ook dat zaken vlot terug lopen. Of je het letterlijk ftd noemt of mag noemen weet ik eigenlijk niet precies. Ik slik nu Galantamine en het lijkt of dat het wat helpt. Om heel eerlijk te zijn vind ik de naam wat minder interessant, ik vind het belangrijk dat ik goed geholpen en begeleid wordt. Ik heb de indruk dat dit redelijk gaat. Ik weet ook dat de ziekte stapsgewijs naar beneden gaat dit in tegenstelling tot Alzheimer.

Dat is even mijn antwoord. Ik hoop dat je er nog even op wilt reageren.

Groet,

Steven
Steven
 
Berichten:
57
Geslacht:
Man

Berichtdoor Mia (vrijwilliger), 21 Juni 2013

Hoi Steven,

Nou, ik vond van mezelf dat ik me op glad ijs begaf. Maar van vragen wordt je wijs!

Weet je, de begeleiding in zo'n slopend ziekteproces is enorm belangrijk. Ik ben geweldig blij met de begeleidng van het GGZ.

Groeten en bedankt van Mia
Mia (vrijwilliger)
 
Berichten:
211
Geboortejaar:
2015
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Steven, 22 Juni 2013

Ha Mia,

Helemaal mee eens. Zonder zulke steun is het bijna niet te doen. We hebben voor de kinderen maatschappelijk werk waar ze heen kunnen wanneer ze willen. Mijn vrouw heeft de medisch psycholoog voor zich zelf en we bezoeken haar ook samen daarnaast had ik al jaren een psycholoog om mij te begeleiden met de relapsing polychondritis.

Dank voor je belangstelling en groet,

Steven
Steven
 
Berichten:
57
Geslacht:
Man

Berichtdoor Margreet, 17 Augustus 2013

Hallo allemaal,

Mijn man van 51 heeft FTD en t gaat snel.
Zelf heb ik heel erg veel aan de FTD lotgenoten
ww.ftdlotgenoten.nl
Wij hebben 2 jonge kinderen 10 & 14 jaar, en ik heb al contact met andere jonge lotgenoten met jonge kinderen

Op 5 oktober is er een publieksdag in de Bilt met sprekers van de Expertgroep FTD
Op de site meer over te lezen, op t forum van de lotgenoten schrijven veel mensen en vragen veel mensen over FTD, tips. Advies etc etc
Er zijn een paar x er jaar lotgenotendagen. Heel erg fijn!

Groeten Margreet

Op 14 oktober komt er een lotgenoot op tv. Gefilmd door BNN Sophie Hilbrandt
We proberen t bekender te maken... Deze onbekende vorm van dementie !
Margreet
 
Berichten:
281
Geboortejaar:
1968
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Margreet, 10 September 2013

De uizending is vanavond! BNN 20.30 uur
Margreet
 
Berichten:
281
Geboortejaar:
1968
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland), 11 September 2013

Dag Margreet en anderen,

Voor wie de uitzending heeft gemist: Het is ook te zien via Uitzending Gemist.
Kijk hier naar 'Je zal het maar hebben' : http://www.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1364954
Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
772
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man