logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Jong dementerend en Frontotemporale dementie

Alles wat dementie op jonge leeftijd betreft

Jong dementerend en Frontotemporale dementie

Berichtdoor Mia (vrijwilliger), 25 April 2012

Ik mis op het forum heel erg de reacties van mensen die geconfronteerd worden met dementie op jonge leeftijd.

Dement worden op, zeg maar je 55ste, 60ste is jong hoor!
Jonge kinderen, nog volop aanwezig in het arbeidsproces, sociale contacten die weggevallen blijken te zijn. En vooral, voor het oog van de buitenwereld lijkt er weinig aan de hand te zijn.

Is de diagnose eenmaal gesteld dan is je wereld een warboel. Je voelt je bedonderd omdat het proces sluipend je leven is binnen gedrongen. Je voelt je opgelucht omdat er vele puzzelstukjes op de plaats vallen.
Je valt van de ene verbazing in de andere over wat je allemaal over komt.
Ik ben erg benieuwd naar ervaringen van anderen.
Hoe stond jullie leven op de kop?

Mia
Mia (vrijwilliger)
 
Berichten:
211
Geboortejaar:
2015
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Mia (vrijwilliger), 26 Juli 2012

Gekopieerde reactie van Cornel:

Toch maar eens een berichtje met de vraag naar ervaringen van anderen. Mijn man (53) lijdt aan FTD. Hij woont nog thuis. We hebben een zoontje van 3 jaar. Ik (38) werk 4 dagen per week.

Door de ziekte van mijn man kan hij moeilijk omgaan met onverwachte situaties en ziet hij niet wat de gevolgen van zijn gedrag zijn. Hij is ook minder betrokken op zijn zoon Voor onze zoon vind ik het daarom geen veilige situatie en laat hem dan eigelijk nooit alleen met zijn vader. Hij gaat naar de creche of er is iemand thuis.

Dit levert vaak lastige momenten en discussies op omdat mijn man totaal geen ziekte inzicht heeft. Zijn er mensen die tips of ervaringen met mij kunnen delen?

Verder iedereen sterkte gewenst die met de ziekte dementie te maken heeft!! hartelijke groet
Mia (vrijwilliger)
 
Berichten:
211
Geboortejaar:
2015
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor dementmaarnietgek, 26 Juli 2012

Sorry, ik lijd zelf aan vasculaire dementie en schijn een behoorlijk ziektebsef te hebben. Toch zijn er ook bij ons dingen aangepast. Het gasfornuis b.v. staat standaard uit, zodat als ik aan een knop draai er geen gas uitkomt. Ik heb n.l. nog weleems het gas aangezet i.p.v. de magnetron en daarna weglopen. Zo is er vast nog veel meer, ik kan me het niet allemaal herinneren. Ik ben 55, was 51 toen het dementeren begon. Volgens mijn broer heb ik "stinkende mazzel" omdat ik volgens hem "nog niet in staat ben tot geweld te komen al word je bedreigd". Maar ik weet wel, dat ik knap lastig kan zijn.

Ik denk dat je het beste doet wat je kunt doen : de dingen beveiligen. Als het niet meer tot mij doordringt, vind ik het maar normaal, dat die dingen die nodig zijn, worden gedaan zonder met mij te overleggen. Ik wil wel, maar als ik het telkens weer vergeet of gewoon niet meer begrijp, ja, wat moet je dan?

Beste Groeten

dementmaarnietgek
 
Berichten:
96

Berichtdoor nielsie, 26 Juli 2012

goeden dag,

ik las deze verhalen en kom me vader hier erg in vinden hij is op dit moment 48 en is al ruim 7 jaar niet meer thuis.

echter hebben wij zinds kort het bericht gekregen dat hij niet "dement" zou zijn maar wel een niet aangeboren hersen letzel heeft.
nou dat er iets mis is dat is duidelijk anders was hij niet uit huis geplaatst,

echter is het vrezelijk dat het door de mensen om je heen niet begrepen wordt en die zien niet dat hij daad werkelijk iets heeft maar ook wij weten niet wat hij heeft.

ik ben inmiddels zelf 21 dus zo als u begrijpt is mijn vader op jonge leeftijd uit het huisgeplaatst en heeft dat behoorlijk veel inpact op ons gehad.

de diagnose die des tijds is gestelt was dat hij de ziekte van pick zou hebben. zo als al reeds eerder in deze reactie gezecht te hebben is dat zins kort dus veranderd naar iets waar we niks mee kunnen.

in iedergeval iedereen sterkte er mee en ben blij dat er zulke forums zijn

gr.niels
nielsie
 
Berichten:
1

Berichtdoor Josee, 26 Juli 2012

Tjonge Niels,vreselijk.
Je was dus 14 toen je vader uit huis ging.Wat een rotleeftijd om zoiets te handelen,ik hoop dat dat inmiddels wat is gelukt.Dat jullie hulp hebben(gehad-)om hiermee om te gaan.
Woon je nog thuis,heb je broers/zussen?
Hoe gaat het met je moeder?

Groetjes Josee
Josee
 
Berichten:
44

Berichtdoor Mia (vrijwilliger), 27 Juli 2012

Hoi Niels,
Er is weinig fantasie voor nodig om te beseffen dat jouw jeugd verre van gemakkelijk is geweest. Heb jij eigenlijk je echte vader wel gekend? Want de problemen zullen er al veel eerder zijn geweest.

Zoals ik eerder aangaf, wanneer FTD / dementie op jonge leeftijd de kop op steekt, is de problematiek heel anders als er jonge, opgroeiende kinderen zijn. Verpeste verjaardagsfeestjes, het niet mee willen nemen van vriendjes en vriendinnetjes naar huis (want wat gaan die denken bij het vreemde gedrag van hun vader / moeder?) Ook dat kinderen het mikpunt kunnen zijn van de grillen van de patiënt. Moeilijk en niet te verklaren wanneer je op dat moment niet weet dat vader/moeder ziek is! Voor volwassenen al heel moeilijk, maar voor een kind helemaal! Die impact is enorm groot!

Hoe sta je nu in het leven Niels? Heb jij ook hulp?
Wordt er nog steeds naar een diagnose gezocht? Frustrerend wanneer je er geen kaartje aan kunt hangen van: dat is het!

Ik hoop dat je, ondanks alles, op dit moment ook weet plezier te maken. Dat recht heb je! Want dat zullen je ouders op jouw leeftijd ook hebben gedaan.

Graag hoor ik nog een bericht van je terug.

Groet Mia
Mia (vrijwilliger)
 
Berichten:
211
Geboortejaar:
2015
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Steven, 24 Maart 2013

Goedemorgen,

Ik zie dat dit onderwerp niet echt actueel meer is maar ik zou hier graag ervaringsdeskundigen ontmoeten voor wat betreft de FTD. Enige tijd geleden is deze diagnose bij mij gesteld. Ik heb Souvenaid als medicatie dit is nog nieuw en wordt nog onderzocht. Elders op dit forum maak hier melding van.

Wat betreft de ziekte ben ik wel erg nieuwsgierig naar de eventuele reacties. Wat voor mij het meest vervelend is dat ik vreemde handeling verricht en daar later met woede naar terugkijk hoe ik in hemelsnaam zo onnozel heb kunnen doen. Het “gewone” korte termijn geheugen probleem vind ik lastig maar met afstand irriteer ik mij als ik weer eens fout of vreemd handel. Soms heeft het wel een komisch effect maar daar kan ik opdat moment absoluut niet om lachen, sterker ik word nog bozer.

Zijn er lotgenoten die dit herkennen? Dan ben ik erg benieuwd hoe ze er dragelijk mee om kunnen gaan.

Groet,

Steven
Steven
 
Berichten:
57
Geslacht:
Man

Berichtdoor Mia (vrijwilliger), 25 Maart 2013

Hoi Steven,
En wat moet er gebeuren om die boosheid dan te doorbreken?
Daar ben ik nieuwgierig naar.
En waarom krijg je precies dat medicijn?
groet Mia
Mia (vrijwilliger)
 
Berichten:
211
Geboortejaar:
2015
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Steven, 25 Maart 2013

Ha Mia,

Dat is nu juist het probleem. Nu gaat die boosheid langzamerhand voorbij. Daar worstel ik juist mee. Je kunt zeggen “trek het je niet aan”, maar je trekt het je wel aan. Anticiperen is moeilijk omdat je onmacht niet aan ziet komen. Dus is het complex denk ik. Maar misschien heeft iemand een tip hoe je, je gedachte positief kunt gebruiken.

Het medicijn krijg ik denk ik om de ontsteking in de voorste kwab te temperen.

Het is complex maar ik dacht je weet het nooit een goede tip kan denk ik het leven weer wat makkelijker maken.

Groet,

Steven
Steven
 
Berichten:
57
Geslacht:
Man

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland), 27 Maart 2013

Beste Steven,

Ik lees dat je de diagnose FTD hebt gekregen. En dus ook Souvenaid voorgeschreven hebt gekregen van de arts. Ik begrijp dat het een fijn idee is toch een soort van 'medicijn' te hebben tegen deze ziekte. Maar toch vind ik het vreemd om te horen. Aangezien de werking alleen onderzocht is bij mensen met beginnende Alzheimer. En het alleen voor die groep wordt voorgeschreven.
Lees meer hier: http://www.alzheimer-nederland.nl/infor ... eimer.aspx

Misschien toch goed je arts daar eens naar te vragen.

Ik hoop dat andere mensen nog tips hebben voor je!
Sterkte!

groet Rob
Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
772
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man