logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Jong dementerenden

Alles wat dementie op jonge leeftijd betreft

Re: Jong dementerenden

Berichtdoor Very, 16 April 2015

Hallo Frans,
Iedere verandering vergt weer een aanpassing, vooral emotioneel is dat soms uitputtend.
En ik ben het volkomen eens met je laatste alinea. Mooi en treffend geschreven.
Prettig weekend Very
Very
 
Berichten:
111
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor frans 50, 21 April 2015

Quality time,

Op een middag ligt een visserman heerlijk op zijn rug op het strand naast zijn gammele en oude bootje. Er komt een miljonair voorbijlopen die de visser ziet liggen en een gesprek begint.

"Waarom lig je hier op het strand, het is nog maar middag, je kan nog veel meer vis vangen." De visser: "Waarom zou ik meer vis willen vangen?". "Nou, dan kan je de extra verkoop gebruiken voor het opknappen van je bootje en dat vist een stuk fijner en beter." "Waarom zou ik dat willen?". "Als je nog meer vist op één dag, dan kan je op een gegeven moment een leerling in dienst nemen die je helpt." "Waarom zou ik dat willen?" "Met de hulp van je leerling heb je nog meer vangst en verkoop, waardoor je een tweede boot kan kopen, met nog een leerling en dan gaat het hard." "Waarom zou ik dat willen?" "Je zal zien, dat je voor je het weet, niet meer zelf mee hoeft om te vissen, dan komt de vangst vanzelf binnen en kan je leuke dingen doen.

" Waarop de visser de man glimlachend aankijkt en zegt: "Maar dat doe ik nu toch al?"

Vele keren zijn we er op gewezen, vele keren stelden we het even uit, vele keren waren er momenten waarop we afsproken morgen, morgen nemen we tijd. Maar vanmiddag, vanmiddag hebben we er van genoten.
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor frans 50, 28 April 2015

Vaak word er gevraagd hoe gaat het met je. Vreemd genoeg is de ervaring waarneer je dit heb gedeeld er soms enkele voorbeelden worden aangedragen als, ik heb of herken dat ook, ...... dus maak je maar geen zorgen.

Op de dagopvang hebben we onderling het er wel eens over hoe mensen naar je luisteren. Zo horen problemen met het geheugen bij dementie, maar wie geheugenproblemen heeft hoeft helemaal niet dement te zijn. En dat klopt, maar hierbij nog even wat verschillen.

Dementie kent een aantal problemen, en van de problemen op het cognitieve vlak (het denken) zijn geheugenproblemen zeer kenmerkend. Maar het gaat dan om ernstige en langdurige geheugenstoornissen. Dus niet om een enkele keer geen telefoonnummer te kunnen onthouden, pincode vergeten, niet op een naam kunnen komen. Het niet meer weten hoe de afstandsbediening van de televisie werkt , hoeft geen aanwijzing voor dementie te zijn.

Naast geheugenstoornissen zijn er vier andere kenmerkende verschijnselen binnen het cognitieve gebied die noodzakelijk zijn om met meer zekerheid de diagnose dementie te kunnen stellen.

Deze vier gebieden zijn:

– De executieve functies. Daarmee bedoelen we het kunnen plannen en organiseren. Ik noem dat ook wel eens de ‘gedragspatronen’. Het opstaan (wekker, uit bed, uitkleden, wassen, aankleden) is zo’n gedragspatroon. Het omvat een lange reeks van handelingen die in de goede volgorde gedaan moeten worden. Als je nagaat wat je ‘s morgens allemaal moet doen is dat een topprestatie. Mensen die dementeren kunnen zulke lange ‘patronen’ niet voor elkaar krijgen. Ze blijven steken, hanteren de verkeerde volgorde, verzanden in ‘herhaalgedrag’.

– Apraxie. Dit is het verschijnsel dat mensen niet meer weten hoe ze bepaalde handelingen moeten verrichten. Ze hebben bijvoorbeeld geen idee meer hoe ze de knopen van een overhemd vast moeten doen. Dat is niet iets eenmaligs, het is ook niet beperkt tot één terrein, maar je ziet die apraxie op allerlei momenten van de dag, gedurende heel verschillende handelingen. Dat ik mijn telefoon niet meer begreep is een soort mini-apraxie, de rest van de handelingen gedurende die dag kon ik nog gewoon uitvoeren.

– Afasie. Stoornissen in het verwerken van de taal. De eigen taal komt af en toe als chinees over. Het kan ook zo zijn dat woorden verkeerd gebruikt worden. “Mag ik de bruine bonen?” vraagt meneer de Vries. Hij bedoelt de suiker. Het niet op woorden kunnen komen is geen kenmerk van afasie. Dan zit je vlak bij het woord, maar je kunt er niet op komen. Bij afasie ben je het woord echt kwijt.

– Agnosie. Het niet meer herkennen van dingen of personen die je ziet (visuele agnosie) of die je hoort (auditieve agnosie). Bijvoorbeeld: je hoort de telefoon gaan, maar je hebt geen idee meer wat de bedoeling van dat geluid is, je neemt dus ook de telefoon niet meer op. Bij visuele agnosie zie je de telefoon wel liggen, maar je hebt geen idee wat voor voorwerp het is. Een triest voorbeeld van visuele agnosie is als mensen niet meer herkend worden. "De man die zijn vrouw niet herkent" of "zijn vrouw zelfs niet meer als vrouw ziet "(apperceptieve agnosie).

Van uit deze voorbeelden blijkt maar weer hoe moeilijk is om de juiste diagnose te stellen tussen vergeten of "vergeten". Eén generatie geleden haalden de meeste mensen de 70 jaar niet, nu wonen in nederland zo’n 120.000 mensen van 90 jaar of ouder (30.000 mannen, 90.000 vrouwen). Ruim 2000 mensen zijn 100 jaar of ouder.

Maar laten we het maar weer snel "vergeten". Ik heb het weer even van me af geschreven.
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor frans 50, 29 April 2015

Op mijn blog staat een film van nog geen 2,5 minuut.
De vraag die word gesteld is; wie van 5 mensen heeft de ziekte van Alzheimer.

Laat u verrassen, maar ook door de informatie die daarna word gegeven.


www.fransenrenate.123website.nl
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor frans 50, 08 Mei 2015

De soep word niet zo heet gegeten,

De laatste tijd merk ik het ongemakkelijke gevoel dat er iets met mijn brein aan het rotzooien is. Ik wil weten waarom ik zo snel mijn concentratie verlies.

Maar dat besef en antwoord weet ik natuurlijk al, dat de dementie de oorzaak daarvan is.

Wij mensen kunnen meerdere dingen tegelijk doen. Maar tot een bepaalde hoogte. Als je twee taken uitvoert die allebei een beroep doen op hetzelfde hersengebied, dan gaat het snel fout. Je kunt goed naar muziek luisteren tijdens het autorijden, maar niet lezen en tegelijkertijd met iemand praten.

Zoals eerder geschreven krijg ik steeds meer problemen met “opdracht en uitvoeringen” in het dagelijkse leven.

Ik kan mij steeds moeilijker concentreren, en sommigen handelingen vragen steeds meer energie. Het verdelen van die energie kost mij steeds meer moeite en die inspanningen kost ook weer extra energie verlies. Een boek of krant lezen, na twee pagina's raak ik vaak de draad kwijt en zoek ik iets anders om te doen. Lang en geconcentreerd lezen is er niet meer bij. Via het internet en televisie gaat het wat makkelijker door de combinatie met beeld en geluid.

Op dit moment probeer ik het volgende uit. betreft: De kop soep die ik altijd krijg tussen de middag. Die schakeling van stappen gaan niet meer automatisch. Dus ik leer me zelf wat dan nog wel goed gaat, de lepel gaat nu eerst in de kom, als er soep in zit dan rust de steel op de rand van de kom, heb ik even weer de tijd om te schakelen naar de volgende stap het brengen naar mijn mond, en dan kan ik rustig de soep naar binnen nemen. Even een rust moment, en dan de stappen weer herhalen.

Elke handeling zijn kleine momenten, maar het lukt me dan toch om zelfstandig de soep te eten. Daar in tegen ben ik wel wat langer bezig als de andere lotgenoten. Maar goed, “de soep word toch meestal niet zo heet gegeten.”

Vandaag op dagbehandeling werd ik even apart genomen door de leiding, en het was haar al eerder opgevallen, en we hebben het besproken. Afgesproken dat ik dit ook toch ook nog met de ergotherapeut zal doornemen. Heb wel aangegeven het liefst nog zo zelfstandig te blijven doorgaan.
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor frans 50, 16 Mei 2015

Tijdens mijn dementie verloop, verander ik als persoon. Vandaag wil ik het volgende delen betreft het volgende, één van de oorzaken is de informatie stroom die ik wat vaker verkeerd begrijp of uitleg. En ik heb er ook een oplossing voor gevonden.

Een herkenbaar probleem: sorry zeggen, zelfs voor de dingen waar je niks aan kunt doen. Het woord sorry zeggen we net zo makkelijk als dat we iemand begroeten, en dat is eigenlijk helemaal niet nodig.

Veel sorry zeggen is een manier om de vrede te bewaren. Mannen zijn veel minder snel geneigd hun excuses aan te bieden. Dit komt omdat ze niet zwak over willen komen. Het is echter wel zo dat als mannen denken dat ze iets fout hebben gedaan, ze hier hun excuses ook voor aanbieden. Mannen zijn zich er alleen minder van bewust dat ze een fout maken, terwijl vrouwen zelfs foutjes zien die er niet zijn. Dat is heel zonde, want iemand die zich vaak verontschuldigt lijkt minder zelfverzekerd. Het kan anderen het idee geven alsof ze makkelijk over je heen kunnen lopen en dat is natuurlijk niet de bedoeling.

Er zijn dingen die je kunt doen om het ge-sorry te verminderen.

– Houd voor jezelf bij hoe vaak je sorry zegt, waarom je dit doet en of het echt nodig was. Had jij echt iets fout gedaan? Dan is een excuus uiteraard op zijn plek. Zo niet, besef je dan dat je niet altijd sorry hoeft te zeggen om de situatie te verbeteren.

– Zorg ervoor dat mensen jou nog serieus kunnen nemen. Heb je een beetje te sterke koffie gezet? Of heb je gelogen tegen een vriendin? Dit zijn twee heel uiteenlopende situaties, waarbij de ene sorry veel gewenster is dan de andere. Let hier op, zo zorg je dat jouw collega’s, vrienden en familie jouw verontschuldigingen nog wel serieus kunnen nemen. zie ook het filmpje not sorry.
Voor het filmpje te bekijken de link naar onze blog -> www.fransenrenate.123website.nl
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor frans 50, 19 Mei 2015

Voor mij is het hebben van een dagstructuur bevorderend voor mijn dementie verloop, en zolang mogelijk de persoon te blijven die ik van binnen ben. Het biedt houvast en zorgt voor duidelijkheid en overzicht.



Door de achtergang van het ziekte verloop moet ik al steeds meer schakelen aan nieuwe situaties en het herindelen van mijn dag. Dat schakelen kost me steeds Meer energie om geest en lichaam om te zetten en aan te passen aan de nieuwe situaties

Juist het hebben en vasthouden aan structuur biedt mij veiligheid en geeft mij rust en vertrouwen in het dagelijkse leven.

Bij structuur en regelmaat gaat het voornamelijk om vaste tijdstippen betreffende het opstaan en slapen gaan, vaste tijden voor maaltijden, werk, sport en ook voor afspraken.

Visuele dagplanning helpt voor mij, maar ook de mensen om mij heen. Ieder mens denkt en maakt vaak andere keuzes in gelijke situaties. Dat maakt ons mooi, en individueel.

Gisteren was zo dag, veel dingen die niet volgens de vaste dagplanning en tijden liepen. Andere mensen voelen dat ook, waarmee onderling dan discussies ontstaat en dat geeft dan extra onrust. Taken en opdrachten die je normaal uitvoert, moeten opeens anders worden uitgevoerd omdat de leiding ook moet schakelen. Ik ben dan iemand die zich positief probeert aan te passen en te helpen. Maar deze keer…. deze keer merkte ik dat mijn dagstructuur, en flexibiliteit mij in de steek liet.

Bij thuis komst hebben we het samen doorgenomen, daaruit ben ik tot conclusie gekomen dat ik toch meer aan mijn individuele dag planning moet vasthouden. De rust momenten heb ik echt nodig, en misschien toch een keer vaker nee zeggen, of uitleggen waarom nu even niet ….. stap 2 is dan een evaluatiemoment inplannen.

Natuurlijk moeten de doelen acceptabel, realistisch en positief gebonden zijn. Goed geformuleerd, maar ook kunnen worden bijgesteld wanneer nodig, net als in het dagelijkse leven. Ben er weer klaar voor, soms is het goed om even van je af te schrijven of te delen.
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor frans 50, 19 Mei 2015

( lieve mensen, dit is geschreven door mijn dochter die gaat t.z.t. mijn blog bijhouden
ik was dit eerst vergeten te melden. dank zij leo kon ik dit even corrigeren.
hieronder schrijft mijn dochter sharona, haar kijk op mijn dementie verloop. )

Ik zal proberen het stukje kort te houden.

ik heb papa de afgelopen 24 jaar gekend als een gesloten man die wel altijd open over alles sprak maar zijn emoties moeilijk toonde. Momenteel merk ook ik en de mensen om me heen wel dat papa veranderd. Hij word emotioneler en zal ook zeker wel angst voelen voor dat gene wat ons/hem nog te wachten staat. Waar ik nog wel eens tegen aan trap is dan dat als ik vraag hoe het gaat..het antwoord goed krijg, moe maar goed. terwijl ik soms wel eens zou willen horen hoe papa en mama zich daadwerkelijk voelen. Hoewel we ons daar allemaal wel wat bij voor kunnen stellen.

ik ga er alles aan doen om de papa van nu ook beter te leren kennen. misschien is deze kwetsbare tijd een betere tijd om elkaar nog beter te leren kennen. want achteraf kan elke dag de laatste zijn en dat geld voor ons allen.

Ik hoop dat ik papa straks nog beter ken dan dat hij zichzelf kent. Ik hou van je.
Laatst gewijzigd door frans 50 op 19 Mei 2015, 1 keer totaal gewijzigd.
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger), 19 Mei 2015

Dag Frans,

Kun je mij even helpen om duidelijk te krijgen wie je bedoelt met Papa, in je laatste stukje.
Omdat je schrijft dat je Papa de laatste 24 jaar hebt gekend als een ietwat gesloten man,
zet je mij met die 24 jaar een beetje op het verkeerde been.
Overigens volg ik je berichtjes met veel belangstelling.
Groet.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1992
Geslacht:
Man

Berichtdoor frans 50, 19 Mei 2015

o, sorry dat is mijn dochter.
dat was ik vergeten er bij te schrijven, die gaat t.z.t. de blog over nemen en bijhouden.
vooruit denken, sommigen dingen worden steeds moeilijker en kost me steeds meer energie.

Goed opgelet leo !!!
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie