logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Jong dementerenden

Alles wat dementie op jonge leeftijd betreft

Re: Jong dementerenden

Berichtdoor Leo (vrijwilliger), 19 Mei 2015

Maar..... Jij reageert ook snel en alert.
Groet.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1992
Geslacht:
Man

Berichtdoor frans 50, 24 Mei 2015

t' glipt me door de vingers,

Afgelopen week zaten we samen op de bank, tijdens een gesprek over de dingen die we moeten gaan regelen, betreft PGB, medische urgentie verklaring voor de andere woning, toen was er een moment dat renate zei "frans je glipt uit mijn vingers" werd het ons even te veel.

Op dat moment konden we niks anders dan even elkaar vasthouden en de tranen even laten lopen. Ik zeg vaak tegen elkaar, we hebben het geluk dat we nog veel bewust samen kunnen doen..... deze keer was het anders. En zo voelt het ook, van binnen t' glipt ons door de vingers

hierbij een link uit mama mia t'glipt me door de vingers door simone kleinsma https://youtu.be/77rDEMk2OBM
Fijne zondag, en pinksterdagen.
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor jostrol, 24 Mei 2015

Frans en Renate, als het geheugen steeds minder wordt en het benoemen van dingen,
dan glipt en ontglipt er steeds een stukje herkenning weg
Frans ik vind het knap zoals jij je situatie steeds zo goed kan omschrijven- waar je tegenaan loopt
Verdrietig ook, doordat je het zelf merkt.

dat zie ik tenminste bij mijn man, als hij zich bewust is van verkeerd woord doordat ik hem niet begrijpt,
dan weet hij dat hij dat woord niet zocht maar een ander woord.
maar welke?
jostrol
 
Berichten:
619
Geboortejaar:
1952
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor frans 50, 26 Mei 2015

Er niet aan denken.

Afgelopen vrijdag waren we weer even bij het Alzheimer centrum voor de halfjaarlijkse controle. Deze keer was ik met mijn schoonzus esmeralda want renate had andere verplichtingen. Ik had eerst voorgesteld om zelfstandig te gaan, maar je snapt dat werd niet geaccepteerd. Achteraf ook maar goed want ik kom er steeds meer achter, dat ik dingen niet zo goed meer overzie dan ik denk.

Ik probeer mij altijd voor te bereiden en had al en lijstje gemaakt over het afgelopen half jaar waar ik tegenaan liep, we hebben dat niet helemaal doorgelopen. (daar was de tijd er ook niet voor, heb wel een kopie achtergelaten) Want ze wilde nog wat lichamelijke klachten en reflexen testen, afijn die zijn dan ook gedaan. Concreet, in principe gaat ze er van uit dat alle klachten en oorzaken horen bij de ziekte van Alzheimer. Na het aankleden kregen we een verwijskaart voor een M.R.I. scan en nog iets, om toch het één met ander uit te sluiten. Dus toch maar weer goed die halfjaarlijkse controle.

Er waren me twee dingen opgevallen toen we terugliepen naar de auto heb ik dat nog met mijn schoonzus besproken. 1.) Weer de bevestiging dat ik het overzicht kwijt raak, dat schakelen in mijn “brein” kost meer moeite en gaat langzamer dus en dan raak ik het overzicht kwijt. 2.) het “begrijpen” van sommigen informatie toch “niet” begrijp.

In ieder geval was mijn schoonzus die het goed oppakte, en me later nog in alle rust het bezoek en inhoud met me heeft doorgenomen.



“Een man dacht, ik zou willen dat er ik er niet meer over mijn zorgen hoeft te denken. Hij ging zitten en dacht er toen niet aan, na een momentje van rust stond hij op wandelde verder, en dacht er weer aan. “ - ( ik denk voor vele heel herkenbaar.)
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor frans 50, 31 Mei 2015

31. mei, 2015 ( kopie uit mijn blog )

Accepteren, en luisteren.
Beste zoon, deze blog schrijf ik voor jou. (maar ook voor je zus)

Afgelopen week was jouw moment van woede! Betreft het accepteren van de klote ziekte dementie. Respect dat je uiteindelijk je verdriet en woede er uit gooide. Volgens mij heb ik wel eens tegen je gezegd toen we er soms niet uit kwamen over onze gevoelens, dat je nooit over iemands verdriet kan oordelen, wat dat is iets wat je niet ziet ….. Nu zagen we het bij jou.

Nu een paar dagen verder wil ik nog wat aan je kwijt. Ik wil niet oordelen maar iets meegeven, het gaat over luisteren. Ook je zus, je moeder en ik moeten ons steeds aanpassen aan de veranderingen die ons leven verandert. Door de dagopvang blijf ik al zo lang mogelijk de vader die ik ben, maar die kunnen aan de geestelijke en lichamelijke - motorische achteruitgang niks meer doen dan wat mogelijk is! De snelheid en het beloop bij jong- dementie blijft hun ook steeds weer verbazen.

Er is wel iets wat voor ons alle belangrijk is betreft het volgende wat ik in een gedicht tegenkwam:

“Als ik je vraag om naar mij te luisteren en jij begint dan met alternatieven en adviezen te geven, dan doe je niet wat ik je vraag. Als ik je vraag naar mij te luisteren, en jij begint mij te vertellen waarom ik iets zo niet moet voelen als ik voel. Dan neem je mijn gevoelens niet serieus. Als ik je vraag naar mij te luisteren en jij denkt dat jij iets moet doen om mijn problemen op te lossen, dan laat je mij in de steek, hoe vreemd dat ook mag lijken.

Dus, alsjeblieft, luister alleen maar naar me en probeer me te begrijpen. En als je wilt praten, wacht dan even en ik beloof je dat ik op mijn beurt naar jouw zal luisteren.”

Ik betrek dit ook op me zelf. want loslaten betekent niet laten vallen, maar iemand de kans geven om op eigen benen te staan. En wees niet bang voor tranen en stop angst niet weg. Als je het verdriet laat komen dan zijn de gevoelens oprecht. Dank je wel voor het luisteren.
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor frans 50, 04 Juni 2015

In de magazine van het blad alz... Mei 2015 is het thema: Dementie in beeld.

Ik wil hier extra aandacht voor vragen, een uniek ondersteunings middel voor uw vragen, zeker voor de mantelzorger en familie. Het bijzonder hieraan is dat van uit je het ook op je tablet en mobiel kan installeren, waarmee je dus altijd directe naslag of antwoord op vragen / herkenning terug kan vinden en / of opslaan.

Als ik informatie wil vinden op internet, en typ geheugen problemen of vergeetachtigheid als zoek opdracht, dan word je overspoeld met en naar enorm veel instanties en verwijzingen. Makkelijk maar eigenlijk zonder van uw energie en tijd.

Vaak begint het zoeken naar -> Herkenning ! Daarna komen andere vragen als Morele steun, Tips en adviezen. Maar de eerste stap is de herkenning.

Ook bijzonder is de mogelijkheid om even bij het stukje, Mijn verslag van de dag even snel een aantekening te maken. En dat dan op een rustig tijdstip weer even bij tewerken. Ideaal om bij een bezoek aan de huisarts of familie die momenten te bespreken. Je moet al voor twee denken en zorg dragen.

Voor Morele steun, Tips en adviezen, en Herkeninng, www.alzheimerassistent.nl
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor frans 50, 06 Juni 2015

5. jun, 2015 geschreven: Blog van mijn dochter sharona, ( sinds kort pakt begint zij ook stukjes op de blog te schrijven, alvast uit voorbereiding als het mij te moeilijk word. Mooie hiervan is ook te zien hoe zij het ervaren. )

Papa ik probeer de juiste woorden te vinden elke keer weer maar dat word steeds moeilijker. Niet dat alles al gezegd is, ik zal des noods blijven herhalen. Soms het gevoel hebbende dat we teveel naar de toekomst toe praten en minder genieten van het hier en nu. tegenstrijdige gedachten gaan er rond in me hoofd. Genieten terwijl ik weet dat jij pas rust hebt als alle puntjes op de i staan. Bang ben ik omdat ik weet dat je dat piekeren of plannen jou misschien geen goed zal doen, dus doe ik maar met je mee. Vervelend omdat we soms praten alsof het allemaal nog sneller gaat dan het al gaat. daar bedoel ik mee alles al willen regelen alsof het volgende maand al is dat je niks meer kan herinneren. Je voorbereiden op straks maar nu bij je willen zijn en genieten. Ik hoop dat er binnen nu en een korte tijd duidelijkheid zal komen en dat ik je rustig op de bank vind wanneer ik op visite kom in plaats van druk bezig met heen en weer rennen en dit en dat nog moet doen. Volgende maand word je 51 nog steeds jong. ik geniet van de selfies die je maakt met mama en joery in de trein, en hoe je achter djez aan rent wanneer ze een lekker gekke bui heeft, een ijsje met d'r eet Of wanneer we gaan skypen en dat je het liefst niet zelf in beeld komt maar stiekem geniet. Merk dat je hieruit ook goede energieën haalt en geluk uitstraalt. Ik zou nooit weten wat of hoe jij je voelt. Maar dit is wat ik zie pap.

5. jun, 2015 beantwoord door mij.

lieve sharona, Mooi geschreven, en ik begrijp het ook. Veel dingen kloppen, ik en je moeder herkennen de blikken in je ogen, de manier waarop je praat / schrijft. Ik voel en zie het als je blij bent, maar ook als het wat minder gaat. ( www.fransenrenate.123website.nl)

Vooruit kijken, plannen maar ook genieten dat is wat we doen, soms moet je niet vaak terugkijken en TE Veel zorgen maken. Ieder op zijn eigen manier. Wat betreft de rust ,de rust zit in mij hart. en de zorgen die zijn er ook voor morgen en de volgende morgen en...... maar de strijd zal altijd blijven in alles. love you x x x.
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor frans 50, 11 Juni 2015

Boosheid, heel herkenbaar

Waar zit soms de kern.

De laatste tijd botsen we iets vaker of sneller. Natuurlijk mede door de veranderingen van de alzheimer, en het dementie verloop. Maar er mee omgaan dat vraagt meer …,

Boosheid heeft een reden. Er zit vaak een rotgevoel onder; angst, verdriet of onzekerheid. Het heeft vaak een potje onverwerkte gevoelens.

Vaak zijn we nog niet aan toe aan de verwerking van die gevoelens. Ook de bijkomende emoties een plaats en of een plek kunnen geven zorgt dan weer voor een balans en rust. Een kleine teleurstelling is dan zomaar de druppel die de emmer doet overlopen.

Meestal begint het al met de woorden; je mag Geen, je mag Niet, je Moet, ….. Daar komt dan vaak een boze reactie uit als; ik mag Wel. Ik moet Niks. Ik vroeg me af wat zit er achter die boosheid en of teleurstelling.

Ik heb dat uitgezocht om het beter te begrijpen: in feite komt het er op neer dat ik me zelf bescherm. Vaak zijn de diepere gevoelens als, angst, verdriet of pijn dat je raakt en onzeker maakt. En dat wil je niet. Maar vergeet niet, die is voor de ander ook niet zichtbaar.

Dus dat maakt al veel duidelijk waar de pijn zit, maar wat kan ik er aan doen. Ook dat heb ik uitgezocht om er aan te kunnen werken: In feite moet ik er toch mee leren omgaan, en controle te vinden met de boosheid, de angst verdriet en onzekerheid.

Bijvoorbeeld; door anders te reageren, en of het te benoemen. “Ik snap dat je boos bent en wat het met je doet, …. Maar wil je het me nog eens rustig uitleggen wat gaat er mis, waarschijnlijk heb ik het niet begrepen.”

Belangrijke tip: Heb vertrouwen in de medemens. En neem zelf verantwoordelijkheid voor je emoties. Wees realistisch mensen kunnen soms anders / pijnlijk reageren. Zonder de bedoeling of er op uit zijn je te kwetsen of aan te vallen. Mede doordat ze er niet bewust zijn, meestal opent dat wel weer het gesprek.

Het zal niet altijd meevallen, maar probeer het eens, het is de moeite waard!
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor frans 50, 13 Juni 2015

Deze week had ik een gesprek met iemand, even bij een kopje koffie in de zon in een rustige omgeving. Later op de dag bleef dat gesprek steeds hangen de intentie daarvan. Ik heb er een gedachte / gedicht bij gezocht.

Ik vroeg om kracht, en kreeg problemen om me sterk te maken. Ik vroeg om wijsheid, en ik kreeg problemen om die op te lossen. Ik vroeg om moed, en kreeg gevaar om te overwinnen. Ik vroeg om steun, en ik kreeg kansen.

Ik kreeg niks waar ik om vroeg, Ik kreeg alles wat ik nodig had.

Zo is het toch in het leven eigenlijk hebben we alles, maar we moeten het wel zien.
Een fijne zondag toegewenst morgen.
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor jostrol, 14 Juni 2015

Dank je Frans,

in je gedicht zit alles, je vroeg van alles maar kreeg niet wat je vroeg, maar uiteindelijk kreeg je kansen en voldoending om je eigen kracht te vinden om problemen kleiner te maken of op te lossen, Wat een wijsheid is er te vinden in een gedicht.

Fijne zondag
jostrol
 
Berichten:
619
Geboortejaar:
1952
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken