logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Jong dementerenden

Alles wat dementie op jonge leeftijd betreft

Re: Jong dementerenden

Berichtdoor frans 50, 16 Juni 2015

Sorry, was ik even vergeten !

Wat is eigenlijk het belang van vergeten ? Dat vroeg ik me af, nadat ik voor de zoveelste keer weer eens, wat, was vergeten.

Het is u ook vast wel eens overkomen zijn een opdracht of taak vergeten uit te voeren. Meestal weet Ik er zelf niets meer van. Maar de Ander wel !!!

Dat het geheugen ons in de steek laat, is onbetwist. Ik las ergens, dat de wetenschap probeert dat probleem van de andere kant te benaderen. Zij verdiepten zich in het vergeten, want het geheugen, zo ontdekken zij, kan alleen bestaan doordat je ook dingen vergeet. Het is niet onbelangrijk om je te herinneren wie je moeder is, wat je wel en niet kunt eten of hoe je dagelijkse collega’s ook alweer heten. Maar vergeten is nog belangrijker dan onthouden.

Als je alles even goed onthoudt. kun je geen onderscheid maken tussen je herinneringen. Dan heeft alles dezelfde betekenis.

Het geheugen, is non-stop bezig informatie te verversen. Daarom is het ook zo moeilijk om je – los van foto’s – te herinneren hoe je kinderen eruitzagen toen ze nog klein waren. Ons brein heeft op de een of andere manier door dat je die informatie niet meer nodig hebt, omdat je kinderen er nu niet meer zo uitzien. Dat voortdurende proces van actualiseren word ook wel eens de ‘evolutionaire agenda’ van ons geheugen genoemd. Dat vergeten een grote invloed heeft op je identiteit mede door wie je bent en waar je belangstelling naar uitgaat, hangt af van je herinneringen. Je bent op je veertigste ten dele iemand anders dan toen je twintig was, omdat je andere dingen herinnert dan twintig jaar geleden. Na dat gelezen te hebben dacht ik,

“Geniet van het moment. Want voordat je het weet, ben je het weer vergeten.”
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor frans 50, 22 Juni 2015

Een algemeen update, en Vaderdag 2015. ( kopie tekst uit mijn blog www.fransenrenate.123website.nl)
Afgelopen week op woensdag hebben we een uitstapje gehad met de dagopvang. Geheel verzorgde dag. Wat, waar en hoe werd goed stil gehouden wat het succes versterkte uiteindelijk. We hadden mooi weer, dat maakte de dag helemaal af. Mooie busrit en een rondvaart met maaltijd en goede verzorging er omheen. Renate vertelde ik was echt een dagje uit, even niks te hoeven doen, even nergens aan te denken, maar, gewoon genieten. Zo hebben we die dag ook mogen beleven.

Zo zijn we druk bezig met de voorbereiding en aanvragen voor een ander aangepaste woning. De lopende aanvragen, en de betrokken hulpverleners doen enorm hun best. Hun betrokkenheid versterkt onze kracht, vertrouwen en energie. Uiteindelijk leren we ook af te wachten. Dat laatste is heel moeilijk. Ik schreef laatst naar een instantie dat ik begrip heb voor de reglementen en voorschriften. Maar ik maak me wel zorgen op iets waar ik geen grip en invloed op kan uitvoeren. Dat is mijn tijd, … en die staat niet stil want, en ondertussen staat het dementie verloop ook niet stil.

Een korte aanvulling: niet zo lang geleden thuis aan tafel pakte ik mijn bestek , en toen ik het in mijn handen had was er een kort moment dat ik even niet meer wist wat ik er mee moest doen, en kon zelfs niet even op de naam komen. Ander probleem wat ook al een tijdje speelt, is dat we zijn gaan zoeken naar een oplossing betreft mijn motoriek problemen en krachtverlies in handen met het bestek. Op dit moment proberen we een ander bestek uit waardoor de uitvoering beter resultaat zal geven, zoals grip, brood smeren en het snijden tijdens de maaltijden.

Bij de logopedie, zijn we tot de conclusie gekomen dat de achteruitgang van spraak en het schrijven er van vooral te wijten is, dat ik ze alle bei heb en de combinatie van woord begrip, het praten /schrijven bijna altijd door elkaar heen lopen.

Ook raakt er steeds meer iets tijdelijk zoek in huis, gelukkig niet mijn vrouw, maar diverse spulletjes op heel ander plekken terug word gevonden. Voorlopig houden we het tot zo ver weer even betreft de update.



Dan nog een Vaderdag gedachte, 2015.

Afgelopen week heb ik in gedachte vaak stil gestaan over deze dag. In principe heb ik er zelf niet zo veel mee aan een deze jaarlijkse “verplichting”. Maar toch, deze keer, deze keer raakt het me wel meer. In de liefde voor mijn kinderen verandert er niks, elke dag heeft de zelfde hoeveelheid en intentie aan liefde. Misschien is de verdeling per dag wat anders, maar de hoeveelheid blijft het zelfde. Wat ik wel altijd probeer te zijn is een vader van uit het hart. Dat gaat niet altijd goed, soms zijn we dan wel eens boos, verdrietig , of kwaad ? meestal komt dat door de verwarring in mijn hoofd. Maar dan weten we toch één ding en dat is: een echte vader zit in je hart, die zal je nooit vergeten.
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor frans 50, 23 Juni 2015

Op onze blog staat een filmpje ( www.fransenrenate.123website.nl ) over beroemd heden met dementie,
Het verbaasde en verraste me zelfs.
Want van meer dan de helft wist ik het niet.
Maar zo is de werkelijkheid ook.
Tegen renate word er vaak gezegd; "ik zie of merk niks aan frans hoor."
gelukkig heeft ze zich aangeleerd om dan maar niet meer in verdediging te gaan.
Het blijft een rare ziekte.
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor frans 50, 25 Juni 2015

Gedachte over tijd.
Er komen momenten in het leven dat je ontdekt dat je ergens een tekort aan zal krijgen. Bij mij is dat de Tijd. Op dit moment moet er nog veel geregeld worden omtrent de zorg en aanpassingen van mijn Dementie verloop. Ik probeer die activiteiten zowel de positieve als negatieve goed te verdelen. Voor mijn “gevoel” denk ik dat ik het niet slecht doet. De realiteit leert mij ook dat er valkuilen zijn.

Afgelopen jaren heb ik met veel plezier veel tijd en energie gestopt in mijn werk en vrijwilligerswerk. Maar achteraf te weinig in mijn gezin en mezelf. Nu na bijna 2 jaar verloop in het dementie proces, kom ik tot de conclusie dat alle onzekerheden en verwachtingen een grote impact heeft gehad. Waardoor het balans in ons gezin en leven, een groot gat heeft geslagen.

De realiteit leert je daardoor ook, prioriteiten en keuzes te maken. Gelukkig krijgt dat ook meer de overhand en dat zorgt voor rust, duidelijkheid en het leven anders te waarderen. Er blijft wel steeds een vraag open zonder antwoord !

Hoeveel tijd heb ik nog, en wat kan ik nog doen de met tijd, in de grootste zin van het woord.

Ik probeer mijn strategie daarin steeds aan te passen. Wat moet ik nog doen, wat kan ik nog doen, maar bij alle dingen die nog op mijn “lijstje” staan, zal die vraag onbeantwoord blijven misschien ook wel goed.

Als afsluiter nog een paar reacties van andere mensen toen ik met hun over dit onderwerp heb gesproken. hun antwoord op "wat als je levenstijd nog maar heel kort zou zijn"

- Dan bel ik m'n baas effe om te zeggen dat ik wat later kom...

- Als die dag nu in het weekend valt heb je een lange vakantie!”

- Dat zou niemand merken.

- Ik mag hopen dat mijn schoonmoeder op dat moment dan niet bij ons is.

- even geen tijd!

- Als de tijd stopt,en alle klokken stilstaan wordt het één grote chaos.

- Dan staat ie stil, en zal het mijn tijd wel wezen.
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor jostrol, 25 Juni 2015

het is maar goed dat vadertje TIJD jou daar geen uitsluitsel over geeft.
Anders overhaast je jezelf, en dan heb je NU al chaos.
Doe de dingen die je nu belangrijk vindt, denk niet te veel na over morgen.

Of maak een to do list zoals velen doen, wat wil nu nog doen/meemaken- wat telt voor jou en je gezin.
kan iets groots zijn,maar meestal tellen de kleine dingen later als dierbare herinneringen.

Zo ben ik nooit vergeten dat we als kinderen in het laatste jaar voordat Opa werd opgenomen met de fiets naar Austerlitz zijn geweest, vruchten uit het wild hebben gegeten en zelf meegebrachte broodjes en gazeuse uit mijn ouders winkel mee hadden.
Ook als ik hier nu aan denk wordt ik er blij van- in mijn herinnering was het een heerlijke zonnige dag.
jostrol
 
Berichten:
619
Geboortejaar:
1952
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor frans 50, 26 Juni 2015

Jostrol, bedankt voor je lieve reactie,

Klopt ook wel wat je schrijft, en zo voelt het ook wel.
Met de mensen waarmee ik soms wandel, gaven bijna het zelfde antwoord.
Aan het eind van het gesprekken zag je hoe verschillend de conclusies waren.

Wat ik er wel uit heb geleerd, is dat die eind reactie's door "gezonde" mensen tot stand kwam.
En ik snapte dat ook wel, dat ze afsloten met frans je moet er niet te veel aan denken, loslaten en genieten.
En dat blijf ik ook proberen om het op die manier te doen.
Maar dat is dan wel gezien van Uit de ogen van, de ander.!

Maar zo voelt het werkelijk van binnen niet !
Ik heb echt heel veel geluk !! mede doordat ik goed besef wat er in mijn koppie gebeurt / afspeelt.
De laatste weken volgen en treden de problemen met mijn fijn motoriek, steeds vaker en sneller op. soms een herhaling, maar ook komt er steeds iets nieuws bij. Dit geld ook voor mijn spraak, het schrijven en begrijpen van opdrachten.
En dan niet vergeten het korte termijn geheugen.

Dingen die de ander meestal niet ziet of even snel opmerkt, denk ik ??
De leiding van de dagopvang meestal wel, maar die zien me niet de hele week.
Thuis zie ik ook wel dat ze soms overleggen als er iets mis is gegaan.
Meestal valt het dan even stil als ik dan even onverwachts de huiskamer binnen kom.
In het beging vroeg ik wat is er, en begon ik mij te verdedigen maar dat heb ik maar achtergelaten.

Afgelopen half jaar is en heeft er ondanks mijn blijvende positieve karakter en instelling, toch een enorme achteruitgang plaatsgevonden. Ook worden dingen steeds visueler.

Doordat alles ben ik nuchter genoeg om te weten hoe de stand is over 1 jaar.
Komt tijd, Komt raad, en net zoals jij schrijft zijn het de kleine dingen die het doen.
Maar ik zou nog graag wil zo veel kleine dingen .......

Dank je wel dat je even heb geluisterd x x x
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor jostrol, 26 Juni 2015

Lieve Frans,

heel veel kleine dingen maken je leven in het nu fijner en aan het eind van de dag minder moe/chaos voorkomen.

2 jaar geleden zijn mijn man en ik naar B&B in Frankrijk geweest, op 3 verschillende adressen, zodat afstand te overbruggen was voor mij om te rijden. Een andere omgeving, paar uurtjes verder of naar opzij, richting terug naar Nederland.
ook op 1 adres hadden we een prachtige kamer gekregen, maar met een paar verschillende niveaus-trapjes die ook s'nachts genomen moesten worden.

Toch maar een andere kamer gevraagd/geen trapjes lopen, was een eenvoudige kamer, maar wel veiliger.
Ik had toen al dat ik dacht misschien is dit de laatste keer vakantie, door heet kleinschalige van de locatie B&B was het heerlijk overzichtelijk.
Goede herinnering, die mijn man nu niets meer van weet.
Vorig jaar met de 2 kinderen 2 nachtjes weggeweest, zorg een beetje delen, was meer dan voldoende, langer had niet gekund, laaste dag al verwarring.

Dit jaar geen vakantie meer aankunnen.

Vorig jaar en dit voorjaar ieder maand naar speciale Alzheimer middag museum geweest, zo genoten. Alleen een klein select groepje met hun begeleider/partner.
Zo waardevolle middagen geweest.

Nu is een uurtje naar een theetuin(klein) een fijn moment.
Een wandeling met de rolstoel door een natuurgebied.
Koffie bij kennissen.

Als we thuiskomen is mijn man afgebrand/slapen.
Maar van het voorjaar zei hij: het is het waard,weten waar je moe van ben, dit kan hij nu niet meer zo aangeven.

Ja, het gaat soms hard.

Blijf schrijven en de geluksmomenten delen

liefs jostrol
jostrol
 
Berichten:
619
Geboortejaar:
1952
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor frans 50, 29 Juni 2015

Helpt een Memo bij dementie of ....

Een tijdje geleden zag ik een televisieprogramma, daar in werd een Alzheimer patient die redelijk redelijk op leeftijd verrast door een: Doe een wens programma. Er werd gefilmd op locatie thuis en toen viel mij op dat de familie op diverse plekken een A4 formulier had geplakt met teksten als: "Staat het gas uit" - "vergeet je sleutels niet" - "Doe de deur op slot" - " W.C. " - en zo gingen er nog een paar voorbij.

Nu als ervaringsdeskundige snap ik dat heus wel, en natuurlijk de pot suiker of zout moet je niet verwisselen.

Maar wat ik me af vroeg, het is voor de persoon om wie het gaat al moeilijk genoeg om dingen niet te vergeten en of te verwisselen. Maar heeft een memo uiteindelijk eigenlijk wel zin ???

Op internet zag ik een studie filmpje hierover, waarin heel duidelijk het effect te zien is. Zeer de moeite waard om dit te bekijken.
staat op onze blog www.fransenrenate.123website.nl (of de link naar https://youtu.be/WZAoBRC7RA4 )
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor jostrol, 29 Juni 2015

Hoi Frans,

Memofilmpje gekeken.
dit is chaos voor je demente hersenen-(denk ik)
een paar memo;s kan orde scheppen, liefst op een vaste plaats.
Of een memobord- met het dagprogramma in korte bewoordingen
Tevvel memo's weet je ook niet meer wat/waar/belangrijk is.
Ook de woorden zijn vaak kwijt, ook al staat er 'bank' op memo, zie je dit woord/herken je het woord dan ook?
Of maakt het je nog meer attent op het feit van -niet weten.

Gebruik jij veel memo's Frank?
Hoe ervaar je dit?

Ik weet dat mijn schoonmoeder jaren een briefje bij de keukenkraan had hangen: koud-warm
maar als je niet weer weet wat koud en warm betekend blijft het briefje hangen, maar je gebruikt alsnog de verkeerde kraa.

Toen ik ruim 10 jaar geleden alles vergat door een schildklierziekte, schreef ik op een briefje in de keuken wat ik moest kopen, een briefje in de kamer dat ik boodschappen moest doen, maar als ik in slaap viel........ je raad het vast dan vergat de briefjes en de boodschappen.
In die tijd had mijn schoonvaderr vasculaire dementie(schoonmoeder overleden), ik zei weleens mijn schoonvader vergeet minder dan ik.
1 belangrijk verschil, Dementie gaat niet meer over, schildklierziekte- met medicijnen is weer goed gekomen met mijn geheugen.
Maar ik begrijp hierdoor wel hoe het voelt als je niet op woorden kan komen, verkeerde woorden gebruikt omdat het anere woord ' kwijt' is. Zo weeet ik nog dat ik met geen mogelijkheid meer op een perforator kon komen, een gaatjes makerding!.
Ik werd hier op aangesproken door leidinggevende, ze snapte dit echt niet, dat ik woorden kwijt was.
jostrol
 
Berichten:
619
Geboortejaar:
1952
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor frans 50, 30 Juni 2015

Jostrol,
Nee nog niet, en ik denk dat als het nodig is, ik er niet veel aan zal hebben.

ik denk dat het meer te maken heeft dat we van af het begin van de dementie dus voor de diagnose al allert zijn geweest.
en ook meteen bespreekbaar voor iedereen.

En mijn vrouw en ik hebben met mijn moeder het hele traject toen meegemaakt en daaruit ook veel geleerd.
Ik ben er ook heel open in, naar iedereen, en misschien nog belangrijker ik heb het ook geaccepteerd.

Wel hebben we een groot memo bord in de gang, heb ik schoolbord verf over geschilderd, daar staat de hele week op en wat belangrijk is
door dat het magnetisch is kunnen we er met een klem ook een extra notitie of een formulier aan hangen.
dat werkt voor ons optimaal.

dagelijks lopen we diverse keren in de hal dus automatisch kijk je er toch even op.
een plek voor...... voor mijn is dit structureel heel belangrijk.
mijn vrouw schrijft ook waar ze werkt en hoe laat ze thuis is.
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie