logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Jong dementerenden

Alles wat dementie op jonge leeftijd betreft

Re: Jong dementerenden

Berichtdoor jostrol, 30 Juni 2015

Fijn zo'n bord Frans
rustpunt, daar staat wie er komt/is of wat er moet gebeuren.

zo'n memobord gebruik ik ook, is alleen steeds minder in gebruik- man kijkt er bijna niet meer op.
Ik blijft het dagprogramma -
datum/dag, wie er komt en waar man heen gaat/ en wie er thuis is als man uit dagbehandeling komt.
Uiteraard hoe laat ik wegga en thuiskom.
Ieder die zijn dag mooier maakt en rustiger staat in zijn dagprogramma, dagelijks aangepast
Veel gebruik van gemaakt hoor.
jostrol
 
Berichten:
619
Geboortejaar:
1952
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor frans 50, 07 Juli 2015

Gedachte over wat dementie doet met mijn eigenwaarde.

Op dit moment heb ik meer behoefte aan rust dan voorheen. Toch is het fijn dat onze zoon nog thuis woont, ook al denken we wel eens: “Nu word het tijd om op je zelf te gaan wonen.” Hij heeft de functie als 2e mantelzorger opzich genomen.

Onze dochter, schoonzoon en kleindochter komen ook al wat vaker langs doordat de progressie meer visueel zichtbaar word. Het is dan fijn om te zien dat ze zich thuis voelen. Voor hun ook een moment dat ze even bij kunnen praten over het dementie verloop en de zorgen die zij of wij hebben daarover. Dat is toch even anders dan via de telefoon.

Ik merk dat door de inspanning van het luisteren en soms van de daarbij horende achtergrond geluiden ik sneller moe word... en inderdaad, soms prikkelbaar.

Ik probeer dan wel een rustige plek te vinden in de zelfde ruimte, maar dat ik dan minder actief hoef mee te doen. Ik zeg wel eens dat ik op deze manier stilzwijgend actief aanwezig ben, zodat zij toch hun thuis gevoel kunnen behouden. Dat maakt onze saamhorigheid kompleet en voelt ook prettiger aan.

Als renate en ik alleen zijn, dan wil ik nog wel eens de koptelefoon gebruiken. Ik doe dan mijn ogen dicht en luister naar de radio, en zo kan renate van haar eigen tv programma genieten. Voor ons is dat meestal al genoeg op deze manier samen te kunnen zijn.

Ik las eens: Dat de "onzichtbare tekenen" van Dementie, het geheugen, concentratieproblemen, en vermoeidheid zijn.

De problemen zijn er wel maar je ziet het niet direct aan de persoon zelf. Dat in conctrast tegenover iemand met een litteken op het hoofd overhoudt, het al kan helpen om zich beter begrepen en erkend te voelen. Iemand met dementie ziet er meestal normaal uit. Maar door die "onzichtbare tekenen" word het voor de persoon in kwestie extra moeilijk om dat uit te leggen.

Ik persoonlijk heb daar wat minder moeite mee maar, wel met volgende. Op dit moment ervaar ik dat voor mij, mijn Onafhankelijkheid en de Controle houden over de dag de twee belangrijkste dingen dingen zijn waar ik de meeste problemen mee ervaar. En die me op dit moment het harts raken in de strijd van mijn dementie verloop.

Vaak merk ik dat ik na ongeveer een uur praten soms wat ‘wegdroom' of minder reageer op wat er word gezegt. Dat betekent dat dat mijn hersenen ‘moe' worden en ik wellicht even moet rusten. Praten is voor mij een serieuze inspanning. Dit geld ook voor de dagelijkse korte gesprekken bijvoorbeeld over het weer.

Als we samen fietsen zeg of vraag ik aan renate om achter je aan te mogen fietsen in plaats van naast je, dan betekent dat dat er teveel prikkels tegelijk zijn voor mij. Op dat moment lukt het me dan niet om te fietsen en praten tegelijkertijd. Het is of het een of het ander. Twee dingen tegelijk doen vergen op dat moment veel van de hersenen.

Soms wil ik gaan wandelen met de hond en als ik op dat moment te moe bent dan stel ik het uit, het kan dan in één keer zijn dat ik een half uur later op eens weg ben gegaan om te wandelen. De enige verklaring kan zijn dat mijn ‘actieve' tijd beperkt wordt door mijn hersenen, ik zoiets niet eigenlijk meer goed kan plannen. Ik snap dat ze thuis daar wel eens verrast op reargeren. Dat gebeurt ook met andere opdrachten of dingen die ik zou gaan doen.

Door die reactie’s kan ik soms emotioneel zijn. Dit kan een gevolg zijn van de extra moeite die het me nu kost om nu die dingen te doen. Taken die vroeger automatisch gingen met een minimale inspanning, duren nu veel langer en kunnen een enorme prestatie zijn voor mij. Veel emoties gaan gepaard met tranen, die voor mij anders voelen dan verdriet-tranen. Ik weet ondertussen dat iets niet herinneren, niet betekent dat het me niet interesseert. Geduld is het dan maar de beste oplossing. Het stelt me in staat om bewust en op mijn eigen tempo te werken, waardoor ik weer kan vertrouwen op mijn hersenen. Multi-tasking zit er voor mij haast niet meer in.

Zal ik dat dan voor je doen word me heel vaak gevraagd. Ja, het zou gemakkelijker zijn om die dingen te laten doen. Maar zo zit ik als persoon niet in elkaar. Het zal minder frustrerend zijn zo lang ik dit nog zelf kan. En dat blijf ik dan ook volhouden, voor mijn eigenwaarde maar ook als partner, vader, opa, broer, en medemens. Daarom soms is dat dan ook eens goed om dat van je af te schrijven zoals nu, de ander begrijpt het dan ook beter. Tot zo ver mijn gedachte.
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor frans 50, 14 Juli 2015

De wereld draait door, Dementie draait terug.

We hebben bericht gekregen dat er een ander woning vrij is gekomen. Binnen een heel korte termijn gaan we verhuizen naar een senioren woning waar alle aanpassingen in de woning aanwezig zijn. En waar eventuele hulpmiddelen zoals een til lift en rolstoel te gebruiken zijn en een plek in huis krijgen.

Al een lange tijd gaan sommigen dingen stap voor stap achteruit. Zolang het maar kleine stapjes blijft is alles wel bij te houden.

Maar de werkelijkheid laat een andere beeld zien. Daardoor moesten we onze zorgplan aanpassen. Afgelopen weken hebben we ons ingezet samen met de hulp van diverse instanties waaronder Gemeente Sociaal Team, Wmo Specialist, en Specialist Wijkverpleging om nog eens alles goed in kaart te brengen. Deze specialisten voelden precies aan waar de knelpunten zitten, juist door gerichter door te vragen kwamen de pijn en probleem punten boven tafel. Heel confronterend was het om je verdriet en toekomst beeld bloot te moeten geven.

Ondertussen zijn wij nu na ruim 25 jaar nog steeds gelukkig getrouwd, maar de Dementie knaagt ook aan ons huwelijk. Wij hebben de belofte afgesproken in voor en tegen spoed. En zo leven /streven wij er ook naar. Nu kunnen we er nog makkelijker en open over te praten samen. En ook met de kinderen en anderen die daar vragen over hebben. Maar het word wel moeilijker om sommigen dingen duidelijker te krijgen. De behoefte om dit onderwerp wat vaker te bespreken ontstaat vooral om dat ik duidelijk aanvoel dat mijn gezonde-verstand-tijd mij steeds meer in de steek laat.

De verhuizing en alle dingen die daar omheen spelen, heb ik steeds aangegeven dat dit mijn laatste persoonlijke project zal zijn die Ik als hoofd van het gezin wil afronden. Ik heb ondertussen geaccepteerd dat het zo moet zijn, dat zorgt ook voor rust. Ik hoop en bid soms dat zij dat gevoel ook een plek kunnen geven in hun leven. Want, de wereld draait door, Jammer genoeg draait Dementie de ander kant op.
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor Steven, 15 Juli 2015

Beste Frans,

Ik heb al je overwegingen gelezen. Ik ben zelf 53 en jong dementerend. Ruim 2 maanden geleden ben ik opgenomen in Assen en dat heeft een enorme slag geslagen in mijn welzijn. Ik heb mijn gezin (vrouw en 2 kinderen van 17 en 19) moeten verlaten. Je wilt niet weten hoeveel pijn dat doet. Ik las je stuk over communicatie hoe vermoeiend dat kan zijn, Dat herken ik. Maar nu ik hier zit droom ik ervan weer deel uit te maken van die communicatie. Ik spreek hier veel minder ook de gewone zaken zoals van waar staat de melk. Iedere vorm van communicatie is me dierbaar. Ik wil je hier bij attenderen dat je het eigenlijk moet koesteren want het gaat voorbij.

Groetjes,

Steven van Gent
Nb ik ben de schoonzoon van Leo Grootkop die jij kent van de Lisiduna (mijn schoonmoeder is daar opgenomen)
Steven
 
Berichten:
57
Geslacht:
Man

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland), 15 Juli 2015

Indrukwekkend Frans en Steven!
Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
772
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man

Berichtdoor frans 50, 16 Juli 2015

Goedemorgen Steven,

Welkom en verrast, Nu begrijp ik nog meer Leo zijn gedreven en betrokkenheid over Alles wat met dementie te maken heeft.
Maar dat zal voor jou net zo zijn.

Je schrijft ieder vorm van communicatie is me dierbaar, en ik lees over je gezin 17 en 19
klote, steven deze situatie.

je schrijft iedere vorm van communicatie is me dierbaar.
mag ik je aanmoedigen om een blog te beginnen, voor jezelf, maar ook voor je gezin.
Ik lees met regelmaat dat andere mensen graag willen weten hoe de persoon met dementie denkt, er mee omgaat.
daar is nog zo veel uit te leren, voor begeleiding maar ook hoe er mee om te gaan.
ook de verpleging / uitvoerende mensen die in de dementie zorg werken

Buiten dat voor je gezin en je kinderen ook goed om te lezen hoe jij je voelt, je boosheid , je onmacht.
ook schrijft mijn dochter soms haar verhaal, emotie ik leer daar ook weer veel uit en verrast me vaak hoe zij denkt.
En natuurlijk ik laat nog wat achter voor later, dat ieder op hun eigen moment nog eens wil terug bladeren.

De groeten aan leo, ik stuur je mijn prive gegevens nog toe.
Het was mij een waar genoegen, zo zie je maar weer dat de digitale techniek ook een mooie kant heeft.
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor Steven, 16 Juli 2015

Beste frans,

Ik denk dat er sprake is van miscommunicatie. Ik sprak over de communicatie naar aanleiding van hetgeen je geschreven had. Onder andere dat je moe werd van gesprekken. Ik wilde je alleen maar aangeven dat je die gesprekken zou kunnen koesteren hoe moe je er ook wordt.

Om eerlijk te zijn zoek ik de communicatie met anderen niet op. Maar door dat ik niet meer in mijn gezin kan functioneren ben ik daar zeer verdrietig over (en dat is een understatement). Ik wilde je daarop attenderen dat die gesprekken in de toekomst niet meer zullen kunnen vandaar het koesteren van de momenten dat het nog wel kan ook al ben je moe.
Ik vind je reactie overigens heel positief hoor.

Groetjes,

Steven
Steven
 
Berichten:
57
Geslacht:
Man

Berichtdoor frans 50, 16 Juli 2015

Steven, bedankt voor de uitleg.
Ik heb al eens eerder geschreven dat ik soms moeite heb met mijn begrijpend lezen en schrijven.
Ik waardeer het zeer dat er dan ook op gereageerd word. want dat zijn dan ook mijn meetpunten in het verloop.

met vriendelijke groet, frans.
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor frans 50, 19 Juli 2015

Moet het even van me afschrijven.

Het is vrijdag dagopvang, de taxi komt loop nog even na of ik alles bij me heb. De hond is uit geweest, renate is net naar haar werk. In de gang hangt een groot memo bord met de belangrijkste dingen van elke dag, die loop ik even na. Mijn koffer voor vandaag op de dagopvang zet ik bij de voordeur. Oké, ik heb voor mijn gevoel weer alles op één rij, nog even een paar minuten en dan komt de taxi.

Het is een rit van ongeveer 25 minuten, vaak zitten we met 3 soms 4 man in de auto, nu vanwege de vakantie met 3 ik was de laatste in de ophaal route. Bij de aankomst op de dagopvang werd het structuur in één keer verbroken en werden we naar buiten gedigereerd, het is mooi weer we drinken daar de koffie werd er gemeld. In plaats van even rustig naar onze huiskamer je spullen neerzetten en ieder zijn vaste ritueel en of handelingen dan uitvoeren moest je gaan zitten en afwachten wat nu de bedoeling is. Het is ook wel goed gekomen maar als we de leiding op een cijfer moesten geven voor het grootste deel van de ochtend, was het net geen voldoende voor de uitvoering. Het idee wat er achter zat wat we later begrepen dat was goed.

In de middag kregen we te horen dat mevrouw A, na een andere afdeling is overgegaan. Op dat moment zie je ook aan de reactie’s van andere dat het iedereen raakt. Er word nooit inhoudelijk gesproken waarom en dat vind ik ook wat respect verdiend aan de Leiding en het beleid. Later deze middag kwam ik er achter dat meneer X, een jonge man 46 jaar met 2 jonge kinderen intern is opgenomen in het huis. We zaten vaak bij elkaar in de taxi afgelopen half jaar.

2 verschillende mensen jonge mensen, ieder met een gezin familie en alles daarom heen. Het houd me indirect bezig en het laat me niet zo maar los. Allebei een ander vorm van dementie, ieder een mooie persoonlijkheid als mens. Het maakt me verdrietig, en natuurlijk weet ik dat elke persoon op een andere manier een andere snelheid en andere vorm een andere………

Maar het valt wel onder Dementie, Jonge mensen, iemand als ik !

En of het nou eerlijk is of niet, en of het je overkomt of niet, en er kunnen nog zo veel positieve argumentaties woorden aangebracht, het blijven jonge mensen, jonge gezinnen....
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor frans 50, 20 Juli 2015

20. jul, 2015
Vanavond na het 6 uur Journaal, Dementie en erfelijkheid op NPO-1

Beste mensen, wij kregen te horen dat vandaag 20-07-2015 op NPO-1 na het 6 uur journaal een item over Dementie word uitgezonden eerder dan gepland. Een tijdje geleden, zijn bij mijn broer johan, en onze dochter sharona, en bij een neuroloog opname gemaakt over hun mening omtrent dementie en erfelijkheid. Een onderwerp dat steeds meer aandacht krijgt.
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie