logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Jong dementerenden

Alles wat dementie op jonge leeftijd betreft

Re: Jong dementerenden

Berichtdoor frans 50, 29 Juli 2015

vervolg op "moet het even van me afschrijven blog 19 juli"

Lieve mensen op 19 juli heb ik de blog “moet het even van me afschrijven” geschreven. De intentie daarvan was dat het me raakt als jonge mensen / gezinnen/ familie door dementie intern volledig moeten worden opgenomen door de achteruit gang van de ziekte.

Deze week is er weer een jonge man die door die achteruitgang intern is opgenomen. Meneer P. zat ook met een regelmaat bij mij in de taxi. Daarnaast is er nog een dame mv. B die hoogwaarschijnlijk ook binnenkort intern zal gaan haar achteruitgang ging ook onverwacht sneller. Moeilijke keuze voor de naaste familie en vrienden deze mensen vallen in de groep jong dementie. Ieder natuurlijk met een eigen ziektebeeld maar blijft te jong.

Het blijft me dan ook raken, en daarom blijf ik er over schrijven. Boos worden ? op wie ? en heeft dat uiteindelijk zin? Verdrietig dat wel, het raakt me en dat houd me bezigen daarom schrijf ik van me af. U leest het, een ander leest het, en het zal toch ergens iemand aan het denken zetten .....

Als ik eerlijk naar me zelf luister, weet ik waarom het mij extra raakt. Omdat ik bij me zelf ook de achteruitgang sneller zie verlopen dan verwacht. Het zet je aan denken…

Gisteren was ik in het Vumc Alzheimer Centrum Amsterdam voor een extra MRI van de hersenen, en ik weet dat dit één van de beste ziekenhuizen is daarvoor. Door de vakantie periode laat de uitslag nog even op zich wachten. Langzaam krijgt nu in de loop van de avond alles weer een plek, en ook weer wat rust in mijn koppie. En merk dat ik de draad weer aan het oppakken ben. En wat betreft de MRI ga ik er maar van uit de straks die uitslag positief zal uitvallen. Fijne avond verder.
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger), 29 Juli 2015

Dag Frans,
Vandaag zag ik via het internet dat men een vertegenwoordiger van de cliënten van de Dagbehandeling Lisiduna in Leusden voor de cliëntenraad nog niet hebben.
Als je interesse hebt, zou ik solliciteren.

Dag Kanjer.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1992
Geslacht:
Man

Berichtdoor frans 50, 03 Augustus 2015

Dillema.

Afgelopen week was het programma Dilemma van de EO op de televisie.

In het thema ontstaat een discussie op een gekozen of actueel onderwerp. Deze keer ging het over dementie en erfelijkheid. Een goed programma bij vorige afleveringen over ander onderwerpen viel het me op dat de persoon met de dilemma toch aan het denken word gezet. En natuurlijk je zelf ook.

Wij hebben het op een later tijdstip terug gekeken, en na de uitzending hebben we thuis ook nog even verder gediscussieerd. Een tijd geleden was ik uitgenodigd om aan dit programma deel te nemen. Maar wij worden gevolgd door het programma één vandaag NPO-1 in ons dementie proces.

Ik begreep van uit de programma maker van de EO dat het heel moeilijk is om een ervaringsdeskundige te vinden die nog alles goed kan verwoorden. En uiteindelijk zag ik dat ook steeds in het programma terugkomen. Want de partner en de andere geïnterviewde personen konden heel erg goed de boodschap en ervaringen als naaste persoon overbrengen. Maar hoe de dementerende het zelf ervaart dat kon niemand overbrengen.

Daardoor concludeer ik wel weer hoe ingewikkeld, ingrijpend, en onbegrijpend dementie nog steeds is uit te leggen. Natuurlijk in hoofdlijnen is alles wel duidelijk en goed in kaart gebracht. Maar Ik merk en wij ervaren dat thuis ook, dat een individuele zorg - maatwerk door artsen moeilijk is vast te stellen, de progressie zorgt meestal weer voor het bijstellen van de zorgplan.

In het jaar 1908 ontdekte Alois Alzheimer de ziekte van Alzheimer. (zie eerder een filmpje hierover op deze blog) Vandaag 3-augustus 2015, 107 jaar later weet de wetenschap al veel ,meer maar de oplossing laat nog even op zich wachten.
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor frans 50, 06 Augustus 2015

Het hart heeft vrienden, de hersenen zijn alleen.

Ik blijf mij verbazen over mijn motoriek problemen. Het is net als bij vallen en opstaan, het is er, maar dan ook meteen weer even niet.

Afgelopen week had ik weer van die kleine momenten. Als ik mijn voet wil verplaatsen of even op een verhoging wil leggen of weer terug, dan merk en voel ik dat de spiertrekking of beweging er wel is, maar de uitvoering blijft even achterwege. De soep van uit de pan naar en in de soepkom, de beweging er is maar de uitvoering niet lukt. De sleutel in de deur wil steken maar er weer naast zit. Mijn mes bij het brood smeren de kartels niet aan de bovenkant maar omgedraaid horen te zitten. Dat als ik je naam even niet weet, een vriendelijk blik dan meer dan genoeg is, dan….

dan raakt het me nog steeds, maar wel minder dan de eerste keren. Ik maak me meer zorgen om de frequentie, maar ook dan kan ik er eigenlijks niks mee.

Als ik door zo’n moment even weer terug moet schakelen dan denk ik wel eens: ik ben ongeveer 170cm lang heb een gemiddeld gewicht ( nou oké ietsjes meer, 96 kilo totaal ) dan prijs ik me toch gelukkig dat het brein (+/- 1400gr) nog heel veel andere dingen wel goed aanstuurt.
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor frans 50, 24 Augustus 2015

Kopie uit mijn blog, stukje geschreven door mijn dochter 26 jaar jong. (zie ook www.fransenrenate.nl)

Thema utzendig één vandaag 22-08-2015
Al een paar dagen geleden zag ik voorbij komen dat het nieuwsprogramma één vandaag een thema uitzending zou uitzenden over dementie. Deze heb ik zonet even terug gekeken en wil deze graag even delen met u op mijn vader zijn blog.

hoewel het voornamelijk gaat over dementie valt alzheimer hier natuurlijk ook wel onder. het is namelijk zo dat je dezelfde achteruitgang mee maakt, alleen dan op een jongere leeftijd.

ook wij hebben gesproken over euthanasie met mijn vader en de opties hierover. te gast is Philip Scheltens, Neuroloog en directeur van het Alzheimer centrum van het Vumc. in het laatste stuk wat betreft de euthanasie voelt het net alsof het voorbeeld en denkwijze van mijn vader Frans voorbij komt: ik weet wat mij te wachten staat en zou dat niet zelf willen ervaren. De angst om net zo te lijden als zijn moeder wil papa graag voorkomen. Niet alleen voor zichzelf maar ook voor de mensen om hem heen. Iets om over te blijven praten.

Dit stuk vond ik erg mooi een prachtige uitzending met herkenbare en bijzondere situaties. Vandaar dat ik het wilde delen.

Tijdens deze uitzending word er gevraagd over medicatie het feit dat ze steeds dichterbij de mogelijkheid komen om alzheimer te vertragen of te kunnen behandelen stelt mijzelf wel gerust. Ik denk dagelijks na over erfelijkheid maar nu ik dit weet is de keuze om me te laten testen wel minder eng. en daarmee sluit ik graag af.

Een erg fijne week, liefs sharona.
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger), 24 Augustus 2015

Dag Sharona,
Even een heel kleine verduidelijking.
Dementie is het alles omvattende woord voor deze hersenziekte en Alzheimer is daar met ca. 80 % de grootste groep van.
Mijn vrouw heeft een echte Alzheimer zei Philip Scheltens 10 jaar geleden en ze is nu in de fase dat het korte termijngeheugen volkomen verdwenen is. Maar.....ze zegt nog dagelijks dat ze zo gelukkig is.

Jij ondersteunt je vader prima hoor. Chapeau!
Enfin ook maar de groetjes voor de rest van de familie, dag Frans:).
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1992
Geslacht:
Man

Berichtdoor frans 50, 28 Augustus 2015

Update over het lopen. (vandaag geschreven op onze blog www.fransenrenate.nl)

Even wat aanvullende informatie over het verloop van mijn dementie specifiek het lopen.

Het lopen, wandelen en bewegen word steeds moeilijker. In het begin niet echt zichtbaar maar de laatste maanden viel het wat meer op. Voornamelijk eerst onbalans en daarna opvolgend vertraagd en zichtbaar wankel te lopen. Tijdens de sport uren op de dagopvang viel ook meer de problemen met de motoriek op. Na wat tips en oefeningen bleek het wat stabieler te blijven.

De problemen bleven toch aanhouden en advies als een wandelstok werd op gevolgd. De laatste tijd geeft de wandelstok niet meer de complete ondersteuning en word het lopen met een wandelstok ook een probleem. Betreft ondertussen zowel de linker als de rechtervoet.

Op de dagopvang wandel ik graag mee, ik start voorop maar aan het eind van de wandeling vind je mij achteraan. Thuis als ik samen met joery onze zoon aan het eind van de dag nog even de laatste ronde met de hond wandel, werd ik door hem al diverse keren aangesproken als “gaat het wel”. Ik antwoordde met ja hoor, ben gewoon moe. Maar ik wist wel beter, en hij natuurlijk ook ! ( mag alleen zijn vader niet tegen spreken, soms. )

De laatste tijd werd het meer en meer zichtbaar, ook de momenten dat ik wel eens de beweging maak om een stap te maken, maar de stap niet meteen volgt. Ook de val bewegingen zijn niet meer te verbloemen. Dus tijd voor actie !!

Bij bezoeken van zorgprofessionals aan huis hadden we er al over gesproken, daaruit was al snel duidelijk dat de scoot-mobiel werd uitgesloten i.v.m. de maximale snelheid de verzekering en mijn type dementie niet word afgegeven.

Na eerder overleg met de zorgprofessionals van de dagopvang, heb ik aan het begin van deze week aangegeven om te starten met het alternatief de rolstoel. Vandaag heeft Susan de ergotherapeut met een leverancier gebeld en word er op korte termijn een demo elektrische rolstoel afgeleverd en kunnen we gaan oefenen. Eerst een linkshandige en anders een rechtshandige.

Ik heb daar wel een goed gevoel over, want mijn brein blijft redelijk stabiel dus het besturen van de stoel kan ik nog goed aanleren. Daardoor blijft mijn zelfredzaamheid langer in tact en kan ik waarschijnlijk toch straks nog zelfstandig wat boodschappen en aan maatschappelijke activiteiten mee doen.

Tot zo ver weer even een update, maar ik wil met het volgende afsluiten:

De meeloper.

Als iedereen lopen gaat, dan loop jij er achteraan.

Wat als iedereen zich omdraait, dan…. dan sta jij vooraan.
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger), 29 Augustus 2015

Dag Frans,

Ik mis je de laatste tijd bij het raam.
Ik ben zeer onder de indruk zoals jij je beleving van de processen weergeeft.
Ik blijf je een kanjer vinden en ik hoop dat wij eerdaags nog een kopje koffie samen kunnen drinken.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1992
Geslacht:
Man

Berichtdoor frans 50, 31 Augustus 2015

Hulp accepteren. ( kopie uit mijn blog )

Hulp, soms vind ik dat moeilijk om het te accepteren. Ik denk / dacht dat ik het allemaal nog wel kan overzien en zelfstandig zal blijven meedraaien. En anders vraag ik het wel.

Maar de familie weet wel beter en krijgt steeds meer grip en ik, ik….. leer los te laten. Een klein overzichtje van de afgelopen 3 weken.

Met verhuizen heeft mijn zwager Ed en mijn broer Johan ieder op hun eigen manier en waarschijnlijk in overleg met renate, onverwacht enorm veel werk uit mijn handen genomen. Ondanks dat het Mijn laatste grootste project zou worden, hebben zij mij dat gevoel ook gegeven, maar toch een groot deel van het werk overgenomen.

Vandaag mijn jongste broer evert en zijn vrouw esmeralda, hebben een ander deel voor mij geregeld. Betreft de weg van administratie omtrent de zorgaanvragen. Alles uitgezocht nagebeld alle voorwaarden besproken en netjes in een map gearchiveerd achtergelaten en blijven ons daarmee ondersteunen.

Zij deden al veel ondersteuning als er gereden moest worden naar ziekenhuis en of alzheimer centrum bezoeken, dagopvang maar ook naar activiteiten zoals de bezoeken naar het leger des heils.

Mijn dochter sharona, schoonzoon angelo, en onze zoon joery doen ook al Veel meer dan we mochten verwachten. Ik probeer ze vaak te omzeilen maar….. ze hebben me steeds vaker door en dan zijn de dingen al weer geregeld of uitgevoerd.

Een vriendelijk woord, een onverwachte kaart, een schouderklop, dat, dat was mijn handelsmerk ! Ik begin het te leren dat ook ik dat zelf moet accepteren.

Wat ik wel leer door alle hulp van jullie is: Dat een diagnose bepaald niet wie ik ben. Een diagnose zorgt er voor dat je een paar dingen beter over mij kan begrijpen. Maar zoals iedereen, ben ik mijn eigen unieke zelf. En zal dat ook altijd blijven.
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger), 31 Augustus 2015

Goede morgen Frans,

Ik ken inmiddels aardig wat dementerenden, maar zoals jij de zaken nog be- en omschrijft, is toch wel heel opvallend.
Het is ook fantastisch zoals je familie inspeelt op de probleempjes waar jij tegenop loopt. Samen komen jullie op tegen deze rot ziekte. Inderdaad zijn er veel verschillen, zoals ik al eerder schreef, ieder mens is uniek, zo ook iedere patiënt.,
ik hoop je spoedig nog eens te ontmoeten, tot ziens.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1992
Geslacht:
Man