logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Kinderen van jong dementerenden in de 3 Noordelijke provincies

Alles wat dementie op jonge leeftijd betreft

Kinderen van jong dementerenden in de 3 Noordelijke provincies

Berichtdoor Vanessa, 20 November 2011

Hallo Allemaal,

Mijn naam is Vanessa, ik ben 29jaar en woon in de stad Groningen.
Op 55jarige leeftijd krijg mijn vader de diagnose Fronto Temporale Dementie (FTD).
Zelf was ik toen 19jaar. Ons gezin is er altijd open in geweest en van alle onderzoeken waren mijn broer(32jaar) en ik op de hoogte.
Toch vond ik het vreselijk moeilijk om erover te praten. Mn kop in het zand steken was mijn aanpak toen. Maar hoe verder de ziekte van mijn vader vorderde hoe minder ik het kon 'ontkennen'.

Toen ik er eindelijk stukje bij beetje over wou praten merkte ik dat er in het Noorden (Groningen, Friesland, Drenthe) bijna niets voor kinderen van jong dementerenden werd geregeld. Geen gespreksgroepen ed. en ik stond er toch heel anders in dan mijn moeder of zelfs mijn broer.
Soms kon ik er wel met vrienden over praten maar dat was toch anders. Zelf heb ik het heel erg gemist, lotgenoten van mijn eigen leeftijd.
Natuurlijk heb ik mij een ruime tijd geleden ook aangemeld op de hyves voor jong dementerenden. Vond het fijn om daar soms mn verhaal even weg te typen.
Maar dan zat ik thuis, alleen, achter mn computer.
Als er een bijeenkomst werd georganiseerd was dat vaak in de randstad. Heel fijn dat er iets wordt geregeld natuurlijk, dat voorop gesteld!, maar ik heb hier nooit gebruik van kunnen maken.

Ik vraag mij dus af waarom er nog steeds niet zoiets in de 3 Noordelijke provincies is.
Heeft iemand hier ook ervaring mee? Of zie ik toch iets over het hoofd?
Ik wil dus graag het balletje aan het rollen brengen om ook gespreksgroepen te gaan houden voor Groningen, Friesland en Drenthe. Wie weet kan ik zelf iets ondernemen.
Zijn er hier bv mensen uit het Noorden die hun ervaringen/verhaal willen delen met mensen uit dezelfde leeftijdscatogarie? En waar hebben jullie behoefte aan? Wat zijn jullie vragen?
Ik zal mijn best doen om te helpen en iets op te zetten voor het Noorden.

Mijn vader is nu 66jaar en het gaat steeds slechter met hem. Wordt dun, slaapt erg veel en kan bijna niet meer lopen. Ik zal wel een keer een uitgebreider verhaal schrijven maar wil het hier eerst even bij laten.

Ik ben erg benieuwd naar jullie reacties.

Groetjes Vanessa
Vanessa
 
Berichten:
2

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland), 21 November 2011

Beste Vanessa,

Dank voor het delen van je verhaal, en erg leuk dat je aangeeft dat je actief wilt zijn!
Nu wil het toeval dat er in Groningen al een groep is voor kinderen van jonge mensen met dementie. Daar tref je lotgenoten en krijg je ook veel praktische tips.
Ik raad je aan contact op te nemen met de afdeling Groningen van Alzheimer Nederland: groningen@alzheimer-nederland.nl

Daarnaast heb ik onlangs enkele jongeren gesproken die een ouder met dementie op jonge leeftijd hebben. Samen hebben we het plan opgepakt om naast de Hyves pagina ook een facebook pagina op te richten om lotgenotencontact tussen jongeren mogelijk te maken. Wellicht wil je hierin meedenken?

Veel succes,
groeten Rob
Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
772
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man

Berichtdoor Vanessa, 09 Januari 2012

Hallo Rob,

Sorry voor de late reactie. Heb even niet zo lekker in mn vel gezeten.

Sinds wanneer is die groep er? En waar is dat bekend? Hoe worden kinderen van dementerende ouders hiervan op
De hoogte gebracht?

Social media is idd een manier om met elkaar in contact te komen maar persoonlijk
Vind ik dat er ook nadelen zitten aan social media.
Maar natuurlijk wil ik meedenken over die dingen. Hoe had je dat in gedachten?

Groetjes Vanessa
Vanessa
 
Berichten:
2

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland), 12 Januari 2012

Beste Vanessa, Ik heb je een email gestuurd. Leuk dat je enthousiast bent! Verder natuurlijk erg vervelend dat jij je niet lekker voelt. Sterkte!
Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
772
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man

Berichtdoor Gerda.s, 14 Maart 2012

Hoi Vanessa,

Ik heb ook vaak gezocht naar zoiets en overweegde vaak om naar een Alzheimer café te gaan.
Ik ben ook 29 jaar, woonachtig in Friesland en heb een moeder van 68 die Alzheimer heeft. Zij is vorig jaar verhuisd naar een verpleeghuis.
Mocht je iets op touw willen zetten dan hou ik dat zeker in de gaten!
Groeten,
Gerda
Gerda.s
 
Berichten:
1

Berichtdoor Vergeetmijnietje, 14 Maart 2012

In Friesland is al bijna 2 jaar een Jungheimer café, speciaal voor partners en kinderen van jong dementerenden.
Openingstijden en adres:
Het café is iedere 3e woensdag in de maand open van 20.00 - 22.00, behalve in augustus en december.

Het adres is:

Café d'Oude Oost (naast Hotel Oostergoo)
Nieuwe Kade 1
9001 AE Grou
tel: 0566 - 621309


Vergeetmijnietje
 

Berichtdoor Margreet, 17 Augustus 2013

Op 5 oktober 2013 in de Bilt, landelijke publieksdag FTD
Sprekers zoals prof. John van Swieten van de Expertgroep
Vele lotgenoten, lotgenoten met jonge kinderen, lotgenoten met partners met combinaties dementie etc etc.
Kijk op de site van de ftdlotgenoten
Ook op t forum staan er veel vragen en onderwerpen...

Op 14 oktober bij BNN je zal t maar zijn, een gezin ftd-als met Sophie Hilbrandt

Meer bekendheid voor de FTD !
Margreet
 
Berichten:
281
Geboortejaar:
1968
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor khushfehmi045, 05 December 2014

Ik heb ook vaak gezocht naar zoiets en overweegde vaak om naar een Alzheimer café te gaan.
Ik ben ook 29 jaar, woonachtig in Friesland en heb een moeder van 68 die Alzheimer heeft. Zij is vorig jaar verhuisd naar een verpleeghuis.
khushfehmi045
 
Berichten:
1

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland), 11 December 2014

Dag khushfehmi045,

Ik zie je bericht nu pas, maar mocht je via het forum lotgenoten zoeken, kijk dan ook in dit onderwerp: http://forum.alzheimer-nederland.nl/vie ... 335&t=1580

Sterkte!
Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
772
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man