logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Partner van een jong dementerende

Alles wat dementie op jonge leeftijd betreft

Berichtdoor Leo (vrijwilliger), 16 Maart 2014

Dag Julie en ook anderen,

Julie je zult bemerken dat er geen weg terug is in het Dementieproces.
Afhankelijk van de patiënt en de situatie zal je steeds weer je instellingen moeten aanpassen.
Mijn vrouw was dan wel geen jong dementerende, wij waren dus al uitgewerkt, maar verder zijn er grote overeenkomsten.
Het went nooit, het is afscheid bij leven van je partner nemen.
Langzamerhand neem jij alle beslissingen en je hebt ook geen respons meer van je partner.
De patiënt verdwijnt in zijn eigen steeds kleiner wordende wereld.
Het heeft al met al 8 jaar geduurd voordat ik heb moeten toegeven dat ik de zorg thuis niet meer aan kon.
Het termijn is natuurlijk voor ieder verschillend.
In onze situatie was de voortschrijdende stoornis in het afgelopen jaar van haar Dag/nachtritme van mijn vrouw wat mij uiteindelijk sloopte.
Ook ik heb ervaren, terwijl ik er door mijn werk voor het Forum toch op was voorbereid, dat
dit besluit schrijnend is.
Je voelt je de dader, want uiteindelijk neem jij deze beslissing.
Voorlopig is er nog remedie tegen deze ziekte, dus probeer aan het idee te wennen.
Heel veel sterkte, want dat zal je nodig hebben.
leo




Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1992
Geslacht:
Man

Berichtdoor vestersjulie, 16 Maart 2014

dankje leo het dag en nacht ritme is ook bij ons wat me zorgen maakt ik werk nog drie dagen en ga om 6.45 de deur uit als de thuiszorg er is maar maak steeds vaker mee dat gerard het dag en nacht ritme overslaat begint om 2.00 snachts te roepen om koffie os douchen kan dit nu nog tegen houden maar soms blijft hij aan de gang dit komt mijn nachtrust niet ten goede ben dan ook altijd weer bij dat het donderdag is en ik weer 4 dagen vrij ben.het is en blijft heel moeilijk je verlegt steeds je grenzen.
vestersjulie
 

Berichtdoor Hanna, 16 Maart 2014

Hallo Julie,
Dank voor je reactie!
Ik ben heel blij met onze kinderen.
En het doet pijn dat onze jongens nu al hun vader kwijt zijn.
Ze hebben een paar jaar geleden nog hun verdriet daarover proberen te delen met hun vader maar die begreep er niets van. Uiterst pijnlijk om aan te zien hoe dat voor de kinderen was.
Ik kan me voorstellen dat het wel heel alleen voelt om je man te verliezen en geen kinderen om je heen te hebben.
Ik vond het heel heftig om te moeten beslissen dat mijn man niet meer thuis kon wonen. Nadat ik de beslissing had genomen en mijn man was opgenomen in een verpleeghuis heb ik een week lang hele hoge koorts gehad, een soort van ontlading van alle spanning en emoties denk ik.
Hoe moeilijk de keuze ook was, en het gaat bij mij niet zonder schuldgevoel, ik wist dat we als gezin zo niet verder konden. Twee van onze drie kinderen trokken het niet meer en ik eigenlijk ook niet meer. Ik kon niet meer lief zijn voor mijn man, het was me veel te veel.
Waar we veel geluk mee hebben gehad is dat de woonvorm waar mijn man woont een hele fijne en moderne setting is. Mijn man wordt heel repectvol benaderd door de verzorgenden en er wordt per bewoner gekeken naar wat nog wel of niet kan. Mijn man kan zich bijvoorbeeld nog goed oriënteren en mag daarom alleen naar buiten.
Ik merk aan mijn man dat hij het daar goed heeft. Thuis loopt hij meer op zijn tenen en is het onrustiger voor hem.
Wel komt hij elk weekend een paar uur naar huis.
Hoewel ik het dus een zware keuze vond die ik over mijn man moest maken, heb ik het ook als een bevrijding ervaren. En ik ben blij dat ik weer liever naar mijn man kan zijn.

Ik heb ook steun van een maatschappelijk werkster die gespecialiseerd is in Dementie. Ik zet soms met haar de dingen op een rijtje en weet dan weer wat het zwaarst moet wegen en dat helpt me om keuzes te maken.

Ik wens je veel sterkte en wijsheid toe!!

groet,
Hanna
Hanna
 
Berichten:
8

Berichtdoor vestersjulie, 21 Maart 2014

hallo Hannah ,
door omstandigheden was ik niet in de gelegenheid om te antwoorden fijn dat je het zo hebt kunnen oplossen bij ons gaat het inmiddels slechter en ik zit in een groot dilemma mijn man die nooit agressief is geweest kan nu in sommige situaties heel direct reageren we waren bij de oogarts en kneep mijn handen bijna tot moes om dat hij te lang moest wachten praten heeft dan geen zin. een maal thuis omdat ik hem dan negeer zegt hij ik heb het fout ngedaan wat moet ik daar nou mee. kan ook niet terug gaan naar de situatie omdat hij dat waarschijnlijk niet meer weet.hij is verder altijd vrolijk en dan is zo1n situatie naturlijk moeilijk gebruikt echt scheldwoorden en steekt zijn vingerop van zo dat doen we niet meer.
vestersjulie
 

Berichtdoor Hanna, 22 Maart 2014

hallo Julie,
Wat een nare, lastige situatie. Je schreef eerder dat je niet wilt dat je man ergens anders gaat wonen. En tegelijkertijd heeft hij nu kennelijk soms gedrag dat voor jou niet goed is. Hoe lang hou je het nog vol, wat heb jij nodig?
Heb je steun aan familie/vrienden/een professional waar je je dilemma mee kunt bespreken?
Uiteindelijk moet jij de beslissingen nemen maar het kan helpen om samen met anderen de dingen op een rijtje te zetten.

Ik moet denken aan mijn moeder die dit soort dingen ook wel met mijn vader meegemaakt heeft. Ze heeft een boekje geschreven over de jaren met mijn vader en zijn Dementie. Het lijkt wel dat ik nu reclame maak, maar daar gaat het me niet om. In het boekje doet ze eerlijk verslag van haar belevingen met mijn vader die met zijn Dementie thuis bleef wonen. De titel is: 'Dan wappert mijn hart naar je toe'. Mijn moder heeft Janneke Harmsen. Mischien biedt het herkenning en erkenning, dat is soms een beetje troostrijk. Het geeft ook aan van wat mijn moeder nodig heeft gehad om het draagbaar te maken. Zoals jij nu ook aan het kijken bent hoe het verder moet.
Veel sterkte Julie!
Hanna
Hanna
 
Berichten:
8

Berichtdoor Manon66, 29 Mei 2014

Bij mijn zeer actieve, gezond levende man (57) is 2 weken geleden in het VU MC de diagnose Alzheimer vastgesteld. We zijn 5 jaar samen, 4 jaar getrouwd, ik (47) heb geen kinderen en mijn heeft 2 kinderen van 29 en 28. Het is dus nog heel vers, hij is gelukkig positief maar mijn en ons leven staat best op zijn kop. Binnenkort komt een casemanager bij ons want we moeten nog een aantal zaken regelen. We zijn afgelopen week naar een bijeenkomst van het Alzheimer cafe geweest. Confronterend. Volgens 'kenners' duurt het nog jaren voor mijn man achteruit gaat, dus we plukken de dag. Na 2 jaar ziek (doodmoe, concentratieproblemen, slecht korte termijn geheugen) en tussendoor werken als manager bij een internationaal bedrijf is hij in maart wel grotendeels afgekeurd. De bedrijfsarts vond ook dat hij gewoon halve dagen kon werken. Zijn werk was altijd zijn hobby en hij moest er zich naartoe slepen. Ons gevoel zei dat het niet klopte, mijn man is niet depressief, dus een burnout was uitgesloten. Voor een second opnion via de huisarts en de ziektekostenverzekeraar in het VU terechtgekomen. In 2013 hebben we een hele tocht gehad langs artsen, van cardioloog, internist, longarts tot neuroloog. Slaapapneu test gehad (hij had lichte apneu), 2x een MRI gehad, niks te zien. Zelfs niet op de laatste in januari 2014. De neuroloog wilde ons niet doorverwijzen naar een Academisch ziekenhuis want er was niets aan de hand. We zitten nog middenin een rollercoaster van emoties en een wereld waar je nooit over na had gedacht bij je eigen man. Iedereen op jonge leeftijd is dus gewaarschuwd, neem jezelf en je partner serieus als je gevoel niet klopt.
Manon66
 
Berichten:
2

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland), 02 Juni 2014

Beste Manon,

Goed dat je dit verhaal met ons deelt op het forum. Via deze website kun je veel informatie vinden, waaronder ook de brochures met informatie (http://www.alzheimer-nederland.nl/infor ... hures.aspx).

Ook hier op het forum lees je veel verhalen van mensen die ongeveer vergelijkbare situaties meemaken. En ik sluit me helemaal aan bij je laatste zin: Iedereen op jonge leeftijd is dus gewaarschuwd, neem jezelf en je partner serieus als je gevoel niet klopt.

Vriendelijke groeten,
Rob

Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
772
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man