logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Partner van een jong dementerende

Alles wat dementie op jonge leeftijd betreft

Partner van een jong dementerende

Berichtdoor Hanna, 23 Februari 2014

Dag,

Mijn man is 55 en heeft Dementie.
Ik zelf ben 49 jaar, we hebben 3 kinderen.
Ik zou graag via dit forum contact willen hebben met andere partners van jong - dementerenden om elkaar te steunen.
Wat komt er op je af en welke keuzes maak je daarin? Ik heb bijvoorbeeld na een proces van een aantal jaren moeten besluiten dat mijn man niet meer thuis kan wonen. Hij woont nu in een woonvorm voor jong dementerenden. Een bijzondere, fijne plek, waar hij het over het algemeen goed heeft.
Het is wel een 'juist' besluit geweest, maar gaat gepaard met gevoelens van schuld en verdriet, nog altijd.
Hoe ervaar je als ouder het verdriet van je kinderen? Met onze kinderen gaat het over het algemeen goed. Ze staan stevig op hun eigen benen en doen dingen die bij hun leeftijd horen. Tegelijkertijd grijpt de ziekte van hun vader diep op ze in. Ze zijn hun vader eigenlijk al kwijt en toch is hij er nog. Er is soms ook het verlangen om het langdurige afscheidsproces te mogen afronden en 'verder'te kunnen gaan.
Hoe hou je alle ballen in de lucht (zieke partner, het ouderschap, je werk etc.) Hoe zorg je daarin goed voor je zelf? Ik wordt er - met vallen en opstaan- langzaamaan wat beter in!, maar blijf het ook heel zwaar vinden.
Genoeg thema's om te delen en elkaar te steunen.
Ik ben benieuwd naar reacties!

groet,
Hanna

Hanna
 
Berichten:
8

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger), 23 Februari 2014

Dag Hanna,

Je vraag is doorgegeven aan Rob van Alzheimer Nederland, hij houdt een contactlijst bij en zal ongetwijfeld gauw van zich laten horen.
Wat ontzettend zwaar als je zo jong bent met ook nog 3 kinderen samen.
Ik kan me voorstellen dat je graag ervaringen uitwisselt om daar steun uit te halen. Wat een geruststelling dat je man op zo'n fijne plek terecht is gekomen. Ik wens je goede contacten met lotgenoten toe en verder heel veel sterkte!
Groeten,
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1087
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor Hanna, 23 Februari 2014

Dank je wel voor je reactie.
Ik wacht af!

Hanna
Hanna
 
Berichten:
8

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland), 24 Februari 2014

Beste Hanna,

Goed dat jee hier je vraag en zorgen beschrijft. Zeker om hier op jongere leeftijd mee om te gaan, vraagt veel aanpassingsvermogen.

Je geeft aan zelf op zoek te zijn naar lotgenotensteun, en ik begrijp dat je ook op zoek bent naar wat er mogelijk is voor je kinderen.

Wat betreft de kinderen heb ik -zoals Onderzoeker30 al aangeeft- een lijst met mailadressen van jongeren die op deze manier met elkaar in contact kunnen komen. Ik heb ondertussen begrepen dat er al wat ontmoetingen zijn geweest onderling. Mochten je kinderen hier interesse in hebben, kunnen ze dat aangeven in het forumonderwerp dat hierbij hoort: http://www.alzheimer-nederland.nl/hulp- ... omment5706

Wat betreft een lotgenotengroep voor jezelf; wordt er niet iets georganiseerd door de organisatie waar je man zit? Zo niet, raad ik je aan eens te kijken op deze lijst; http://www.alzheimer-nederland.nl/hulp- ... entie.aspx
Daar staan de voorzieningen voor jonge mensen met dementie op. Er staan ook lotgenotengroepen voor partners op. Ook organiseren sommige regionale afdelingen van Alzheimer Nederland gespreksgroepen. Ik raad je daarom aan eens contact op te nemen met de regio waar je woont; http://www.alzheimer-nederland.nl/hulp- ... ingen.aspx
Daarnaast komen in de meeste Alzheimer Café ook regelmatig jongere mensen. Ben je daar al eens geweest?

Zoals je zelf al aangeeft is het een proces met (veel) vallen en opstaan. Enorm veel succes en ik hoop dat deze informatie je weer een stapje verder helpt!

Vriendelijke groet,
Rob
Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
772
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man

Berichtdoor Hanna, 24 Februari 2014

Beste Rob,
Dank voor al de info!
Het bespreken van ervaringen in een groep kan inderdaad fijn zijn.

Voor dit moment zoek ik vooral naar de mogelijkheid om via dit forum ervaringen uit te wisselen.
Dat is wat anoniemer, goed in te passen op een tijdstip dat het in je agenda past en kan veel verschillende reacties opleveren.
Dus ik wacht af of meer meer partners van een jong dementerenden willen uitwisselen!

met vriendelijke groet,
Hanna
Hanna
 
Berichten:
8

Berichtdoor Socio (vrijwilliger), 24 Februari 2014

Beste Hanna,

Ik begrijp de situatie waar je in zit. Verschrikkelijk.

Goed van je, dat je via dit forum in contact komt met anderen met nagenoeg dezelfde ervaring. Gelukkig heeft Rob je een aantal interessante links gemaild.

Wat ik verder weet is om, zo goed mogelijk, instellingen waar jullie contact mee hebben te informeren. Bijvoorbeeld de schoolarts. (afhankelijk van de leeftijden van de kinderen). Het is belangrijk dat de school weet waar de kinderen mee kampen zodat er begrip kan zijn voor bepaald gedrag. In geval van langdurig verzuim kan het verstandig zijn dat ook de leerplichtambtenaar daarvan op de hoogte is (zolang de kinderen nog leerplichtig zijn). Iedere gemeente heeft zo'n leerplichtambtenaar.

Beste Hanna, hopelijk heb je wat aan deze info. Als me nog iets te binnen schiet, laat ik dat ook nog even weten.

Heel veel sterkte toegewenst.

Met vriendelijke groet,

Socio
Socio (vrijwilliger)
 
Berichten:
21

Berichtdoor Socio (vrijwilliger), 24 Februari 2014

Ps: voor Hanna,

In jouw geval kan (hoeft niet) het verstandig zijn dat jouw coach of iemand van P&O (Human resource/personeelszaken) weet wat er speelt. Wellicht mag je wat vaker vanuit huis werken, zodat je thuis bent als de kinderen er ook zijn. Indien jouw werk het toe laat kan je wellicht s'avonds wat werk verzetten als de kinderen je minder nodig hebben enz.. Uiteraard is het e.e.a. afhankelijk van (het empathisch vermogen van)jouw werkgever en het werk dat je doet.

Sterkte & succes !

Met vriendelijke groet,

Socio
Socio (vrijwilliger)
 
Berichten:
21

Berichtdoor Hanna, 24 Februari 2014

Beste socio,
Ook dank voor jouw reacties. Gelukkig heb ik een hele fijne werkgever die begrijpt dat ik soms even niet de volle 100 % kan geven.
Hartelijk dank voor de tips.
Ik ben vooral ook benieuwd naar ervaringen van 'lotgenoten', ben benieuwd of daar nog reacties van komen.
met vriendelijke groet,
Hanna
Hanna
 
Berichten:
8

Berichtdoor Very, 24 Februari 2014

Dag Hanna, wij verkeren in een soort gelijke situatie, mijn man is deze week 56 geworden en woont sinds een half jaar in een woonvorm voor jong dementerenden. Hoe ga je om met alles wat op je af komt en ook met het verdriet van je kinderen? Ik heb geen pasklare oplossing, deze ziekte is zo grillig en onvoorspelbaar dat we maar leven bij de dag. Maar vraag maar wat je wilt weten ik wil best proberen daar een antwoord op te geven.
prettige avond nog. Very.
Very
 
Berichten:
111
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Hanna, 02 Maart 2014

hallo Very,
Dank voor je reactie!
Bijzonder om te weten dat jullie in dezelfde situatie zitten.

Ik ben niet zo zeer op zoek naar oplossingen en antwoorden. Die zijn er ook niet.
Ik zou het fijn vinden om af en toe ervaringen uit te wisselen met elkaar. Bijvoorbeeld over hoe je het ervaart dat je man nu in een verpleeghuis woont, of hij nog thuis komt, hoe je je kinderen bij staat etc.
In de woonvorm voor jong- dementerenden is mijn man verreweg de jongste waardoor er toch wel veel verschil is tussen onze situatie en die van hen. De kinderen van de andere bewoners zijn bijvoorbeeld een stuk ouder.
Wie weet is het een idee om buiten dit forum per mail een keer uit te wisselen, of heb je dat liever niet?

groetjes,
Hanna
Hanna
 
Berichten:
8