logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Echtgenoot met Lewy Body & Parkinson

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger), 28 April 2014

Dag Hanny,

Inderdaad er zijn in iedere plaats wel vrijwilligersorganisaties die ouderen willen voorthelpen met lichte klusjes, soms wordt er een kleine vergoeding gevraagd. De casemanager kan u vast daarover informeren. Ja, die formulieren kan zij ook voor u invullen als u aangeeft dat u daarbij wel hulp kunt gebruiken. Durf daar gerust om te vragen.
Een verhoogd toilet is toch erg makkelijk heb ik gemerkt in het verpleeghuis van mijn vader. Het wordt minder zwaar om hem weer op te laten staan en het zitten gaat ook lichter (minder valgevaar). Die beugels die Leo noemt aan de zijkant van het toilet zijn heel handig. Hier vindt u bijvoorbeeld al voor een paar tientjes een toiletverhoger: http://www.welzijnswinkel.nl/nl-nl/badk ... tAodQysAvw
U zou voor het moment al kunnen beginnen met anti-slip stickers in het bad en beugels aan de muur, omdat u zelf ook met u schouder zit. Badkleedjes die kunnen verschuiven kunt u beter verwijderen.
In het verpleeghuis zie je gelijke vloeren (geen douchebak) met een douchekop, zodat de patiënt niet over verhoogde randen hoeft te stappen. Heeft u geen handige schoonzoon die een keer uit kan helpen?
Heel veel sterkte en hoop dat u nog meer handige tips krijgt.

PS. allerlei hulpmiddelen zijn natuurlijk ook te verkrijgen in de zorgwinkel in uw woonplaats.

onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1087
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor Hanny, 28 April 2014

Goedemorgen aan allen
Mijn reactie op bovenstaande als volgt:
Wat betreft het CIZ formulier, natuurlijk kan ik dat zelf aanpakken, alles rijpt op zijn tijd. Ook heb ik gezocht naar de site op internet v.w.b. hulp door vrijwilligers, maar ik denk nog niet goed genoeg, het houdt mijn aandacht. Tot nu toe kan ik het zelf behappen, dan maar wat minder schone ramen en iets minder vaak de badkamer schoonmaken. We zijn maar met zijn tweetjes, dus kunnen oppassen.
Natuurlijk lopen er allerlei opties door mijn hoofd v.w.b. de badkamer.
Zoals het bad: natuurlijk ligt daar al antislip in, maar wij gebruiken het bad al jaren niet meer voor ons zelf (alleen onze kleinzoon tijdens logeerpartijen), ik geen geduld, manlief doordat hij er moeilijker uit kon komen. Dat bad kan wat mij betreft helemaal weg.
Onze douchehoek hadden wij jaren terug al laten aanpassen i.v.m. gevaar voor uitglijden en vallen. Is dus al gelijkvloers en iets groter dan voorheen. Alleen er zitten dus een (veiligheids) glazen wand- en deur omheen. Die werden als mogelijk gevaar geduid, dus weg er mee. Tussen het bad en douche is het toilet en dat zou bij verbouwing direct aangepast kunnen worden. Badkleedjes heb ik jaren terug al in de ban gedaan. Ik heb al tekeningen op maat gemaakt hoe het het meest veilig kan worden ingedeeld. Een ander probleem zal worden, de snelheid waarmee het gerealiseerd wordt. De tijdspanne ligt zo ongeveer circa vier weken en dat vind ik eigenlijk te lang. Dat moet korter kunnen, dus aannemers tegen elkaar laten opbieden wordt het dus. Te beginnen met de 1e aannemer, die beloofde te komen.
ja, wij hebben een nieuwe schoonzoon, die qua kracht wel zou kunnen helpen, maar zelf tot over zijn oren in het werk zit van 's morgens vroeg tot 's avonds laat, altijd hiervoor op pad is maar ook niet om de hoek woont en daar wil ik geen hulp aan vragen. Eén zieke in de familie is meer dan zat. Zolang ik ons nog kan verzorgen, zal ik mijn uiterste best doen en als ik voel dat het echt teveel wordt, schakel ik de casemanager hiervoor in. Dat is met haar de afspraak.
Hanny
 
Berichten:
70
Geboortejaar:
1944
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Faith, 07 Mei 2014

Hallo Hanny,
Je hebt het er maar druk mee, met al die zorgen en de verbouwing.
Ik heb een vraagje. Bij jouw man is de diagnose Lewey Body Dementie gesteld. Hoe lang heeft hij deze ziekte nu? Dit omdat hij kennelijk verder in zijn ziekte is dan mijn man. Mijn man is bijna 65 jaar en hij heeft de diagnose dit jaar gehad. We zijn er wel al een jaar mee bezig. Vorig jaar eerst diverse testen en dergelijk. Ze konden er toen nog geen naam aan geven, maar toen de hallucinaties kwamen was het al snel duidelijk welke richting het zou gaan. Ik had natuurlijk al lang op Internet gezocht. Fysiek is mijn man nog prima in orde. Alleen het spreken is soms bijna niet te verstaan. Heel zacht en wat binnensmonds. Toen hij daar last van kreeg heb ik wel eens logopedie voorgesteld, maar dat is nooit doorgezet. Nu is zijn spreken erg afhankelijk van zijn "zijn". Als hij goed is, dan spreekt hij ook beter. Is hij minder dan is zijn spreken ook minder. Omdat jouw man ook fysiotherapie krijg en dagbehandeling wordt voorgesteld lijkt het of hij verder in het proces is. Omdat er inderdaad nog zo weinig bekend lijkt te zijn over het verloop ben ik een beetje benieuwd over hoeveel jaar (maanden) ik deze soorten van zorg ook voor mijn man kan verwachten.

Succes met de verbouwing.
Groet
Faith
Faith
 
Berichten:
46
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Faith, 12 Augustus 2014

Hallo Hanny,

Ik hoop dat het allemaal goed gaat met je verbouwing en de zorg over je man.

Inmiddels hebben wij via de casemanager ook logopedie aangevraagd voor mijn man. Zij gaf wel aan dat het mogelijk alleen een keer was om handvatten te krijgen voor hem en voor mij. Ben benieuwd. Vanwege de vakantie kon ik nog geen afspraak maken. Ga dit volgende week maar even regelen.

Succes met alles.
Groet
Faith
Faith
 
Berichten:
46
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor jostrol, 03 November 2014

Hallo Hanny,

Mag ik je vragen of jouw man ook een LP heeft gehad?
Was deze nodig ivm vaststellen LBD?

hoe gaat het nu met jullie?
jostrol
 
Berichten:
619
Geboortejaar:
1952
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor Hanny, 25 November 2014

Nu, ruim een half jaar verder, toch maar weer wat aanvulling op mijn relaas naar jullie toe.

Jostrol: wat is een LP? Na jouw uitleg, zal ik daar nader op ingaan(indien mogelijk)

Allereerst is de verbouwing van de badkamer helemaal naar wens gegaan en alle wensen voor veiligheid ingevuld. Hulde aan de Baderie.
Nadat de revalidatiearts diverse aanwijzingen tot verwijzingen gaf, meerdere maanden moeten wachten voor dit advies werd opgenomen door.... Er was iets misgegaan in de communicatie bij de huisarts. Sorry sorry , maar daar koop je niks voor. Manlief heeft enkele malen fysio gehad en enkele malen logo. Voor de fysio bleek hij goed te functioneren, hebben we dus afgebouwd. Bij de logo is het op en af. Manlief zelf ziet er niets in, ik bemerk geen vooruitgang, dus even stop en 23-12 voor evaluatie. Daarna denk ik stop. En dan denk ik: was dat het dan?
Is dat alle hulp die we krijgen? O ja, ook kreeg hij nieuwe medicatie: Sinemet 4 x daags, waardoor ik helemaal de kluts kwijtraak. Mag niet ingenomen worden met eiwithoudende producten, Een uur voor en een uur na inname is dat weer toegestaan. Ik ben dus de hele dag aan het rekenen en plannen wanneer iets gegeten en gedronken kan worden. Manlief is inmiddels ruim 12 kg afgevallen, moet dus veel, koolhydraat- en eiwitrijk eten. Tel uit je winst, hoe ga je daar dan mee om. Deze medicatie laat na vele maanden noch vooruitgang noch achteruitgang zien, we hebben nu de neuroloog gevraagd dit te stoppen. Zijn nu begonnen met afbouwen. Op hoop van zegen dat dit geen klap achteruit gaat betekenen. De geriater heeft in augustus de diagnose bevestigd die de neuroloog al stelde Lewy Bodies en aangegeven, 1-2 dagen dagopvang incl. therapieën. Vanaf juli de casemanager niet meer gezien of gehoord. Ja, we hadden een afspraak voor 17 oktober bij ons thuis. Nadat ik haar meldde dat op 14 oktober mijn 90 jarige moedertje dood in bed was gevonden (2 dagen eerder al overleden), dus onze afspraak even niet door kon gaan, (ik heb nl ook de hele afwikkeling van haar begrafenis, papierwerk en appartement leeg halen op mijn schouders gekregen), helemaal niets meer van de casemanager gehoord en ik ben geen bedelaar om aandacht. Ik vraag me alleen af, hoe gaat dit volgend jaar worden. Als dit relaas als gezeur overkomt, sorry dan mensen, mijn emoties om mijn moedertje en manlief zijn nu wel erg aan de orde. Ik wacht dus af wat en wanneer er weer contact is met de hulpverleners. Ik vraag er niet om.

Ik vergeet door alles helemaal te melden hoe het met manlief gaat: hij wordt steeds duffer, slaperig, wordt inactiever, vergeetachtigheid voor wat betreft bediening apparatuur in huis, wil 's avonds al rond 9 uur naar bed, dan is hij helemaal op. Schreeuwt en huilt meerdere malen per week in zijn slaap, bij wakker maken(als dat al gaat) geen idee wat hij droomde of meemaakte in de slaap. Heeft steeds minder eetlust en drinkt minder. Herkenbaar voor anderen hier op het forum?
Hanny
 
Berichten:
70
Geboortejaar:
1944
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger), 25 November 2014

Dag Hanny,

Tsja het is me wat die zorg die op je afkomt als je partner deze ziekte heeft.
Ten eerste wil ik je heel nadrukkelijk voorstellen om je iets anders in te gaan stellen t.o.v. het vragen om hulp.
Zoek en vraag iedere hulp die je kunt krijgen.
Het is geen kattepis een partner met Lewy body.

En het wordt steeds zwaarder en zwaarder.

Bespreek alles ook met je huisarts vertel hem/haar ook dat de Casemanager het wat laat liggen.
En vraag hem/haar er wat aan te doen.
Vertel hem van je huilbuien, het moet hem toch duidelijk worden gemaakt dat je inmiddels al ver over je grenzen bent.
Als je in de toekomst nog wat voor je man wilt betekenen, zal je nu steun moeten zoeken.
Ik zeg je dit door ervaring wijs geworden .
Ik heb bijna een jaar mijn vrouw tijdens haar Dag/Nachtritmestoornis begeleid, ik sliep geen nacht ongestoord. het resultaat was uiteindelijk een crisisopname van haar in een verpleeghuis, omdat ik op instorten stond.
Inmiddels zijn wij 11 maanden verder, ik ben nog dagelijks dodelijk vermoeid en kan nog steeds niet langdurig zonder steun staan.

Vraag ook Dagopvang aan. Begin desnoods met 1 dag in de week, allengs kan het dan uitgebreid worden.
Als je het voor elkaar krijgt, zal je merken dat het de druk enigszins van je wegneemt.
Ga ook praten met je apotheker over de consequenties van de medicatie en vraag hem suggesties.

Kom op Hanny, even de schroom afwerpen, waar je voor staat is een jarenlang proces.
Heel veel sterkte en houd ons op de hoogte.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1992
Geslacht:
Man

Berichtdoor madeleine, 27 November 2014

Mijn man heeft dit alles LD en Parkinson. Ik wou dat je kon copieeren. Ik heb net op LB/Alzheimer wat getypt.
Ikbentriest. Morgen beter
M
madeleine
 
Berichten:
172
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Hanny, 28 November 2014

Madeleine, ik heb het gelezen. Ik hoop voor jou dat het vandaag wat beter met je gaat. Gelukkig heb ik mijn hele leven al zo'n beetje de regie. Vond hij wel makkelijk. Dat werpt nu zijn vruchten af, ik overleg niks, vertel wel, maar bepaal ook zelf wat moet gebeuren en de kosten, ik ben een prima onderhandelaar. Ook wat betreft een weekendje weg, wat wij in het verleden (ook voor zijn ziekte) veel deden en tot half oktober nog deden, maar ook ontvangen van visite. Hij past zich maar aan, gaat tot nu toe redelijk goed. De personen die ons bezoeken zijn allemaal op de hoogte, uit zelfbehoud ben ik naar een ieder geheel open, dus ze komen met liefde en respecteren hem voor 100%.
Hij bouwt nu zijn medicatie(Sinemet ) af, afwachten of hij opknapt, maar ook daarin en eten en drinken kan hij de regie niet overzien.Eiwitten!!!
Jammer dan, komt goed. Ook hiermee denk ik voor hem. Ik ben moe, doodmoe, maar hoe anders???
Wat janken betreft kunnen wij elkaar de hand schudden. Ik jank nu niet alleen om manlief, maar ik mis mijn moedertje ook zo. Dubbel verdriet, waar ik niks mee kan. Ik voel het als niet afgemaakt, zij overleed in haar slaap (90 jaar). Er waren nog zoveel plannen en beloften naar haar gemaakt door mij. Maar oke, ze had geen pijnlijke lijdensweg, al kon zij niet meer lopen, dus afhankelijk o.a. ook van mij.
Hanny
 
Berichten:
70
Geboortejaar:
1944
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor madeleine, 03 December 2014

Het blijft moeilijk, omgaan met verlies, hoe oud ze ook is. Het blijft je moeder. De schouder.
Ik wens je sterkte.
M
madeleine
 
Berichten:
172
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie