logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Echtgenoot met Lewy Body & Parkinson

Re: Echtgenoot met Lewy Body & Parkinson

Berichtdoor madeleine, 18 Januari 2015

Dag, he Hanny is het bij jou?
Mijn man loopt veel met buurman of mij. Vanmorgen had hij weer een zwabberig gevoel in zijn hoofd. Ik zeg, waarom loop je met je handen in je zakken?
In zijn hoofd voelde hij zijn handen trillen. Ik kon het op dat moment niet voelen of zien.
Herkenbaar?
M
madeleine
 
Berichten:
172
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor madeleine, 25 Januari 2015

Wanneer besluit je om te stoppen met je werk. Ookal werk jeongeveer 20 uur per week. Ik weet het is een moeilijke vraag. Het ligt aan de persoon...aan het soortwerk...hoe ver is je partner in zij dementie..hoeveel mensen heb je om je heen.
Spui je gevoel wat vinden jullie/jij. Ik ben lichterlijk in paniek. Ik heb mijzelf de aankomende week gegeven, om na te denken.
Mijn man is een schatje echt waar, maar hij geeft mij het gevoel niet alleen te kunnen zijn. Hij kan hett ook moeilijk aangeven ivm afasie.
M
madeleine
 
Berichten:
172
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor madeleine, 05 Februari 2015

Per 1 maart begin ik met zorgverlof. 15 uur per week, dan nog zal mijn man afentoe 3 en half uur alleen zijn. Afwachten wat het wordt. Mijn man is al opzoek geweest naar mij, terwijl ik op 2 tafels een kaart het liggen, met de tekst dat ik aan het werk ben.
We hebben veel steun van kids en vrienden en zeker de buren. En wij mogen van geluk spreken dat mijn man lief is. Hij vindt het niet echt leuk hoor, dat we 1 keer in de week thuizorgbegeleiding hebben. Ik noem het zijn gezeldschapsdame, hij heeft het idee dat hij haar bezig moet houden. Ik ben er blij mee, ik kan dan mijn werk goed doen.
M
madeleine
 
Berichten:
172
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor jostrol, 06 Februari 2015

Hoi Madeleine,

Fijn dat je al gauw zorgverlof gaat krijgen, maar ook wel nodig zo te horen.
1 dag een dame van de thuiszorgbegeleiding is super, je zal zien voordat je het weet ervaart hij dit als prettig, iemand om hem heen.
zou je de uren waarop hij nu alleen is nog kunnen vullen met buren/ familie?
Dan kan jij ook onbezorgder naar je werk als je weet dat je man bezig gehouden wordt en niet gaat rommelen of dwalen.
Moeilijke vraag van jou, wanneer is het tijd voor opnemen van zorgverlof?
Het is zo'n onberekenbaar beeld, je weet gewoon niet wanneer dit'moet', ik merk zelf dat ik dit ook voor me uitschuif.
Wel steeds strakker plannen met iedereen in te zetten, zodat mijn man niet alleen is, hij kan dit niet meer.


Ik werk nu 3 dagen ipv 4 dagen. Wekelijks neem ik 1 dag op van mijn ' ouwe lullen dagen' , ik hoop het hiermee te redden, ook vakantiedagen ga ik 1 dag per week inzetten- geen geplande weken vakantie( kunnen toch niet weg)
Ik werk in de verpleging: onregelmatige diensten.
Vorig jaar februari ben ik gestopt met de nachtdiensten.
Vanaf juni- kon mijn man de ochtend niet meer zelfstandig opstarten, dit besproken op mijn werk, daardoor mocht ik om 09:30 uur beginnen ipv 07:30 uur.
Vanaf oktober: mijn late diensten aan kunnen passen- ik was om 00:45 uur thuis, dit ging niet meer, man ging spoken, angstiger worden.
Nu werk ik vanaf 14:00 uur- 22:00 uur.
Steeds aanpassen.
Vanaf komend april ga ik 2 vaste dagdiensten en 1 late dienst werken.(hoop ik op 1 dag een vaste persoonlijke thuiszorg begeleider )

Bij mijn man komen op de uren dat ik op mijn werk ben, familie/vrienden/ buren om man gezelschap te houden, spelletje, nou ja kaarten gaat niet echt meer, maar hij heeft er soms nog lol in. Hoewel hij wel geholpen moet worden met de kaarten( was een dagelijkse kaarter een paar jaar geleden).Samen eten/ iets drinken, het lukt hem niet om deze zaken alleen te doen.

Tja, dilemma, wanneer zelf volledig zorgverlof opnemen, ik plak nu alles en iedereen in een dag om op te vullen.
Het is een heel geregel, familieagenda er op nahouden, berichten hoe het gaat plaatsen en ieder kan een dagdeel/ uurtjes zelf inplannen.
Dit gebeurd meestal via mail, dan zet ik degenen weer in de familie agenda.
Zo probeer ik overzicht te houden/ structuur te bieden.
jostrol
 
Berichten:
619
Geboortejaar:
1952
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor Faith, 11 Februari 2015

Hoi dames,

Moeilijk hoor, stoppen met werken of minder werken.
Zelf heb ik besloten voorlopig nog gewoon door te gaan met werken. (32 uur per week)

We hebben een grote kring, familie, vrienden die hebben aangegeven te willen helpen in de zorg. Alle ochtenden en middagen dat ik werk is er iemand bij mijn man. Hij is een uurtje alleen en dan komt er al weer iemand. Meestal wordt er 's morgens gewandeld en 's middags gekletst, foto's gekeken, de sjoelbak wordt op tafel gezet enz. Ik heb dit geregeld via een outlook agenda, waar de hele familie en alle vrienden toegang toe hebben. Daarin zet ik dan in dat ik op bepaalde tijden "Staat nog open" (What's in a name) en de familie en vrienden vullen dan in: Ärnold komt, Paula komt, Yvonne komt Annet komt, Peter komt enz. Werkt perfect. Ik vul per maand in. Dat kan heel handig met de herhaal toets. Als ik zelf vrij ben vul ik in dat Faith vrij heeft.
Daarnaast heb ik al mijn zorgverlof in een keer opgevraagd en 2 weken verlof gekocht. Iedere week lever ik daar een aantal uur van in om onder de middag wat langer naar huis te kunnen en samen met mijn man te lunchen. Dat is goed voor zijn gewicht en we vinden het beiden gezellig.

We hopen dat er binnen niet al te lange tijd plaats is in de dagopvang. Dat ontlast de hulpen. Hoewel ze het allemaal met liefde doen.
De dagopvang kan ook een oplossing zijn, Toch!
Of ben ik daarin te optimistisch?

Sterkte allemaal
Faith
 
Berichten:
46
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger), 11 Februari 2015

Ik heb de Dagopvang als heel positief ervaren.
Eerst ging mijn vrouw 2 dagen, na verloop werden dat er 3 en ze stond voor een vierde dag al ingeschreven, toen ik door haar Dag/nachtritmestoornis instortte en zij met spoed opgenomen werd in een verpleeghuis.
Je moet natuurlijk wel het geluk hebben dat je partner zonder problemen deze oplossing accepteert.
Sterkte.

Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1992
Geslacht:
Man

Berichtdoor jostrol, 11 Februari 2015

Dagopvang/dagbehhandeling zijn beide oties, kun je uitzoeken wat het meest passend is.

jouw outlook agenda lijkt op mijn familienet versie.
Mijn man gaat ook 3 dagen naar de dagbehandeling. Was eerst 2 dagen en na ruim 1/2 jaar(sinds juni 2014) 3 dagen.
Gaat goed, was wel wennen in het begin. Eest wist hij welek 3 dage dit waren, nu vraagt hij vaak waar ben ik morgen of wie komt er voor mij.
Ik schrijf het ook altijd op een soort van white bord. 1 dag uitgeschreven op een groot bord.
jostrol
 
Berichten:
619
Geboortejaar:
1952
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor madeleine, 24 Februari 2015

Per 1 maart werk ik met zorgverlof nog 15 uur per week. Eind van het jaar zien we wel verder. Soms wil ik stoppen, het is toch een geregel. Buren, vrienden , kinderen, iedereen wil en doet mee, heeeeel fijn. Soms is mijn man toch een paar uur alleen. De buurman kijkt van uit de tuin en ziet hem wel heen en weer lopen. Tot nu toe dus wel toezicht.

Naar de tandarts geweest, ik had de man alwel verteld hoe en wat. Dus voor een gaatje heeft hij een half uur gereserveerd. Op zijn manier deed hij erg goed zijn best, maar onze tandarts is de gedulgste.
Mijn man was erg gespannen dus zijn mond kon niet direct goed open, en later moesten de kieze niet opelkar om te zien of d vulling niet te hoog was. Dit was erg moeilijk voor mijn man, want hoe doe je de kiezen op elkaar als je niet wat kiezen zijn.
De arts deed dit niet al te rustig( hij schudde zijn kin heen en weer).
Ik heb nu toch maar beloten om een andere tandarts te zoeken, dit heb ik gedaan via de mondhygiëniste.
Ergens in maart een kennismakingsgesprek.
Tja, want als de parkinson enzo door zet, zal er nog meer geduld en rust vereist zijn voor een arts.
Nu onze tandarts het nieuws nog vertelllen. Hij is wel goed in zijn vak, maar te ongduldig voor mijn man.
Ik vertel het pas als we naar de nieuwe gaan.

M
madeleine
 
Berichten:
172
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor jostrol, 25 Februari 2015

Heel goed van je, geduld is zo belangrijk en een vriendelijke / niet te snelle manier van praten/ uitleg geven.

Mijn man moet nu iedere 3 maanden komen, omdat zoals de tandarts aangaf dat dit altijd gedaan wordt bij alzheimer clienten.
Slechter poetsen, meer tandvlees problemen.
Wij zijn gelukkig met zowel de tandarts als de mondhygiëniste.
Ze nemen allebei ruim tijd voor mijn man.
jostrol
 
Berichten:
619
Geboortejaar:
1952
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor madeleine, 26 Februari 2015

Ik wil er niet aan toegeven maar ik heb paniek in mijn lijf.
De buren krijgen over ander halve week het gefreesde bord met Te Koop in de tuin. Dit zijn de buren die altijd een oogje in zeil houden.
Ze gaan(als alles doorgaat) 3 km verder op wonen, in een appartement. Een nachtmerrie, mijn man weet het nog niet, hij wandeld elke dag een half tot 1 uur met de buurman.
Ik heb gehuild en kan nog wel steeds huilen.
Het bl Ik jkt dus toch dat je onbewust erg aan mensen gaat "hangen". Als mijn man dit niet had gehad, hadden we niet zo'n intensief contact gehad, daar zijn de buurvrouw en ik wel overeens.

Van mijn vriendin moet ik 3weken wachten voor ik beslissingen neem of gekke dingen doe.
Kijk, mijn werken kan ik nu wel vergeten. Ik kan toch niet elke keer als ik ga werken weer een ander in huis voor hem. Heb ik niemand dan waren zij er om om dehoek te kijken....en los van dit alles mijn man heeft het hoog op met de buurman, hij voelt zich veilig en beschermt bij hem.
Ik ben erg bang voor zijn reactie.
Paniek paniek...rustig blijven ademhalen. Pffff wat kan een mens zich alleen voelen. Bellen met vriendinnen doe ik maar niet, weer rode ogen.

Kop hoog - billen samen kijpen -buik inhouden en gewoon doorgaan. Zei ik ook altijd tegen de kinderen.
M
madeleine
 
Berichten:
172
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie