logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Echtgenoot met Lewy Body & Parkinson

Re: Echtgenoot met Lewy Body & Parkinson

Berichtdoor jostrol, 26 Februari 2015

Paniek bij jou kan ik me alles bij voorstellen.
Je vriendin heeft goede raad gegeven, geen overhaaste beslissingen zoals stoppen met werken.
Je werk is belangrijk-uitlaatklep en laat je ook zijn wie je bent met al je capaciteiten.
Je buren zijn nog niet weg, je hebt even tijd om uit te huilen en dan met andere ogen naar het grote probleem wat opdoemt kijken.

Kijk eens intussen om je heen, wie zou jou kunnen ondersteunen en ook wat meer bij je man in huis zijn.
Schrijf ze eerst zelf op een kladje- andere buren, overburen, vrienden, familie.
Nodig ze uit bij jou en vraag wie er jou en je man kan helpen en welke uren/dagen.
wandelmaatje zoeken via vrijwilligersorganisatie-maatjesproject
Je zal zien dat dit je veel oplevert.

Gaat je man ook naar een dagbehandeling/of dagopvang?
Als dit niet zo is, misschien contact opnemen met casemanager/huisarts/CIZ in werking zetten.
PGB aanvragen voor begeleiding thuis.
Indien wel, dan misschien van 2 naar 3 dagen uitbreiden.
Zo maar een paar opties, ik weet niet wat er bij jou en je man past en wat kan.

Mijn man is eigenlijk nooit meer alleen thuis, ging niet meer.
3 dagen dagbehandeling
ik werk 3 dagen, maar niet op alle dagbehandelingsdagen/ of s'avonds werken, dan is er iemand s;avonds bij hem.
Eigenlijk een contract voor 4 dagen, 1 dag in de week neem ik uren op uit budget: vakantieda/ gespaarde uren.
voor de rest alles opgevuld en in een online agenda in de cloud- ingevuld, zodat ook iedereen die meedoet met het manlieverthuis houden kan zien als er een hulpvraag is.
Ik schrijf op waar ik iemand een paar uurtjes nodig heb om bij mijn man te zijn, wie wil/kan schrijft dit in de agenda of mailt mij.
tnt lukt dit
jostrol
 
Berichten:
619
Geboortejaar:
1952
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor Faith, 26 Februari 2015

Hoi Madeleine,

Goed advies van je vriendin. Kan me wel voorstellen dat je, als je erover nadenkt een paniek reactie krijgt.

Ik weet uit ervaring dat het moeilijk is hulp te vragen. Maar net als jullie buren, zullen er vast meer mensen zijn, die als je ze vraagt, met liefde willen helpen.Ik weet niet hoe groot je familie en vriendenkring is? En ja, dan heb je Inderdaad ochtenden en middagen iemand in huis die iets onderneemt met je partner. Ik was er ook huiverig voor om te vragen. Men zegt zo snel: "als je hulp nodig hebt, dan geeft je maar een seintje". Maar het daadwerkelijk vragen is best lastig. Goed idee om iedereen te benoemen en gewoon vragen! Je zult zien, het lucht enorm op.

En zoals al is aangegeven overleg met de casemanager of een vorm van dagopvang mogelijk is. De casemanager weet daar alles van en kan de aanvraag in gang zetten.

Net als Jostrol zou ik niet snel mijn baan opzeggen. Het geeft me de gelegenheid afstand te nemen en even los te zijn van de zorgtaken. Hierdoor houd ik het langer vol.

Succes met de beslissingen.
Faith
 
Berichten:
46
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor madeleine, 26 Februari 2015

Dankje
Ik werk in de zorg en dan heb je niet de makkelijkste tijden. Maar goed ik zal goed rond kijken voor een oplossing
Het is wel raar, heb je thuis je schatje die zorg nodig heeft, ga je werken om een ander die zorg te geven.
Een beetje vreemd, toch????

M
madeleine
 
Berichten:
172
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor madeleine, 31 Maart 2015

Hai, het eerste "keukentafel" gesprek gehad. Ik werkte 20 uur in de week. Zit nu op10 uur en wil naar 12/13 uur.
Dit kan alleen als ik iemand in huis heb terwijl ik werk, dit gebeurde al met kinderen ,,, vriendinnen ,,, en buurvrouw,,, thuisbegeleiding.
Aangezien het niet voor 3 maand is moet er toch iets gebeuren.
Dus een gesprek. Men komt met z'n 2en. Mijn man was er het eerste ruim kwartier bij.
Ze vroegen ..hebt u kinderen.. toen vroeg mijn man aan mij of we kinderen hebben (zijn oudste zoon zat naast hem) dus het was snel duidelijk hoe het met hem ging.
Toen heb ik voorgesteld om met de buurman te gaan wandelen. Dit vooraf besproken met beide partijen.
Dat ging verder goed.
Dan kun je ook vrijuit praten, mij man onthoud alleen de negatieve berichten. Samen met onze zoon hebben we een goed beeld kunnen geven over onze situatie. Nu moet er overlegt worden of we ook hulp krijgen. Geld is de grootste boosdoener natuurlijk.
Aangezien ik in de zorg werk zijn het de mooiste tijden en je moet ook nog flexibel zijn. Tot nu toe is mijn baas erg meedenkend maar dat houd een keer op, denk ik.
Groet M
Het was een open prettig gesprek wat natuurlijk niet droog is verlopen.
Kijk ik kan mijn vrienden niet nu al"verbruiken". Wat we nu meemaken is nog maar het topje van de ijsberg.
Ik ben benieuwd en hou jullie op de hoogte
madeleine
 
Berichten:
172
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Hanny, 18 Februari 2016

Goedenavond allemaal,

Ik opende dit onderwerp bijna een jaar geleden en kreeg op verschillende onderwerpen antwoorden en tips, waar ik altijd blij mee was.
Nu na, denk ik, een jaar van sterke achteruitgang en dealen met de ziekte LBD ga ik jullie verder informeren.

De laatste twee weken waren dramatisch. Manlief zag je per dag achteruitgaan. De emoties liepen steeds verder op. Bijna de hele dag slapen en maandag en dinsdag leek het er op dat hij comateus was, wat gelukkig niet zo was, maar dan nog. Ik kon het niet meer (aan) en hij had beslist professionele hulp nodig. Veel zal ik hier overslaan, om uiteindelijk te komen waar we nu zijn.

Na de laatste week ziek, ziek en uitgeput te raken, is manlief afgelopen dinsdagmiddag (16-02-2016) met spoed op een crisis bed terecht gekomen in het verpleeghuis waar hij al zijn dagopvang genoot. Waar hij nu terecht is gekomen is ook niet de schoonheidsprijs, de meeste vormen van dementie zijn daar in crisis opgenomen. Maar zoals bij manlief actueel is, hij is zijn verstand niet echt verloren en dan de confrontatie met de anderen. Achterdocht, dingen wegnemen, gillen, krijsen, alle vormen van....dus. Moeilijk alom voor hem, hij is de rust en zachtaardigheid zelve.
Ik ben dus nu dagelijks vanaf 13.00 uur bij manlief tot en met de avondmaaltijd. Ik zie er op toe dat hij eet en vooral drinkt, hij was al enigszins uitgedroogd bij opname. Helpen met accepteren, wennen en verkennen. Hij is lichamelijk iets opgeknapt, maar nog steeds weinig energie. Je moet er echt bijblijven of de medicatie (niet voor LBD) goed gaat, dat hij naar bed gebracht wordt als hij omvalt van de slaap, nachtelijke angst etc. Ik had, maar heb ook nu nog steeds geen moment rust in mijn lijf. Eén ding is wel positief.
Ik slik zelf als ik naar bed ga valeriaan + hop (in Duitsland gekocht) en waarachtig, ik slaap weer. Geen wekker zetten voor de thuiszorg, dagelijkse bezigheden etc.
Dit crisis bed is voor 2-3 weken en waar hij daarna terechtkomt is niet te zeggen, ik heb aangegeven dat dit verpleeghuis onze voorkeur heeft (geen fixatie beleid of bedhekken). Vijf autominuten van ons huis etc etc. Ze kennen hem tot in elke discipline.
Het is wel een heel raar gevoel als je je realiseert dat hij nooit meer thuis zal wonen, wat hij niet weet, want dan weet ik nog niet wat hij zou doen.
Ik moet dus gaan dealen en langzaam gas terugnemen v.w.b. bezoeken, want dit zal ik ook niet kunnen volhouden en dan denk ik aan iets wat Leo hier ooit meldde. Ook mijn fysiek was en is op. Leo wat begrijp ik je nu.
Dank jullie wel voor het lezen van dit epistel, ik zal af en toe nog verslag doen.
Groet Hanny
Hanny
 
Berichten:
70
Geboortejaar:
1944
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger), 18 Februari 2016

Dag Hanny,

Ik was vanochtend bij mijn vrouw, na een half uurtje werd ze opgehaald om mee te gaan zingen, ik ben naar huis gegaan en
viel thuis weer in slaap. Het is een lange weg om weer tot rust te komen.
Ik ben verder thuis gebleven, want ik kon het niet meer opbrengen.
Het is nu 10 uur en ik ga weer naar bed, ik zie haar morgenochtend weer.

Leo xxx
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1992
Geslacht:
Man

Berichtdoor jostrol, 18 Februari 2016

Dag Hanny,

Toch spoed crisis opname,
Meestal wacht ieder te lang af, omdat je eigenlijk liever geen opname wenst voor je partner,
Maar dan gaat het ineens echt niet meer.

Je hebt alles gegeven wat je kon Hanny, wees daar blij mee,
nu kan je de zorg delen met de verpleging/verzorging van het verpleeghuis.
Verdrietig om je man zo snel achteruit te zien gaan,
ik hoop voor hem dat hij geen pijn heeft in deze laatste fase en liefdevol verzorgd wordt.
Zodat jij even tot rust kan komen en een beetje slaap kunt inhalen.
Het is al zolang een heftige tijd voor jullie geweest

Sterkte
jostrol
 
Berichten:
619
Geboortejaar:
1952
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor loek, 19 Februari 2016

Dag Hanny,
Herkenbaar voor velen op dit forum. Het "loslaten" is ook een lange weg, dat gaat met kleine stapjes.
Ik ben er zelf slecht in, ik zeg het eerlijk. Maar het gaat ergens ook vanzelf, en dat accepteer ik.
Nu zorgen dat je zelf weer op krachten komt. Daarna samen met je man een weg zien te vinden .
Jij gaat onderdeel worden van het verpleegtehuis, het wordt als het ware je 2e huis. Maar wat fijn is, is dat je
de verantwoording van alles niet meer draagt. Alleen dat feit geeft al rust .
Hanny je hebt het goed gedaan, neem jezelf niets kwalijk. Nu even pas op de plaats en daarna samen
er weer wat van proberen te maken. Dingen doen die nog wel kunnen, en daar samen van proberen te genieten.
Groet,
Loek.
loek
 
Berichten:
347
Geboortejaar:
1960
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor frans 50, 19 Februari 2016

Hanny, dank je wel voor het delen van je emotie en gevoelens.
je leest de liefde voor je man door je hele verhaal heen.

en weet je hanny
elke dag iets leren is kennis,
elke dag iets loslaten is wijsheid.

vergeet niet tussen het volhouden door, mag je best even uitrusten.
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor madeleine, 20 Februari 2016

Sterkte Hanny en droomloze nachten.

M
madeleine
 
Berichten:
172
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie