logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Echtgenoot met Lewy Body & Parkinson

Re: Echtgenoot met Lewy Body & Parkinson

Berichtdoor madeleine, 02 April 2016

Wezen kijen naar evt.woonvorm.
ook dagopvang, ik kan er niet langer omheen. Doe ik hem te kort om thuiste laten of doe ik hem te kort door naar een dagopvang te doen. 2 dagen in de week.
Wordt uitgezocht door de cassemanager. Wehebben al zorgbegeleiding voor11,5 uur in de week(als ik werk)
weet niet zeker of je dan ook nog dagopvang krijgt.
Moeilijk hoor. We hebben in het begin afgesproken dat hij thuis zou blijven. Ik merk nu dat ik mijn man niet al die dagen bezig kan houden, terwijl ik weet dat het beter is.
Je bent een keer uitgewandeld en gefietst.
Wasr ikmijn oog heb laten valen is echt mooi. Een beetje boerderijachtig maar niet te veel en in de buurt.
Afwachten weer he

M
madeleine
 
Berichten:
172
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger), 02 April 2016

Dag Hannie,
Zakte een paar weken geleden weer door een ondergrens.
Zelfde reacties, zwalkend lopen en niet meer met losse handen staan.
Ik heb besloten om alleen nog 's morgens naar mijn vrouw te gaan.
Ik heb er een goed gevoel bij, mijn vrouw heeft het helemaal niet in de gaten en....
ik heb het idee dat het een beetje helpt.
Allen sterkte.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1992
Geslacht:
Man

Berichtdoor Hanny, 16 April 2016

Weer eens een berichtje van mij. Vandaag, precies twee maanden terug, werd manlief acuut op de PG-crisisafdeling van een verpleeghuis alhier opgenomen. Toen deed dat al zo'n geweldige pijn, maar gaf me ook het gevoel er niet meer alleen voor te staan, voor wat betreft de verzorging. Het is al met al een verwarrende tijd voor manlief (maar ook voor mij) geweest. Vorige week is hij voor de derde keer verhuisd binnen dat huis. Hij had van het CIZ een ZZP6 gekregen en niet waar de geriater van uitging nl ZZP5. Dat betekent, dat zijn laatste stek dus op de afdeling somatiek zal zijn. Hij is tijdens zijn verblijf op die afdeling PG behoorlijk achteruit gegaan. Ja, Lewy Bodys is nu eenmaal geen Alzheimer maar een andere vorm van dementie, zijn geest bleef actueel en de herrie en onrust aldaar, niet te filmen, heeft zijn werk gedaan.
Na mijn strijd om het beste voor manlief is het uiteindelijk intern gelukt!
Afgelopen donderdag kreeg hij zijn definitieve kamer op de afdeling somatiek, ruim, luchtig, met een deur naar de tuin. Heel belangrijk, manlief was altijd een buitenmens en was min of meer twee maanden opgesloten. Somatiek betekent ook niet meer achter gesloten deuren en indien zijn fysiek het toestaat (i.v.m. de Parkinsonisme) kunnen wij hem ook af en toe meenemen. Er op uit, zolang hij in en uit de auto kan. We mogen zijn kamer naar eigen believen inrichten. Het bed, nachtkastje en linnenkast zijn van het huis, dus we doen ons best.
Vandaag is het voor hem, maar ook voor mij D-Day. Ik ga zijn (onze emotie) spullen naar daar verhuizen. De relax-sta op stoel, een boekenkast en bergkast, boeken, foto's, een mooie plant (nog van zijn lang geleden overleden ouders), een tafeltje en 2 houten klapstoelen. Zo creëer ik dus een gezellig hoekje op zijn kamer, wat een bezoek aan hem wel zo prettig zal maken. Huiselijk dus. Stukje huis van ons samen.
Het heeft mij al met al zo in zijn greep (min of meer definitief afscheid van...), dat ik vannacht nauwelijks kon slapen. Hartkloppingen, emoties etc.Na uren wakker gelegen te hebben maar opgestaan, eerst hier even mijn hart luchten en zo meteen de spullen verhuis klaar maken.
Voor het eerst, door omstandigheden, gisteren een hele dag niet bij manlief op bezoek geweest, voelt heel vreemd aan, maar de verpleging pusht me ook wat rust te nemen. Ik bezoek manlief nl iedere dag de hele middag, kom na de middagmaaltijd tot aan de avond maaltijd, dan snel naar huis en voor mezelf zorgen, dan weer vlug naar manlief en ik breng hem zelf naar bed. Dat blijkt teveel van het goede te zijn, maar ja, hem aan zijn nieuwe situatie laten wennen doe je toch samen? Nog even volhouden, vanaf vandaag zijn eigen thuis daar en over een paar weekjes weer eens aan mezelf mogen en gaan denken en misschien weer de draad van het eigen leven oppakken.
Ik ga proberen jullie af en toe van ons reilen en zeilen op de hoogte te houden.
Voor Leo:
Wat begrijp ik u steeds beter. Ook ik ben nu moe, zo moe, niet te geloven. Rusteloos en slapeloos. Ik zal de dag prijzen als dat weer wat normaal gaat worden en ik wat afstand kan gaan nemen, zonder schuldgevoel dan wel te verstaan.
Ik wens iedereen weer alle sterkte.
Hanny
Hanny
 
Berichten:
70
Geboortejaar:
1944
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor josha, 16 April 2016

Dag Hanny
Wat een prachtige beschrijving van je en wat pak je dit vreselijk goed aan.Er spreekt zoveel liefde voor je man uit.Wat goed dat hij nu een fijne plek eindelijk heeft met zelf een tuin tot zijn beschikking...... heerlijk voor jullie beidjes dat er nu wat rust komt omdat hij op zijn stek eindelijk is.
Heel herkenbaar dat het onwennig voor je is en daar elke minuut wilt zijn maar dat gaat wel veranderen en dan kun jij ook weer van andere dingen gaan genieten. Een stukje over geven aan de verzorgenden en dat stukje weer zelf invullen in je leven. Zo komt de balans/ harmonie wel weer terug in je leven.
En ja het is een rouwproces wat je door maakt, hij is er nog maar toch ook weer niet, neem daar de tijd voor. Ik vind dat je het erg goed oppakt. respekt hiervoor!
Sterkte!
josha
 
Berichten:
481
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
In het verleden betrokken

Berichtdoor frans 50, 16 April 2016

Hanny en josha,
mooi vertaald en geschreven.

Bijzondere momenten voor nu maar ook straks en voor later om op terug te kijken. Niemand neemt dat van je af.
complimenten.
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor madeleine, 10 Mei 2016

Heeft iemand nog tips om tanden te peotsen bij je partner. Zeg eens aaa en dergelijk ken ik.
1x per 3 maand naar de mondhygiëniste doen we ook.
Puur het poetsen om het wat makkelijker te doen...een tip??

M
madeleine
 
Berichten:
172
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor frans 50, 11 Mei 2016

Goedemorgen, in amsterdam zit de ACTA vakopleiding tandartsen.
Academisch Centrum Tandheelkunde Amsterdam
www.acta.nl/

Specialistische tandheelkundige zorg
Voor bijzondere behandelingen die uw tandarts liever laat uitvoeren door een tandarts of specialist met meer ervaring, kan uw tandarts u verwijzen naar ACTA

altijd even doorvragen en vermelden dat het informatief en of ze mee willen denken.
veel tandartsen en andere beroepen specialiseren of weten te nog te weinig tegen welke problemen er word opgelopen.

ja zorg winkels komen met verkoop praatjes maar niet gericht voor het probleem.
succes
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor madeleine, 24 Mei 2016

De kogel is door de kerk. Mijn gaat sinds verleden week naar een dagopvang. We noemen het "de boerderij".
De eerste keer zelf gebracht, ik dacht vanslag te zijn, dus een vriendin bij mij op de koffie gevraagd. Maaaar... de tranen bleven weg, ik was BLIJ. Niet omdat ik mijn man "weg" heb gebracht, zeker niet, maar omdat ik alleen was. Het gevoel dat ik effe kon doen wat ik wide...heeerlijk.
Het schuldgevoel heb ik wel even gehad toen mijn man weer thuis was, helemaal stuk was tie.

De tweede keer was hij iets gestrest, en had dorst. Veel praten, ik ga ervan uit dat hij over de boerderij had. Vandaag weer, ik blijf het nog even spannend vinden, hoe hij zal reageren bij thuis komst.
Het was niet de bedoeling hem naar een dagopvang te doen, maar ook ik kan hem niet de hele dag bezig houden zodat hij niet als een ingezakt figuur op de stoel zit. Misschien vermaakt hij zich met lotgenoten. Een mens is onbewust toch flexibel.
Er zal nog wel een gesprek komen over hoe het gaat.
Het is een schat, hij ondergaat het lijdzaam.

Hoe zeg ik het ...dementie is stukje bij beetje afscheid/loslaten nemen. Heb je betere voor mij Frans?

toch een blije groet aan allen
M
madeleine
 
Berichten:
172
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor josha, 24 Mei 2016

Dag Madeleine

Zo herkenbaar wat je schrijft en wat fijn dat je er zo positief mee omgaat....... Ook het heerlijke gevoel van weer even tot jezelf kunnen komen, als je man naar de dagopvang is, is zo goed om te ervaren. Eindelijk weer bij jezelf thuis komen en tijd voor jezelf hebben......dat is zo`n blijdschap, dit te ervaren..
Houden van is in mijn ogen ook dat doen wat het beste voor je lief is en dat heb jij gedaan. Hij krijgt nu weer de nodige prikkels en sociale contakten van lotgenoten.
Het is een triest proces om mee te maken maar het gaat erom HOE je ermee omgaat...En zoals je zelf al aangeeft, een mens is zo veel sterker als je zelf denkt.
Geniet zonder schuldgevoel [ is soms moeilijk maar je helpt er niemand mee] van je vrije uren, des te beter kun je er voor je man zijn.
Lieve groet
Josha
josha
 
Berichten:
481
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
In het verleden betrokken

Berichtdoor loek, 24 Mei 2016

Madeleine,
Ik lees je stukje, en denk terug aan de eerste keer dat ik met mijn moeder naar de dagbesteding ging.....Wij noemden het "de club".
Precies het gevoel wat jij beschrijft had ik toen ook. Ik ben er de eerste ochtend gebleven, koffie gedronken, kennis gemaakt met de andere
"club leden", en toen ben ik weggegaan. O wat voelde ik me schuldig.....maar o wat was het fijn om even gewoon wat voor mezelf te doen.
Helemaal hoteldebotel kwam ze thuis. Ze onderging het allemaal goed, en was gematigd positief.
Enfin........idd het loslaten, ik heb er nog steeds moeite mee. Nu woont ze inmiddels al weer 2 jaar in een (kleinschalig) verpleegtehuis.
Met hele kleine stapjes zie ik haar achteruit gaan. Ik ben er zowat dagelijks en ben onderdeel van de groep, we doen leuke spellen,
bakken poffertjes, gaan wandelen , lezen de krant, kijken Andre Rieu.....ze is tevreden, altijd lief, nooit boos of verdrietig.
Wat heb ik als dochter te klagen ? Helemaal niks toch ?
En toch "knaagt" soms nog steeds dat schuldgevoel .....ik had het zo graag anders gezien voor haar.
Het blijft moeilijk dat "loslaten".
Ik zeg het vaker hier op het forum...."we deinen mee op de golven". Jij hebt nu de eerste stap gezet, heel moeilijk; maar goed gedaan
hoor Madeleine. Houden van is soms ook "loslaten" !
Loek.
loek
 
Berichten:
347
Geboortejaar:
1960
Geslacht:
Vrouw