logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Omgaan met de pieken en dalen bij Lewy Body Dementie

Berichtdoor Faith, 12 Juli 2014

Na de vorige dip in het zijn van mijn man is het nu al een dag of 14 weer helemaal mis. Hij heeft een aantal keren een behoorlijke dip gehad. Stapte in de auto, waarvan we afgesproken hadden dat hij dat niet meer zou doen. Gaf aan naar het zwembad te zijn gereden, maar dat weet ik niet zeker. Hoop het niet. Hij dacht dat de kleinkinderen met de buurvrouw naar het zwembad waren gereden en vond dat hij daarvoor de verantwoording had, dus moet hij daar ook heem. Maar dat waren hallucinaties. De kleinkinderen waren gewoon bij hun ouders. Het was vlak voor het weekend, dus ik dacht dat het na het weekend wel weer goed zou gaan. Dat bleek een misvatting. Hij is de afgelopen veertien dagen nog steeds behoorlijk in de war. Heel veel hallucinaties en dat helpt niet. Moet toch maar wat uren inzetten om onder de middag met mijn partner te gaan lunchen. Dan weet ik zeker dat hij eet en is de dag voor hem niet zo lang.

Vandaag had hij problemen met het benoemen van zijn broers en zussen. Ook de namen van onze eigen kinderen kwamen niet goed door. Van de kleinkinderen wist hij er maar 2, van de 5, te benoemen. Mijn partner is het zich wel bewust en vraagt zich af hoe lang hij nog heeft. Daarmee bedoelt hij hoelang hij nog min of meer bij zinnen is. Niemand weet dit helaas.

Nog een weekje werken en dan een paar weken vakantie. We gaan 1 weekje weg, hebben een huisje gehuurd bij een boerderij.
We hopen beide dat hij weer snel uit de dip raakt en weer een beetje bij zinnen is en zich minder zorgen maakt.

Ik maak me ook grote zorgen natuurlijk.Zoals het nu gaat lijkt het wel erg snel te gaan. Helaas kun je nergens een soort van protocol vinden waarin de stappen van deze vorm van dementie wordt benoemd. Het lijkt erop dat iedereen maar doet wat hij/zij kan en de ziekte neemt zoals die komt. Zelf ben ik nogal van de duidelijkheid en weet ik graag wat ik kan verwachten. Ik heb al begrepen dat dat er met deze ziekte niet in zit. Waardeloos. Maar misschien wel goed zo, anders ga je maar zitten wachten op de volgende fase en dan komt die maar niet, ben je nog teleurgesteld ook. ;-)
Faith
 
Berichten:
46
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Faith, 14 Juli 2014

Zondag een dagje met de kinderen en kleinkinderen doorgebracht. Het was heel gezellig. De volgende dag vroeg mijn man:"Wat is toch de naam van die collega van jou"? Welke collega bedoel je vroeg ik. Wel die collega die er gister ook bij was. Ik heb haar nog in ons gezin verwelkomd met een kus. Maar hij gaf mij, helemaal onverwachts, een kus. Op dat moment herkent hij me dus echt niet. Ik word daar best verdrietig van.

Hoop dat het nu snel weer wat beter gaat en zijn "zijn" beter wordt. Het lijkt wel dat als hij een dip heeft gehad, hij daarna niet het niveau van daarvoor haalt. Als dat zo is, dan gaat hij iedere twee maanden een stukje minder worden. Vervelend vooruitzicht. Hoop dat het niet zo is.
Faith
 
Berichten:
46
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor jostrol, 15 Juli 2014

Faith,
Ik ben bang dat dit wel de werkelijkheid benaderd.
Iedere keer stapje achteruit.
Soms komen kleine momenten weer terug, helder zijn.
Dit ziektebeeld kent alleen teloorgang.

Heb je hulp bij het verwerken/ kun je er met iemand over praten?
Het is verdrietig en heel pijnlijk om te zien, dat je verward met een ander.

jostrol
 
Berichten:
619
Geboortejaar:
1952
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor Faith, 18 Juli 2014

Hoi Jostrol,
Ik kan gelukkig bij diverse personen mijn ei kwijt. Het is inderdaad verdrietig als je verward wordt met iemand anders. Heb ik echt het idee, sloof ik me daar nu zo voor uit om het voor jou allemaal goed te regelen. Maar dat hoort er waarschijnlijk ook bij. Ik heb daarnaast ook nog via mijn werk aangeboden gekregen om te praten met een maatschappelijk werker. Dat is erg fijn. Er zijn toch een aantal velden in je leven die je niet met je kinderen of vrienden bespreekt. Ik ga daar na de vakantie weer naar toe.

Soms lijkt mijn man een beetje beter, maar daarna toch weer niet. Het blijft een beetje behelpen. Ik heb nu een aantal weken vakantie en hoop dat er dan voldoende structuur voor hem is, zodat het weer enigszins beter gaat.
Faith
 
Berichten:
46
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Faith, 12 Augustus 2014

De vakantie is voorbij. Is het goed gegaan? Tja daarover kun je van mening verschillen. We hadden prima weer, dat wel.

De eerste week waren we thuis. We hebben elektrische fietsen gekocht, want mijn man kon daar toch beter op fietsen dan op zijn eigen fiets. Die was ingewikkeld met 21 versnellingen en daar kon hij niet meer mee omgaan. De elektrische fiets stel ik in en dan fietsen we en hoeft hij nergens meer aan te denken. Als we een stuk tegenwind hebben, stoppen we en dan geef ik via het schermpje aan dat we meer ondersteuning willen en dan gaan we weer verder. Af en toe ging het fout, dan had hij per ongeluk op het min knopje gedrukt en dan was de ondersteuning helemaal verdwenen. Maar de meeste ritjes zijn prima verlopen.
De fietsen gingen mee op vakantie, onze tweede week. We hadden een prima huisje en we hebben iedere dag wel een kilometer of 40 gefietst. Met halverwege een uitgebreide lunchpauze. De derde week nog even thuis. Daar hebben we een kast in de grondverf gezet en lekker geluierd.

Als je dit zo leest, dan denk, niets aan de hand. Maar, achteraf, heeft mijn man geen fijne week gehad in het huisje. Hij had het idee dat het een test was. Ik heb inderdaad een paar keer gevraagd: "Weet je wie ik ben"? En dat wist hij dan niet. Achteraf voor hem pure stress geweest. Hoewel dat niet echt merkbaar was.
Het schilderen de laatste week, ging hem ook niet zo goed af. Hij kon dat altijd goed, maar nu heeft hij nog geen tiende gedaan van de kast. De tweede keer heb ik het helemaal alleen gedaan. Maar hij vond het wel aardig van die mevrouw, dat ze geholpen had! Niemand had geholpen, ik heb het alleen gedaan.

Mijn man blijkt 9 van de 10 keer niet meer te weten wie ik ben! Bovendien mij te zien als iemand anders.
Dit is een symptoom dat ik nog nergens heb gelezen. Verder herkent hij nog iedereen. Heeft iemand van jullie daar ervaring mee?
Hij gaat wel gewoon met me mee, als ik aangeef dat we ergens naar toe gaan. Maar uit opmerkingen maak ik op dat hij denkt dat ik "iemand" ben. Dan zegt hij, als we bij vrienden zijn "O, ken jij deze mensen ook"? Of als we fietsen en ik wil nog even langs een winkel dan kan hij zeggen. "Nou, tot ziens, ik ga naar huis". Als of ik niet bij hem hoor. Heel bizar en heel verdrietig.

Dit weekend was er familie op bezoek en toen vroeg ik maar weer eens. Weet je wie ik ben? En hij wist het niet. Mijn familie vindt het ook erg voor mij en leeft mee. Ik vraag het nu maar niet meer, want het is verdrietig om hem zo te zien worstelen.
Faith
 
Berichten:
46
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Faith, 13 Augustus 2014

Wat kan een mens veel zorgen hebben om zijn, haar, partner.
Omdat ik nog werk is mijn partner veel alleen. Dat heb ik wat afgedicht met familie en vrienden die op verschillende ochtenden met het wat ondernemen. De rest van de tijd is mijn partner alleen thuis. De komende maanden zal het allemaal nog wel gaan. Het is redelijk weer en we hebben een tuin, waar altijd wel wat in is te doen. Vorig jaar dacht ik nog dat hij, op een mooie dag, wel naar onze dochter kon fietsen. Die is woensdag altijd thuis en dan zou hij om een koppie kunnen gaan en de kleinkinderen zien. Ik vroeg of hij dat nog aandurfde. Mijn man gaf aan dat hij het niet aandurfde met de elektrische fiets, maar absoluut wel met zijn oude fiets. Ik heb mijn twijfels, maar goed. Hij heeft zelf weinig initiatieven meer, dus ik verwacht niet dat hij dit gaat ondernemen.

Mijn zorg betreft de komende donkere periode. Dan is hij 2 ochtenden en 3 middagen alleen. Hoe zal dat dan gaan. Ik zit nu al te rekenen met mijn uren. Red ik het om, die 3 dagen, onder de middag naar huis te gaan, om met hem de lunchen? Hoeveel vakantie-uren kosten dat dan? En heb ik er nog zoveel?

Met de casemanager is ook dagopvang al besproken, maar daar wilde mijn man niet van weten. Hoe volgzaam en zachtaardig hij ook is, hij gaat niet met zo'n busje mee! Wat wel weer grappig is, dat hij toen zelf een oplossing bedacht. Iemand die hij kent en die een groot bedrijf heeft. Misschien kan hij daar dan wel wat vegen of opruimen oid. Als we dat eens gaan vragen! Dat vonden we een goed idee en we zouden daar begin september actie in ondernemen. De volgende dag gaf mijn man aan, dat het misschien toch niet zo'n goed idee was ivm. verzekeringen ed, Als er wat gebeurde, dat wilde hij niet. Bovendien vraag ik me af of het nog wel kan. Zeker gezien de manier waarop hij de zaken nu doet. Bv. Ik ga het terras wel even vegen. Goed idee. Hé, er liggen nog veel bladeren onder de tafel! Ja, hoor, die waaien wel weg. Ook het grasmaaien moet een tweede keer, omdat de helft is vergeten. Thuis geeft dat natuurlijk niet, maar bij zo'n bedrijf wordt het toch anders. Ik wacht het nog een paar weken af, voordat ik het weer ter sprake ga brengen.

Mijn man vindt het ook niet nodig dat hij naar de opvang gaat. Hij vermaakt zich heus wel. Als ik dan aangeef, dat het dan vroeger donker is en hij weinig meer in de tuin kan doen, dan zegt hij, dat hij de krant gaat lezen en lekker een boek pakt. Echter de krant houdt hij meer vast, dan dat hij leest en voor boeken kan hij geen concentratie meer opbrengen. Voor de vakantie had ik daarom ook een paar boeken van Simon Carmiggelt mee. Korte stukjes, dat ging net. Maar hij heeft er maar een paar gelezen.

Al met al, zie ik de komende winter met zorg tegemoet.
Gelukkig denken vrienden en familie ook mee. Omdat mijn man zo'n stress heeft ervaren met de vakantie met ons tweeën, (waarvan hij dacht dat we regelmatig met 3en waren) stellen zij voor dat we met z'n 6en een weekend weggaan. Misschien gaat dat beter. We gaan het gewoon proberen.
Faith
 
Berichten:
46
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor jostrol, 13 Augustus 2014

Wat een zorgen he.
Ik heb wel vaker gelezen dat partner voor 'iemand' werd aangezien.
Wat je zou kunnen doen, samen naar een dagbehandeling/ opvang van je/jullie keuze gaan proefdraaien een dag.
Bespreek dit met jullie casemanager van zorg.
de winterperiode kan heel lang duren en je man gaat verder achteruit, kijk welke mogelijkheden er zijn.


Mijn man noemde mij voordat hij galantamine gebruikte, weleens de hulp/ of iemands collega als er iemand was, die ws boven lag te slapen als ik boven bezig was of niet thuis was.
Ik heb contract voor 4 dagen werken, ik neem nu steeds dagen op en vanaf 1 oktober wekelijks 1 dag -plb uren oftewel 'vroegere oude lullen dagen' zoals ze genoemd werden.

Mijn man gaat vanaf half november 2 dagen naar de dagbehandling groep, vanaf juni 3 dagen.
Hij wilde die 3e dag echt niet, hij zou het 1 of 2 keer proberen en als het hem niet beviel dan ging hij niet meer, zei hij.
Ik heb hem uitgelegd dat dit niet de bedoeling was, die derde dag ook heel belangrijk was voor hem en voor mij om zo de zorg te kunnen blijven geven thuis/ thuis wonen zo lang mogelijk maken- ook met opvulling en medewerking van kinderen(2), familie/buren/ vrienden.
Hij had dit niet zo begrepen, was hier toch wel van geschrokken, ik had dat moeten zeggen zei hij. Had ik al eens bij het uitleggen van een 3e dag, toen dit ter sprake kwam vertelt, maar ja.... vergeten.
jostrol
 
Berichten:
619
Geboortejaar:
1952
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor Faith, 14 Augustus 2014

Hoi Jostrol,
Dank je wel voor je reactie.
Toch goed te horen dat ik niet de enige ben met een partner die hij niet herkent. Echt 9 van de 10 keer ben ik iemand, maar niet zijn lieve, lieve, lieve vrouw ;-) Vindt het ook wel bijzonder dat dit nergens staat. Ik heb er al op gegoogeld, maar zonder succes. Misschien voer ik wel de verkeerde zoekcodes in. Dat is natuurlijk heel goed mogelijk. Maar ook bij Altzheimer Ned. vind ik het niet. Kun jij nog aangeven waar jij het hebt gelezen?

Begin september komt de casemanager weer langs en dan ga ik het zeker bespreken. Een keer de dagopvang proberen. Wie weet vindt hij het wel leuk. Bij jouw partner is de chronische ziekte, zoals de neuroloog dit noemde, inderdaad al verder gevorderd. Binnen een jaar van 2 naar 3 dagen opvang. Wel fijn dat je vanaf oktober iedere week een dag thuis kunt zijn. Bij mijn werkgever zijn dat soort faciliteiten niet aanwezig. Alleen het verlof zoals genoemd in de wet WAZ.
Waarvoor krijgt jouw man galantamine? Tot nu toe bij mijn partner alleen nog de Exelon pleister 9,5 mg

We hebben een afspraak gemaakt voor logopedie. De mevrouw komt de intake aan-huis doen. Dat vind ik dan wel weer heel goed. Ben benieuwd of ze iets voor hem kan betekenen. Ik kan hem heel vaak bijna niet meer verstaan. Hij spreekt zacht, binnensmonds en onbegrijpelijk soms. Dan vraag ik:"Wat zeg je?" Hij herhaalt het dan en dan moet ik het echt, tot beider frustratie, nog meerdere keren vragen. Heel vaak komen we er niet uit en soms begrijp ik het . Voor ons beide heel lastig.

Ik heb een uitnodiging gekregen om een lezing bij de wonen van de clientenraad. Zijn er mensen die daar ervaring mee hebben? Is het voor mijn partner handig om daar bij te zijn? Kan ik er beter met mijn dochter naar toe? Ik moet er verlof voor opnemen. Is dat het waard?
Faith
 
Berichten:
46
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Faith, 15 Augustus 2014

Vandaag was mijn partner voor het eerst sinds de vakantie een hele morgen alleen thuis.
Ik was zeer benieuwd hoe het zou gaan. Vanmorgen was hij absoluut niet in goede doen. Eerst vroeg hij hoe laat de kleinkinderen zouden komen, maar die komt morgen een nachtje logeren. Daarna vroeg hij hoeveel jongens er kwamen lunchen. Maar er komt helemaal niemand. Toen ik vroeg welke jongens? Zei hij, de "bollenrapers!" De vader van mijn man had een bloembollenbedrijf, maar hij heeft dat zelf nooit gehad. Begrijp echt niet waar dit vandaan komt. De bollen zijn allang de grond uit.

Dit zijn van die vreemde gedachtekronkels die ik niet altijd kan plaatsen. Ook al omdat mijn partner moeilijk is te verstaan. Van alles wat je wel verstaat probeer je een beeld te vormen. Maar ik kan niet bedenken dat hij het over zover vroeger heeft, van voor de tijd dat ik hem kende. Dan wordt het lastig om hem te begrijpen.
Toen ik om een uur of 1 thuiskwam, was hij blij me te zien. We gingen samen lunchen en hij vindt het dan toch fijn dat ik zijn lunch verzorg.

Ook zoiets. Moet ik hem het broodsmeren uit handen nemen? Of moet ik hem laten ploeteren? Je leest vaak dat je iemand moet activeren en aan de andere kant wil je graag dingen voor hem doen, die hem niet goed afgaan. Als hij het zelf doet, dan doet hij bv. 2 broodjes zonder beleg en 1 broodje met een ons vleeswaren erop. Hoppa, het hele pakje. En dan eet hij het ook zo op! Een andere keer gaat het weer beter. Vind ik toch wel altijd lastig. Moet ik dan die ons vleeswaren verdelen? Of moet ik het gewoon zo maar laten? Moet ik het hem uit handen nemen of niet?

Vanmiddag kwamen mijn zussen langs, dat was gezellig. We gingen nog even winkelen en mijn partner ging in de tuin werken. Toen we, uren later, thuis kwamen zat hij te slapen op de bank. Hij was echt diep in slaap, werd wakker van ons gepraat en wilde meteen opstaan, dat lukte toen niet. Pas toen hij echt wakker was lukte dit. Hij had wel netjes de fiets van mijn zusje in het schuurtje gezet, omdat het regende. Maar gisteravond was ik even weggeweest en toen had hij er niet aan gedacht de stoelkussen binnen te leggen, toen het ook begon te regenen. De ene keer wel en de andere keer dus niet. Ups and downs.

We gingen samen boodschappen doen. Dat gaat best goed. Hij duwt de kar en ik stop er van alles in. Hij is volgende week jarig en daar haalden we ook al vast wat lekkers voor. Op enig moment stond hij bij stokjes(hondensnoepjes) te wijzen. Zoiets wou hij ook. Ik was trots op mezelf dat ik meteen begreep wat hij bedoelde, namelijk die zoute stokjes, die zo lekker weg eten bij de borrel. Inderdaad, die bedoelde hij. Yes!
Faith
 
Berichten:
46
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor jostrol, 16 Augustus 2014

Hoi Faith, allemaal vragen en steeds opnieuw je afvragen hoe je iets kan aanpakken en evt. op kan lossen. Dagelijkse kost, voor jou /mij en ieder die met dementie te maken heeft als partner.
Ik hoop je een beetje te kunnen helpen, heb wat leesvoer voor je hieronder gezet.
Die 3 boeken die ik heb aangeschaft vorig jaar circuleren nu door de familie en mantelzorgers.
Fijn dat die ook willen lezen, geeft voor hun ook duidelijkheid, wat gebeurd hier en wat/ hoe kan ik hier mee omgaan.

Boek: De man die zijn vrouw voor een hoed aanzag
Folder: https://www.bavo-europoort.nl/documents ... 6c23835bd4
Kwaadheid/Verdriet
- Waarom herkent zij mij niet, maar wel haar zoon
- Je mag je eigenlijk niet boos voelen of in de steek gelaten als je niet herkend wordt of uw partner zelfs ontkent ooit met u getrouwd geweest te zijn. Hoewel de patiënten dit niet met opzet doen, is het toch iedere keer weer een klap, wanneer zij niet op andere gedachten gebracht kunnen worden.
Je voelt je afgewezen.
Rakende zaken die aan de orde komen: wouw, het is ooit al gezegt en benoemd, ik lees dit nu ook voor het eerst.
Wel boeken gelezen, titel zoek ik morgen voor je op, liggen beneden, hierin wordt zoveel in besproken, heel fijn en verhelderend. Toch, als het dan zover is, het overvalt je.
Ons ook, vorig jaar november, herkend mijn man wel de auto van jongste dochter,( hij was paar jaar geleden mee geweest om te kopen), maar dochter wordt niet herkend, ‘ik zie iets bekends, maar wie ben je’’ PIJN, PIJN, en niet laten merken van haar op dat moment.
Verdriet!

Uit handen nemen:
Ik laat mijn man zoveel als mogelijk is zelf doen, als het niet lukt, vraag ik of ik mag helpen.
Brood bij jouw man: brood zonder en brood met beleg, ik zou het zo laten. Als het echt heel veel beleg is, dan beleg op apart schaalt met paar plakjes leggen, dan kan hij niet meer pakken dan bv 3 plakjes, zo blijft hij wel zelfstandig handelen. (belangrijk voor hem)
Lees: http://www.gezondheidsplein.nl/specials ... /item56845

Mijn man kreeg van de prof, uit het Erasmus MC , galantamine capsules , die helpen hem om nu meer helderheid te beleven in het nu. Lichamelijke/ motorische activiteit gaat wel achteruit, dit proces gaat gewoon door.
We zien wel, eind oktober terug op poli, wel/niet doorgaan met de medicatie, is het nog zinvol?
Of geen toegevoegde waarde meer?
Weer nieuwe vragen....
jostrol
 
Berichten:
619
Geboortejaar:
1952
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken


cron