logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Omgaan met de pieken en dalen bij Lewy Body Dementie

Re: Omgaan met de pieken en dalen bij Lewy Body Dementie

Berichtdoor jostrol, 16 Augustus 2014

1 van die titels die ik bedoel van die info boeken: Dementie en dan..
2: Handig bij Dementie geschreven door: Ruud Dirkse, Lenie Vermeer

Had ik het maar geweten
Ruud Dirkse
€ 22,99
(Op)nieuw geleerd, oud gedaan
Frans Hoogeveen
€ 22,99

De wondere wereld van dementie
Anneke Van Der Plaats
€ 14,95
Ondersteunend communiceren bij dementie
Wilma Scheres
€ 13,50
jostrol
 
Berichten:
619
Geboortejaar:
1952
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor jostrol, 16 Augustus 2014

jostrol
 
Berichten:
619
Geboortejaar:
1952
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor jostrol, 16 Augustus 2014

jostrol
 
Berichten:
619
Geboortejaar:
1952
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor Faith, 17 Augustus 2014

Hoi Jostrol,
Dank je wel voor je uitgebreide reactie.
Ik ga de sites bezoeken en een aantal boeken aanschaffen. Merk dat ik veel meer informatie wil hebben, nu het zo snel minder gaat. Dacht nog jaren te hebben, voordat het "anders" zou worden. Dat anders is er nu al, ongeveer binnen anderhalf jaar, en dat had ik niet zo snel verwacht.

Vandaag hebben we met de kinderen en kleinkinderen zijn 65ste verjaardag gevierd.
Ze zouden om een uur of 3 komen. We hadden de oppas op één van onze kleinkinderen en ik vroeg mijn man of hij met hem naar de supermarkt kon gaan. Ik gebruik de zondagopenstelling eigenlijk nooit, maar nu was het toch wel handig. Nou dat zou hij wel even doen. Hij ging even naar boven (tandenpoetsen oid) en ik zette de dreumes in de buggy. Na een kwartier vroeg of hij nog ging, dat kind zat er maar. Het duurde nog maar even. Het kan niet te lang wachten, want dan moet hij voor een middagslaapje! Uiteindelijk ben ik zelf gegaan en heb mijn man gevraagd om dan even te stofzuigen. Dat zou hij doen. Na ongeveer een uur kwam ik thuis. Het stofzuigen moest nog beginnen. Het was mijn man niet gelukt de stofzuigen te laten zuigen. Bizar hé, zoiets eenvoudigs. En hij was er dus echt een uur druk mee geweest. Dat vond ik ook wel weer sneu. Dus toen ik de machine aan had gezet, heeft hij uiteindelijk toch gezogen.

De middag was erg druk, maar ook erg gezellig. Ons oudste kleinkind is 3 3/4 jaar en de jongste net een half jaar. Totaal zijn het er nu 5. De een na jongste kan net loslopen en moest dat gillend en al aan zijn neven en nichtje laten zien. In eerste instantie wilde we bbq, maar het weer was slecht. Toen hebben we maar chinees gehaald. De taart met kaarsjes werd door de kleinkinderen volop bewondert en ze gingen samen met mijn man de kaarsjes wel even uitblazen. Het is zo verdrietig om te zien dat dit soort bezigheden niet echt tot hem doordringen. Hij heeft nauwelijks door dat de kinderen niet kunnen wachten om te beginnen met blazen, hij zit er zeer afwezig bij. Uiteindelijk zijn de kaarsjes door de kleinkinderen uitgeblazen. Dit wordt dan gefilmd en er worden foto's gemaakt. Ik merk dat de kinderen hier nu wel bewust mee bezig zijn. Dit kan wel de laatste keer zijn dat we dit vieren, waarbij mijn man nog enigszins aanwezig is. Dat gevoel krijg je dan echt en dat maakt best verdrietig.

Vanwege al dat kleine grut was iedereen om een uur of 7 al weer de deur uit. Ik heb de laatste restjes opgeruimd en mijn man zit dan te dutten op de bank. Het is hem dan echt teveel, maar hij wil dit ook niet missen. Dat maakt hij ook wel duidelijk. De conversatie van mijn man is op dit soort dagen echt niet te volgen. Nu had hij het, tegen onze zoon, over een man die trainer was. Mijn zoon kent die man niet en ik begreep pas na lang doorvragen wie hij bedoelde. Waarom zoiets nu zomaar boven komt drijven is niet te volgen, geen idee. Kan geen trigger bedenken. Lastig is dat.

Nogmaals bedankt voor je adviezen en de te lezen boeken en te bekijken sites. Ik zie dat jij ook vaak laat op de site bent. Is vast iets voor mantelzorgers. Je kunt toch moeilijk slapen en je hebt dan even het huis voor jezelf.
Ga nu naar bed, oma is ook moe van het oppassen en de verjaardag. Deze week de echte verjaardag ook nog.
Faith
 
Berichten:
46
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Faith, 21 Augustus 2014

Een paar dagen geleden hebben we de 65ste verjaardag van mijn man gevierd. Ooit was het de bedoeling dit groots te vieren met alle familie, neven en nichtjes, vrienden, (oud) collega's en buren. Toen we echter een paar weken geleden een feest hadden vond mijn lief het toch wel erg veel en erg druk, dus van hem hoefde dat grote feest niet. Daarom hebben we het gewoon gevierd. De hele dag jarig dus.

Ik moet er wel erg aan wennen dat je, ook met de voorbereidingen, niet zoveel van je partner kan verwachten. Hij vond het wel gezellig, toen we de dag ervoor, samen wat in de keuken aan het rommelen waren. Maar om dan 's morgens snel even alles voor elkaar te maken, dat is dan wennen om alles min of meer alleen te moeten doen. Vorig jaar nog, ging mijn partner de stokbroden en de lekkere broodjes bij de bakker halen. Nu lukt dat niet meer. Ik maak me nooit zo druk, maar merk nu dat ik mijn tijd effectiever moet inzetten. Eerst alles voor elkaar en dan de kranten even lezen. Niet eerst kranten en dan, als de gasten bijna komen, nog van alles moeten. Dat is voor mijn partner ook niet fijn, want dan word ik best ongeduldig. Dat helpt niet.

Er was de hele dag visite en dat was erg gezellig. 65 jaar is toch wel speciaal vanwege de koppeling met de AOW. Het is nog steeds een mooie leeftijd, hoewel de AOW nog even op zich laat wachten ;-)
Om een uur of 11 's avonds ging bij mijn lief het lichtje uit. Hij was doodop. Gaf dat aan en ging lekker naar bed. Dat is wel fijn dat hij dat gewoon doet. Hij was zo moe dat hij bijna misselijk was. Dat is dus eigenlijk niet goed. Het is beter als hij niet TE moe wordt. Het is verstandiger als zijn dagelijks energieverbruik zonder te veel pieken en dalen gaat. We hebben in ieder geval al afgesproken dat we mijn verjaardag anders doen. Alleen visite op de ochtend (tm lunch) en de avond. Dat geeft mijn partner de gelegenheid om 's middag even te rusten. Dat gaat dan vast beter.

Vandaag is de logopedist voor de intake langs gekomen. Dat was wel fijn om het eerste gesprek thuis te hebben. Zij heeft kort met mijn man gewerkt en er is ruimte voor verbetering op zijn spraakgebied. Hij heeft zichzelf, om wat voor reden ook, een verkeerde manier van spreken aangeleerd. Of het is een gevolg is van zijn ziekte, dat kan natuurlijk ook. Mijn partner vindt het zelf ook vervelend dat veel mensen meerdere keren moeten zeggen dat ze hem niet verstaan en of hij het nog een keer kan zeggen. En na 2 of 3 keer weten ze nog niet wat hij zegt en dan geven beide partijen het op. Tot beider frustratie. Mijn eerste les was, om niet meer te zeggen: "Wat zeg je, ik versta je niet". Maar "kun je dit nog een keer herhalen?" en dan moet ik dit doen met een lage, doch luide en duidelijke stem. De logopedist maakt een soort plan van 4 - 6 weken. En wij moeten iedere dag oefenen. Ik merkte vandaag al dat mijn man er 's avonds al geen energie meer voor heeft. Gelukkig heb ik alle middagen vrij en kunnen we iedere dag een tijdje oefenen. Ben benieuwd of het resultaat gaat hebben.
Wat ik wel bijzonder vind is dat zij in het gezicht van mijn man toch wel Parkinson herkende. Een beetje een strak gezicht. Het is goed mogelijk dat mijn partner ook Parkinson ontwikkelt.

Ik heb bij mijn casemanager nog gevraagd of het zin heeft om een gesprek aan te gaan met de geriater over het feit dat mijn partner mij niet goed herkend. Zij gaf aan dat ik in ieder geval contact met haar kan opnemen. Dus dat ga ik maar doen. Ik bemerk bij mezelf een weerstand om hulp te vragen. Of eigenlijk is het geen weerstand, ik ben het gewoon niet gewend. Ik ben meer iemand die alles zelf oplost. Dat is voor het omgaan met deze chronische ziekte niet handig.
Daarnaast neem ik contact op met de neuroloog. Dit ivm. het feit dat hij nog steeds zoveel hallucinaties heeft. Misschien kan er iets met medicijnen gedaan worden, waardoor dit doorbroken wordt. Ik heb begrepen dat men wel eens, tijdelijk, extra Exelon pleisters geeft. Bijvoorbeeld bij een delier. Misschien kan dat bij mijn partner ook net het zetje geven om de weegschaal de andere kant op te laten slaan. Ik hoop het voor hem, het is zo vermoeiend voor hem.
Faith
 
Berichten:
46
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Faith, 31 Augustus 2014

Ik heb gebeld met de neuroloog, de poli, en die leek het verstandig om toch maar een afspraak te maken. We hebben de afspraak van september vervroegd naar afgelopen donderdag. Ik was blij dat we daar redelijk snel terecht konden.
Het is me daar ook duidelijk geworden, dat ik iets verkeerd heb geïnterpreteerd. Ik zei tegen iedereen dat LBD wel bij 20 tot 25% van de mensen bij dementie voorkomt. Dat is dus niet zo. Lewy Bodys komen voor bij 20 tot 25 % van de mensen. Lewy Body Dementie komt niet zo veel voor. Het blijkt ook de dementie te zijn, waarbij de partner het zwaarst belast wordt. Vooral vanwege de hallucinaties en ook door het niet herkennen van de partner. Dat maakt het voor de partner extra zwaar.
De neuroloog gaf aan het wel een symptoom is horende bij LBD om de partner te zien als 2 personen. Ze gaf aan dat het heel goed mogelijk is dat mijn man dat ook bij de kinderen of andere personen zo kan heeft. Dat klopt dan ook wel met de observaties van de kinderen. Ze gaven aan dat mijn partner aangaf blij te zijn om ze te zien, maar ze hadden niet het idee dat hij ook wist wie ze waren! Het valt veel mensen op dat hij niet veel namen gebruikt.
Mijn man heeft veel last van de hallucinaties, daarvoor heeft hij Exelonpleister 9,5 mg. De hallucinaties maken dat hij zich erg onvrij voelt, bekeken en onzeker. bv. we hebben meerdere toiletten thuis en ik zag aan hem dat hij naar het toilet moest. Ik zei, ga dan toch. Ja, maar ze zijn allemaal bezet. Ik gaf aan dat het geen echte mensen waren, hij kon gewoon het toilet gebruiken. Dat ging hij doen, maar hij zei nog wel; "ik ga toch niet bij iemand op schoot zitten, op de WC!" Voor hem zijn deze mensen natuurlijk heel reëel. Dat kost volgens mij allemaal heel veel energie. Ik vroeg de neuroloog of het misschien zin had om de dosis (tijdelijk) te verhogen. Ze vindt het een goed idee. Dus nu heeft mijn partner 9,5mg en 4,6mg Exelonpleister. Ik vroeg hoelang ik dat mocht doen. Maar als het helpt kan ik daar gewoon mee doorgaan. Dat is dan wel weer vreemd, omdat ik begrepen heb dat 9,5mg het maximum is???!!! We zijn er nu een paar dagen mee bezig, maar ik merk nog geen verbetering. De neuroloog belt over 14 (nu 10) dagen en dan bespreek ik het weer met haar.
De logopedist nam ook Parkinson symptomen bij mijn man waar. Daar vroeg ik de neuroloog naar. De neuroloog had het ook al opgemerkt. Ikzelf trouwens ook wel. Zijn gezicht is vaak zonder uitdrukking. Ik vroeg of er nog medicijnen waren om de gevolgen daarvan te onderdrukken. Die zijn er wel, maar de neuroloog wilde ivm LBD checken of deze medicijnen gebruikt konden worden. Dat hoor ik ook over 14 dagen.

Donderdag waren we ook nog bij de logopedist. Daar kregen we woorden die we kunnen oefenen. Zij ging ook oefenen en het ging het best met eenvoudige klanken. Woorden met meerder lettergrepen werden vaak verhaspeld door mijn man. Daarom oefenen we nu maar met HU, HO, HI, HA en HE.

Het is wel fijn actief met iets bezig te zijn. Je weet wel dat het nooit meer beter wordt, maar het is fijn om toch iets te doen, waardoor sommige zaken toch beter kunnen gaan. Hoop heel erg dat het verbetering oplevert.

Het gewicht van mijn man blijft een constante bron van zorg. Hij viel veel af, toen bleef het constant, toen viel hij weinig af, groeide weer iets en nu is het gewicht weer lager. Voor een man van 1.93m is 76 kg echt te weinig. We gaan proberen hem te laten wennen aan het eten van tussendoortjes. Misschien helpt het. Als de 75kg wordt bereikt gaan we naar de diëtiste. Dat is de afspraak die is gemaakt met de huisarts.

Ik heb veel foto's van familie gemaakt de afgelopen weken. Daarvan wil ik een boek maken voor mijn man. Alle vrienden, familie, kinderen en kleinkinderen met namen. Ik liet een, kortgeleden gemaakte, familiefoto zien van mijn broers en zussen met partners. Ik vroeg of hij wist wie iedereen was. Dat wist hij dus niet van iedereen. Als ik zo'n boek in huis laat liggen, dan kan hij dat ten alle tijden doorkijken. Bovendien kan ik aangeven, met foto, wie er langskomt of waar we naar toegaan. Misschien dat het helpt bij het herkennen van de persoon. Voor mezelf was het toch weer een teleurstelling te merken dat wij een gezellige dag, kennelijk niet samen hadden doorgebracht. Ik stond ook op die familiefoto en hij zei, heel verbaasd, "Was jij ook mee"? Ja dus. Ergens wist ik wel, dat ik "die ander" was op de familiedag. Want, toen we thuis kwamen vroeg hij me namelijk of het hier, thuis dus, nog geregend had?

Sinds ik merk dat mijn partner me als 2 personen ziet, heb ik last van stress symptomen, eczeem klachten. Ik ga daar eerdaags ook maar aan werken. Ik voel me niet heel erg gestrest en zie er ook niet als zodanig uit. Allemaal onderhuidse stress dus. Lastig, want het is volgens mij moeilijk de vinger er achter te krijgen, waardoor de symptomen af gaan nemen.
Inmiddels op kantoor geregeld dat ik vanaf oktober het restant zorgverlof opneem. Dan heb ik gedurende mijn lange dagen een langere lunchpauze, waardoor ik samen met hem kan gaan lunchen.
Laatst gewijzigd door Faith op 04 September 2014, 1 keer totaal gewijzigd.
Faith
 
Berichten:
46
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor jostrol, 31 Augustus 2014

Hoi Faith,

het is hard he, om met je partner op pad geweest te zijn en dat hij dit zich niet herinnert achteraf.
Toch is het belangrijk voor jullie beiden om dit soort uitjes te blijven doen, even relaxen samen.
je bewust zijn van het zich niet herinneren weet je nu, daardoor neemt de innerlijke pijn hoop ik af voor je.

lieve groet, josien
jostrol
 
Berichten:
619
Geboortejaar:
1952
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor Faith, 04 September 2014

Hoi Josien,
We blijven dit soort uitjes absoluut doen. Het is voor beiden denk ik zeer belangrijk. Maar ik vind het nog steeds heel confronterend dat kan blijken dat mijn man niet weet met wie hij die gezellige dag heeft doorgebracht. Misschien is het vervelende nog wel, dat het soms wel en soms niet is. Helemaal niet meer herinneren is dan mogelijk nog wel beter te dragen. Ik kan daar blijkbaar slecht tegen, dit soort onzekerheid.

Vandaag weer naar de logopedist geweest. Het lijkt wel beter te gaan met zijn stem. Het is alleen lastig aan te geven of dit nu komt door het oefenen of door de extra pleister. Gedurende de dag lijkt mijn partner ook wel iets meer attent, minder afwezig. En zijn stem is beter te verstaan. Voorlopig houden we het erop dat het totaal een versterkend effect heeft op elkaar.

Deze week nieuwe broeken gekocht. Dat was nog een heel gedoe. Niet de broeken, maar het passen. Een paar weken geleden had ik zelf al een aantal shirts meegenomen. Maar ik was wel van mening dat hij de broeken toch even moest passen. Vooral omdat hij zo is afgevallen. Thuis heb ik er nooit zoveel erg in, dat het mijn man zoveel moeite kost om in de kleren te komen. Maar nu in een pashokje was het wel een eyeopener. Het is gelukt, we hebben 4 broeken gekocht. Ik denk wel dat ik de volgende keer een aantal broeken ophaal, thuis met hem ga passen, en dan eventueel weer terugbrengen. Ze zijn er nog, dat type winkel ;-)

Ik vertelde mijn man dat ik zoveel moeite heb met het feit dat hij niet altijd weet wie ik ben. Dat we naast elkaar kunnen zitten, waarbij ik dan denk: dat daar Faith en haar man zitten. En hij denkt: daar zit ik dan met "iemand" Door toeval kom ik er dan achter. Kennelijk geeft deze onzekerheid mij veel stress, Dit uit zich door heel zere handen, waarin scheuren, tot bloedens toe, vallen. Bijna alles ingesmeerd en met pleisters bedekt. Hij vindt het heel erg voor mij. Ook gaf hij aan dat hij soms veel moeite heeft om een naam bij een gezicht te plaatsen. Dus ik denk zeker dat een boekje met foto's en namen hem kan helpen.

Hij vertelde ook dat zijn hersens toch heel bijzondere dingen doet. Het blijkt dat de inrichting van ons huis, overal waar hij komt, wordt geplaatst. Dan komt hij ergens en ziet dan onze eettafel met stoelen staan. Heel vertrouwd allemaal. Hij heeft er een hele theorie over ontwikkelt met hologrammen ed. Toch goed bedacht.
Wat dan weer wel vreemd is. Als wij 's avonds wat TV zitten te kijken, dan kan hij zeggen: Wanneer gaan we naar huis? We zijn thuis! O ja. Dan vindt hij de opmerking zelf ook vreemd.

Iets anders is dat hij de laatste veertien dagen regelmatig in het engels tegen me begint te praten. Dat vinden we beiden zeer bijzonder. Maar, zegt hij, soms lijkt het wel dat ik de engelse woorden beter kan vinden dan de nederlandse. Kan zomaar zo zijn, dat er geen gat in zijn hersenen zit bij de taalvaardigheid "engels".

Al met al blijft dit een bizarre ziekte. Voor iedereen met LBD verloopt het proces kennelijk in een eigen tempo en op een eigen manier.
Faith
 
Berichten:
46
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor madeleine, 13 September 2014

Dag Faith, heel herkenbaar wat je schrijft. Niet alles letterlijk natuurlijk, maar toch.
Zijn eigen kinderen de namen onthouden is moeilijker dan de namen van de buren. Het woord zoon, kan ook een chinees woord zijn. Hij herkent het niet. En inderdaad wat vandaag niet wil/kan, kan morgen wel weer.

Wat ik moeilijk vind is het onder woorden brengen van wat mijn parner wel of niet kan, hoe hij dingen zegt of wat hij niet kan zeggen omdat hij de woorden niet kan vinden.
Allerlei bijwoorden wel maar waar het over gaat weet hij niet onder woorden te brengen.

Ik bedenk maar elke keer weer, leuke dingen doen want het wordt alleen maar erger. Pluk de dag.
madeleine
 
Berichten:
172
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger), 14 September 2014

Dag Faith,

Je schreef dat je man zoveel afvalt en dat jullie het gaan proberen met tussendoortjes, lijkt me een goed plan. In het verpleeghuis wordt er door de diëtist, hiervoor een soort nutrilon drankjes voorgeschreven om het gewicht op peil te houden. Kun je er niet eens om vragen bij je Neuroloog? Deze worden ongeveer een uur na de maaltijden verstrekt. Gek genoeg drinkt mijn vader die ook nog graag (smaakt als een milkshake). Zo eet hij best graag tussendoor stukjes zoet fruit, zoals meloen, druiven zonder pit etc.
In het laatste tijdschrift van Alzheimer Nederland werd ook nog eens beschreven, hoe belangrijk het is dat mensen met dementie goed eten en drinken om uitdroging en ondervoeding te voorkomen. Ze gaven daar een voorbeeld bij van yoghurtijs met vruchten die je zelf kun maken. Dat is misschien ook nog een tip.
Heel veel sterkte met alles.
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1087
Geslacht:
Vrouw