logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Omgaan met de pieken en dalen bij Lewy Body Dementie

Re: Omgaan met de pieken en dalen bij Lewy Body Dementie

Berichtdoor jostrol, 26 Oktober 2014

Even kort een reactie van mij,
Je hebt flinke stappen gemaakt, hartstikke knap.

Overstappen van de ene naar een andere dagopvang kan behoorlijk ingrijpend zijn (heb ik begrepen), gevoel van eerst onwennig- daarna gewenning, wordt helemaal overhoop gehaald na een overplaatsing.
weet je man weer niet waar hij thuis hoort.

Is het een erg lange lijst wachtenden?
dan zou je het kunnen overwegen, heeft hij nu in ieder geval een dagopvang, later maar weer zien.
Klinkt tegenstrijdig deze adviezen (mening van me), maar als het wachten langer dan een 1/2 jaar is, dan zou ik toch gaan voor optie b.

Kijk en hoor eerst hoe lang de wachtlijst is, verwachting van aan de beurt zijn,
neem je tijd daarvoor om te beslissen wat juist is en nodig voor nu.
jostrol
 
Berichten:
619
Geboortejaar:
1952
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor Faith, 03 December 2014

En het is alweer december.
Met mijn handen gaat het inmiddels een stuk beter. Ik denk zelf dat het grootste herstel een gevolg is van mijn besluit om hulp te vragen. Kennelijk is dat een emotionele hobbel geweest. Het betekent natuurlijk ook dat ik het niet meer alleen kan en dat het met mijn man slechter gaat.
De reden voor het hulpvragen heeft te maken met de situaties die ik eerder al beschreef. En de hier volgende. De vrijdagochtend was mijn man altijd nog alleen. Hij had dan "vrij" zei hij zelf. Begin november had ik op het dagbord gezet dat hij om een uur of 10 naar zijn zus kon gaat. Die was jarig die dag en had vast koffie met wat lekkers voor hem. Het bord bespreek ik 's morgens altijd met hem en hij zou het doen. Ik naar kantoor en werkte lekker tot een uur of een. Mijn man was toch op visite en dus niet zo lang alleen. Ik kwam thuis en vroeg hoe het was geweest en of er nog meer mensen bij zijn zus waren. Mijn man zei dat hij niet geweest was. Dat kon toch niet met al die bouwvakkers die in- en uitliepen. Iemand moet toch oog houden op het werk. Hij was wat bozig, want hij wist niet eens dat er verbouwd ging worden. Ik gaf hem gelijk, goed dat hij toezicht had gehouden. Daarvan kalmeerde hij wat. Hij was namelijk behoorlijk geagiteerd. Ik vroeg wat er verbouwd was. Wel er waren 4 toiletten en 3 douches bijgebouwd. Hij begreep er niets van, die hadden wij toch niet nodig. Waar dat allemaal stond, wel in de fabriek natuurlijk! Ik vroeg of hij het me kon laten zien en hij liep naar de garage. Ik zei dat ik niets zag en hij zag ook niets meer.
Al met al was die voor mij de druppel. Hij kan niet meer langer dan 1 - 1½ uur alleen. Als mijn man langer alleen is dan nemen de hallucinaties zijn leven over.

In eerste instantie had ik en excel bestand gemaakt met dagen en weken waarop ik hulp vroeg. Dit had ik naar alle familie, vrienden en oud collega's gestuurd. Onze zoon heeft dat toen verandert in een gedeelde agenda via Outlook. Iedereen die in de mail stond heeft hij toegang gegeven. Daarna heb ik de dagen ingevuld met "staat nog open" op de dagen en tijden dat ik het fijn zou vinden als er iemand bij mijn man op bezoek zou komen. Na wat opstartprobleempjes loopt het goed en de respons is hartverwarmend. Iedereen zei altijd wel dat ik moest aangeven als ze wat voor me konden doen, maar het daadwerkelijk doen is toch weer wat anders. Daarna heb ik de stoute schoenen aangetrokken en ook voor de woensdagavond, mijn koorrepetitieavond, opengezet. En ook die avond is voor dit jaar al ingevuld met hulp. Mijn trainingsavond lukt nog wel alleen. Ik ga dan direct na het eten weg en ben een kleine 2 uur later weer terug.

Ik heb wel vaker gemerkt dat hulp geven soms eenvoudiger is dan hulp vragen. En als je eindelijk hulp heb gevraagd is iedereen blij. Er is bij mij een last van mijn schouder gevallen en dat is een goede zaak voor mijn eczeem. Bovendien geeft het me rust tijdens mijn werk en dat is ook wat waard. Er zijn vrienden die een spel doen met mijn man en dat vindt hij fijn. Dat houdt zijn brein actief zei hij. Een andere vriendin heeft aangegeven een ritje met hem te maken. Lekker op visite bij een van de kinderen. Met een oud-collega is hij de tuin winter klaar aan het maken. De wilgen worden geknot en bladeren bij elkaar geveegd. Mijn man vindt het heerlijk om actief betrokken te zijn en iedereen is weer blij. Ik ben blij en dankbaar voor zoveel lieve familieleden, vrienden en oud-collega's. Wat eigenlijk ook vrienden zijn natuurlijk.

We hebben het Sinterklaasfeest gevierd met het gezin, dat was erg gezellig. Mijn man had er nog wel stress van, want er was voor hem ook een lootje getrokken en hij wilde wel een rijm maken. Hij was er heel druk mee. Gelukkig nam hij genoegen met de rijm die ik had gemaakt. Dat kon er mee door. Een deel van de cadeau's hebben we samen gekocht. Omdat ik bewust ben van het feit dat het lopen niet al te snel meer gaat had ik ruim tijd uitgetrokken en we hebben, net als andere jaren, lekker ergens geluncht. Daarnaast hadden we nog het feest van mijn familie. Dat is altijd een groot gebeuren en wordt altijd bij ons gevierd. Is historisch zo gegroeid en dat wilden we door laten gaan, zolang als mogelijk is. Dus ook dit jaar. Vrijdag met een dochter alle voorbereidingen gedaan voor het eten. Alle 25 mensen komen eten, maar het recept is bekent en veel kan van te voren worden klaargemaakt. De volgende dag kwam de andere dochter met man de kamer verbouwen, met een tafel van zolder, vanuit het fietsenhok en stoelen verzamelen vanuit het hele huis. Gedurende beide dagen heeft mijn man min of meer apathisch in een stoel gezeten. Als ik vroeg of hij, bv. de stapelstoelen uit het schuurtje wilde halen, dan zei hij gewoon dat dat niet nodig was. Hij deed gewoon niets. Ik vond het wel bizar, want meestal is hij heel hulpvaardig. Maar mogelijk zijn de bewegingen in huis van diverse mensen en het verbouwen van de kamer voor hem zo stressvol dat hij zich dan terugtrekt. De avond zelf is hij volledig aanwezig geweest en hij genoot zichtbaar. Hij vond het eten erg lekker en genoot van de lol die de neven en nichten met elkaar hadden. Ze zien elkaar eigenlijk maar 1 keer per jaar en dat is met St. Klaasfeest van onze familie. Fijn dat het dit jaar nog kon. Ook de opruimdag is aan mijn man voorbij gegaan. Een schoonzoon kwam alle tafels en stoelen weer opruimen en ik al het serviesgoed en restanten van de surpises. Hij zei wel dat het fijn was dat ik zoveel hulp had gehad met het opruimen van alle rommel. Dat waren dus kennelijk ik en mijn andere ik. Als thema voor de surpises hadden we dit jaar "St. Klaasliedjes" Ik had iets gemaakt met een wereldbol en voor mijn man had ik een pijl die wees naar een klein laarsje. Dat lied werd snel geraden, maar de wereld was niet zo eenvoudig. Uiteindelijk moest ik aanwijzingen geven. Altijd weer leuk om te zien hoe ze aan de slag gaan met een thema en dan toch iets maken, hoewel ze dat voor thuis niet meer willen doen. Wordt nog een dingetje voor volgend jaar, want ik weet niets meer te bedenken. ( Boot, Piet en Klaas zijn al geweest) Gelukkig hebben we nog een jaar.

De casemanager heeft nog antwoord gegeven op de vraag of het handig is om eerst naar de ene opvang te gaan en dan later, als er plek is, naar die van onze keus. Zij vond het ook niet zo verstandig. Net als jij als zei, Jostrol, in verband met het weer opnieuw wennen aan een situatie. Maar zoals je ook al zei, als het langer duurt dan een half jaar dan is dat ook weer wat. Als tussenoplossing heb ik nu wel de agenda geopend, maar toch. Lastig, lastig. Ik heb nog wel contact gehad met de zorgboerderij en aangegeven dat mijn man er heel erg aan toe is. Ik kreeg een mailtje terug dat ze contact met me opnemen zodra er een plekje voor hem was. Nog niet dus. Ik krijg nu wel van verschillende mensen door dat er nog meer zorgboerderijen in de buurt zijn. Die moet ik dan ook maar eens met een bezoek vereren. Ga ik volgende week eens achteraan.

Morgen hebben we weer een afspraak met de geriater. Begin november zijn we daar ook geweest en daar kregen we een recept voor clozapine. 1 pilletje (6,25 mg) was genoeg. Man helemaal van de wereld, dezelfde dag nog een thuiscontrole van de geriater en we konden er mee stoppen. Later zei mijn man, dat hij echt dacht dat hij er zo tussenuit zou piepen, gewoon dood zou gaan. Nou zo zag hij er ook wel uit. Vond het verbazend dat hij dat kon verwoorden en kennelijk zo ook ervaren heeft.
We gaan morgen kijken of er toch nog iets is wat kan helpen de hallucinaties te verminderen.

Het zoeken naar woorden merk ik nu ook steeds mee. Bijvoorbeeld: Hij lust graag een schaaltje vla. Als ik dan vraag wat voor toetje wil je? Dan zegt hij uiteindelijk, iets van dat gele spul. Hij kan dan niet op het woord "vla" komen.
Mijn man heeft bijna een half jaar geleden de autosleutel ingeleverd en begint er nu weer om te vragen. Wil weten waar onze auto staat en wie er allemaal in mag rijden. Nu ik dit zo neerzet lijkt het wel een beetje achterdocht. Iets wat ik in andere reacties ook wel lees, maar me nog niet zo bewust van was, dat dit bij mijn man ook speelt. Het beperkt zich tot het gebruik van de auto. Valt dus nogal mee.
Faith
 
Berichten:
46
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Faith, 16 December 2014

Het bezoekje bij de geriater heeft het volgende gebracht. Het andere pilletje dat ze had leek heel erg op de clozapine. Daar leek mijn man niet zo goed tegen te kunnen en de geriater wilde dit niet nog een keer proberen. Het enige andere wat dan nog openstaat is toch nog meer exelon pleisters. Mijn man had al het maximum 9,5 en 4,6 mg. Dat is nu 2 x 9,5 mg exelon pleister geworden. Hij en ik bemerken al na een dag of 2 een behoorlijke verbetering. Niet dat er geen hallucinaties meer zijn, maar de hallucinaties zijn niet meer zo dwingend aanwezig. Het is ruimer in zijn hoofd zegt hij. Mijn man lijkt ook wat actiever.
Inmiddels zijn we een dag of 14 verder met de 2x 9,5 mg en het ruimere hoofd is er nog wel. Maar het actieve is er wel weer een beetje af. Jammer dat er niet meer en langere voordelen zijn van de pleister.
Ik heb de geriater ook gevraagd of de medicatie kon stoppen, omdat de hallucinaties toch niet weg waren. Maar dat durfde de geriater toch niet aan. Kon nog wel met alzheimer patiënten, maar niet met LBD.

Teleurstellend dat er zo weinig medicatie is voor deze patiënten. Ik heb zelf het idee dat de medicijnen niets doen. Dat is dus niet helemaal waar, want mijn man voelt zich in ieder geval beter. Dat is ook wat waard.

Ik heb bij de geriater ook nog gevraagd hoe dat zit met het feit dat hij soms zaken niet ziet. Bijv. wil je de kaasschaaf even aangeven. Die ligt dan vlak bij zijn hand. Mijn man ziet het dan niet. Omdat we al nagekeken hadden of zijn ogen nog goed zijn, en dat zijn ze, is dat het dus niet. Het is dus blijkbaar zo dat mijn man op dat moment niet weet wat een kaasschaaf is. Hij kan het woord en object niet bij elkaar plaatsen. Lijkt me heel lastig. Heb er nu ook meer begrip voor. Kon er best ongeduldig van worden als hij het dan niet meteen aangaf.
Het zoeken naar woorden komt ook steeds meer op de voorgrond. Of eigenlijk is het zo dat hij woorden zegt en ik moet zoeken naar wat hij bedoeld. Dat kan nog best een puzzel zijn.

Vanwege kerstvakanties in de sneeuw hebben we met de kinderen en kleinkinderen al een heerlijke zondag gehad. Het hele huis in kerstsfeer. Dat was nog een hele uitdaging. Meestal zet ik alles pas de zondag voor Kerstmis klaar, maar nu werkte ik dus al ver vooruit. Het eten had ik goed doorgedacht. Alles van te voren klaar en het vlees een paar uur van te voren in de oven. Het rook lekker in huis, toen iedereen kwam. Ik bemerk wel dat tijdens zo'n dag mijn man zich wat terugtrekt. Zit op een stoel en doet niet zoveel. Tijdens het eten geniet hij wel van iedereen om zich heen. Geluid lijkt ook heel hard bij hem binnen te komen. Gelukkig helpen alle kinderen ook om het een heerlijke middag en avond te maken. We hebben mooie foto's gemaakt. Een fijne herinnering.

De broer van mijn man kwam en nam een fotoboek mee. Dat had hij gemaakt van een mooie reis door Amerika. Mijn man realiseert het zich en benoemde dat dat iets was wat wij ook hadden willen doen en dat zou wel niet meer gebeuren. Dat heb ik uit mijn hoofd gezet en was inderdaad het plan. Denk zelfs dat we volgend jaar helemaal niet op vakantie gaan. Wil dit ook niet ver van te voren regelen. Kan eenvoudig vrij krijgen als ik mocht besluiten een weekje weg te willen.

Ik heb via internet nog een aantal zorgboerderijen bekeken, maar werd er niet enthousiast van. Dan was de opvang voor een mix van cliënten en dat lijkt me niet ideaal. En omdat de agenda nog steeds prima werkt, houden we het nog maar even.
Faith
 
Berichten:
46
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Faith, 22 Januari 2015

Het jaar is alweer bijna een maand oud. De tijd vliegt. En daarmee ook de tijd die we nog hebben samen.

Ik volgde een webblog van een mevrouw in Amerika. Die schreef gedurende de afgelopen 2 jaar iedere maand een stuk over haar man en hoe ze zijn ziekte (LBD) beleefden en ermee omgingen. Van hoe ze het beschreef was ik in de veronderstelling dat ons beider man ongeveer in dezelfde fase zaten. In november was haar man wel een paar keer gevallen en dat is bij mijn man nog niet het geval. Op 8 december is haar man overleden. Ik was zo verbaasd, het kwam voor mij zo onverwachts. Ik ben er behoorlijk van geschrokken. Blijkbaar was haar man verder in het proces dan ik kon opmaken uit de verhalen van die mevrouw. De man was nog best goed aanspreekbaar. Dat verbaasde mij, want ik heb steeds het idee dat het einde bij deze vorm van dementie niet anders is dan bv. Alzheimer. Kan blijkbaar heel anders zijn.

Met mijn lief gaat het de laatste twee weken niet zo lekker. Hij zit duidelijk in een dip. In het begin duurde dat dan een paar dagen, maar die periodes worden snel langer. Hij heeft ook een paar nachten enorm zitten rommelen. Uit bed, in bed, iets zoeken, midden in de nacht kleren aan willen doen. Ik was gesloopt en vertelde hem dat. Toen ik aangaf dat ik dit niet zolang volhoudt en er dan een opname in een verzorgingshuis volgt, schrok hij enorm. Gelukkig bleef het bij 2 nachten. Daarna bleef het bij 1 of 2 keer eruit voor het toilet. Dat kan ik hebben.

Ik heb het woord vakantie genoemd en hoe we dat dan moeten aanpakken. Mijn man wil best mee en dan kan ik wel op hem passen. Toen ik aangaf dat ik dan niet echt een zorgeloze vakantie zou hebben, begreep hij dat niet helemaal. Kan dat ook moeilijk uitleggen. Ik opperde dat een logeerhuis misschien een idee was. Leek hem niet nodig, want hij kon wel naar zijn broer.
Ik heb het besproken met de casemanager. Die vindt het een prima idee, maar dan niet wachten tot ik daadwerkelijk een weekje weg wil, maar nu alvast af en toe een nachtje of 2. Zodat het voor hem, en voor mij, niet zo vreemd zal zijn als hij daar wat langer logeert. Volgende week gaan we samen eens naar zo'n opvang kijken. Het schijnt heel fijn te zijn daar. Een zorgboerderij met een logeermogelijkheid. Wordt vervolgd.

Daarnaast wil ik nog een afspraak maken met een zorgcentrumpje hier in de buurt. Als mijn man dan uiteindelijk naar een zorginstelling gaat, mettertijd, dan wel graag iets kleinschaligs. De wachtlijst daar is nu nog kort.

Ik heb de andere dagopvangmogelijkheden hier in de buurt bekeken. Het viel me niet mee. De meeste, of eigenlijk alle, hebben een mix van cliënten. Er is er een bij ons in de buurt en daar lopen wij weleens langs. Dan zegt mijn man iedere keer, "daar ga ik niet heen, wat een bende". Dus voorlopig houden we de agenda nog maar aan en hopen dat er plek komt op de dagopvang van onze keus.
Er wordt door de bezoekers van mijn man regelmatig gesjoeld. Wij hebben het zelf met Kerst opgepakt, echt zo'n spel daarvoor. Mijn man kwam niet verder dan 40 punten. Naar het schijnt haalt hij nu al de 80. Heb het nog niet gezien, maar oefening baart kunst, dat blijkt maar weer.

Met de geriater afgesproken dat we toch de excelon met 4,6mg gaan verhogen. Ik ben er wat huiverig voor. Tenslotte heeft hij al 2 pleisters van 9,5 mg en dat is al meer dan wat als maximum staat beschreven. Er staat in de bijsluiter dat excelon ook hallucinaties kan veroorzaken. Voor mijn gevoel is het kiezen uit twee kwaden. Ben benieuwd wat het gaat doen. We beginnen morgen dan kan ik hem het hele weekend in de gaten houden. Voorlopig maar 14 dagen kijken wat het doet. Daarna weer een bel-afspraak met de geriater.
De casemanager had eens een cliënt met Alzheimer die veel wanen, c.q. hallucinaties had. Dat werd een stuk minder met homeopathische druppels. Ze vroeg of ik daarvoor opensta. Dat doe ik zeker. Als het help maakt het mij niet uit hoe je het noemt of waar het vandaan komt. Ze heeft dit besproken met de geriater en die staat er dus helemaal niet zo voor open. Bovendien kun je dit niet nu doen, want dan weet je niet of de hallucinaties minder worden van de druppels of van de pleister. Heeft ze natuurlijk gelijk in. Maar als deze extra pleister niet helpt, dan ga ik toch voor de druppels. Onder het mom: Baadt het niet, dan schaadt het niet.
Met de casemanager ook afgesproken dat er een ergotherapeut langskomt. Mijn man kan soms moeilijk uit een stoel komen. Maakt niet uit of het een luie stoel is of een eetkamerstoel. En de trap op gaat ook niet meer zo soepel. Ben benieuwd wat ze voor ons kan betekenen.

Mijn man vond het einde december wel erg veel worden. Al die mensen die iedere dag bij hem langskomen, dat is heel vermoeiend. Steeds praten en zo. Ik gaf aan dat het toch voor zijn eigen bestwil is. Dat anders de hallucinaties zijn doen en laten overnemen. Ik gaf als voorbeeld de bouwvakker die aan het verbouwen waren geslagen. Nou, daar wou het nog wel eens even over hebben, want dat was gewoon gebeurd, in de fabriek. Tja, dat hij nu even niet meer wist waar de fabriek was, dat was een detail.
Ik was verbaasd dat hij nog wist dat hij die bouwvakkers had gezien. Nog meer verbaasd was ik door het feit dat hij ze ook nu nog als echt heeft ervaren. Alsof mijn man in twee werelden leeft. en hij onthoudt ook alles van die, voor mij onzichtbare, wereld. Bizar.

We zijn 2 weken geleden eindelijk bij de notaris geweest. Nu alles geregeld voor bewindvoering en een flexibel testament. Nu alleen nog de auto op mijn naam zetten. Dan zijn alle zaken die we kunnen regelen, geregeld.

Soms ben ik zo moe. Als ik thuiskom van mijn werk, is het eten koken, afwassen, opruimen, wassen enz. Ik ben lid van een leesclubje, maar ik heb moeite om het boek (1 per maand) te lezen. Zou zo graag mijn man terughebben. Gewoon mijn zorgzame en handige man. Lief is hij nog steeds.

Groet
Faith
Faith
 
Berichten:
46
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Marja55, 23 Januari 2015

Hoi Faith

Heb je verhaal grotendeels gelezen en ik vind je heel goed schrijven, zie het allemaal duidelijk voor me en heel knap, eigenlijk onmogelijk, hoe je met alles omgaat terwijl je ook nog eens werkt, zwaar hoor.....logisch dat je je moe voelt :( En ook dat je man eigenlijk nog zo jong is maar ja, je kunt LBD ook rond de 50 jaar krijgen. Mijn moeder heeft het ook en is nu 79, de diagnose kwam met 78 jaar maar wie weet hoe lang ze het al heeft. Dat ze geheugen problemen had al jaren zijn wij het over eens, misschien wel 20 jaar geleden al.

Mijn moeder herkent haar man met wie ze 56 jaar getrouwd is niet. Ze denkt dat hij de hulp is en nog erger, er zijn meerdere hulpen. De 1 maakt flauwe grapjes, de ander is streng, ze zijn allemaal anders. Dat dit voorkomt bij LBD is weinig over te vinden maar ik heb dit gevonden online : http://psychopharmacologyuvt.pbworks.co ... TIFICATIES” : 3.4. LBD en misidentificaties

Bij LBD vinden ook vaak misidentificaties voor, zoals delusional misidentification syndromes, waaronder het Capgras syndroom (het geloof dat een naaste is vervangen door een dubbelganger) of de misidentificatie van personen (het niet herkennen van naasten) (30). Dit veroorzaakt veelal verwarring. Misidentificatie hangt samen met een verminderde doorbloeding van limbische en paralimbische structuren, waaronder de hippocampus, insula en inferieure frontale gyri. Dit lijkt te suggereren dat misidentificatie ontstaat door een verkeerde emotionele toevoeging bij het ophalen van informatie uit het geheugen (30). Zo zijn inferieure frontale gebieden betrokken bij het ophalen van emotionele autobiografische informatie.

Als ik een dagje langs ga dan praten we vaak over vroeger, mijn ouders en ik. Dan kan mijn moeder zeggen : wat gek, wij hebben daar ook gewoond, wat jammer dat ik je ( mijn vader de hulp ) niet eerder heb ontmoet of ze zei de laatste keer tegen mijn vader : en toch kom je me bekend voor! Ik ga 1x per week een dagje langs, meestal op zondag en het is elke keer weer een bizarre ervaring. Haar gezicht is ook anders, heel strak en emotieloos, de zorgelijke blik is weg. Ze is helemaal anders, waar ze vroeger een sterke vrouw was met een duidelijke eigen mening/scherpe tong is ze nu heel lief en zelfs gevoelig. Ze kan in feite niets meer, geen koffie zetten of thee, het enige wat ze doet is de was vouwen en zelfs dat gaat niet goed, elke handdoek is een probleem. De laatste keer dat ik het haar zag doen zei ze : het is toch bezopen, ik ben bijna 80 en zit vrijwilligers werk te doen! Ze leeft in haar eigen wereldje en ik ga er maar in mee. We lachen vaak, ook met mijn vader en dat maakt heel de situatie een stuk zachter.

Afgelopen maandag is mijn moeder voor het eerst naar de dagbesteding gegaan. Mijn vader belde me en zei dat ze met hem mee terug wilde gaan maar hoorde later van mijn zusje, die een medewerkster daar was tegen gekomen, dat ze het toch naar haar zin had. Later hoorde ik weer dat ze het niet naar haar zin had gehad, wat ze had gezegd. Zondag hoor ik meer, dan ga ik er weer naar toe. Voor mijn vader was het heel moeilijk haar daar naar toe te brengen, het begint zwaar te worden voor hem, hij is 77. Voor hem is het vooral psychisch zwaar, hij zit er hele dagen in, ik snap het wel. Hij is blij als hij een keer een 'normaal' gesprek kan voeren.

Misschien dat jij het langer vol houdt omdat je nog genoeg mensen in de buitenwereld spreekt maar vroeg of laat gaat het je opbreken vrees ik. Maar blijf ons op de hoogte houden, ik lees je graag!

sterkte en liefs
Marja
Marja55
 
Berichten:
15
Geboortejaar:
1960
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Faith, 24 Februari 2015

Marja, dank je wel voor je bericht.
Hoewel vervelend voor je vader en voor jou ben ik wel blij iets te lezen over een praktijkgeval van iemand bij wie ook misidentificatie plaatsvindt. Heeft je moeder het alleen bij je vader of ook bij jou? Dat is bij mijn man nl. wel af en toe het geval. Speelt bij de kinderen en bij zijn zussen. Ze weten er allemaal van dus kunnen het wel plaatsen. Gelukkig.

De afgelopen maand is snel gegaan en er staan heel wat veranderingen te gebeuren.
We zijn weer bij de geriater op bezoek geweest en een week later bij een andere. Eind januari zijn de pleister verhoogd van 2 x 9,5mg naar 2 x 9,5 mg + 1 x 4,6 mg rivastigmine in de vorm van Exelon pleisters. Er was toen wel een opleving te bespeuren, maar de hallucinaties waren er nog steeds. De verhoging van de pleisters was bedoeld om de hallucinaties te verminderen. Het tweede bezoek bij de andere geriater had tot doel na te gaan of het zinvol is de pleisters nog meer te verhogen. Hij heeft contact gehad met een professor in Groningen. Blijkbaar kun je de pleisters verhogen tot het moment dat de patiënt last krijgt van de bijwerkingen, zoals hoofdpijn, slecht eten, duizelig enz.enz. Wel is het zaak de verhoging zo klein mogelijk te maken. Dus nu plakken we 2 x 13,3 mg rivastigmine in de vorm van pleisters. Hoewel een kleine verhoging bemerk ik nu wel een behoorlijke opleving. Mijn man zijn spreekstem is beter en hij is zich bewust van een wereld om hem heen. Laats hadden we het tijdens de lunch over wat we 's avonds zouden eten. Ik benoemde het, een eenvoudig maaltijd, en wat schetst mijn verbazing. toen ik thuiskwam was het eten min of meer klaar! Ik was super verbaasd, maar heel tevreden, dat kun je je wel voorstellen.
Anders voornemens sterven in schoonheid, maar het feit dat er aan wordt gedacht is al mooi.

De casemanager is langs geweest en die had het idee dat er bijna plek was op de zorgboerderij. En prompt de volgende dag werd ik gebeld door iemand van de overkoepelende organisatie. Er bleek toch iets niet helemaal goed te zijn gegaan met onze aanvraag. Had ik nu maar eerder nagevraagd bij de zorgboerderij zelf. Zo ben ik niet, ik wacht netjes mijn beurt af. Misschien toch wat assertiever zijn, zonder agressiever te worden. Hoe dan ook, je draait het niet meer terug. We zijn blij dat er nu blijkbaar plek is. Helaas bleek de beschikking, afgegeven in 2014, niet meer helemaal goed. Dit in verband met de overgang van deze zorg naar de gemeenten. Maar gelukkig heb ik daar mijn contacten, dus dat zou vast goed komen. En dat kwam het ook. Dezelfde dag namelijk kwam er ook iemand van het CIZ langs. Zij kwam een zorgprofiel aanmaken, was vroeger het zorgzwaartepakket en dat wordt meestal nog zo genoemd. Hoe dan ook deze indicatie overschrijft de vorige en dan hoef je voor de dagopvang niet meer langs de gemeente. Gelukkig kwam de beschikking snel rond. En morgen gaat mijn man voor de eerste keer naar de dagopvang. Hij zegt dat hij er niet nerveus voor is, maar vraagt wel steeds wat hij dan moet doen. "het is wel te nat om op het land te werken. en ik kan niet zo goed meer spitten hoor". Ik vind het lastig voor hem een beeld te vormen van hoe het zal zijn. Ik vertel het wel, maar weet niet goed welke beelden hij daar dan bij maakt. Morgen zorg ik dat ik thuis ben als hij weggaat en als hij weer thuis komt. Ben erg benieuwd. Hoop dat mijn man het er erg naar zijn zin heeft. Deze eerste week gaat hij 1 dag en vanaf volgende week 2 dagen. Als hij het leuk vindt kan dat nog met twee dagen worden uitgebreid, maar het hoeft niet. De zorgcirkel is hiermee iets gekrompen, maar nog steeds nodig voor meerdere dagen per week. Gelukkig wil iedereen het nog steeds doen.

Met de beschikking van het CIZ kunnen we ook beginnen met logeren. Hoewel mijn man heeft aangegeven daarmee akkoord te gaan, krabbelt hij nu een beetje terug. Of ik dan ook niet mee kan logeren. Het is toch een soort hotel! Sorry, schat, maar ik mag daar niet logeren.
Ik ga vragen wat handig is een eerste keer. 1 dag of 2 dagen. En dan wat plannen.
Ben blij dat het nu kan en zie er tegelijkertijd tegenop. Wat zal het raar zijn om hem daar achter te laten. Mijn hoofd zegt dat het goed is, maar mijn hart denkt daar anders over. Mixed feelings zogezegd

De ergotherapeut is langs geweest voor een intake. Ik bestudeer mijn man natuurlijk ook en weet precies waar ik wat aanwijzingen voor nodig heb. Dit gaat ze over een paar weken proberen. Fietsen (andere voet eerst op de trapper), brood smeren, jas aandoen en traplopen. Dat brood smeren is, ben ik bang, mijn eigen schuld. Ik heb het hem uit handen genomen. In de weekenden maakt mijn man nog wel eens zijn eigen broodjes klaar, maar dat gaat niet al te soepel. Wat was er eerst. De kip of het ei? Maakte ik zijn boterhammen klaar omdat ik zag dat het niet meer ging? Of vond ikzelf dat het niet meer ging en nam ik het hem te vroeg uit handen, zodat hij deze vaardigheid niet kan bijhouden? Geen idee wat beter is. Ik doe mijn best, maar misschien doe ik wel teveel? Iedereen ploetert maar verder op zijn eigen pad en met de beste bedoelingen. Dat dan weer wel natuurlijk;-)

De pleisters maken dat mijn man een betere aanwezigheid heeft. Dat is echt fijn om mee te maken. Zijn stem is beter, hoewel dat in de loop van de dag beduidend minder wordt. Is de pleister dan uitgewerkt? Of raakt hij dan vermoeid? Wie het weet mag het zeggen.
Ik hoop dat deze verhoging wat langer zijn kracht blijft houden. December 2 x 9,5, eind januari verhoogd met 1 x 4,6 en nu dan 2 x 13,3. Wel vervelend dat de hallucinaties nog steeds aanwezig zijn, maar gelukkig minder dwingend en het zijn er ook niet zoveel. Geeft toch rust in zijn hoofd. Hoewel er dus een verbetering is tov een maand of 2 geleden, merk ik ook dat praktische zaken nog steeds lastig zijn. Aankleden gaat moeizaam, schoenen vaker niet dan wel en een jas aandoen is altijd spannend. Ach ja, de diagnose is ook niet voor niets gesteld en A praktisch handelen hoort daar ook bij.

Gister met zoon en kinderen lekker in een park gewandeld. Daar geniet mijn man erg van. Beetje keuvelen met de kleinkinderen, naar de glijbaan en schommel, en gewoon wat buiten slenteren. Ik vroeg of we op de fiets naar het park zouden gaan, maar dat was toch een beetje te optimistisch, hij ging liever mee met de auto.
We hebben deze week een avondje gehad met oud sportvrienden. Daarmee ging mijn man ieder jaar een weekendje weg. Dat varieerde van Texel tot Ierland, beide een eiland;-) En ze zijn naar Gent, Barcelona en nog een aantal steden geweest. Mijn man heeft aangegeven dat ze dit jaar maar zonder hem moesten gaan, want dat lukte niet meer. Zo'n vreemde omgeving enzo. Ik vind het zo dapper van hem dat hij dit zelf zo heeft besproken met de mannen. Ben ik helemaal trots op hem. Maar ik denk ook dat het hem wel zeer doet. Hij benoemd dat ook regelmatig, dat hij steeds afstand moet doen van dingen en zaken. Het autorijden, het motorrijden en nu dus ook het weekendje met de sportvrienden. Verdrietig.
Faith
 
Berichten:
46
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Marja55, 24 Februari 2015

Hai Faith,

Fijn om te lezen dat je man goed op de verhoging van Exelon reageert. En ja ik kan me voorstellen dat je onbewust bepaalde taken
over neemt terwijl ze het beter zelf kunnen doen. Zo heb ik begrepen dat mijn moeder ook een keer heeft gekookt weer en ze mag (moet) nu wat meer de afwas doen van mijn vader. Mijn moeder heeft heel haar leven gekookt en afgewassen en wat ik heb begrepen is dat automatische handelingen lang bij blijven bij LBD mensen. Onrust brengt mijn moeder ook in de war, vorige week was mijn vader met haar naar de markt gegaan, naar de apotheek en naar een supermarkt. Dat trekt ze niet, is gewoon te veel, te kort op elkaar. Ik kan me er eerlijk
gezegd wel wat bij voorstellen maar mijn vader moet daar rekening mee houden. Zondag zag ik haar weer en ze was niet haar vrolijke, nieuwe zelf meer. Bovendien kon ze amper nog een volledige zin uitspreken die duidelijk was. Volgens mijn vader krijgt ze gewoon weer 50mg seroquel naast de exelon. Feit is gewoon dat die hallucinaties alleen maar erger worden en op een gegeven moment kun je die niet meer onderdrukken. En in een jaar tijd is mijn moeder erg achteruit gegaan, ze verzint verhalen bij de vleet nu.

Als mijn moeder veel lacht en blij is, is het redelijk te doen voor iedereen, zeker voor mijn vader maar zo was ze afgelopen weekend niet. Ook haar wereldje wordt kleiner en daar is ze zich goed van bewust. Pasgeleden moest ze haar handtekening zetten en dat lukte niet meer.
En dat dreigt ze even te gaan huilen, dat maakt haar toch verdrietig. Terwijl ze op andere momenten zegt dat iedereen wel erg overdrijft tov haar want iedereen vergeet wel eens wat. Als zij verdrietig is, ben ik het ook :(

Mijn moeder gaat nu elke maandag naar de dagbesteding en dat gaat redelijk goed heb ik begrepen. Ze wil paas kippetjes breien voor die mensen daar maar breien lukt haar niet meer. Ze heeft wat paas kippetjes gebreid in haar leven. Mijn vader trekt het steeds minder ,tobt erg over geld en de verzorging, ook dat CIZ gebeuren, ik kan het niet meer volgen. Ook over het mijn moeder onder curatele zetten. Volgens hem en hun huisarts moet dit gebeuren. Volgens mij zijn dat onnodige zorgen allemaal maar wie het weet, reageer ajb.

Mijn moeder herkent vnl mijn vader niet meer. Heel bizar, ze heeft momenten gehad dat ze heel verdrietig was want ze was zo lang getrouwd geweest en hij is gewoon vertrokken zonder afscheid te nemen. Afgelopen weekend beweerde ze dat mijn vader in het andere blok woonde, dat verzint ze natuurlijk. Ook heeft ze steeds meer moeite de namen van haar kinderen en kleinkinderen te onthouden, laat staan uit te spreken. Maanden geleden beweerde ze dat ik een meisje bij me had, die ook Marja heette. En daar vraagt ze nog regelmatig naar, of ik haar nog zie, hoe het met haar is. Dat vind ik heel moeilijk om mee om te gaan. Met het meeste wat ze zegt ga ik in mee maar op zulke momenten dan zeg ik haar de waarheid. Dan zeg ik bv : Mama ik heb toch geen kinderen, dat weet je toch? En dan zegt ze : oh ja, dat is waar.

Het is allemaal heel verdrietig en vnl voor haar als zij zich verdrietig voelt. Maar ook voor ons. In feite zijn we haar nu al kwijt denk ik vaak...

liefs
Marja
Marja55
 
Berichten:
15
Geboortejaar:
1960
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Faith, 25 Februari 2015

Hallo Marja (en anderen)

Ja, het is verwarrend en verdrietig als je partner of je moeder je niet meer herkent. Bij jouw moeder is het redelijk duidelijk, ze herkent je vader, en af en toe jou, niet meer. Bij mijn partner ben ik soms zijn vrouw en soms die ander. Ik vraag er niet meer na. Als mijn man iets niet wil zeggen, merk ik dat ik "die ander" ben, dan zeg ik wel eens dat Faith het goed vindt hoor. En dat helpt, dan wil hij het ook wel tegen "die ander" zeggen. Het blijft een vreemd fenomeen, die misindentificatie.

Ik weet niet of je moeder dingen verzint. Misschien benoemd ze het zo. Dan kan ze de zaken verklaren en is het voor haar te behappen. Ze heeft haar eigen waarheid en die is zoals die is. Leeft mogelijk steeds meer in haar eigen wereld. Kan me wel voorstellen dat het erg verdrietig is om te zien dat het contact steeds minder wordt. Kunnen de medicijnen voor de hallucinaties niet worden verhoogd. Daarmee ben ik met mijn partner ook steeds bezig. Steeds hogere dosering en daarom nu hanteerbare hoeveelheid hallucinaties.

Bij mijn man merk ik dat ook dat hij dingen anders waarneemt. Soms kan ik het plaatsen, maar niet altijd. Laatst had hij het erover dat we nu wel wat moesten doen aan die lekkage. Ik was helemaal verbaasd, want er is geen lekkage. Mijn man ging naar boven om de lekkage aan te wijzen. En inderdaad geen lekkage. Hij moest er bijna van huilen, want op dat moment is hij zich bewust van het feit dat de dingen waarvan hij denkt dat ze echt zijn, niet echt zijn. Hij kan niet meer vertrouwen op zijn eigen waarnemingen. Hij klonk bijna wanhopig. Heel verdrietig. Toen hij aangaf dat de lekkage volgens hem in de douche plaats had gevonden, kon ik het wel verklaren. Een aantal jaren geleden hebben wij daar lekkage gehad van een kapotte warm-water-toevoerslang. Zo'n flexibele slang moet je kennelijk iedere 10 - 15 jaar vervangen. Afhankelijk van het gebruik. Dat hoor je dan pas. We hadden geluk dat we thuis waren. Deze waarheid was voor mijn man heel reëel, niet verzonnen, zijn waarheid. Gevalletje van verkeerde verbindingen in de hersenen;-)

Voor wat betreft het onder curatele zetten. Dat is natuurlijk voor iedereen op een eigen moment noodzakelijk. Wij hebben het kortgeleden geregeld bij de notaris, een algehele volmacht. Iedere financiële situatie is natuurlijk anders. Wij zijn ooit in gemeenschap van goederen getrouwd en hebben een eigen woning. Als mijn man toch ooit naar een zorginstelling moet, omdat het niet anders meer kan, dan mag ik de woning verkopen, zonder zijn toestemming.
We hebben toen tegelijkertijd ons testament up to date gemaakt. Wij hebben langstlevenden testament met clausules. Onder andere de volgende: mocht de langstlevende (ik kan ook een ongeluk krijgen) in een AWBZ instelling worden opgenomen, dat is de erfenis door de kinderen opeisbaar geworden. Dit om te voorkomen dat de eigen bijdrage die je tegenwoordig moet betalen in een verzorgingshuis, ook snoept van de erfenis van de kinderen.
Je kunt altijd informatie opvragen bij een notaris. Dat kan nooit kwaad.

Mijn man wist deze week bij de ergotherapeut niet meer hoeveel kinderen en ook niet meer hoeveel kleinkinderen wij hebben. Vanmorgen wist hij het weer wel. Ik maak me er niet meer druk om. Het is zoals het is.

Zijn eerst dag in de dagopvang is goed bevallen. Hij heeft gebiljart met iemand die vroeger bij hem in de buurt woonde. Een van de vrijwilligers is de vrouw van een oud-college. En er liep nog een oud-collega rond. Hij weet alleen de naam niet meer. Komt vast de volgende keer wel.
Bij mij zaten de tranen hoog die dag, vooral op mijn werk. Heb 's middags vrij genomen om eens lekker te kunnen janken thuis. Toen ik thuis was ging dat toch niet meer, maar het was wel fijn om even het huis voor mij alleen te hebben.
Volgende week gaat hij op de dinsdag en de donderdag. Geeft mij rust. Kan ik eindelijk op de fiets naar mijn werk, omdat ik niet naar huis hoeft om de lunch te verzorgen.

Sterkte allemaal
groet
Faith
Faith
 
Berichten:
46
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor jostrol, 25 Februari 2015

Hoi Faith,

gelukkig dat de eerste dag goed verlopen is op de dagopvang, daardoor gaat ook de 2e keer beter en is er niet eerst een niet willen gaan.
Mijn man ziet het als werk, hoewel hij al met pensioen is 'moet ' hij toch werken. Maar hij geeft wel aan dat er binnenkort er een paar weg zullen moeten, worden te oud zegt hij, ze kunnen niet meer werken, zitten te suffen.

Hij vergeet veel, aan de andere kant zo helder vaak. lastig hoor.
Mijn man kent de namen van zijn groepje nog steeds niet maar hij kent ze wel, ze horen bij zijn groepje. Ze kunnen elkaar aanvullen en maken grapjes, die ze verstaan, ze helpen elkaar.
Toen mijn man in december zo slecht was en gedesoriënteerd, wilde iedereen hem helpen, ze waren allen van slag.
Ze leven duidelijk met elkaar mee.
jostrol
 
Berichten:
619
Geboortejaar:
1952
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor Marja55, 28 Februari 2015

Hallo Faith en iedereen hier

Dank je voor je reactie. Ik heb begrepen dat het mijn vader er om gaat dat als mijn moeder te slecht tzt wordt dat ze dan kan worden 'gedwongen' om zich te laten op nemen. Ze wilde niet naar de dagbesteding en gaat er nu 1 dag in de week naar toe en
dat gaat heel goed. Nu wil mijn vader haar daar nog een 2e dag naar sturen en natuurlijk wil ze weer niet maar ze zal gewoon moeten want
mijn vader kan het steeds minder goed aan allemaal. Mijn vader heeft altijd de financiën gedaan, mijn moeder heeft zelfs nog nooit gepinned dus dat is het probleem niet. Maar natuurlijk wel als mijn vader wat overkomt, hij is ook al 77 en hart patiënt. Mijn moeder kan geen handtekening meer zetten. Ik zou er morgen naar toe gaan maar mijn vader belde af omdat hij ziek is, waarschijnlijk een griep maar
hij ligt grotendeels op bed dus mijn bezoek morgen gaat niet door. Wel is mijn jongste zusje er vaak hoor, ze maakt er al schoon 2x in de week. Mijn ouders hebben in ieder geval een case manager maar er rommelt nogal wat de laatste tijd in de zorg dus dit is casemanager nr 2. Volgens mij moet zij hier toch allemaal antwoord op kunnen geven en moet mijn vader daar terecht kunnen met vragen en zorgen.
Er moet toch iemand zijn met wie ze kunnen overleggen over medicatie ook. Allemaal vragen waar ik een antwoord op wil hebben.

Ja ik geloof dat een hoop verhalen ,verhalen uit het verleden zijn en zodra ik die herken, begrijp ik ze ook. Maar ik herken ze niet altijd, ik ben tenslotte maar een dochter. Maar ze zegt dingen als dat mijn vader, haar man, een paar blokken verder woont met een blonde vrouw. Ik kan dit nergens aan koppelen en hoop maar niet dat het een verhaal uit het verleden is...........kan me daar echt niets bij voorstellen...

Fijn dat het goed gaat met je man op de dagbesteding en ook dat het jou rust geeft.

groetjes
Marja
Marja55
 
Berichten:
15
Geboortejaar:
1960
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie


cron