logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Creuzfeldt Jakob

Voor het omgaan met praktische en emotionele zaken nadat een naaste met dementie is overleden

Creuzfeldt Jakob

Berichtdoor Dommie, 17 April 2020

Mijn man Dirk is 1 april 2020 overleden. Het is allemaal begonnen met een depressie in september 2019. Mijn man had al 9 jaar cognitieve ms. Hij had al eerder een depressie gehad dus bezoekjes bij de psychiater was ons niet vreemd. Ondanks alle medicatie werd het alsmaar erger. In Januari 2020 werd hij opgenomen in een psychiatrisch centrum. De 1 ste week ging goed en na een 10 tal dagen mocht hij naar een open afdeling speciaal voor depressies. Daar begon het mis te lopen. Hij wist niet hoe de eenvoudige schemaatjes werkten, kon de klok niet meer lezen. Hij zag de klok en de wijzers en begreep niet wat hij zag. De medicatie sloeg niet aan. In het weekend als hij thuis was lag hij 2 dagen op de zetel, erg vermoeid. Hij ging al slapen om 19u. Terug op de afdeling besloot men om hem naar een andere afdeling te laten gaan, voor mensen met hallucinaties. Daar voelde hij zich vreselijk. Hij weende heel veel en na een week heb ik hem thuis gehaald. Hij zei dat hij steeds dommer werd en was erg in paniek. Thuis moest ik met hem douchen want alleen durfde hij dat niet meer. Na het douchen zei ik hem: droog je maar af. Ik kom zo. Ik hoor hem halsoverkop vertrekken en ga hem vlug achterna. Hij was in tranen. Hij wist niet meer hoe hij zich moest afdrogen. Hij weende de hele dag. Ik wist niet meer wat doen. Na 5 lange dagen van wanhoop zijn we terug naar het psychiatrische centrum gegaan. Terug op de afdeling voor depressies. Het ging niet. Hij vond zijn kamer niet meer terug, wist niet meer waar hij was, kon geen opdrachten aan. Na een week verhuisde hij naar een afdeling voor mensen met geheugenklachten en dementie. Na een week moest hij naar het ziekenhuis voor een petscan, mnri, eeg en lumbale punktie. Hij had ook de hele week in het centrum geweend en was soms ook agressief. Hij was niet meer te herkennen. Ik heb hem toen een week niet gezien door de corona. De psychiater nodigde mij uit voor een gesprek. Ze hadden dementie gevonden op de petscan en ze waren voor 90% zeker dat het ging om creuzfeldt jacob. Ik mocht hem ondanks de corona nu elke dag even zien
Op een week tijd kon hij niet meer alleen lopen, bijna niet meer praten, was incontinent, kon niet meer schrijven, keek apathisch voor zich uit. Het was vreselijk. We hebben hem na 4 dagen 3 dagen thuis gehad, maar het was niet te doen. Hij was zo onrustig. Hij is naar de palliatieve afdeling gegaan waar hij comfortzorg kreeg. Toen ze zijn drijfspuit vervingen zei de verpleegster dat hij epillepsie trekken vertoonde. Na 4 dagen is hij gestorven. Na een hele tijd vernam ik ook de uitslag van de lumbale punktie. Nu zeggen ze dat het geen creuzfeldt jacob was en dat ze niet weten wat het dan wel was. Ze hebben geen prionen gevonden. Ik ben echt geschokt. Er is géén enkele dementie wat zo snel gaat. Hij had alle kenmerken van creuzfeldt jacob. Ik geloof dit dus niet! De psychiater probeert de neuroloog te spreken maar met deze corona tijden is deze niet te bereiken.
Heeft nog iemand zoiets meegemaakt? Het is al erg genoeg dat je je liefste schat moet verliezen maar dat je dan nog niet weet aan wat! Nee!!! Dit kan niet!!! Hij was 51 jaar en samen hebben we 3 dochters van 24, 23 en 15 jaar. Wij willen antwoorden!

Dommie
Dommie
 
Berichten:
2
Geboortejaar:
1969
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
In het verleden betrokken

Berichtdoor Herfst, 18 April 2020

Goedemorgen Dommie,
Wat een vreselijk, heftig en verdrietig verhaal!
Nee, ik heb zoiets nog nooit gehoord, geen ervaring en/of tips maar wel een gevoel van mede leven, ik wens je heel veel sterkte met het verwerken van dit verdriet, ook voor je kinderen, en ik hoop dat je antwoorden krijgt op je vragen, dat is belangrijk voor de verwerking.
Lieve groet,
Foke
Herfst
 
Berichten:
25
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Dommie, 18 April 2020

Dank je Foke, voor je medeleven :heart:
Dommie
 
Berichten:
2
Geboortejaar:
1969
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
In het verleden betrokken

Berichtdoor Margaret, 19 April 2020

Jee, Dommie, wat een heftig verhaal. Je man was nog zo jong en alles is enorm snel gegaan. Het doet inderdaad aan Creutzfeldt Jakob denken. Ik ken zelf ook geen andere vorm van dementie waarbij de achteruitgang zo snel gaat. Ik ga aan mijn collega's vragen of zij deze wellicht wel kennen.

Heel veel sterkte, samen met je dochters.
Margaret
 
Berichten:
102
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor Margaret, 20 April 2020

Beste Dommie, ik heb met mijn collega overlegd. Voor ons blijft het ook gissen. Wat je zou kunnen doen is een second opinion aanvragen bij het Alzheimer Centrum Erasmus MC. Dit is het Nederlandse expertisecentrum voor Creutzfeldt Jakob en ze hebben ook veel verstand van andere mogelijke (zeldzame) vormen van dementie. Misschien dat zij antwoorden voor jullie hebben. Hou je ons op de hoogte?
Margaret
 
Berichten:
102
Geslacht:
Vrouw