logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Ernstige achteruitgang sinds corona uitbraak

Voor ervaringen, tips en advies over opname of het wonen in een verpleeghuis of verzorgingshuis

Ernstige achteruitgang sinds corona uitbraak

Berichtdoor Pien 1961, 16 Juli 2020

Dag allemaal,
Mijn dementerende moeder van 90 jaar woont in een verpleeghuis in Almere, waar ze liefdevol en goed wordt verzorgd. Voordat corona uitbrak was ze nog best helder en goed. Kon goed spreken, zingen, lopen en herkende mij nog goed, had nog lol in het leven. In de maanden dat ik haar niet mocht bezoeken (wel videobellen) , is ze enorm achteruit gegaan. Spreken doet ze niet meer, lopen kan ze nauwelijks nog, ze is volledig incontinent geworden en ze herkent mij ook niet meer, ze heeft een lege blik in haar ogen en is volledig in zichzelf gekeerd. Afgelopen zondag is ze uit de rolstoel gevallen en ambulance is gekomen naar verpleeghuis. Geen aanwijzing voor breuken. Ze heeft enorme loopdrang, maar lopen lukt dus niet meer en zit daarom in een rolstoel. Daarom voorzie ik binnenkort grote problemen, want wat zij wil, lopen lopen en nog eens lopen en zoeken....kan niet meer. Haar vastgespen in de rolstoel vind ik ook geen optie, dat is onmenselijk. Er is gesproken over bedhekje, maar daar moeten dan formulieren voor ingevuld worden. Allemaal geen punt, maar mijn moeder is nog wel zo koppig dat ze over dat hekje heen zal proberen te klimmen, dus dat maakt de zaken alleen maar erger. Er is wel sensor bij haar bed. Ze krijgt haldol om de onrust iets af te remmen, maar dat lost niet alles op.
Afgesproken beleid met huisarts is bij gebroken heup/been o.i.d. niet opereren en palliatief beleid voeren, comfortabel en pijnloos houden. Ze is namelijk niet meer revalideerbaar, want te diep dement. Ik bereid me dus voor op het ergste. Elke keer dat ik door het verpleeghuis gebeld wordt, schrik ik me een ongeluk. Ik ben het enige familielid en moet alle beslissingen nemen. Daarom heb ik besloten vast nu een aantal dingen te gaan regelen, er gaat al genoeg op me af komen als ze overlijdt. Mijn gevoel zegt dat het niet lang meer zal duren. Op haar overlijdenskaart (ik vind het erg en schaam me ervoor dat ik daar al mee bezig ben..) wil ik graag een mooi gedicht gerelateerd aan de dementie. Wie heeft tips daarvoor? En hoe gaat het precies met palliatief beleid na breuk? Mijn vader is een jaar overleden aan kanker en was helder tot aan het eind. Mijn moeder weet allang niet meer dat ze getrouwd was en dacht ten tijde van het overlijden van mijn vader dat haar eigen vader in het bed lag en overleden was. Die avond vertelde ze de verzorging dat haar vader overleden was. 'Nou, die is dan wel heel oud geworden', zeiden ze :blush:. Voor mijn moeder hoop ik dat ze pijnloos in haar slaap overlijdt, maar behalve dat ze niet meer kan lopen, mankeert ze lichamelijk niet veel, dus dat gaat niet gebeuren. Ik mag en wil niet voor God spelen maar dit had mijn moeder nooit gewild. 3 jaar geleden, vlak voordat de diagnose dementie kwam en ze nog thuis woonde met mijn vader, is ze in hongerstaking gegaan. Ze voelde dat het niet goed ging in haar hoofd en wilde de ellende waar ze nu in zit, voorkomen, wilde er zelf zo een eind aan maken. Omdat er geen diagnose was, noch verklaring, heeft de huisarts ingegrepen en haar met spoed laten opnemen in verpleeghuis om aan te sterken. Ze is nog maar een vage schim van wie ze was en heeft geen kwaliteit van leven meer zo. Het is verschrikkelijk om dit lijden aan te zien. Ik probeer vol te houden door goed voor mezelf te zorgen, als ik instort heeft ze niemand meer. Omdat ze mij niet meer herkent, voel ik me ook niet zo vreselijk schuldig als ik een keertje niet kom. Excuses voor de wirwar aan informatie, ik moest dit even kwijt aan mensen die het begrijpen.
Hartelijke groet,
Pien
Pien 1961
 
Berichten:
34
Geboortejaar:
1961
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Haydee, 16 Juli 2020

Beste Pien, wat een triest verhaal, dat corona-virus heeft hard om zich heen geslagen, met name in verpleegtehuizen. Vooral voor ouderen die aan dementie lijden. Als ze niet al lichamelijk besmet raakten dan kregen ze er ook een enorme mentale klap van door het opsluiten en weigeren van bezoek.

Mijn moeder woont nog op haar zelf, maar ze heeft al een jaar lang beginnende dementie (zonder diagnose van een arts, maar als kind merk je het). Afgelopen februari heeft ze nog een levenstestament gemaakt om mij en mijn broer een volmacht te geven hoe om te gaan met haar toekomst, zowel financieel als ook medische beslissingen. Ik was van plan toen om met haar naar de huisarts te gaan voor een diagnose om meer thuiszorg te krijgen (tot dan eenmaal in de week een schoonmaakster, maar ze begon ook pillen te vergeten). Toen brak de corona uit en hebben we het moeten uitstellen tot vorige maand. Die hele crisis is totaal aan haar voorbij gegaan en ik was nog blij dat ze op zichzelf woonde, bracht de boodschappen gewoon in huis.

Bij de geriater ook aangegeven dat we haar niet verder lichamelijk (er schijnt meer aan de hand dan alleen Alzheimer) laten onderzoeken om haar geen ziekenhuisstress meer te bezorgen, nu denkt ze nog dat ze gezond is en dat beetje vergeten hoort bij haar leeftijd (89) vindt ze.

Ook ik heb wel eens de gedachte gehad, dat het mooist zou zijn dat ze in haar slaap overlijdt. Haar nu nog verkassen naar een tehuis lijkt me verschrikkelijk, maar als het niet meer gaat, moet het.

Ook ik moet wel lachen om de opmerkingen die ze maakt, lachen relativeert en lucht wel op.

Heel veel sterkte de komende tijd.
Haydee
 
Berichten:
12
Geboortejaar:
1957
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor MD, 16 Juli 2020

Beste Pien, je verhaal raakt me. Ik heb geen tips voor je, kan alleen maar met je 'meeleven'.
Wat is het toch een nare ziekte! Iemand van wie je zoveel houdt stap voor stap steeds meer te verliezen.
Sterkte!
MD
 
Berichten:
8
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor Ellis, 17 Juli 2020

Hoi Pien,
Wat goed dat je van je af schrijft door dit met ons te delen.
Ik moest echt even slikken, wat ontzettend verdrietig!

Mag ik vragen wat precies de reden is dat jouw moeder niet meer kan lopen? Is dit een balansprobleem of kan ze bijvoorbeeld gewoonweg geen stap verzetten?

Het is niet gek of raar dat je nu al bezig bent met dingen voor als ze er straks niet meer is. Misschien is het juist wel fijn om nog eens door alle herinneringen te gaan. Bij mensen met dementie neem je vaak al afscheid terwijl ze nog leven.

Qua gedichten: neem eens een kijkje op: https://www.dementie.nl/verhalen/gedichten.
Ik heb er ook nog even een zoekopdracht op los gelaten en vond deze pagina met mooie kleine gedichtjes. Lijkt me erg mooi op een kaart: https://rouwgedichtje.nl/category/dementie/

Ik leef enorm met je mee. Voel je vrij om regelmatig van je af te schrijven. Dat mag ook in de vorm van een privébericht hoor.

Heel veel sterkte!

Groeten, Ellis
Ellis
 
Berichten:
219
Geboortejaar:
1996
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Zorgprofessional / vrijwilliger

Berichtdoor Haydee, 24 Juli 2020

Hoi Pien, ben benieuwd hoe het nu gaat met je moeder. Sinds het bekend geworden is, dat het sluiten van verpleeghuizen door de corona-crisis met dementerende ouderen meer kwaad heeft gedaan dan goed, worden er andere maatregelen genomen bij een eventuele nieuwe golf besmettingen.

Mijn moeder woont nog thuis en krijgt sinds een maand thuishulp (ziet ze nog steeds als onnodig, maar ze begint er aan te wennen) en er wordt geen gebruik van mondkapjes gedaan en ook de anderhalve meter laten ze. Voor mijn moeder zou dat een nog grotere overgang en schrik hebben aangejaagd als er een ingepakte thuishulp op haar stoep had gestaan. Het risico van besmetting is nu groter, maar haar mentale welzijn vind ik op dit moment belangrijker.
Haydee
 
Berichten:
12
Geboortejaar:
1957
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Pien 1961, 24 Juli 2020

Dag allen,
Dank voor jullie feedback en steun, het doet me goed.
Mijn moeder is tegen alle verwachtingen in weer op de been. Loopt zelfs vaak weer zonder rollator, ook 's nachts wandelt ze vrolijk de gangen door :blush:. Dus crisis lijkt vooralsnog even afgewend.
Ik ben benieuwd wat er gaat gebeuren met bezoekregelingen verpleeghuizen als corona toch weer oplaait. Ikzelf denk dan, dan maar wat meer risico maar wel op bezoek kunnen. Mentale welzijn gaat voor, wat je zegt Haydee. Daar zal de leiding van het verpleeghuis waarschijnlijk heel anders over denken, immers als corona daar toeslaat vallen alle bewoners om en zitten ze met een leeg verpleeghuis. Het blijven hele lastige afwegingen. Welzijn en welbevinden tegenover verhoogd risico door bezoek toe te laten. Laten we hopen dat een nieuwe coronagolf uitblijft.
Hartelijke groet,
Pien
Pien 1961
 
Berichten:
34
Geboortejaar:
1961
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Ellis, 25 Juli 2020

Hoi Pien,
Wat een mooie update! Geweldig om te lezen dat jouw moeder weer op de been is en zelfs regelmatig zonder rollator loopt.
Ik begrijp je zorgen met betrekking tot een tweede coronagolf. Er komt dan in ieder geval géén landelijke bezoekersstop (https://nos.nl/artikel/2340887-geen-lan ... agolf.html). Dat vinden wij heel fijn!

We hebben gezien hoe lastig het voor een deel van de verpleeghuizen was om versoepelingen door te voeren en de deuren weer open te zetten voor bezoek. Ook als er geen besmettingen (meer) waren. Nu is de kennis er om per afdeling maatregelen te treffen, mocht dit nodig zijn. Communicatie en maatwerk is the key. We hopen dat verpleeghuizen dat in acht nemen.

Houd je ons op de hoogte?

Groeten, Ellis
Ellis
 
Berichten:
219
Geboortejaar:
1996
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Zorgprofessional / vrijwilliger


cron