logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Echtgenoot niet meer herkennen

Voor vragen, tips, advies en ervaringen over het omgaan met dementie

Re: Echtgenoot niet meer herkennen

Berichtdoor Herfst, 09 September 2020

Hetty Jorritsma schreef:
> Lieve Foke. Dank voor je fijne reactie. Dit Forum is een grote steun en
> bovenal leerzaam voor de "mantelzorgers"/naasten van de
> dementerende naar mijn mening. Ik put kracht uit dit soort reacties! Gr
> Hetty

Lieve Hetty,

Fijn dat je er iets aan hebt, ik ben geen professional, alleen ervaringsdeskundige en als ik de verhalen hier lees dan wil ik iedereen een hart onder de riem steken ;) Je maakt zoveel mee, alles is nieuw in deze situatie, je voelt je soms zo alleen, maar allemaal herkenbaar voor anderen in dezelfde situatie.
Mensen die het niet meegemaakt hebben snappen er meestal niets van.
Dus blijf hier moed en kracht putten, schrijf in je dagboekje en hier, het helpt echt!
Lieve groet,
Foke
Herfst
 
Berichten:
44
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Ellis, 11 September 2020

Hoi Jacobus, Hetty,
Konden we ons gevoel soms maar uitzetten hè? Dat de woorden die onze naasten zeggen op dat moment, ons niet raken. Je, bij wijze van spreken, koud weet van: dat is de dementie, de ziekte. Maar nee, zo werkt het helaas niet... Ook wij zijn geen machines en worden kunnen hard raken. En dat is het moeilijkste van de ziekte. Degene die je zo liefhad, herken je niet meer. Eigenlijk rouw je om degene, terwijl hij / zij er nog is, neem je afscheid van iemand terwijl hij / zij nog leeft.

Er is geen handleiding, geen vastomlijnd patroon om daarmee om te gaan. Iedereen reageert weer anders. Maar het is goed om je ei ergens kwijt te kunnen. Schrijf het op, praat het van je af, als het voor jou werkt kun je je gevoel verwoorden in iets creatiefs. Geef jezelf de ruimte en praat jezelf geen schuldgevoel aan als je een keer op een andere manier reageert dan zou willen reageren. Het hoort erbij. Ook jij bent gewoon mens.

Het is goed om voor jezelf ook afleiding te hebben. Je zou bijvoorbeeld gewoon via de PC op Facebook kunnen, Jacobus. Of via het internetbrowser op je telefoon. De app is staat er dan niet op, waardoor het wellicht minder triggerend is bij jouw vrouw. Geef jezelf wat ademruimte. Zorgen voor iemand met dementie is ontzettend zwaar en alleen op die manier houd je het vol. Heb je eigenlijk al een casemanager? Een casemanager kan verluchting geven, omdat je op die manier niet alles zelf uit hoeft te zoeken. Iedereen met dementie heeft recht op een casemanager.

Schrijf lekker van je af, stel al je vragen. Iedereen hier zit in hetzelfde of een soortgelijk schuitje.

Houd moed, houd vol en veel sterkte gewenst!

Hartelijke groet,
Ellis
Ellis
 
Berichten:
140
Geboortejaar:
1996
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Zorgprofessional / vrijwilliger

Berichtdoor Ellis, 12 September 2020

Goed om te horen dat de afspraken bij de huisarts je zo geholpen hebben, Jacobus. De stap naar hulp is echt niet makkelijk, maar wel ontzettend goed. Het is fijn om ergens jouw verhaal kwijt te kunnen. Ga je het advies van de huisarts opvolgen? Het is goed om erover te kunnen blijven praten. Niet alleen hier op het forum, maar ook fysiek in gesprek met iemand te kunnen blijven.

Wat fijn dat je toch ook nog goed met jouw vrouw kunt praten. Die herhalingen herken ik, voor ons is het dan soms lastig om niet geïrriteerd te raken want "pff, dat heb ik toch net gezegd of alweer hetzelfde riedeltje". Jouw vrouw weet dat alleen niet. Dat is het venijnige van de ziekte. Probeer daarin zo geduldig mogelijk te blijven.

Mooi dat jullie nu weer samen kunnen knuffelen. Dat zal veel goed doen.

Heeft jullie huisarts het nog over een casemanager gehad? Daar heeft iemand met dementie, in dit geval jouw vrouw, recht op. Deze kan haar, maar zeker ook jou bijstaan en helpen in dit lastige proces.

Groeten, Ellis
Ellis
 
Berichten:
140
Geboortejaar:
1996
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Zorgprofessional / vrijwilliger

Berichtdoor Herfst, 12 September 2020

jacobuskeer schreef:
> Beste Ellis uit jouw schrijven put ik moed en de kracht om door te gaan ,ik
> heb dus mijn huisarts benaderd ,en goede gesprekken gehad twee dagen
> achter elkaar want in een consult red ik het niet en ja het is niet
> makkelijk om over je partner te praten je ervaring kenbaar te maken want
> het zijn slechte boodschappen ,en ieder keer is er een nieuwe struikelblok
> die je de das om doet .de arts heeft me er op gewezen dat het verstandig
> zou zijn in mijn geval gesprekken te voeren met GGD die daar voor geleerd
> heeft en dan gericht in kan gaan op jouw specifieke reden /oorzaak .mijn
> ervaring is dat ik zonder rem met haar een goed gesprek heb gehad en mijn
> emotie kon laten gebeuren ,dat geef lucht ,en tegen iemand zonder
> terughouding praten is heel fijn ze was heel begripvol .
> gelukkig hebben mijn vrouw in ik nog goede gesprekken al gaat dat gepaard
> met herhalingen , en de vraag ,ben ik het schuld dat jij naar de dokter
> moet ,eb ik als antwoord gegeven ,nee jij heb geen schuld het is de ziekte
> die dat veroorzaakt dat ben jij niet want dat is niet iets wat jij zou
> doen , ik probeer zolang mogelijk haar in alles te betrekken zeker als de
> goed momenten er zijn ,en gelukkig heeft ze die ook nog ,maar we zeggen je
> turbo is stuk en de software heeft ook zn haperingen het gaat allemaal wat
> moeizamer maar dat geeft niet ,ja jij maak je te veel zorgen krijg als
> antwoord ,nu zijn we wel altijd mensen geweest die een knuffel fijn vonden
> en dat meermaals per dag deden effen vast pakken ,daar kreeg ik dus geen
> respons meer op . en Sins vandaag weer wel en dat doet zo goed , we ik dus
> zal moeten volhouden maar ook trachten even afstand te nemen al is dat
> moeilijk het zal met vallen en opstaan gepaard gaan .ik ben enorm blij dat
> ik de stap heb gemaakt en hulp voor mij gevraagd heb zo dat ik niet
> overspannen geraak ,maar de spreekwoordelijke emmer raak sneller vol dan
> dat je denkt ,hartelijke groetenvan jacobus

Beste Jacobus,

Geweldig dat je de stap naar de huisarts gemaakt hebt!
Je zult merken dat als je professionele hulp krijgt je daar veel steun en antwoorden krijgt.
De GGD heeft veel ervaring met dementie en ook een casemamager kan regelen en steunen, voor je vrouw maar ook voor jou.
Ik sluit me helemaal aan bij de woorden van Ellis, je gevoel is niet uit te schakelen, maar je kunt leren ermee om te gaan, dat kost tijd!!
Fijn dat jij en je vrouw nog wel gesprekken kunnen hebben, en dat ook het gevoel van knuffelen weer terug is. Maar dat kan ook zo weer veranderen, hou daar rekening mee.
Het helpt ook als jij je verdiept in wat de ziekte dementie inhoudt, bij iedereen wel verschillend, ligt ook aan het karakter, maar veel is herkenbaar.

Boeken waar ik veel aan heb gehad zijn:" Je suis dementie ", van Bère Miesen, die heel veel onderwerpen behandelt vanuit zijn ervaring (hij is ook de grondlegger van het Alzheimer café) met mensen met dementie, "Zolang het kan" van Hanne van Herwerden, klinisch psycholoog, zij heeft lange ervaring met alle vraagstukken rondom dementie, ook zakelijke en regelingen, en
"Een warme jas" van Ineke Ludikhuizen die haar ervaringen beschrijft met haar man (Willem Aantjes) en haar leven met de zorg voor hem.
Alle boeken in heel begrijpelijke taal en warm menselijk.

Ook humor is belangrijk! Dat pept je op, en waarschijnlijk zie en voel je dat nu niet, maar uit ervaring kan ik zeggen dat dat gebeurt en dat wij ook veel lachen met elkaar.
Heb je op tv het programma "Restaurant Misverstand" op maandagavond gezien? Een restaurant dat wordt gerund door (jonge- 50/60 jaar) mannen en vrouwen die dementie hebben. Er wordt wat afgelachen!
Ook het TV programma van Hugo Borst en Adelheid Roosen, "Thuis op Zuid" over mensen die nog thuis wonen en dementie hebben, op woensdag is hilarisch en ontroerend tegelijk.

Ik hoop dat je hier iets aan hebt, ikzelf ben heel gretig om alles uit de praktijk te zien en te weten, het geeft mij heel veel steun en leer er veel van!
Hartelijke groet,
Foke
Herfst
 
Berichten:
44
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Caro64, 15 September 2020

Tjongejonge wat zijn er een hoop mensen met dezelfde problemen!
Al die hartverscheurende verhalen pffffff

Ik ben een tijdje geleden dit topic begonnen. Inmiddels staan we op de wachtlijst voor een casemanager.
Er is nogmaals bloed afgenomen bij mijn moeder om iedere lichamelijke oorzaak van de verwardheid uit te sluiten.
We wachten nog steeds op een herhaalafspraak met de geriater, dat duurt lang.

Mijn moeder heeft steeds meer hallucinaties. Ze ziet overal mensen, bekenden en onbekenden.
Ze kookt dan voor hen en dekt de tafel voor meerdere personen. Vraagt of alles goed is met iedereen.
Mar soms is ze ook angstig “wat doen al die slapende mensen hier toch in huis?”
Soms is het ook bijna helemaal weg. Het wisselt erg.
Ik heb wel het gevoel dat we hier iets mee moeten.
Zijn er hier mensen die ervaring hebben met bep medicatie tegen wanen en hallucinaties?
Ik weet dat hier veel bijwerkingen bij zijn maar we moeten toch iets?
Haldol? Of Risperidon?
Is dat iets om uit te proberen?

Groetjes allemaal!
En heel veel dank voor het meedenken en meeleven.
Caro64
 
Berichten:
6
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Herfst, 16 September 2020

Hallo Caro64,
Mijn man heeft ook wanen/hallicunaties sinds hij een delier heeft gehad.
Het begon ermee dat hij overal een hond zag, onder zijn bed, door de gang lopend, daarna waren er overal militairen (hij heeft gewerkt bij Defensie), hij sprak ze ook, nu zijn het vooral beesten die hij ziet, soms ligt er iemand in zijn bed zodat hij niet naar bed kan. Hij ziet ook mij en de kinderen en is dan boos dat ik niet naar hem toekwam! Kortom, een beetje hetzelfde als jouw moeder, het is ook wisselend.
Het maakt hem niet bang, wij maken er soms grapjes over of gaan erin mee, het is niet beangstigend.
Vaak slaapt hij ook ergens anders, en is ergens heen geweest.
Na een ziekenhuisopname in januari (urineweginfectie en delier) zit hij sinds februari in een verpleeghuis. Ik heb toen een robot knuffelhond voor hem gekocht, de pup reageert op geluiden en beweging. Het is een 'maatje' voor hem.
Ik heb geen ervaring met medicijnen, jullie zitten in een andere situatie, je moeder is nog thuis en het is natuurlijk vervelend als zij er angstig van wordt.
Jammer ook dat de afspraak met de geriater zolang duurt, maar wanen/hallucinaties horen wel bij het ziektebeeld.
Ook voor een casemanager staan jullie op een wachtlijst, als die er eenmaal is kun je met je casemanager bespreken wat je het beste kunt doen. Er is gelukkig wel overal hulp voor maar je moet de weg weten.
Heel veel succes en sterkte, hopelijk worden jullie snel 'geholpen'.
Lieve groet, Foke
Herfst
 
Berichten:
44
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor wia, 16 September 2020

Dag Caro
Onze ervaring: mijn man kreeg na de vast stelling van de Alzheimer , rivastigmine pleisters , hielp wel.
Maarkreeg daar huiduitslag van. Kreeg toen pillen maar mindere dosering heeft toen een waan gehad en natuurlijk gebeurde dat in het weekend, Maandags gelijk gebeld en werd het ingesteld.
Heeft daar een paar jaar goed op gereageerd.
Dat is onze ervaring met medicatie, maar iedereen reageert anders.
Sterkte
Wia
wia
 
Berichten:
68
Geboortejaar:
1944
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
In het verleden betrokken

Berichtdoor Ellis, 18 September 2020

Dank je wel voor jouw update, Caro. Wat fijn dat jullie inmiddels op de wachtlijst staan voor een casemanager. Zodra jullie een casemanager toegewezen krijgen, zal dat zoveel verlichting geven.

Jouw gevoel is goed inderdaad, inzake wanen / hallucinaties. Dit is iets dat wel zo goed mogelijk behandeld moet worden, eventueel met medicatie. Ik raad je aan dit dan ook met de huisarts en/of de geriater te gaan bespreken, omdat er dan gezocht kan worden naar de juiste medicijnen. (zie: https://www.dementie.nl/medicatie-voor- ... j-dementie) Wat tips die je wellicht kunnen helpen: https://www.dementie.nl/hallucineren/ti ... lucinaties

Veel sterkte!
Ellis
 
Berichten:
140
Geboortejaar:
1996
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Zorgprofessional / vrijwilliger

Berichtdoor Caro64, 18 September 2020

Volgende week dinsdag afspraak bij de geriater. Eindelijk!
Ik houd jullie op de hoogte.
Caro64
 
Berichten:
6
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Caro64, 18 September 2020

Herfst schreef:
> Hallo Caro64,
> Mijn man heeft ook wanen/hallicunaties sinds hij een delier heeft gehad.
> Het begon ermee dat hij overal een hond zag, onder zijn bed, door de gang
> lopend, daarna waren er overal militairen (hij heeft gewerkt bij Defensie),
> hij sprak ze ook, nu zijn het vooral beesten die hij ziet, soms ligt er
> iemand in zijn bed zodat hij niet naar bed kan. Hij ziet ook mij en de
> kinderen en is dan boos dat ik niet naar hem toekwam! Kortom, een beetje
> hetzelfde als jouw moeder, het is ook wisselend.
> Het maakt hem niet bang, wij maken er soms grapjes over of gaan erin mee,
> het is niet beangstigend.
> Vaak slaapt hij ook ergens anders, en is ergens heen geweest.
> Na een ziekenhuisopname in januari (urineweginfectie en delier) zit hij
> sinds februari in een verpleeghuis. Ik heb toen een robot knuffelhond voor
> hem gekocht, de pup reageert op geluiden en beweging. Het is een 'maatje'
> voor hem.
> Ik heb geen ervaring met medicijnen, jullie zitten in een andere situatie,
> je moeder is nog thuis en het is natuurlijk vervelend als zij er angstig
> van wordt.
> Jammer ook dat de afspraak met de geriater zolang duurt, maar
> wanen/hallucinaties horen wel bij het ziektebeeld.
> Ook voor een casemanager staan jullie op een wachtlijst, als die er eenmaal
> is kun je met je casemanager bespreken wat je het beste kunt doen. Er is
> gelukkig wel overal hulp voor maar je moet de weg weten.
> Heel veel succes en sterkte, hopelijk worden jullie snel 'geholpen'.
> Lieve groet, Foke

Jeetje dat klinkt ook heftig zeg!
De hallucinaties van jouw man.
Moet ook een vreselijke tijd geweest zijn .
Je schrijft dat hij is opgenomen geweest vanwege urine infectie en toen een delier heeft gehad. Is daarna opgenomen in een verpleeghuis? Omdat hij zo in de war bleef? Want een delier is tijdelijk toch?
Die robothond, denkt hij dat dat een echte hond is? Ik denk dat mijn moeder dat ook zou denken vermoed ik.

Verpleeghuis, dat is het schrikbeeld geweest altijd voor mijn moeder. Moet er niet aan denken dat dat nodig gaat zijn in de toekomst. Hoe gaat jouw man daar mee om? Of beseft hij dat niet zo direct meer?

Groetjes, Caroline.
Caro64
 
Berichten:
6
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie