logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

moeder met diagnose dementie

Voor vragen, tips, advies en ervaringen over het omgaan met dementie

moeder met diagnose dementie

Berichtdoor Mariskah, 22 Januari 2020

Hoi allemaal,

Bij mijn moeder is in 2019 de diagnose dementie gesteld, maar ik was eigenlijk al veel langer mantelzorger voor haar omdat ze in het verleden is aangereden door een auto en daardoor niet aangeboren hersenletsel heeft opgelopen. Tot 2017 kon ze zichzelf nog goed redden met huishoudelijke hulp een keer per week. In 2017 heeft ze helaas een CVA doorgemaakt en daarnaast had en heeft ze nog veel meer gezondheidsproblemen. Ik ben de enige dochter die in aanmerking komt als mantelzorger (jongste zus woont in het buitenland, oudste zus is zelf chronisch ziek), Natuurlijk doe ik met liefde voor mijn moeder de was, de administratie, de medicijndoos vullen, de weekkalender schrijven, de boodschappen , de tuin, mee naar afspraken in het ziekenhuis, contact met de huisarts, fysio enz. enz. maar ik vind het wel heel veel naast mijn baan van 32 uur. Minder werken is helaas geen optie, en mijn moeder woont ook nog eens op twee uur reisafstand van mij. Dus een zorgdag kost mij 4 uur reizen. Omdat mijn moeder de diagnose dementie heeft gekregen is er via de huisarts een aanvraag gedaan voor een casemanager dementie. Het afgelopen half jaar is de casemanager dementie een paar keer kort bij mijn moeder op bezoek geweest en dat was het dan. Ik had juist gehoopt dat een casemanager mij ook wat ondersteuning zou bieden, maar blijkbaar had ik te hoge verwachtingen? Ik merk sowieso dat er als mantelzorger erg veel op je bord komt en dat er daarbij erg weinig begrip is van de omgeving. Wat zijn jullie ervaringen daarmee?
Groet, Mariska
Mariskah
 
Berichten:
20
Geboortejaar:
1969
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Overige familie/vriend(in) heeft dementie

Berichtdoor josha, 23 Januari 2020

Dag Mariskah

Ik kan me heel goed voorstellen dat het je teveel wordt nu je moeder veel meer zorg vraagt van je...en je weet dat iemand met dementie dat steeds meer gaat vragen, dat wordt echt niet minder.

De casemanager..... waarvan je had gehoopt op meer ondersteuning. Maar heb je dat ook wel aangegeven bij haar? Zolang jij niet aan de bel trekt vindt de casemanager het prima gaan. Jij bent er immers!
Dus allereerst aangeven dat je het niet langer volhoudt in je èèntje...wij mantelzorgers komen allemaal eens op dat punt en dan is het verstandig om meer hulp in te schakelen. Anders ga jij er aan onder door.

Je kunt ook overwegen om je moeder dichter bij jou te laten wonen. Ze zal steeds meer hulp nodig hebben en dan is het wel prettiger dat jij niet al die uren reistijd kwijt bent. Je bent al moe voor je bij je moeder bent lijkt mij.....

Blijft ze wel op die afstand van je wonen zal je veel meer hulp in moeten schakelen. Buren die een oogje in het zeil houden.... een buurtcentra waar je een beroep op een vrijwilliger kunt doen[ ik denk aan Humanitas] thuiszorg die ook met je moeder boodschappen gaat doen.... iemand die de tuin gaat verzorgen enz...

Als ik jou was zou ik allereerst een gesprek hebben met de casemanager en eerlijk vertellen dat je tegen je plafond aan zit.... en meer hulp nodig hebt van haar. Zij zal je de weg moeten wijzen bij instantie`s hoe jij deze hulp kunt aanvragen.
Ook buren inschakelen die wat op je moeder kunnen letten zal al wat lucht geven voor jou. In ieder geval je telefoonnummer daar neer leggen zodat ze je kunnen bellen bij calamiteiten.. Ik hoop dat je daar assertief in bent of wordt want je hebt echt alle hulp nodig die je kunt krijgen! Het is al een hele stap dat je in ziet dat je het alleen niet meer redt, nu de moed opbrengen om meer hulp in te schakelen.. Lijkt me alleen maar een zeer verstandig besluit.

Heel veel sterkte !

Lieve groet
Josha
josha
 
Berichten:
481
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
In het verleden betrokken

Berichtdoor Mariskah, 24 Januari 2020

Dag Josha,

Hartelijk bedankt voor je lieve reactie en je tips. Helaas heb ik vele ervan al aan de praktijk getoetst en die blijkt weerbarstiger dan de theorie.

Ik heb de casemanager bij de intake al aangegeven dat het allemaal wel erg veel was, maar daar werd
niets mee gedaan. En thuiszorg die ook boodschappen met mijn moeder gaat doen?! Naar mijn ervaring zijn de taken van de thuiszorg erg afgebakend, alles wat niet onder persoonlijke verzorging valt doen ze niet.

Er was een boodschappenservice via een vrijwilligerscentrale maar die mocht mijn moeder zelf niet belllen als er iets nodig was, dus daar hadden we niet zoveel aan.

We hebben nu een heel traject achter ons waarbij we eindelijk maaltijdondersteuning voor mijn moeder hebben via een PGB. Dit niet geheel zonder kleerscheuren; WMO verwees naar de zorgverzekeraar, en die verwees weer naar WMO. 3000 teveel gedeclareerde zorgkosten bij de zorgverzekeraar als gevolg en een hoorzitting bij WMO volgende week.

De buren zijn niet betrokken, ik heb een vrijwilliger moeten inschakelen om de vuilnis wekelijks buiten te laten zetten dat zegt toch genoeg lijkt me, ik heb dit eerder wel aan ze gevraagd natuurlijk, maar nee.

Ik zou best graag meer hulp willen inschakelen en dat probeer ik ook op allerlei manieren, maar ik vind dat dit proces zeer moeizaam verloopt.

Groet, Mariska
Mariskah
 
Berichten:
20
Geboortejaar:
1969
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Overige familie/vriend(in) heeft dementie

Berichtdoor josha, 24 Januari 2020

Dag Mariska

Inderdaad verloopt dit erg moeizaam om hulp te krijgen voor je moeder.. sjonge jonge om wanhopig van te worden... Misschien dat het ook per regio verschilt want deze ervaringen heb ik niet gehad met thuiszorg en de vrijwilligers. Ook had mijn moeder lieve buren die een oogje in het zeil hielden.

Ik vind toch dat de casemanager de aangewezen persoon is om jou hierbij te helpen, Kun je niet zelf een afspraak met haar maken en je wanhopige zoektocht aan haar voorleggen? Zij is aangesteld om ook jou te ontlasten, voor je er zelf aan onder door gaat.

Doet ze dat niet kun je een klacht over haar indienen en verzoeken om een andere casemanager.. het is verdorie haar WERK waar ze voor betaald wordt . Maar misschien ziet zij de noodzaak er nog niet van in... aan jou de taak om haar dat te laten inzien.

Je moeder laten verhuizen. dichter bij jou is geen optie?

Ik hoop dat er spoedig hulp komt zowel voor jou als je moeder.

Lieve groet
Josha
josha
 
Berichten:
481
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
In het verleden betrokken

Berichtdoor Mariskah, 25 Januari 2020

Hoi Josha,

Weer hartelijk dank voor je bericht en het meedenken. Ik heb de casemanager vorige week gemaild dat ik erg teleurgesteld was over het gebrek aan ondersteuning tot nu toe, tenslotte was zij vanaf het begin op de hoogte van de situatie en de problemen, en dat het me beter leek om de samenwerking te beeindigen als dit haar taakopvatting van het werk van een casemanager was. Mijn moeder staat nu op de wachtlijst voor een andere casemanager. Ze woont in het westen van Nederland en ik heb inderdaad de indruk dat het daar allemaal wat anders gaat dan hier in Overijssel waar ik woon. Helaas wil ze niet verhuizen en voor mij is dat ook geen optie, ik heb een vaste baan hier. Ik denk dat ik het nog wel een poos volhoud hoor, zo lang als nodig is. Ik heb gelukkig lieve mensen om me heen die mij thuis weer ondersteunen en zo houd ik het vol en natuurlijk is het zorgen voor je moeder ook een enorme motivatie voor jezelf. Maar het is af en toe echt om wanhopig van te worden inderdaad! Fijn om hier even stoom af te kunnen blazen.

Groet, Mariska
Mariskah
 
Berichten:
20
Geboortejaar:
1969
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Overige familie/vriend(in) heeft dementie

Berichtdoor josha, 25 Januari 2020

Hoi Mariska

Je staat er echt super goed in en het gaat vast wel goed komen.

Heel terecht dat je een andere casemanager wilt en al stappen hebt ondernomen in die richting. Overal zitten rotte appels tussen ,moet je maar denken en ze vallen vanzelf door de mand.Maar dan moeten er wel familieleden zijn die dit aankaarten bij de instantie`s,

Blijf rustig stoom af blazen op dit forum, ik weet uit ervaring dat het zo nodig is om dat te doen en ook anderen hebben weer baat en/ of herkenning bij jouw ervaringen.
Het is gewoon erg zwaar soms om mantelzorger te zijn maar ook een groeiproces om te ervaren wat je allemaal kunt. En wat een kracht erbij jezelf los komt als het om goede zorg voor je demente moeder gaat.

Ik had het achteraf niet willen missen.. wat heb ik veel geleerd als mens, ook over mezelf maar als je er midden inzit is het soms net teveel maar toch redt je het steeds weer. Ook door goed voor jezelf te zorgen!

Lieve groet

Josha
josha
 
Berichten:
481
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
In het verleden betrokken

Berichtdoor Mariskah, 25 Januari 2020

Lieve Josha,

Wat een fijne en lieve reactie dankjewel! Dat had ik net even nodig. Soms vraag ik me af of ik degene ben die gek ben omdat er zo'n enorm verschil is tussen wat in theorie mogelijk zou moeten zijn aan ondersteuning, en wat in de praktijk gebeurt. Het lijkt wel het sprookje van de kleren van de keizer. Er komen een paar zware weken aan (volgende week hoorzitting WMO, de week daarop krijgt mijn moeder een uitgebreid NPO) maar uit ervaring weet ik dat ik heel blij ben achteraf als alles gelukt is, hoe moeilijk het misschien ook was. Mantelzorgen brengt je ook veel. Ik ben ook blij dat ik dit voor mijn moeder kan doen. Van ieder ander krijg ik kromme tenen als er gezegd wordt: ook goed voor jezelf zorgen hoor, (maar hoe dan?) of: nou, laat het dan maar allemaal mis gaan, dan gebeurt er wel wat (nee hoor, dan gebeurt er niks) of: de instanties lossen het wel op, (welke instanties dan?) maar van jou weet ik dat je weet wat het is dus ik voel me daardoor echt gesterkt, hartelijk dank!

Groet, Mariska
Mariskah
 
Berichten:
20
Geboortejaar:
1969
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Overige familie/vriend(in) heeft dementie

Berichtdoor Danielle, 26 Januari 2020

Hoi Mariskah

Ik heb niet veel toe te voegen aan de lieve woorden van Joshua. Wat ik alleen wil aangeven is dat je bij je casemanager echt terecht moet kunnen als je het even niet meer weet. Wij hebben die ervaring in ieder geval wel. Ze heeft ons ondersteund en dingen uitgezocht die voor ons onduidelijk waren. Toen het genoeg was heeft ook zij geregeld dat de verhuizing naar een verzorgingstehuis soepel kon verlopen. Heel veel sterkte met alles.

Lieve groet Daniëlle :four_leaf_clover:
Danielle
 
Berichten:
18
Geboortejaar:
1970
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Margaret, 26 Januari 2020

Joshua heeft je al prachtige adviezen gegeven. Ik wil je veel sterkte wensen, en hoop dat je een fijne volgende casemanager krijgt, Mariskah! Wij horen bij Alzheimer Nederland juist vaak dat casemanagers die rol die jij hoopte dat ze op zou pakken echt oppakken. Dat gun ik jou ook. Hou je ons op de hoogte?
Margaret
 
Berichten:
132
Geboortejaar:
1974
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
In het verleden betrokken

Berichtdoor Mariskah, 01 Februari 2020

Hoi Margaret,

Hartelijk dank voor je reactie. Ik denk zelf inmiddels dat het probleem is, dat er snel iets geregeld moet worden via de huisarts. De POH kijkt vervolgens waar geen wachtlijst is, maar dat zijn dan niet per definitie de organisaties waarbij de kwaliteit van de zorg
heel goed is. We hebben dit helaas nu al meerdere keren ervaren; eerst met de de thuiszorgorganisatie van mijn moeder, en nu weer met de casemanager. Ik regel het nu liever zelf, door schade en schande wijs geworden. We hebben nu een thuiszorgorganisatie die niet gecontracteerd is bij de zorgverzekeraar. Dat geeft een boel gedoe, want ik moet zelf de facturen declareren, maar mijn moeder vindt het fijn en het gaat veel beter met haar. Er moest zsm een casemanager komen, want mijn moeder had dementie, dan komt er iemand in beeld die geen wachtlijst heeft. Deze casemanager zag de informatie die ik haar gaf over mijn moeder als leuke anekdotes ( Oh ja, echt waar? Ben je door de politie gebeld dat je moeder buiten om hulp stond te roepen? Nou, wat een verháál!) Etc. Mijn zorg, hoe het nu toch in vredesnaam verder moest met mijn moeder, werd absoluut niet serieus genomen.

Groet, Mariska
Mariskah
 
Berichten:
20
Geboortejaar:
1969
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Overige familie/vriend(in) heeft dementie