logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Wat doe ik voor mezelf

Voor vragen, tips, advies en ervaringen over het omgaan met dementie

Wat doe ik voor mezelf

Berichtdoor Appel11, 19 Augustus 2020

Beste mensen,
De ziekte van mijn man hakt er behoorlijk in.
Hoe letten jullie goed op jezelf met alle zorg aandacht en dwars gedrag elke dag weer.
Ik zou graag een keer mijn hart willen luchten met bij iemand.
Ik werk er nog bij en straks gaat mijn man 2 dagdelen naar de dagbehandeling.
Hij veranderd snel zijn diagnose is Alzheimer niemand die het weet hoe dit zal verlopen?
Wat een rotziekte.
Heeft iemand ervaring met t Alzheimer café?
Ik hoor het graag.
Alvast bedankt.
Appel11
 
Berichten:
5
Geboortejaar:
1965
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor ah45, 20 Augustus 2020

Beste Appel11, ook mijn man heeft de diagnose Alzheimer, al 6 jaar ongeveer. In het begin zijn we wel een paar keer naar het alzheimer café geweest maar ik vond dat het meer ging over ouderen met dementie, mijn man was nog geen 54 toen hij de ziekte kreeg.
Ik heb een fijne baan, in overleg met mijn werkgever heb ik mijn uren redelijk aan kunnen passen en ik heb een langdurig zorgverlof - een halve dag per wk - als mantelzorger, al 3 jaar. Daarvoor moest ik wel wat salaris inleveren, maar ook hier kwam mijn werkgever me deels tegemoet. Info over langdurig zorgverlof vind je op de website van Rijksoverheid.nl.
Mijn man gaat 1 dag in de week naar de dagbesteding, 2x in de week komt iemand van de thuiszorg en voor de rest heb ik een netwerk van familie/vrienden die hem opzoeken als ik op het werk ben. Wat niet wegneemt dat hij toch wel enkele uren per dag alleen thuis is en dat vind ik wel zorgelijk nu de ziekte steeds meer de overhand krijgt. Hij staat sinds enkele maanden op de wachtlijst voor opname in een zorginstelling. Op een afdeling speciaal voor jong dementerenden. Als ik je kan helpen met bepaalde zaken meld je dan gerust. groetjes
ah45
 
Berichten:
48
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Appel11, 21 Augustus 2020

Beste ah58,,
Bedankt voor je antwoord.ik sta pas aan het begin. Maar ben nog wel zoekende . Ik weet het pas sinds juni dat mijn man Alzheimer heeft. Mijn dochter is er meer mee bezig als mijn zoon blijft lastig ook voor hun. Ik was al 2 jaar naar het ziekenhuis met het onderzoeken van zijn klachten die steeds erger werden soms ook agressie en zo boos doen met veranderingen heel moeilijk Dit.
Alles valt nu op zijn plaats.
Ook handig om te weten met wat er kan als je werkt.Ik heb al t een en ander zitten kijken.
Mijn man wil zijn ziekte nog niet delen met zijn broers en zusters misschien over een tijdje?
We hebben al wel een case manager dat is echt fijn met vragen en andere zaken.
Ik weet nog niet of ik dat wel wil naar het Alzheimer café wil, Alles op zijn tijd
Misschien ook wel wat dingen voor mezelf proberen te doen.Zeggen ze tegen mij is goed bedoeld.
Succes ook met een plekje vinden voor jou man.
Lijkt me ook wel weer een fase wat weer zal moeten gaan wennen.
Grtjes.
Appel11
 
Berichten:
5
Geboortejaar:
1965
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Ellis, 29 Augustus 2020

Hoi Appel,
Wat een verdrietige situatie! Je zit nu in een rollercoaster net na de diagnose. Ik begrijp heel goed dat er dan heel veel op je af komt en je het soms allemaal niet meer weet. De diagnose en ziekte hebben grote invloed op je gezin, maar ook op familieleden en vrienden. Dat je man het nog niet wil delen met zijn broers of zussen, snap ik ook. Na de diagnose volgt er een soort rouw/ acceptatieproces. Voor iedereen is dat anders.

Ik raad je aan om deze informatie door te lezen: https://www.dementie.nl/impact-familie-en-vrienden. Het staat vol handige tips en tricks die je kunt gebruiken.

Sterkte!

Groeten, Ellis
Ellis
 
Berichten:
219
Geboortejaar:
1996
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Zorgprofessional / vrijwilliger

Berichtdoor Herfst, 01 September 2020

Hallo Appel,
Helaas uit ervaring weet ik hoe het voelt als alles tegelijk op je af komt. Er is zoveel te verwerken en het gevoel dat je machteloos staat tegenover zaken die je nu tegenkomt, vooral geestelijk door het veranderde gedrag van je partner maakt het niet makkelijk.
Probeer iig te bedenken dat hij ziek is en niet beseft dat zijn gedrag is veranderd. Hij beleeft de dingen nu anders en dat is zijn beleving. Ook hij is in de war van de veranderingen want sommige dingen heeft hij nu wel in de gaten en ontkent het. Met hem is niets aan de hand, met ieder ander wel... Het is zwaar als je er ook nog een baan bij hebt, het zou wel fijn zijn als je mensen om je heen hebt die hem kunnen bezoeken als jij er niet bent! Alle hulp 'van buiten' is welkom en durf er ook om te vragen.
En ja, je moet nu goed voor jezelf zorgen, dat is belangrijk, anders hou je het niet vol. Ga iets doen 1x pw wat jij leuk vindt, ik ben gaan schilderen, gewoon geprobeerd en ik vind het leuk, de groep is gezellig, je bent even uit 'de sfeer' en het is ook even verstand en concentratie bij iets anders. Ik doe nog vrijwilligerswerk in een verpleeghuis met demente bewoners, maar dat deed ik al, en vind het heerlijk. Daarom begrijp ik ook de veranderingen bij mijn man beter en weet dat het bij zijn ziekte hoort. Het maakt het niet makkelijker, maar je begrijpt het, je gevoel is een ander verhaal. Ik denk dat je al ervaren hebt dat, door de veranderingen in zijn gedrag en wss zijn omgang met jou, dat je de man die je kende, aan het verliezen bent. Dat is ook zwaar, je gaat afscheid nemen van iemand die er nog is, maar niet meer zoals hij was. Dus daarom ook is het belangrijk om met anderen te praten, hulp te zoeken en iets te gaan doen voor jezelf, nieuwe energie opbouwen. Gevoelens van 'schuld' spelen ook meestal mee, doe ik het wel goed, kan het beter, enz. Niet doen, je doet wat je kunt, maar vooral als anderen niet weten wat er aan de hand is, en vinden dat het allemaal wel meevalt, komen die schuldgevoelens. Dat was bij mij tenminste zo. Op een gegeven moment komt er toch het gevoel en een moment om er met familie of vrienden over te praten: maar hoe doe je dat? Niet achter zijn rug om, maar met hem erbij, zeggen dat je de diagnose hebt gehad, vertellen dat er iets aan het veranderen is en dat hij dat zelf ook weet. Lastig ja, maar nog lastiger vond ik het dat mensen niets wisten en de gesprekken soms verwarrend waren. Hoewel mensen met dementie/Alzheimer heel goed kunnen verbloemen dat ze iets niet (meer) weten, ze beginnen dan gewoon over iets anders. Visite-gedrag noemde ik dat.
Het is een heel verhaal geworden, ik hoop dat je iets herkent, er is ook zoveel te vertellen over die rotziekte!
Ik wens je heel veel sterkte en kom gewoon hier op het forum praten, dat lucht wellicht op!
Lieve groet, Foke
Herfst
 
Berichten:
62
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Tonja, 25 September 2020

Jeetje Foke .ik lees net je antwoord.wat is dit herkenbaar.zeker het ontkennen van de ziekte.en het zo goed kunnen verbloemen.mijn man is erg tegenstrijdig.tegen bijna iedereen zegt hij dat hij Alzheimer heeft.en aan de andere kant ontkent hij het.Het is zo moeilijk om dit een plek te kunnen geven Zodat je weet hij kan er niks aan doen Dat kwartje is bij mij nog niet helemaal gevallen.omdat ik ook best nog een normaal gesprek met hem kan hebben.maar de afstand die er inmiddels tussen ons is vind ik heel moeilijk.als ik hem een aai over zijn bol geef of even zijn hand aanraak trekt hij die gelijk terug.
Laatst gewijzigd door Tonja op 25 September 2020, 1 keer totaal gewijzigd.
Tonja
 
Berichten:
10
Geboortejaar:
1954
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Appel11, 17 Oktober 2020

Lieve lotgenoten,
Even een berichtje want ik voel wel dat ik iets vooruit kom in deze dementie wereld. Mijn man van 63 jaar heeft Alzheimer.
Het vertellen Van de diagnose aan familie hebben we gedaan.En vrienden.Dit doen we even niet meer,oeps dat is lastig om te doen en ook sommige reacties die je krijgt.
Ook mopper ik ook wel eens dat mijn man weer eens iets kwijt is en dan baal ik wel even van mezelf. Maar ook kan ik genieten van het samen zijn.Wandelen eten.Maarook weer mezelf schuldig voelen als ik ga werken, met een stemmetje in mijn hoofd je moet thuis zijn en blijven voor hem.
Allemaal keuzes en gevoelens die door mijn hoofd gaan. Hetzelfde bijzondere om te doen vond ik ons samengestelde levenstestament met sommige moeilijke punten erin die je wel tot nadenken zetten. Het geeft me nu veel rust dat er zaken zijn geregeld o.a een volmacht is er nu.
Het regelen lukt me wel vaak wel aardig . Nu nog met mijn emoties aan de slag en dat doet pijn.
Let op elkaar Grt Appel
Appel11
 
Berichten:
5
Geboortejaar:
1965
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Ellis, 18 Oktober 2020

Appel11 schreef:
> Lieve lotgenoten,
> Even een berichtje want ik voel wel dat ik iets vooruit kom in deze
> dementie wereld. Mijn man van 63 jaar heeft Alzheimer.
> Het vertellen Van de diagnose aan familie hebben we gedaan.En vrienden.Dit
> doen we even niet meer,oeps dat is lastig om te doen en ook sommige
> reacties die je krijgt.
> Ook mopper ik ook wel eens dat mijn man weer eens iets kwijt is en dan baal
> ik wel even van mezelf. Maar ook kan ik genieten van het samen
> zijn.Wandelen eten.Maarook weer mezelf schuldig voelen als ik ga werken,
> met een stemmetje in mijn hoofd je moet thuis zijn en blijven voor hem.
> Allemaal keuzes en gevoelens die door mijn hoofd gaan. Hetzelfde bijzondere
> om te doen vond ik ons samengestelde levenstestament met sommige moeilijke
> punten erin die je wel tot nadenken zetten. Het geeft me nu veel rust dat
> er zaken zijn geregeld o.a een volmacht is er nu.
> Het regelen lukt me wel vaak wel aardig . Nu nog met mijn emoties aan de
> slag en dat doet pijn.
> Let op elkaar Grt Appel

Hee lieve Appel,
Wat goed dat je inmiddels iets meer "gewend" bent in deze wereld. Nou ja, wennen is een groot woord natuurlijk.
Ik kan me voorstellen dat het vertellen aan familie en vrienden stiekem heel wat voeten in de aarde had. Bij hen moet het natuurlijk ook landen en het kan daardoor heel goed zijn dat je in het begin hele nare reacties krijgt. Sommigen weten dan niet welke houding ze zichzelf moeten geven.

Neem jezelf dat stemmetje niet kwalijk. Ook jij moet er nog meer mee leren omgaan. Iedereen maakt fouten, dat is helemaal niet erg! Wat fijn dat er zaken geregeld zijn! Ik bedacht me trouwens nog: hebben jullie ook al een casemanager?

Geef jezelf tijd. Ook wat betreft jouw emoties. Het komt goed, echt!

Warme groet,
Ellis
Ellis
 
Berichten:
219
Geboortejaar:
1996
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Zorgprofessional / vrijwilliger