logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Een scala aan dementie....

Een scala aan dementie....

Berichtdoor Mia (vrijwilliger), 18 Juli 2013

Eerder geplaatst door Steven:

Ik ben deze week weer naar de specialist geweest. Het kwam aan de orde welk type dementie ik nu heb. Volgens de arts laat iedere vorm van dementie zich niet in een hokje plaatsen. Een combinatie is zeer goed mogelijk. Ik heb een ontsteking in mijn hersenen. Dat heeft zijn oorzaak in de Relapsing Poychondritis die ik heb. In mijn hoofd heeft dit gevolgen voor het vasculaire deel en er is sprake van een vorm van Lewy body en ook deeltjes van Alzheimer. Hierdoor is het ook moeilijk te bestrijden. Ik gebruik nu Galantamine, de specialist heeft deze week de dosering verdubbeld. We hopen dat hierdoor het proces rustiger verloopt.

Ik dacht ik meld dit toch even omdat het me opvalt op de site dat men heel erg bezig is met het in hokjes plaatsen van de diverse soorten dementie. Uit ervaring blijkt nu dat je dit niet zo absoluut kunt doen.

Groet,

Steven
Mia (vrijwilliger)
 
Berichten:
211
Geboortejaar:
2015
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Mia (vrijwilliger), 18 Juli 2013

Beste Steven,

Wat jij bedoeld is misschien dat vele vormen elkaar overlappen. Het is ook maar net wat voor deel in de hersenen is aangetast en beschadigd.

Vele vormen van dementie zijn bekend, vele ook niet.
Ik denk echter wel dat dementie door heel Nederland in 1 groot hok wordt geplaatst.

Dementie betekent voor de meeste mensen dat je van alles vergeet. Doe je dat niet en vertel je nog redelijk je verhaal, dan is er voor de omgeving weinig aan de hand en ben je niet dement.
Dat is een hok waar ik tegen aan loop en dat is erg lastig.

Dementie valt idd niet in één hok te plaatsen maar enige richting maakt wel duidlijk waarom de symptonen zijn zoals ze zijn en daarmee is bv met name vreemd gedrag beter te begrijpen en te accepteren.

Ik denk dat er meer mesnen zijn die hier wel een aanvulling op hebben.
Groet Mia
Mia (vrijwilliger)
 
Berichten:
211
Geboortejaar:
2015
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Steven, 18 Juli 2013

Beste Mia,

Dank voor je reactie. De mening die ik gaf was eigenlijk de mening van mijn specialist. Ik vond hem opvallend daarom noemde ik hem.

Het vergeten van zaken vind ik persoonlijk nog het minst erg, ik heb geleerd me daarbij neer te leggen. Het grote probleem zit hem wat mij betreft in de handelingen en gedrag. Ik doe en zie dingen die niet kunnen. Soms kom ik daar zelf achter en soms moet men het mij vertellen. Ook het volgen van een groepsgesprek is een drama. Je kunt niet overal doorheen roepen dus je probeert je tekst te onthouden voor als er een stilte is. Dan is die stilte daar en wil je beginnen en vervolgens sla je totaal dicht omdat je niet meer weet wat je wilde zeggen. Soms zie ik ook dingen die er niet blijken te zijn. Dat is heel vreemd want je weet heel zeker dat het er is of was. Buitengewoon complex dus. Ik schijn soms ook grof in de mond te zijn, ik kan me daar niets bij voorstellen. Al met al lastig dus!

Groet,

Steven
Steven
 
Berichten:
57
Geslacht:
Man

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger), 19 Juli 2013

Dag Steven,

Wat zo bijzonder is aan je verhaal is dat je je ziekte zo goed kunt analyseren, ook al besef je zelf niet altijd dat deze dingen gebeuren. Dat maakt het misschien ook extra lastig omdat je het niet onder controle hebt. Hoop dat de galantamine (Reminyl) in de hogere dosering wat voor je doet.

Groet,
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1087
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor Steven, 20 Juli 2013

Hallo Onderzoeker30,

Dank voor je positieve reactie. Je slaat de spijker precies op z’n kop. Ik weet niet precies wanneer ik mij wat realiseer of dat er eerder ook al wat is gebeurd. Er gebeuren rare dingen. Zo zie ik regelmatig dingen die er blijkbaar niet zijn. Ik vind dat absoluut niet hinderlijk want het zijn vaak mooie plaatjes. Bij het gesprek bij de specialist kwam dit toevallig ter loops boven tafel. Ik had me nooit gerealiseerd dat dit hallucinaties kunnen zijn. Dit even als voorbeeld van de verwarring waar je in zit. Complex dus!

Groet,

Steven
Steven
 
Berichten:
57
Geslacht:
Man

Berichtdoor willy, 20 Juli 2013

Hoi Steven en Onderzoeker30, mijn man kan ook nog steeds, na twaalf jaar !, het een-en-ander analyseren. Zo hoort hij bijvoorbeeld ECHT dat de bel gaat midden in de nacht. Of hij ziet me op de bank zitten, terwijl ik achter de computer bezig ben. Als ik hem vertel dat hij hallucineert, neemt hij dat gelijk van me aan. Wel is hij dan erg onrustig. Zo van: 'Staat er echt niemand voor de deur?'
In dat soort gevallen geef ik hem Valeriaan. Dat helpt. Deskundigen hebben me verzekerd dat het geen kwaad kan.
Later vertelt hij dat ook aan anderen. 'Ja, ik was weer bezig. Ik zag en hoorde dingen die er niet waren.'

Ik vind het knap, Steven, dat je het zo allemaal kan verwoorden. Door jou krijg ik wat meer inzicht in die verwarring waarin jullie leven.

Sterkte!
Groet,
Willy
willy
 
Berichten:
28

Berichtdoor Steven, 20 Juli 2013

Ha Willy,

Dat met die bel daar wil ik graag even op reageren. Bij mij is het zo als bijvoorbeeld de telefoonbel gaat ik in eerste instantie gewoon de telefoon pak en het gesprek voer. Na het beëindigen van het gesprek hoor ik nog ruim een half uur steeds de telefoon weer gaan. Dat heb ik bijvoorbeeld ook als een ambulance met sirene achter ons heeft gereden. Lange tijd hoor ik die sirene nog doorgaan. Het is niet heel erg hoor maar wel zeer vermoeiend. Je staat namelijk constant op het verkeerde been. Door je verhaal met de bel thuis kwam deze gedachte bij mij boven.

Groet,

Steven
Steven
 
Berichten:
57
Geslacht:
Man

Berichtdoor willy, 20 Juli 2013

Zo kan je zien, Steven, dat dementie echt niet in een hokje is te stoppen.
Bij mijn man is het over-en-uit als ik zeg dat het niet waar is.

Ik kan me voorstellen dat het inderdaad zeer vermoeiend is als jij dat geluid maar blijft horen.
Nogmaals sterkte!

Groet,
Willy
willy
 
Berichten:
28

Berichtdoor willy, 20 Juli 2013

PS Wel is hij daarna erg onrustig en daarom geef ik hem dus die Valeriaan. Maar het geluid hoort hij niet meer.
willy
 
Berichten:
28

Berichtdoor Nick, 10 September 2016

Hallo Steven,

Ik ben zelf ook patient en nog " relatief jong "..
Herken bijzonder veel in jouw verhaal. Daar waar je zegt " Het vergeten van zaken vind ik persoonlijk nog het minst erg ", of " Na het beëindigen van het gesprek hoor ik nog ruim een half uur steeds de telefoon weer gaan", zijn voor mij herkenbare dingen. De schok van herkenning was het grootst bij : " Ik doe en zie dingen die niet kunnen " en dat je soms grof in de mond kunt zijn en er door anderen opgeattendeerd moet worden.
Ik heb nog niet zolang de diagnose, en ben nog bezig mij er mee te vereenzelvigen.

Inhoudelijk van welk ziekte diagnose ik heb, wil ik evenmin op ingaan, gezien het ' hokjes' -fenomeen.

Psychologisch, emotioneel vind ik het wel een klus om er mee om te gaan.
Dat je ' ineens ' bij je zelf ontdekt dat je van die heel vreemde dingen kunt doen, heel onverwachte dingen kunt zeggen die helemaal niet bij je passen, is moeilijk te incorpureren, niet waar ? Hoe vertel je dat aan je omgeving ? "Dat heb ik wel gezegd, maar ik meende er niets van ! " Dat komt dan ook bij hen heel vreemd of zelfs nóg verwarrender over... Ja toch ?
Ik vind het vooral moeilijk om nog ' vrindjes' met me zelf te zijn, want ik vertrouw me zelf veel minder daar ik me tegenwoordig niet geheel op me zelf kan verlaten. Een behoefte aan feed-back is er zeker, zoals ook herkenning.
Daarnaast nog de angst later niet voor me zelf te kunnen zorgen. brrr.

Groet, Nick.
Nick
 
Berichten:
1
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie


cron