logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Posterieure corticale atrofie, PCA

Berichtdoor sijtze, 10 Juli 2013

Beste Wammes,

Ik ben 67 jaar en ben gepensioneerd, dat betekent dat ik de volledige zorg voor mijn vrouw heb.
De wmo werkt niet , mee, en vind dat ik tijd zat heb, wat pca is daar hebben ze geen enkel idee van.
Dat je boodschappen moet doen begrijpen ze wel, maar dan kan wel een van de kinderen
oppassen, dat zij werken en ook nog eens ver weg wonen, dat is mijn probleem.
Opmerkingen het zal wel loslopen, omdat zij cognitief goed bij is is bij de heren/dames ambtenaren niet ongewoon, tja als jezelf de hele dag niets doet@% €&$.
Hulp accepteren van anderen geeft veel problemen voor mijn vrouw, als zelfstandigen, moest je immers ook alles zelf oplossen.

sijtze
 
Berichten:
12

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland), 10 Juli 2013

Dag Wammes,

Ik hoop dat je ondertussen via mijn bemiddeling een contact kunt opbouwen met Sijtze.
Net als Polderdyk heb ik ook bewondering voor je aanpak. Fantastisch dat je dit hebt kunnen organiseren. Waarbij jij als expert wordt gezien en ook behandeld in het omgaan met je vrouw met haar ziekte.

Veel sterkte gewenst, en goed dat je op deze manier niet alleen voor je vrouw, maar ook voor jezelf zorgt!
Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
772
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man

Berichtdoor sijtze, 10 Juli 2013

Zo op een verkeerd knopje drukken lukt mij nog.
Ik ben blij voor je dat je hulp hebt van de thuiszorg, dan valt er toch een stukje
zorg van je af.
Fijn dat je werkgever meewerkt, er zijn er genoeg diev dat niet doen.
Maar ja even iets anders.
Ik heb met alzheimer nederland gesproken, en Rob neemt contact met mij op, dat zou wel fijn zijn.
Ik wens je het allerbeste, en hopelijk spreken wij elkaar.

Sttekte en vriendelijke groet;

Sijtze
sijtze
 
Berichten:
12

Berichtdoor Wammes, 10 Juli 2013

Hoi Mia,

De hoofdmoot van wat ik gedaan heb met de dames van de thuiszorg is , alles in vaste patronen doen, je niet opdringen en op zo'n manier helpen dat mijn echtgenote het idee heeft dat zij de regie in handen heeft en jij bepaalt wat er gebeurt. Door haar zeer beperkte infoverwerking (zien en horen en combineren van beide), het volledige besef van wat er met haar gebeurt, geen baas meer zijn over haar eigen ik, ze kan zichzelf niet meer reguleren en vindt eigenlijk dat ze hetzelf moet kunnen, hierdoor moet je heel omzichtig met haar omgaan. Dit houdt gewoon in ontzettend veel geduld, benoemen wat je gaat doen en dit blijven herhalen, herhalen. Veel gebruik maken van haar gevoel van humor, je moet je gewoon heel erg inleven in haar belevingswereld. In het begin ging het met thuiszorg fout omdat er teveel verschillende personen kwamen waaronder ook een man. Het heeft mij maanden gekost om erachter te komen wat haar zo dwars zat aan de thuiszorg, dit bleek dus de man te zijn en een dasme waar ze erg onrustig van werd. Na contact hierover met thuiszorg is er het een en ander goed geregeld, heb dit een paar maanden zo laten gaan en hierbij mijn echtgenote "gemonitord", op een gegeven moment had ik gevoelsmatig het idee dat we weer een stap verder konden, mijnvrouw klonk positief over de thuiszorg. Hierna is het balletje gaan rollen zoals ik in een eerder stukje vermeld heb. De problemen met thuiszorg hadden voorkomen kunnen worden als zij het vanaf het begin op de afgesproken wijze hadden ingevuld, heb gewoon het gevoel dat we daar maanden verloren zijn, maar op dit moment gaat het gewoon goed.
Misschien ten overvloede, maar misschien hebben anderen er iets aan. Doordat bij ons de diagnose nog niet zo lang geleden gesteld is hebben wij het zo'n 12 jaar zonder de hulpverlenende instanties gedaan, in Nederland hoef je zonder etiketje nergens aan te kloppen.
Vanaf het moment dat ik ernstige vermoedens kreeg dat het goed fout zat met haar 7 jaar geleden, ik heb eerst aan andere dingen gedacht (vroege overgang - psychische blokkade etc.), ben ik daar al heel open over geweest tegen onze dochters en het is daardoor ook bespreekbaar en zij dragen allemaal een steentje bij.
Toen ik problemen begon te krijgen met de combinatie zorg, werk en het complete huishouden ben ik met een van mijn zussen gaan praten en deze help hier ook een stuk in mee.
Op het moment dat ik als 's morgens naar mijn werk ging en de deur niet met een goed gevoel achter me dicht deed heb ik de buren ingelicht over de situatie, deze houdt ik nu nog steeds op de hoogte. Het is jezelf wel bloot geven maar het levert ook veel op.
Nu we in de hulpverlening zitten en mijn vrouw naar de dagopvang gaat neem ik wel eens snipperdagen op deze dagen op, lekker alleen in huis zonder dat je constant op hoogspanning staat en je radar overuren maakt, ik ervaar dit niet als egoistisch, het is bittere noodzaak om te kunnen blijven doen wat je doet.
Voor mijzelf heb ik de verwachtingen t.o.v. van mijn echtgenote op 0 gezet, lang proces maar het werkt, je hebt op deze manier alleen maar meevallers. Ik kan mij aanpassen en zij kan dat niet.
Jaren geleden toen ik het idee kreeg dat het goed fout zat met haar kon ik nog wel redelijk met haar praten, zij zei toen dat er niks aan de hand was maar dat het niet lekker ging in haar hoofd. Ik zat toen aan dementie te denken en we hebben toen afgesproken dat als het dit was het een ongelijke strijd zou worden, winnen kunnen we niet maar wel lang dwarszitten en dat is tot op heden gelukt.
Wammes
 
Berichten:
30
Geboortejaar:
1956
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Wammes, 10 Juli 2013

Hoi Sijtze,

Ik heb inmiddels je e-mail adres en dat contact komt wel goed.

Sterkte en groet Wammes
Wammes
 
Berichten:
30
Geboortejaar:
1956
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Wammes, 01 Augustus 2013

Dubbel gevoel.

Opluchting dat mijn echtgenote per augustus 4 dagen per week naar de dagbehandeling gaat zodat mijn oudste dochter ontlast wordt, daar ging ze tot nu toe een dag in de week naar toe. Maar met 2 kleine meiden van 3 en 1 jaar en daar nog een moeder bij die constant sturing en aandacht nodig heeft werd dat te zwaar. Heb mijn dochter ook uitgelegd waarom ik dit gedaan heb, ik wil niet dat zij overbelast raakt en dat ze het ook niet moet opvatten als een tekortkoming van haar, het is puur lijfsbehoud en zij vangt nu haar moeder op als deze thuiskomt van de dagbehandeling, ik red het niet altijd qua werk. Mijn andere dochters nemen de andere dagen voor hun rekening. Dit was het wat betreft de opluchting, maar er is ook verdriet omdat het weer een stap verder is. Die ziekte is net een karretje wat zonder remmen de berg afgaat, steeds sneller, het is gewoon zwaar K!
In februari kon ze nog zonder begeleiding buiten een klein wandelingetje maken, nu moet ze binnen in huis begeleidt worden omdat ze volledig de oriëntatie kwijt is, hetzelfde verhaal voor geld voor aankleden en eten. Gelukkig is de dagbehandeling geen straf voor haar, ze reageert er positief op en ik denk dat zoals het vanaf augustus gaat het voor haar ook beter is. Meer vaste structuur, 4 dagen achter elkaar naar de dagbehandeling en een lang weekend thuis. Vaste patronen zijn heel belangrijk.
Al met al kan ik ook niet zeggen dat we ongelukkig zijn, wel met die ziekte, maar niet in het dagelijkse leven. Pas mij aan, we genieten van de kleine dingen, geen verwachtingen dan kan het ook niet tegenvallen. Het zijn allemaal clichés maar ze werken wel.
Als ik mijn echtgenote gewassen heb en naar bed breng en in bed stop praat ik ook alleen maar over positieve dingen, het is net een verhaaltje voorlezen. Wat ik hiermee bereik is dat zij met een positief gevoel en vrolijke gedachten in slaap valt en dan ook rustig is, ze kan haar gedachten niet meer reguleren en als ze verdrietig of boos is gaat dit van kwaad tot erger en is ze erg onrustig en wordt dan soms in paniek wakker en dan zijn de rapen gaar. Voor mij is het vaak wel moeilijk om aan de buitenkant richting haar opgewekt en positief te zijn, heel vaak ga ik van binnen kapot, maar het werkt en dat is dan wel weer motiverend.
Misschien dat iemand hier ook wat mee kan, ik moest het gewoon even kwijt.

Groet, Wammes
Wammes
 
Berichten:
30
Geboortejaar:
1956
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger), 02 Augustus 2013

Dag Wammes,

Heb je verhaal zo terug zitten lezen en wat een "opluchting" dat je vrouw nu 4 dagen naar de dagbehandeling gaat. Hoe jullie het tot nu toe hebben volgehouden is heel knap. Je moet jezelf helemaal opzij zetten en dat voor al meer als 12 jaar. Dat je het zonder alle hulpinstanties hebt moeten doen en pas sinds kort een diagnose hebt vind ik wonderbaarlijk. Je geeft ons een goed inzicht wat deze onbekende vorm van dementie zoal inhoudt, realiseer me dan ook hoe zwaar het moet zijn geweest voor het hele gezin.
Hoop dat jij en Sijtze ervaringen met elkaar kunnen uitwisselen. Het belang van een dagbehandeling wordt op deze manier nog eens goed onderstreept. Heel veel sterkte ook voor Sijtze en anderen die met deze ziekte te maken hebben, hartelijke groet
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1087
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor Mart & Willeke, 31 Augustus 2013

beste forumgebruikers
sinds afgelopen dinsdag weten we dat mijn partner lijdt aan PCA.

ik zou graag in contact komen met lotgenoten.
Mart & Willeke
 
Berichten:
2

Berichtdoor Mart & Willeke, 03 September 2013

beste Wammes en/of Sijtze
ik zou graag met jullie in contact komen, wat zijn hiervoor de mogelijkheden.
Mart & Willeke
 
Berichten:
2

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger), 03 September 2013

Dag Mart & Willeke,

Rob, van Alzheimer nl kan regelen dat jullie met elkaar in contact komen: R.grootzwaaftink@alzheimer-nederland.nl
Mail hem gerust.

Sterkte met alles, groet
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1087
Geslacht:
Vrouw


cron