logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Posterieure corticale atrofie, PCA

Berichtdoor Wammes, 10 September 2013

Hoi Mart & Willeke,

Sorry voor de wat late reactie, maar dat heeft met de thuis situatie te maken. Het wordt steeds extremer en er blijft bijna geen tijd meer over voor andere zaken. Contact kun je inderdaad via Rob regelen zoals onderzoeker30 aangeeft. Sijtze en ik hebben regelmatig contact, het maakt het niet lichter maar helpt wel. PCA is heel complex qua invloed op je dagelijks leven. Ik weet niet in welk stadium je partner is, wij zijn al een eind op weg.
Hoor of zie wel, sta er in ieder geval voor open.
Sterkte en groet;
Wammes
Wammes
 
Berichten:
30
Geboortejaar:
1956
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor sijtze, 14 September 2013

Hoi Mart en Willeke,
Ik probeer om een contactgroep op te zetten .
Hiervoor heb ik wel even tijd nodig, zoals Wammes al schreef, het wordt steed extremer.
Het nut van zo'n contact groep is , dat je niet alles uit hoeft te leggen en dat scheellt heel wat tijd.
In ieder geval zal ik een gmail aanmaken en zal deze hier kenbaar maken.
Overigens kun je binnenkort ook een oproep vinden bij het DAC van de VU.
Pluk de dag, vriendelijk groet
Sijtze.
sijtze
 
Berichten:
12

Berichtdoor sijtze, 14 September 2013

Alzheimerpca@gmail.com
Vraag maar raak.
sijtze
 
Berichten:
12

Berichtdoor Wammes, 19 September 2013

Dubbele spagaat.

Vandaag weer een heel goed maar ook zwaar gesprek gehad met de casemanager, mijn oudste dochter gaat ook steeds mee omdat ik vindt dat er buiten mij nog iemand in het gezin op de hoogte moet zijn van beslissingen die er genomen moeten worden en ook als steun en klankbord voor mij.
Gezien het tempo waarin het ziekteproces zich op dit moment ontwikkelt en ook de tijdsduur van het hele ziekteproces komt het moment eraan dat ik, helaas, steeds meer ga inzien dat de omstandigheden zo worden dat ik mijn echtgenote niet meer de zorg kan geven die zij nodig heeft, zoals ik het nu inschat is dit een kwestie van een paar maanden.
Voor mijzelf heb ik daar wel veel verdriet over maar ervaar het niet als onvermogen van mijn kant, moet realistisch blijven, we hebben het al veel langer gered (met steeds meer hulp) dan iedereen gedacht had. Positieve kant bekijken, hoe moeilijk dat soms ook is, is daar debet aan. Alles is nu ook geregeld voor deze volgende stap, bepaal zelf ook het moment wanneer dit zijn beslag zal nemen maar. Ik heb voor mezelf een aantal parameters neergelegd waarop ik mijn beslissing neem, o.a. punt van zorgbehoefte, veiligheid maar ook voor wat ik zelf nog aankan en dat is, vind ik, niet egoïstisch maar realistisch. Mijn leven gaat ook hierna "gewoon" door. De wijze waarop ik het hier verwoord klinkt misschien wel koel of afstandelijk maar ik kan jullie verzekeren dat dit beslist niet het geval is.
Ik voel me een koorddanser in een dubbele spagaat op een dun lijntje, enerzijds omdat ik in de omgang met Ada heel flexibel en rekbaar moet zijn om een leefbaar klimaat te scheppen en zij heel rechtlijnig en strak van vaste structuren aangestuurd moet worden om het voor haar ook prettig te houden. De andere spagaat heeft met mijn gevoel te maken, de realiteit botst constant met mijn emoties over alles wat er gebeurt, gedaan en geregeld moet worden. Gelukkig heb ik de volle steun van mijn 3 dochters die zo al ontzettend veel respect hebben voor de manier waarop Ada en ik toch een zo "normaal" mogelijk leven proberen te leiden. Het feit dat wij al zolang in een rouw proces zitten van het afscheid nemen van de vrouw die Ada eens was, haar vaardigheden, haar ja noem het maar op of het is er niet meer heeft ertoe geleid dat ik vrij nuchter tegen de ontwikkelingen aankijkt maar wat niet weg is of gaat zijn mijn gevoelens voor haar en ondanks dat ik er heel realistisch tegen aankijk blijven die gevoelens de overhand houden. Dat is gewoon zwaar "K..". Ik wil dan ook een ieder, uiteindelijk krijgt iedereen die zorgt voor een dementerende hier mee te maken, ontzettend veel sterkte en kracht toewensen om toch de juiste beslissingen te nemen in het belang van jezelf maar ook van de dementerende.

Groet Wammes.
Wammes
 
Berichten:
30
Geboortejaar:
1956
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor sijtze, 19 September 2013

Beste Wammes,

Dit doet mij verdriet, wat bijzonder naar voor jullie.
Ik begrijp heel goed dat je beslissing niet egoïstisch zal zijn, ik heb je leren kennen als een warme, sympathieke man.
Bij ons gaat het nog wel, al verslechterd de toestand veel te snel.
Ik wens je alle sterkte en wijsheid toe die nodig is.
Respect,

Sijtze
sijtze
 
Berichten:
12

Berichtdoor Wammes, 08 November 2013

De tijd gaat dringen.

Ada gaat steeds verder achteruit, er beginnen zich nu ook lichamelijke problemen voor te doen. Zijn bij de huisarts geweest en naar nu blijkt heeft ze niet alleen de motoriek van een 80 jarige maar ook inwendig begint de veroudering haar lichaam steeds meer in zijn greep te krijgen vooral de spijsvertering werkt heel traag daar heeft ze nu molaxole ( het eerste medicijn wat wij in deze lange cyclus) voor. Het werkt tweezijdig voor ons, de spijsvertering blijft op gang en er is een heel stuk onrust weg waardoor ze beter slaapt en niet onbelangrijk, ik ook. In het kader van een zorgbijlage in de krant waarin ook het stuk mantelzorger aan bod kwam zijn wij geïnterviewd, dat was afgelopen woensdag. Doordat er ook een foto van ons bij stond werden we herkend op straat en kregen daar zoveel mooie en positieve reacties op en ook echt geïnteresseerde vragen, dat heeft ons wel geraakt. Je merkt wel dat veel mensen niet echt weten wat mantelzorger zijn inhoudt, zeker niet als je daarnaast fulltime werkt. Bovendien heeft het ook nog een contact opgeleverd met een lotgenoot. Komende wordt moeilijk, het beslissingsmoment komt steeds dichterbij volgende week een gesprek met de zorgbemiddelaar, Ada staat hoog op de wachtlijst, bespreken hoe he verder gaat. Over 2 weken een familiegesprek met mijn dochters, casemanager, geriatrisch arts en psycholoog, overigens het eerste familiegesprek waar ik zelf ook bij aanwezig was. Tot nu toe gingen mijn dochters zonder mij zodat ze vrijuit konden praten en vragen.
Het zijn allemaal zaken waar ik niet op zit te wachten en zeker niet naar uitkijk maar absoluut reëel en noodzakelijk. Lees en hoor vaak dat de dementerende weerstand heeft om naar het verzorgings c.q. verpleegtehuis te gaan maar heb voor mijzelf ook het gevoel dat ikzelf daar ook (nog) niet "klaar" voor ben, het is weer zo'n rigoureuze definitieve en confronterende stap en het voorruitzicht om de vrouw van mijn leven te laten gaan stemt mij diep bedroefd maar ik besef dat het op (hopelijk langere termijn dan ik nu denk) onontkoombaar is. Helaas
Ik wens een ieder die voor hetzelfde dilemma staat veel wijsheid, kracht en sterkte.

Groet Wammes
Wammes
 
Berichten:
30
Geboortejaar:
1956
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger), 09 November 2013

Goede morgen Wammes,

Door onze situatie is jouw verhaal volledig aan mij voorbij gegaan.
Vannacht las ik het voor het eerst.
Ik ben diep onder de indruk. En heb heel veel respect voor jullie.
Bedankt voor het feit dat je ons een inkijkje hebt willen geven in jouw gevecht met deze zoals je zegt K.... ziekte.
Sterkte.
leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1992
Geslacht:
Man

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger), 09 November 2013

Dag Wammes,

Ik onderschrijf helemaal wat Leo zegt. Petje af voor jou en je dochters. Veel sterkte met deze volgende "stap".
Hartelijke groet,
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1087
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor Alie1, 12 November 2013

Goedemorgen Wammes,
het viel me op in jouw bericht dat je, na een interview en na het tonen van een foto, veel reacties kreeg van buitenstaanders. Nu begrepen de mensen dus pas wat jullie meemaakten! Je krijgt nog een moeilijke beslissing te nemen i.v.m. de opname van je vrouw, maar je zult ook na verloop van tijd ervaren dat het goed komt. Inderdaad, het is allemaal confronterend, maar de vrouw van je leven", zoals jij haar noemt, laat je niet gaan, maar je geeft alleen wat zorg voor haar uit handen. Kun je het ook op die manier bekijken?

Houd ons maar op de hoogte.
Veel sterkte gewenst.

Alie.
Alie1
 
Berichten:
110

Berichtdoor Wammes, 16 November 2013

Twijfels.

Afgelopen week een moeilijk maar verhelderend gesprek gehad met se zorgbemiddelaar over een eventuele opname (op langere termijn) van mijn echtgenote. Het gesprek was goed en heel duidelijk, de uitkomst bracht grote twijfel bij mij teweeg. Ada zou gezien de complexheid van PCA niet passen in de beoogde groep van jongdementerenden daar deze heel actief is en dat het te "druk" voor haar zou zijn. Oplossing zou een "reguliere" met alle respect groep dementerenden zijn die qua leeftijd ver bovendien van Ada zou liggen. Ik zie het duidelijk heel anders, Ada zou binnen de kortste keren wegkwijnen en depressief worden hetgeen tot nu toe ondanks haar isolement absoluut niet aan de orde is. Ik heb inmiddels contact gehad met har begeleidsters van de dagbehandeling die hier ook overleg zullen voeren maar al aangaven dat zij dichter bij mijn conclusie zaten als bij de geboden optie, krijg hier op korte termijn uitsluitsel over. Gaande weg de week begon mij het idee om Ada tot het eind thuis te houden concreter vormen aan te nemen en ik ben nu aan het inventariseren wat hier de mogelijkheden toe zijn, in mij zit nog wel rek, we zijn al enige tijd deze weg ingeslagen en tot nu toe lukt het nog steeds. Mijn zus en mijn dochters hebben mij hierin al steun toegezegd moet alleen nog met de casemanager en thuiszorg in de slag over wat er van hun kant nog aan mogelijkheden zijn. Nu ik dit hier neerzet begin ik er nog meer in te geloven dat het kan. Hou jullie op de hoogte van deze "struggle for life".

Groet Wammes
Wammes
 
Berichten:
30
Geboortejaar:
1956
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie