logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Posterieure corticale atrofie, PCA

Berichtdoor sijtze, 17 November 2013

Beste Wammes,
Helaas ben ik een poosje niet zo goed geweest, ik leef erg met je mee, we kunnen van alles vertellen aan zogenaamde zorgverleners maar echt begrijpen doen ze het niet.
Ik heb onlangs contact gehad met lotgenoot zij heeft mij een lieve reactie gestuurd, en die ga ik je morgen doorsturen.
Ik bel je deze week en hoop dat ik iets voor je kan betekenen, je weet wat mijn beroep was, misschien kan ik voor jullie iets leuks doen.
Respect en al het beste, je bent een kanjer

Liefs, Sijtze
sijtze
 
Berichten:
12

Berichtdoor Hein1234, 19 December 2013

Hallo ik wil me even voorstellen, ik ben Hein en ik ben de partner van Gretie.
Bij Gretie is 08-08-2013 PCA vastgesteld en we vermoeden dat ze het al 2 jaar heeft.
Ik ben erg geschrokken van de verhalen van Wammes.
Met tranen in mijn ogen heb ik zijn notities gelezen. Momenteel is het nog niet zo erg met Gretie als bij Ada maar ik zie nu de toekomst erg triest in.
Mijn vrouw heeft het telkens over een wilsbeschikking, ze wil mij en haar dochters niet tot last zijn in de toekomst. ik zelf heb het daar erg moeilijk mee.
Hein1234
 
Berichten:
2

Berichtdoor Wammes, 20 December 2013

Hallo Hein
Als je zo mijn relaas leest terwijl bij je partner PCA is vastgesteld kan ik me best voorstellen dat je daarvan schrikt. Je moet wel beseffen dat dit over een periode van 13-14 jaar is waarbij het in de laatste6-7 steeds sneller heftiger is geworden. Ik bedoel hier mee te zeggen dat jij en je dochters ook in het ziekteproces mee groeien en steeds jullie grenzen verleggen, ontzettend belangrijk is dat jullie ook goed om jullie zelf moeten blijven denken anders hou je het niet vol, het is echt topsport en dat kun je alleen goed doen als je fit blijft.Je kunt er misschien ook positieve zaken uithalen door te lezen hoe mijn dochters en ik hiermee omgaan en toch een manier hebben gevonden om met deze ziekte om te gaan. Ik kan je alleen zeggen wees er open over naar familie, vrienden, buren etc. dit kan teleurstellingen opleveren maar ook veels positiefs uit onverwachte hoek. Accepteer alle hulp die je aangeboden krijgt, ook vanaf het begin. Mensen die je zo ondersteunen groeien ook mee met het ziekte proces en worden in latere fases niet afgeschrikt door het ziektebeeld.
Voor mij , dit geldt ook voor een ieder die met welke vorm van dementie geconfronteerd wordt, is het constante rouwproces waar je in komt te zitten, want ondanks alle emotionele dilemma's waar je mee te maken krijgt moet je wel realistisch blijven want de ziekte stopt niet en je zult (hopelijk op heel) termijn moeilijke beslissingen moeten nemen. Waar je ook tegenaan zult lopen is heel veel onbegrip over de ziekte van je echtgenote, zowel bij de specialisten als in je directe omgeving want het is vrij zeldzaam. Je blijft het maar uitleggen, uitleggen en ga zo maar door en dat is naast al het verdriet wat je hebt behoorlijk frustrerend, ook hier moet mee leren omgaan. Door onze manier van omgaan met PCA kan ik gerust zeggen dat wij nog steeds gelukkig zijn, genieten gewoon op een ander manier van alles, doordat ik ook geen verwachtingen heb loop ik ook niet tegen teleurstellingen aan en alles wat er dan komt van Ada is positief. Dit laat niet onverlet dat ik absoluut niet gelukkig ben met de ziekte van Ada, maar daar kan ik geen invloed op uit oefenen, de manier waarop je ermee omgaat wel.
Ada is zogezegd al heel eind op weg, gaat 4 dagen per week naar de dagbehandeling en 1x per 2 weken ook op zaterdag, dat is mijn "rustdag". Volgend jaar januari gaan we de stap nemen naar volledige opname, omdat het voor mijn gevoel onveilig begint te worden en het ziekteproces nu zover is gevorderd dat ze bijna niet meer benaderbaar is en ook vaak onhandelbaar en het moment naderbij komt dat ik haar niet meer de zorg kan geven die ze nodig heeft, verstandelijk gezien heb ik de beslissing genomen, gevoelsmatig moet ik het nog een plek geven.
Mocht je er behoefte aan hebben om contact met mij te hebben, dan kun je dit via Rob (Alzheimer Nederland) regelen.
Wens jullie heel veel kracht en sterkte.
Wammes
Wammes
 
Berichten:
30
Geboortejaar:
1956
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor sijtze, 31 December 2013

Ik wens een ieder een beter Gelukkiger 2014 vooral die mensen die pas geconfronteerd zijn met deze ziekte.
Beter wordt het niet, maar liefde voor elkaar maakt het makkelijker te verwerken.
Een tip voor jullie ik ben met mijn loes naar Bartimeus geweest, dat was een goede ervaring, zij hebben de expertise, en de knowhow over hulpmiddelen bij zicht.
Van mijn leven had ik niet gehoord van crowding in het zicht, nu wel.
Oogartsen begrijpen dit schijnbaar ook niet, gezien de opmerking vanonze oogarts
Beste Wammes ik heb veel gehad aan jouw abvies over een duo fiets, welnu ik heb er een, en wij gaan bij goed weer samen even fietsen en daar heeft Loes veel plezier in.
Laren we met zijn allen veel informatie verzamelen, zodat wij iets voor elkaar kunnen betetekenen.
Nogmaals iedereen gelukkig nieuw jaar.

Sijtze
sijtze
 
Berichten:
12

Berichtdoor Wammes, 01 Januari 2014

Hoi Sijtze,

Ben blij dat je wat aan mijn advies gehad hebt, het is inderdaad zo dat wanneer je met PCA geconfronteerd wordt je nergens kunt aankloppen met je vragen, maakt niet uit welke specialist. Na diagnose weet je wat het is en als je dan vraagt "hoe nu verder" blijft het angstwekkend stil. Daarom is dit forum goed, je kunt als lotgenoten lezen waar je tegenaan kunt lopen, contact met elkaar zoeken en op deze manier wat voor elkaar betekenen en ook belangrijk, PCA wordt op de kaart gezet in al zijn facetten en niet alleen de visuele beperkingen waar de neuroloog je mee om de oren slaat, het gaat veel en veel verder dan alleen het visuele probleem.

Groet,
Wammes
Wammes
 
Berichten:
30
Geboortejaar:
1956
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Wammes, 06 Januari 2014

Beslissing genomen.

Helaas heb ik de knoop moeten doorhakken en voor donderdag een afspraak gemaakt om mijn vrouw te laten opnemen in een verpleegtehuis. De laatste 2 maanden met gemiddeld 3 uurtjes slaap per nacht vanwege de onrust bij haar, en heel bizar pijn waar ze overdag geen last van heeft als ze afleiding heeft maar 's nachts gezien haar reacties heel heftig moet zijn waarbij ik denk dat haar hersens een wreed spelletje met haar spelen, door al deze zaken gaat ze volledig gedesoriënteerd door het huis dwalen, heel vaak geen herkenning meer en absoluut niet benaderbaar als ze in deze modus zit.
Verder lijkt het wel of er weer een persoonsverandering plaatsvind, ze doet dingen die zo niet bij haar (vroegere) persoonlijkheid passen, zomaar gaan dansen, gillen, schelden en voor mij de meest erge fysiek geweld, heb de afgelopen weken menigmaal een paar tikken opgelopen als ik haar wou helpen. Lijkt erop alsof haar remmingen helemaal wegvallen en de aantasting zich ook naar de voorste hersenkwab heeft verplaatst.
Ik ben zo op en leeg dat wanneer ik een beetje ziek ben meteen met gewichtsverlies te maken krijgt hetgeen mij wel duidelijk heeft gemaakt dat ik op het randje balanceer van wat ik fysiek nog aan kan.
Verstandelijk kan ik met deze beslissing leven, verwijt mijzelf niks op dit punt want meer als je best kun je niet doen en we hebben het heel lang gered. Emotioneel zit ik stuk, probeer mezelf op te peppen door mezelf voor te houden dat ik straks meer rust heb, misschien kan herstellen van de afgelopen 13/14 jaar en er weer tijd is om voor mezelf weer wat leuke dingen te doen sociale contacten herstellen enzovoort maar dat werkt nog niet echt, denk wel dat het goed komt, ben tenslotte ook door de hel gegaan de afgelopen jaren en heb dat ook overleefd.

Groet Wammes
Wammes
 
Berichten:
30
Geboortejaar:
1956
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor sijtze, 15 Februari 2014

Het valt niet mee jongen, Loes begint te dwalen, heeft wanen en halicuneert.
Gevolg is dat ze van de trap is gevallen, gebroken sleutelbeen, gebroken rib, enals toetje een gekneusde enkel.
Ik bgrijp hoe je je voelt, maar bedenk een ding goed niets is jouw schuld, je hebt lang genoeg gerouwd, nu is de tijd gekomen om te herstellen.
Gelukkig heb je nog kinderen en kleinkinderen, en die hebben jouw ook hard nodig.
Ikwens je alle goeds, en als ik in buurt ben kom ik even bij je langs.
Het aller beste
Sijtze
sijtze
 
Berichten:
12

Berichtdoor sijtze, 15 Februari 2014

Beste Hein mogelijk hebben jullie nog een aantal fijne jaren, vraag bij de wmo een duo fiets (tip van Wammes), dan kunnen jullie nog samen fietsen, voor ons is het dikke pret. Over de wils beschikking,
bij ons is dat ook een heikel onderwerp geweest.
Maar neem een beslissing zolang ze nog helder is, hoe moeilijk het ook is, hou een familie beraad, vraag advies bij de nvve, ik wens je heel veel sterkte, en kracht.

Groet Sijtze
sijtze
 
Berichten:
12

Berichtdoor Wammes, 15 Februari 2014

Hoi Sijtze,

Spijtig dat Loes dit is overkomen. Wens jullie veel sterkte hierbij. Ada heeft dat dwalen ook, voornamelijk 's nachts, ik plaats nu elke nacht het traphekje wat ik ook voor de kleinkinderen gebruikt heb want door vermoeidheid wordt ik niet altijd meteen wakker als Ada aan het dolen gaat. Wat de opname betreft zitten we in een moeilijke procedure, Ada heeft aan de dame van het CIZ op niet te verbloemen wijze duidelijk gemaakt dta zij niet akkoord gaat met een opname op een gesloten afdeling, vraagstelling van het CIZ was in het kader van de wet BOPZ. Nu gaat de rechter hier een oordeel over vellen of het wel gerechtvaardigd en noodzakelijk is dat Ada opgenomen wordt. Ik vond het emotioneel al een heel zwaar besluit en kan wel zeggen dat het op deze wijze nog veel zwaarder wordt door alle verwikkelingen die bij dit traject horen. Gelukkig heb ik een team achter me staan wat mij bij alles goed steunt en ook probeert om de beste oplossingen te winden. Ik moet zelf ook een onderbouwing geven van het waarom ik het noodzakelijk vindt dat ze opgenomen wordt,voor mij voelt dit als verraad en het is ook heel dubbel dta je iets moet doen waar je gevoelsmatig eigenlijk niet wilt maar waar je realistisch gezien geen keus hebt. Zit dus goed in de knoop met mijn verstand en mijn gevoel en dat is iets waar je zelf uit moet zien te komen. Het si gewoon zwaar K.

Groetjes, Wammes
Wammes
 
Berichten:
30
Geboortejaar:
1956
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Grad, 26 Februari 2014

Hallo Wammes & Sijtze,
Ik Gerard Roorda,zit in hetzelfde schuitje. 8 jaar geleden is PCA bij mijn Johanne( nu 65 jaar) begonnen en 2 jaar geleden kwam de diagnose op 5 december.
Johanne kon veel: schrijven, tekenen, knutselen & knutselideeën ontwikkelen, lesgeven & lessen ontwerpen, boeken schrijven begeleiden van mensen. En ineens bijna nix meer wat wandelen en wat kletsen. Tijds- en ruimtebesef en lichaamsbenul verschrompelen.

Een jaar lang was ik behoorlijk van slag.
Ik ben lang op zoek geweest naar lotgenoten maar heb het een tijdje erbij laten zitten. een lotgenoot leverde dat op een oudere man met een oudere vrouw.Ze zaten al in het stadium van het uitzoeken van het verpleeghuis en inmiddels is haar levenseinde een feit.
Ze waren mordicus tegen euthanasie wij niet. De situatie ala tuitehorn ken ik dan zonder klikkende assistente aan den lijve de grote dosis werd bij mij op schoot toegediend. Ik ben er nog steeds blij om en verbijsterd door het Lot van dokter Tromp

Ik ben wel een dagboek gaan bijhouden vanaf de diagnose en heb dat tot nu toe vol kunnen houden. Bij de diagnose stonden we zonder vervolgafspraak binnen 5 minuten buiten. Verbijsterend vond ik dat UMC Utrecht het verloop niet wilde volgen.

Vanochtend belde ik Alzheimer Nederland in de hoop op nieuwe informatie en toen maar eens op het wereldwijdeweb gestruind en gelukkig kwam ik deze discussie tegen.

Het traphekje pas ik nog niet toe maar dat was wel het eerste waar ik aan dacht. Wel is het steeds een gevecht om hulp op maat te krijgen.
Wat ik wel toepas is het optekenen van Johannes levensboek. Dit levert een stukje zingeving op en maakt het leven wat waard. Johanne praat en ik vraag en tik direct haar verhalen in Word. Het wordt haar vijfde en laatste boek.


Sijtse en Wammes sterkte en bel.

Grad


Grad
 
Berichten:
1


cron