logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Posterieure corticale atrofie, PCA

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger), 26 Februari 2014

Dag Grad,

Hoewel ik geen lotgenoot ben, heb ik met ontroering je verhaal gelezen. Onbegrijpelijk dat het UMC jullie zo in de kou heeft laten staan. Ik ben blij dat je de weg naar dit forum hebt gevonden en steun kunt putten uit de verhalen van Wammes en Sijtze. Een jaar van slag lijkt me niet zo vreemd gezien de situatie. Goed die uitlaatklep, ook voor Johanne dat levensboek, een mooi document!
Wat vervelend dat het zo'n gedoe is met hulp op maat als je al zoveel aan je hoofd hebt. Gerard, voor jullie beiden heel veel sterkte en groeten,
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1087
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor Wammes, 27 Februari 2014

Hoi Grad,

Dat je na het stellen van de diagnose aan je lot wordt overgelaten is triest, maar ik herken het wel mede door de overige contacten met lotgenoten. Er is heel weinig over PCA bekend en men is heel vaak niet in staat om de vragen waar je mee zit te beantwoorden, ik denk af en toe dat het aantal PCA patienten zo laag is dat het niet "interessant" is om je erin te verdiepen.
Het is inderdaad erg moeilijk om hulp opmaat te krijgen omdat de symptomen erg complex zijn, zeker als de ziekte verder gevorderd is, in ons geval kwam er nog een factor bij en dat is dat ik nog fulltime werk, wij zijn 57 en 58 jaar. Wij hebben geluk gehad met het feit dat we een heel betrokken casemanager hebben met daarachter het doc-team waar ik altijd kan aankloppen, ze hebben geen antwoorden op PCA maar doen ontzttend hun best om zoveel mogelijk informatie op te duiken. Wat de zorg beterft ben ik met Buurtzorg in zee gegaan, zij hebben kleine flexibele teams, waardoor mijn vrouw een hele vaste structuur heeft en met maar 4 zorgmedewrksters te maken heeft, die overigens door mijzelf zijn ingewerkt.
Door al deze personen hebben we toch een soort van maatwerk kunnen creeeren waardoor de zorg goed geregeld is en ik voorzover mogelijk ook redelijk normaal kan blijven functioneren. Bij ons is de ziekte al zover gevorder dat opname noodzakelijk wordt, hebben deze week voor de 2e keer het CIZ op bezoek voor BOPZ. De eerste keer was een enorm fiasco, heb gevraagd voor een 2e kans, gaat het nu weer mis dan rest mij, hoe triest en moeilijk ook, de RM procedure.
Als je contact wil kun je dit via Rob (Alzheimer Nederland) ook op dit forum regelen.
Wens jullie en iedereen die met welke vorm van Alzheimer dan ook, veel wijsheid en sterkte.
Groet Wammes
Wammes
 
Berichten:
30
Geboortejaar:
1956
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Dochter Roos, 18 Maart 2014

Beste Grad,
In je bericht van 3 weken geleden schrijf je dat jullie niet tegen euthanasie zijn. Wegens mijn werk weet ik veel over euthanasie. Als jouw vrouw dit in de toekomst zou willen, dan is het van belang dat ze,als ze het nog kan, in gesprek gaat met haar artsen. Als ze wacht tot ze wilsonbekwaam is, is het te laat. Schriftelijke wilsverklaringen helpen niet als ze niet met de arts zijn besproken.
Mocht je meer informatie willen, dan ben ik altijd bereid om die te geven.
Dochter Roos
 

Berichtdoor Wammes, 09 Mei 2014

Opgenomen.

Een dag na haar 58e verjaardag is Ada opgenomen. Het was heel moeilijk om te erkennen dat we het niet meer konden redden thuis, had voor mezelf drie criteria waarop ik mijn beslissing zou nemen, ze moest de zorg krijgen die ze nodig had, veiligheid en ik moest het aan kunnen en op alle drie punten moest ik toegeven dat ik dat ik eigenlijk tegen de streep aanzat. Er was nu een plekje voor haar en ik wist zeker dat wanneer ik dit zou afwijzen en we weer een paar maanden moesten wachten tot er weer plaats was ik het zeker niet zou redden, bovendien is te vroeg in dit soort situaties een relatief begrip, het is altijd te vroeg, nu over een paar maanden of over een paar jaar.
We hebben haar verjaardag heel ingetogen gevierd met alleen onze 3 dochters, een soort familieavond uit de tijd dat alles nog goed was lang geleden. Het was heel emotioneel maar ook mooi, een soort "laatste avondmaal". Ada was zich er van bewust dat dit de laatste avond thuis was, haar ziektebesef en wat dit voor haar inhoudt is heel sterk aanwezig, en toch heeft ze ontzettend genoten en wij er overtuigd van waren dat het goed was om te doen.
Bij de opname zijn alle dochters meegegaan, ik vond dit heel belangrijk ook voor hun verwerking van het verdriet dat hun moeder toch weer een hele stap verder is in het ziekteproces, het blijft toch afscheid nemen van degene die je heel dierbaar is. ook hier heb ik een goed gevoel over. De opname ging heel soepel, er was veel verdriet maar doordat ze mensen om zich heen had die veel om haar geven was Ada ook sterk.
Voor mij breekt nu een moeilijke tijd aan, doordat wij al zo'n 15 jaar in dit ziekteproces zitten is mijn leven steeds verder op de achtergrond gedrukt door de zorg om en voor Ada. Ik moet het nu opnieuw uitvinden en ook proberen te herstellen zowel fysiek als mentaal. Het gaat allemaal wel lukken, Ada gaat het redden in het verpleegtehuis en ik krijg ook mijn leven op de rit, we hebben de afgelopen 15 jaar al zoveel moeten inleveren en toch iedere keer weer een manier gevonden om toch nog een beetje leuk leven te leiden dat ik verwacht dat het nu ook wel gaat lukken, hoewel het wel moeilijker en zwaarder zal zijn omdat deze stap nog confronterender en definitiever is als alle vorige stappen bij elkaar.
Groet en sterkte voor iedereen die met deze "K" ziekte in welk vorm dan ook te maken heeft.
Wammes
Wammes
 
Berichten:
30
Geboortejaar:
1956
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger), 09 Mei 2014

Dag Wammes,

Wat hebben jullie dat 'mooi' en liefdevol aangepakt.
Hoop dat je nu een beetje uit kunt rusten, heel veel sterkte voor jullie allen.
Groeten,
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1087
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor Leo (vrijwilliger), 09 Mei 2014

Dag Wammes,

Mijn vrouw heeft zo'n 8.5 jaar Alzheimer en is december j.l. opgenomen.
Ze heeft "gewoon "Alzheimer, maar verder zijn en waren onze omstandigheden gelijk aan die van jullie.
Probeer aan je fysieke terugslag te werken. Wij zijn nu 5 maanden in deze verpleeghuisfase en ik loop nog als een wrak.
Lichamelijk na onderzoeken geen problemen, alleen die zwabberbenen en de dodelijke vermoeidheid.
Vandaag kreeg ik het "ädvies" van de huisarts om er maar eens een weekje tussen uit te trekken.
Ik voel mij daar nog niet gelukkig mee. Mijn vrouw zal het niet merken zei hij, maar zie je het voor je ,jij als mantelzorger aan het strand, je vrouw in het verpleeghuis en jij lekker ontspannen.
Dat geloof je toch ook niet.
Ik doe voorlopig maar waar ik mij goed bij voel en dan zal ik voorlopig nog meer moeten stoeien met mijn dodelijke vermoeidheid. Het zal wel slijten denk ik dan.
Sterkte
Terug krijg je haar niet meer.Dat is de enige zekerheid.
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1992
Geslacht:
Man

Berichtdoor Wammes, 27 Juni 2014

Hallo Leo,

Ik begrijp wat je bedoelt, ik heb nu een kleine 2 maanden na de opname echt moeite om te genieten van leuke dingen, omdat we alles samen deden is het denk ik nog te confronterend. Het zal wel slijten maar het wordt nooit meer zoals het was. Fysiek ben ik al aardig hersteld, slapen is nog een probleem maar gaat steeds beter, heb een klein jaar maar 3 uur per nacht geslapen en het duurt wel even voordat dat patroon uit je lijf is.
De overgang van de thuiszorg situatie naar het verpleeghuis is redelijk soepel verlopen, we hebben de overgang heel goed voorbereid en door het enorm sterke besef bij Ada over wat zij mankeert en wat dit voor haar betekent weet zij ook waarom het thuis niet meer kan. Dit geeft aan de andere kant zowel bij haar als mij ook veel verdriet en boosheid, gelukkig kunnen we hier over het algemeen goed mee omgaan. Ik ga elke dag naar haar toe, van half 5 's middags tot half 8. Help dan bij het eten, en prik zelf ook een vorkje mee. Zij geniet daar van en ik kan zo ook weer een beetje ritme vinden voor mijzelf. Als ik thuiskom is de avond voor mij.
We zijn nu zover dat ze ook weer een keer een nacht thuis heeft geslapen, dat was heel positief, ook toen ik haar terugbracht was het voor mij gevoelsmatig moeilijker als voor haar. Omdat ze er heel goed op reageerde haal ik haar nu vaak op op zondag en breng haar dan 's avonds terug. We zijn dus "gewoon" bezig om een manier te vinden om samen toch nog leuke dingen te doen en dat lijk goed uit te pakken. Eigenlijk gaan we gewoon verder met wat we altijd al gedaan hebben in dit langdurige ziekteproces, kijken naar wat kan en niet naar de onmogelijkheden. Zo gemakkelijk als het hier neergezet wordt is het niet maar het is voor ons wel de manier om met de nieuwe situatie om te gaan. Ik besef ook wel dat ik haar niet meer terug krijg maar ik wil er wel nog iets van maken in de tijd die rest en besef terdege dat wat we nu doen op termijn ook niet meer kan maar tegen die tijd verzinnen we wel weer iets anders.

Groet en sterkte aan allen,
Wammes
Wammes
 
Berichten:
30
Geboortejaar:
1956
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor eikenlaan12, 16 September 2014

lieve mensen,
als je zo'n diagnose krijgt ben je echt wel een tijd van slag. Zelf weten wij het nu een jaar. Gelukkig hebben we veel hulp van vrienden, bekenden en familie. Dat maakt heel veel goed.
waar we ook veel aan gehad zijn de wekelijkse bezoeken van de ergotherapeut van Visio. Heel veel nuttige tips en met behulp van kleine aanpassingen kan mijn vrouw een altijd dagelijks terugkomende zaken nu beter en hopelijk langer zelfstandig uitvoeren
zeker de moeite waard om dit eens te verkennen.
http://www.visio.org/home
Daarnaast hebben we op eigen verzoek regelmatig gesprekken met een coach/counselor. Ook deze gesprekken helpen om zaken helder te krijgen en ook om elkaar niet te verliezen.
succes en sterkte allen
Mart.
eikenlaan12
 
Berichten:
2
Geboortejaar:
1954
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Wammes, 03 December 2014

Het is zo oneerlijk.

Het is al weer enige tijd geleden dat ik hier wat op het forum heb neergezet, deels omdat het een herhaling van zetten zou zijn deels ook omdat ik emotioneel stuk zat. Ada is nu 7 maanden in het verpleeghuis en het ik vind het nog steeds zwaar “K” dat dit moest maar het kon niet anders. Het vreemde is dat ik absoluut geen schuldgevoel heb over het besluit op zich, in tegenstelling tot veel lotgenoten waar ik mee praat. Heb voor mezelf heel duidelijk dat ik gedaan heb wat in mijn vermogen lag gedurende de lange periode waarmee we met PCA zijn geconfronteerd, meer als je best kun je niet doen, bovendien zie ik elke dag dat ik bij haar ben de bevestiging dat het besluit goed was voor haar en mij. Zat ik eerst met een rot gevoel over het feit dat zij als vrouw van 59 tussen de , met respect, 90 jarigen zat heb ik daar nu een heel ander beeld bij. Qua dementieel beeld is Ada veel verder in het dementieproces als de overige bewoners van haar woongroep, voor mij is dit een hard gelag maar wel de realiteit en moet daar ook maar in berusten. De laatste maand lijkt het proces ook te versnellen, tot voor kort herkende zij me aan mijn stem en dit gold ook voor de kinderen. De connecties tussen alles wat ze visueel waarneemt en de daarbij horende namen of begrippen zijn nu helemaal weg. Haar geheugen is wel goed, als de verzorging of ik zelf over Walter (ik) begin, begint ze te stralen en heel soms zegt ze dan ook dat ik haar man ben, het is al heel uitzonderlijk als ze een zin uit spreekt van meer dan 2 woorden . Haal hier in ieder geval positieve energie uit omdat ze klaarblijkelijk nog steeds hele warme gevoelens voor mij koestert gezien haar reactie op mijn naam. Het hele nare van PCA is het zich bewust zijn van deze ziekte en ook weten wat je te wachten staat en je gevoelens hier niet over kunnen uiten door praten want dat kan ze helemaal niet meer. Dit uit ze in emoties heel vaak zo intens verdrietig dat het mij pijn doet haar zo te zien en haar alleen maar kan knuffelen maar niet helpen. Nu heeft ze ook angstaanvallen en soms is ze ook enorm in paniek door het ziektebesef en doordat ze alles wat ze ziet niet meer kan plaatsen. Mij moet in deze wel van het hart dat ik enorm blij ben met het verzorgende team van haar woongroep, ze staan open voor opmerkingen van mijn kant hoe om te gaan met haar en ze zijn ook stapeldol op Ada en doen ook alles om haar een goed en veilig gevoel te geven. Wil hier alleen maar mee aangeven dat er ook in de zorg dingen wel goed gaan ondanks de vele negatieve berichten van de laatste tijd. Op zondag is ze bij mij thuis en dat voegt voor haar nog steeds iets toe, ze is vrolijk en op haar manier ook erg enthousiast maar ik bemerk dat wanneer ik haar terug breng naar het verpleeghuis ze pas echt thuis is, soms zegt ze dat ook. We gaan nog steeds uit van het principe “het glas is halfvol” maar beseffen terdege dat het glas steeds kleiner wordt en de laatste slok in zicht komt, voor mij is dit niet “depri” denken maar gewoon zin voor realiteit houden. Doordat ik steeds geïsoleerder kwam te staan omdat de omgeving echt niet begrijpt waarom je doet wat je doet (proberen er wat van te maken in de tijd die rest) en er blijkbaar ook een steeds grotere drempel komt waardoor mensen uit je omgeving niet meer met je praten willen / kunnen ga ik nu regelmatig in gesprek met de maatschappelijk werker van het verpleeghuis. Met mijn 3 dochters ga ik nu ook 1x per maand naar een pas gestarte gespreksgroep voor partners en kinderen van jongdementerenden geïnitieerd door Geriant in Heerhugowaard en JOIN genaamd voor de regio Noord Holland Noord, Kennemerland en West Friesland (dit ter info voor eventuele belangstellenden uit deze regio). Het helpt ons maar wij kunnen door het feit dat we al heel lang met PCA te maken hebben ook veel betekenen voor anderen en ook hier halen we weer positieve energie uit. Heb ontzettend veel respect voor de manier waarop mijn dochters met de situatie omgaan, door onze manier van aanpak voelt Ada zich nog steeds een hecht onderdeel van het gezin en dat heeft er zeker toe bijgedragen dat met uitzondering van de eerste week de overgang van thuis naar verpleeghuis soepel is gegaan.
Het is toch weer een heel verhaal geworden maar ik wou toch weer iets van me laten horen. Met mij gaat het niet echt goed maar gekeken naar de omstandigheden gaat het redelijk, zit nu voor mezelf in een heel moeilijk proces en dat is het loslaten van Ada, niet omdat ik niet van haar hou want houden van zal altijd blijven, maar om mezelf te beschermen en te wapenen tegen wat nog komen gaat.
Groet aan allen en veel sterkte bij alles wat op jullie pad komt bij welke vorm van dementie dan ook.
Wammes
Wammes
 
Berichten:
30
Geboortejaar:
1956
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Very, 04 December 2014

Ach Wammes het loslaten van een geliefde is bijna onmogelijk. Ik heb ook geen schuldgevoel maar wel veel verdriet en frustratie omdat je nog maar zo weinig voor je partner kunt doen. Behalve naar een gespreksgroep voor mantelzorgers ga ik nu toch ook maar naar een therapeute, want zoals jij ook al zegt met mij gaat het ook niet echt goed. Maar die put daar wil ik echt niet in vallen. Sterkte en een knuffel
Very
Very
 
Berichten:
111
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie