Blog Wesley Jongbloed; 1. Aangenaam kennis te delen;

[Dinant (Alzheimer Nederland)]

Reageer hier op de eerste blog van moleculair bioloog Wesley Jongbloed; 'Aangenaam kennis te delen'. http://www.alzheimer-nederland.nl/actue ... esley.aspx

Wesley stelt zich in zijn eerste blog aan u voor. Hij staat te popelen om uw vragen over bijvoorbeeld de oorzaken van Alzheimer te beantwoorden. Hebt u dus een vraag voor hem, of wilt u hem welkom heten? Laat dan hier een berichtje achter!

[Dinant]

He Wesley

Ik heet je graag als eerste welkom op onze website en op ons forum! Een van je collega's omschreef je als iemand die 'super ingewikkeld onderzoek doet, maar het toch heel helder kan uitleggen'. Ik ben dus reuze benieuwd naar alle dingen die je met ons gaat delen!

Groet,
Dinant
(Alzheimer Nederland)

[onderzoeker30 (vrijwilliger)]

Dag Wesley,

Heel prettig dat je de tijd neemt om vragen te beantwoorden op dit forum.
Hoe komt het toch dat de ziekte van Alzheimer soms zo onregelmatig kan verlopen.
De laatste tijd gaat mijn vader ineens met sprongen achteruit.
Zo'n periode van plotselinge achteruitgang heeft hij ook enkele maanden
geleden gehad. Dit is erg verontrustend voor ons als familie en voor hemzelf,
omdat het proces dan ineens onverwachts snel lijkt te gaan.
In één week tijd, kreeg hij veel meer woordvindingsproblemen en kende hij ineens enkele
dagelijkse handelingen niet meer.
We hebben geen lichamelijke oorzaken kunnen ontdekken, hoewel de winter wel een passieve
periode is geweest. Er werd minder gewandeld en hij ging vroeger naar bed.
Betekent dit dat het ziekteproces in dit geval verder zo zal verlopen?

[Leo (vrijwilliger)]

Dag Wesley,

Wat ben ik blij met je aanwezigheid op het Forum.
Om maar meteen met de deur in huis te vallen:

Kun jij wat meer duidelijkheid verschaffen over de criteria die gebruikt worden bij het voorschrijven van z.g.
remmende medicijnen bij geconstateerde Dementie.

Is het een beetje van "nooit geschoten altijd mis", of zijn er in de loop van de jaren
duidelijk aanwijsbare vertragingen geconstateerd in de voortgang van het dementieproces.
En.....hoe worden die dan ook gemeten?

Mijn vrouw heeft bijna 6 jaar Reminyl geslikt, zonder dat daar enige controle of test op is uitgevoerd.
Bijna nooit heeft het gebruik enig probleem opgeleverd, alleen 2 maal braken,
maar dat was te herleiden tot een dubbele dosis die ze had ingenomen.

Toen mijn vrouw midden vorig jaar een, volgens mij Delier, kreeg en ik in de bijsluiter las
dat het een van de bijverschijnselen zou kunnen zijn van dit medicijngebruik, heb ik, na overleg met de huisarts
het gebruik van het medicijn gestaakt.( wel afgebouwd hoor).
Dit besluit was voor mij niet niks en ik zal nooit weten of het een goed besluit is geweest.

Ik lees ook op het forum dat er nog een grote willekeur is in het voorschrijven van deze middelen.

Vast bedankt voor de tijd die het beantwoorden van deze vraag je kost.

leo

[Alzwes]

Beste onderzoeker30 en leo (en Dinant),

allereerst hartelijk dank voor het warme onthaal op de website! Bedankt ook voor jullie openhartige verhalen.
Jullie stellen mij beide hele goede vragen, waar ik slechts gedeeltelijk antwoord op kan geven helaas. Ze dringen door tot in de kern van waar de wetenschap zich op dit moment op richt. Daarnaast ben ik geen medisch specialist, wat betekent dat ik vrijwel geen patienten zie (laat staan dat ik medicatie voorschrijf of de richtlijnen ken).
Wat de vader van onderzoeker30 doormaakt is verscheurend en 1 van de meest mysterieuze onderzoeksvragen op dit moment: Waarom heeft de ziekte van Alzheimer zo'n verschillend verloop in verschillende mensen? Zijn er misschien meerdere subtypes van Alzheimer? Hoe kunnen we het ziekteverloop voorspellen? Kortom, het geven van een prognose is op dit moment bijzonder lastig.
Leo, wat ik weet over medicatie is dat het inderdaad moeilijk in te schatten bij wie de medicatie wel/niet baat heeft. Daarnaast moet (vanwege de eventuele bijwerkingen) goed in de gaten worden gehouden of de medicatie aanslaat. Ik meen dat een halfjaarlijkse controle hiervoor de richtlijn is. In dit bezoek moet worden besproken of er sprake is van een remming van de achteruitgang. Zoals we uit het verhaal van Onderzoeker30 ook kunnen concluderen: het ziektebeloop zelf is niet of nauwelijks te voorspellen. Dus: hoe weten we dat medicatie wel/geen baat heeft, als we niet weten hoe de patient er 'onbehandeld' aan toe zou zijn? Het effect van de medicatie is iets om met de behandelend arts te bespreken. Daarnaast zal het stopzetten van de medicatie inderdaad ook afhankelijk zijn van de bijwerkingen.

Er valt heel veel te vertellen over de werking van medicijnen en hoe deze gemeten wordt. Mede omdat personen onderling zoveel verschillen, worden voor de werking van medicatie vaak grootschalige onderzoeken opgezet. Deze onderzoeken worden dan op heel veel mensen tegelijk uitgevoerd, waarbij de helft het nieuwe medicijn krijgt voorgeschreven, en de andere helft niet. Hieruit moet blijken of de behandelde groep er (gemiddeld) beter aan toe is dan de "onbehandelde" of "anders behandelde" groep patienten. Hoe de vertraging uiteindelijk gemeten wordt verschilt tussen de studies, maar vaak worden hier neuropsychologische testen voor gebruikt.

Vriendelijke groet,
Wesley

[onderzoeker30 (vrijwilliger)]

Wesley, bedankt voor je uitleg en interesse.
Ik heb ook je commentaar op Leo's vraag goed gelezen.
Hopelijk komen uit al deze onderzoeken die je hierboven vermeld ook goeie testen voort die
een geriater en verpleeghuisarts ook daadwerkelijk kunnen inzetten bij hun behandeling.

Verder wil ik bij je informeren of er inmiddels meer resultaten bekend zijn over de werking
en de toepassing van de dieetvoeding Souvenaid.
In de media sprak men een jaar geleden veelbelovend over dit produkt, niet veel later sprak men
slechts over een gering positief effect bij beginnende Alzheimerpatiënten.
Nogal teleurstellend dus, vooral omdat enkele verpleeghuisartsen het ook nog weigeren voor te schrijven.
Souvenaid is wel gewoon via het internet te bestellen (behoorlijk prijzig). Waarom dan zo'n produkt in de markt zetten?
Het middel dient namelijk wel onder medische supervisie te worden voorgeschreven en gevolgd.
Komt mij toch een beetje dubbel voor, waarom die weerstand tegen het voorschrijven van deze dieetvoeding?
Misschien kun je mij hier helemaal niet mee verder helpen, maar ik leg het toch maar even voor.
Vriendelijke groet,

[Alzwes]

Beste onderzoeker30,

Toevallig is er volgende week een bijeenkomst (Dementie update), waar professor Philip Scheltens een half uur zal spreken over dieetvoeding en Alzheimer. Het Souvenaid-onderzoek loopt namelijk nog steeds, dus er is hopelijk weer iets nieuws te melden! Ik zal opletten of ik antwoorden op uw vraag kan vinden, en zonodig vragen aan de professor hoe dit nu precies zit.

Mijn eerste gedachten:

Er zijn mbt Souvenaid meerdere partijen die verschillende belangen hebben bij de verkoop van het product. De ontwikkelaars van Souvenaid willen wetenschappelijk resultaat boeken, zodat ze kunnen bewijzen dat het werkt - dat gaat alleen als de voeding gestructureerd en onder toezicht wordt aangeboden. Daarentegen willen zij (op langere termijn) hun investering in onderzoek terugverdienen met de verkoop van het product. Dan is daar nog de huisarts en de zorg-verzekeringen die geen "onnodige" kosten willen maken (geen medicatie voorschrijven waarvan de werkzaamheid niet onomstotelijk is bewezen). Ik denk dat deze -gedeeltelijk tegenstrijdige - belangen zorgen voor onduidelijkheid rondom de beschikbaarheid van Souvenaid. Maar nogmaals: volgende week donderdag meer duidelijkheid!


Vriendelijke groet!
Wesley

[onderzoeker30 (vrijwilliger)]

Dag Wesley,

Bedankt voor je verhaal, wacht nieuwsgierig af wat er uit de bijeenkomst gaat komen.
Het voelt nl. nu een beetje of de patiënten de dupe worden van dit touwgetrek tussen
de belanghebbende partijen.

Vriendelijke groet,

[Steven]

Geachte onderzoeker 30,
Onderstaand bericht heb ik zojuist ook op een andere plek op het forum geplaatst. Voor mij is het forum nog nieuw. Hier komt het:

Beste onderzoeker30,
Ik heb vandaag van mijn internist souvenaid voorgeschreven gekregen. Ik heb de ziekte Relapsing Polychondritis en als gevolg daarvan is er waarschijnlijk een ontsteking in de voorste hersen kwab wat vandaag ook de naam kreeg van beginnende dementie. De internist vertelde wel dat het nog een experiment is de souvenaid. Tot nu toe had hij het 2 patiënten voorgeschreven waarvan er inmiddels 1 wat gestopt vanwege de diarree. Ik zal het forum op de hoogte brengen van mijn bevindingen. Ik ben overigens een man van 50 jaar en heb een gezin met 2 puberende kinderen.
Groet,

Steven

Nb
De soevenaid wordt volledig vergoed door de verzekeraar.

[onderzoeker30 (vrijwilliger)]

Dag Steven,

Dank je voor je antwoord.
Heb je elders geantwoord, dat ik niet eerder gelezen heb over eventuele bijwerkingen.
Misschien dat Wesley daar inmiddels ook meer over heeft gehoord?
Ook goed om te weten dat niet iedere arts en verzekeraar het produkt afwijst.
Het produkt is sinds oktober op de markt, ruim 5 maanden dus. Voor een Alzheimer-
patiënt toch al best lang. Geen wondermiddel misschien, maar alles wat helpt wil je toch inzetten.
Ik blijf je bevindingen volgen Steven, hoop dat je er baat bij hebt, veel sterkte!

Groet,