logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

moeder heeft alzheimer

Hier kun je je jezelf voorstellen aan anderen op het forum

moeder heeft alzheimer

Berichtdoor Jojo, 25 Maart 2020

Hallo, ik ben Johanna en mijn moeder van 76 jaar oud heeft alzheimer. De diagnose kreeg ze iets meer dan een jaar geleden, maar we hadden al langer door dat er dingen niet goed gingen. Ze raakte veel spullen kwijt en verloor bijvoorbeeld de interesse in lezen. Ze was soms ook in de war met activiteiten en dagen. Helaas heeft de huisarts het lang tegengehouden met het argument: "je wordt oud, wen er maar aan en je moet spullen ook op een vaste plek leggen". Na het dreigen met een second opinion is mijn moeder eindelijk onderzocht en kwam de diagnose. Mijn vader zorgde tot voor kort voor mijn moeder. Hij is 80, maar nog redelijk gezond. Tot eind vorig jaar ging dat redelijk goed. Mijn moeder raakte wel wat verwarder, maar we konden nog redelijk met haar praten. Eind vorig jaar merkte ik dat het slechter ging en mijn moeder meer in de war raakte. De casemanager had begin dit jaar ook een aanvraag voor thuiszorg gedaan om mijn vader wat te ontlasten. Ik ben enig kind, heb een meer dan fulltime baan en woon ver weg. Ik doe wat ik kan, maar het is lastig.

Vorige maand kreeg mijn moeder door externe omstandigheden een delier. Ze is opgenomen in het ziekenhuis en vooralsnog tijdelijk doorgegaan naar een verpleeghuis. Daar zit ze nu in lockdown door de corona maatregelen. Door de delier is mijn moeder nog een stuk meer in de war geraakt dan ze was. Ik was nog niet gewend aan mijn moeder die dingen zag die er niet waren en die op serieuze toon dingen zegt die niet te volgen zijn. Dat deed ze heel af en toe, maar nu heel regelmatig. Ze herkent mijn vader en mij gelukkig nog wel. Ze is wel wat uit het delier aan het komen, maar de artsen kunnen niet zeggen in hoeverre ze nog herstelt. Ze is van iemand die af en toe dingen zegt die niet klopten, in sneltreinvaart gegaan naar iemand die veel dingen zegt die niet kloppen. Mijn vader en ik kunnen het nog nauwelijks bevatten. Natuurlijk weten we dat alzheimer niet beter wordt en er geen voorspellingen kunnen worden gedaan, maar ik had nooit verwacht dat ze al na een jaar zo in de war zou zijn. Het is verdrietig en moeilijk. Ik heb een goede band met mijn moeder en het is rot haar zo kwetsbaar en hulpeloos te zien worden. Het liefst zou ik haar vasthouden en nooit meer loslaten....Nu met de lockdown is het extra rot omdat we haar niet kunnen zien. Ze kan geen mobiel meer gebruiken, dus ze kan ook niet bellen. Gelukkig biedt de verpleging intussen de mogelijkheid voor videobellen op afspraak via whatsapp. Ze helpen haar dan, want ze kan het niet zelf. Ze herkent ons nog wel op het scherm en we kunnen met haar praten, al is het geen echt normaal gesprek meer omdat mijn moeder veel zegt wat niet klopt. Ze gaf van de week wel aan ons vreselijk te missen en ze dacht dat ons wat was overkomen omdat ze maar niets hoorde. Dat is wel hartverscheurend moet ik zeggen. Ze begrijpt de lockdown niet echt.

De bedoeling is dat mijn moeder op termijn weer naar huis komt met veel thuiszorg en dagbesteding. Mijn vader wil ook niets liever. Ik wil niets liever voor hen, maar maak me ook zorgen of mijn vader dat wel aan kan. Ik zit zo ver weg, dat is frustrerend. Broers en zussen van mijn ouders zijn wel in de buurt, maar ook op leeftijd en met gezondheidsklachten. Ik probeer maar niet te veel te piekeren en te concentreren op het heden. Ze is er nog en begrijpt het nog wel als ik zeg dat ik van haar hou, al denkt ze soms dat ze meer kinderen heeft, stiefkinderen of een overleden zoon. Dat is het allerbelangrijkste wat mij betreft. Fijn om op het forum herkenning te vinden, al is het triest dat er blijkbaar zo veel mensen zijn die een dierbare met dementie hebben. Sterkte voor iedereen, zeker in deze dagen!
Jojo
 
Berichten:
3
Geboortejaar:
1974
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Lex M, 26 Maart 2020

Dag Johanna,
Dit komt me bekend voor. Ik heb mijn vrouw verzorgd.
Maar, als je moeder eenmaal in het verpleeghuis zit, zou ik het, als het even kan, zo laten.
Als ze thuis komt, zal je vader het heel zwaar krijgen, ondanks de hulp. De hulp is er even en hij is er 24/7 mee bezig. Een van de eerste dingen die er aan zal komen is incontinentie. En daarna wordt het alleen maar erger.
Naar een verpleeghuis brengen is heel zwaar, het was de zwaarste dag uit mijn leven. Erger dan haar uiteindelijke sterven.
Ik wens jullie veel sterkte en wijsheid.
Lex
Lex M
 
Berichten:
59
Geboortejaar:
1943
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
In het verleden betrokken

Berichtdoor Jojo, 27 Maart 2020

Dank je Lex voor jouw reactie! Ik besef dat het voor mijn vader niet makkelijk zal worden als mijn moeder weer thuiskomt. Maar mijn vader wil het zo graag en mijn moeder lijkt het ook te willen. Ik zeg lijkt omdat ze wel regelmatig aangeeft naar huis te willen gaan, maar ook regelmatig denkt dat ze al thuis is of bij mijn vader achterop de fiets mee terug gaat.....Toen mijn moeder nog beter te pas was heeft ze wel aangegeven het liefst zo lang mogelijk thuis te willen blijven. Ik moet ook eerlijk zeggen als ik nu zie dat ze eigenlijk het gros van de dag in een rolstoel (ze loopt erg slecht) in een huiskamer tussen de andere bewoners naar de tv zit te kijken, ik me afvraag of ze daar nu echt beter af is. Al besef ik tegelijk dat ze natuurlijk ook veel zorg daar krijgt. Ze heeft diabetes en in het verpleeghuis wordt ze meerdere keren per dag gecontroleerd en wordt insuline bijgespoten waar nodig. Dat zal thuis de thuiszorg moeten overnemen hopelijk, want zo nauwgezet controleren kan mijn vader ook niet meer.
De plek waar ze nu zit is sowieso tijdelijk. Vandaag kregen we wel te horen dat het verpleeghuis voor alle zekerheid vast een WLZ indicatie 5 wil gaan aanvragen (hoop dat ik de juiste term gebruik). Bij mijn weten is dat een indicatie die aangeeft dat iemand eigenlijk opgenomen moet worden, maar het verpleeghuis gaf aan dat mijn moeder met die indicatie ook nog naar huis zou kunnen gaan, maar dan heeft ze het maar vast voor de toekomst. Ze heeft wel veel zorg nodig. Of mijn vader het aankan? Tja, het is lastig omdat mijn moeder ongeveer 7 weken geleden nog in relatief redelijke doen was. Mijn vader is nog niet gewend aan een vrouw thuis die erg afhankelijk van zorg is. Ik ben er ook nog niet aan gewend, maar goed, ik zit er niet de hele dag tussen natuurlijk. Mijn moeder is al incontinent, heeft een katheter. Ze zal ook naar dagbesteding gaan, daar is de casemanager mee bezig, anders wordt het voor mijn vader te zwaar. Ik kan me er iets bij voorstellen (al spreek ik nog niet uit ervaring) dat jouw vrouw naar het verpleeghuis brengen ontzettend zwaar moet zijn geweest, de zwaarste dag van je leven. Mijn vader wil er eigenlijk niet eens aan denken of over praten. Verdrietig allemaal. Ik probeer nu voor mijn ouders een plek te vinden in een woon/zorgcomplex waar zorgwoningen en verpleegtehuis onder een dak zitten, zodat ze in ieder geval bij elkaar in de buurt kunnen blijven wonen, maar het is niet eenvoudig helaas.
Jojo
 
Berichten:
3
Geboortejaar:
1974
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Lex M, 28 Maart 2020

Johanna, ik snap je dilemma. Ik snap je vader. Ik was ook van plan haar tot het eind thuis te hebben. Maar er komt een moment dat het niet meer kan door praktische oorzaken. Ook zal het moment komen dat ze hem en jou niet meer herkent en dat ze geen idee heeft waar ze is.
Uit ervaring weet ik dat de verhouding van kind tot moeder en die van man tot zijn vrouw onvergelijkbaar is. Als kind heb je ook een eigen leven (tenzij je 24/7 mantelzorgt), een partner heeft maar 1 leven: 24/7 zorg. Dagbesteding kan dat een beetje verlichten, een paar dagen van pakweg 6 uur. Stel je eens een dag uit het leven van je vader voor. Ga er eerst vanuit dat de nachtrust nog goed is. Dan begint de dag met opstaan en zorg tot de thuishulp komt. Als om ze pakweg 9u45 naar de dagbesteding gaat, gaat je vader eerst 'ontzorgen': zelf aankleden, krant, bak koffie, voor je het in de gaten is het middag, eten dus, dan misschien boodschappen doen, voor je het weet is het 16u. En dan begint de zorg weer. En de zorg is niet alleen fysiek, maar ook mentaal. Want ze zit maar, en dan probeer je van alles te bedenken om het nog een beetje leuk voor haar te maken. In de avond komt de thuishulp weer om haar naar bed te helpen. Als je moeder niet meer mobiel is, heeft je vader bij alles hulp nodig. Wij hebben een paar weken in de ochtend thuishulp gehad, maar ik vond het lastig. Je moet op tijd gereed zijn, dus bijvoorbeeld als het eens lukt langer te blijven liggen, dan kan dat niet. Ik kon het werk dat de thuishulpen deden na inwerken beter zelf. Daarom thuishulp gestopt.
Let ook op de leeftijd van je vader. Ik was 74 toen mijn geliefde overleed.
Waarschijnlijk maakt corona het nu simpel, ik ga er van uit dat je moeder in de opvang blijft zolang de crisis duurt.
Misschien is het zinvol een plek voor je moeder te zoeken in een verpleeghuis op korte afstand, zodat je vader haar gemakkelijk kan bezoeken. Ik ben dagelijks bij haar geweest, meestal in de avonduren, waarbij ik mee hielp haar voor de nacht gereed te maken (ze was toen ook niet meer mobiel). In die periode realiseerde ik me pas hoe zwaar de tijd thuis was.
Nogmaals, sterkte en wijsheid.
Lex
Lex M
 
Berichten:
59
Geboortejaar:
1943
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
In het verleden betrokken

Berichtdoor wia, 28 Maart 2020

Dag Johanna en Lex

Ik was nog aan het denken over een antwoord aan Johanna en nu lees ik dat van Lex.
Goed gedaan, is mij uit het hart gegrepen.
Wil er nog aan toevoegen dat het voor de patient heel verwarrend is als zij/hij weer overgeplaatst.
Geeft steeds nieuwe prikkels, verwarring en achteruitgang, is onze ervaring.

Ook ik had mijn lief het liefste thuis gehouden en nu is het extra zwaar.
Zijn dochter en ik waren iedere dag aanwezig, ter ondersteuning en dat is nu zomaar gestopt.
Moeilijk.
Wens iedereen sterkte en gezondheid Wia
wia
 
Berichten:
59
Geboortejaar:
1944
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
In het verleden betrokken