logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Moeder heeft dementie

Hier kun je je jezelf voorstellen aan anderen op het forum

Moeder heeft dementie

Berichtdoor Sinja, 29 Februari 2020

Hallo ik ben Johnny, samen met mijn vrouw Annet komen we dagelijks bij mijn moeder van 91 jaar die zin's een paar maand de diagnose alzheimer heeft.
Net als veel andere mensen is het soms best zwaar om je dierbare achteruit te zien gaan. Niets kunnen onthouden, steeds dezelfde vragen, wij leggen overal notities neer, Eten en drinken vergeet ze ook, thuiszorg komt momenteel drie keer per dag, ze word 1 keer in de week gewassen, vaker wil ze niet, lastig om tegen iemand haar wil iets door te zetten, wordt ze boos van.
Ook is ze incontinent, de inlegkruisje haalt ze uit haar onderbroek, gevolg dat ze naar urine ruikt.
Ze heeft nergens geen zin meer in, (krant, TV, of radio) ook kan ze niet goed meer zien, ogen zijn slecht, kan niet meer aan geholpen worden, wil ze zelf ook niet meer.
Bovenstaande ergernissen kunnen we nog wel aan, Maar mijn moeder heeft reuma en tunnel syndroom, en haar vingers staan krom en ze heeft er geen gevoel meer in de vingers, veegt haar achterste niet goed meer af, en doet het bij het aanrecht met een vaatdoek, in de afwasteil. Gevolg dat wij het al ruiken bij binnenkomst. haar handen stinken en haar nagels bruin.
We weten niet wanneer ze naar het toilet moet, en ze probeert het te verbergen, ook krabt ze zich zo dat er wondjes ontstaan, gezien haar vingers veelal niet schoon zijn, vrezen we voor infecties.
We proberen haar alle dagen schone kleren aan te doen, handen te wassen en verder alles wat nodig is, gelukkig kan mijn vrouw (Annet) er iets beter mee om gaan, Ik heb een kort lontje, terwijl ik weet dat mijn moeder er niets aan kan doen door die ziekte.
Mijn beide zusters zien het niet, doordat ze te weinig komen, als ik het noem, zeggen ze dat wij minder vaak heen moeten gaan, dan zien we ook niet zo veel.
Ik heb een schat van een moeder die altijd klaar voor ons stond, mogen nu wij klaar voor haar staan, zijn mijn beide zusters zeker vergeten, zullen vermoedelijk het hardt janken als mijn/onze moeder er niet meer is.
Sinja
 
Berichten:
4
Geboortejaar:
2020
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Margaret, 03 Maart 2020

Hallo Johnny,

Wat een confronterende situatie moet dat zijn. En wat fijn voor je moeder dat je vrouw en jij dagelijks komen kijken, ook al is het niet makkelijk. Respect daarvoor.

Ik ben eigenlijk benieuwd of de huisarts betrokken is om te kijken of de incontinentie misschien een oorzaak heeft die niks met de dementie te maken heeft? Het kan bijvoorbeeld een bijwerking zijn van medicijnen, of een blaasontsteking. Het zou mooi zijn als het een oorzaak heeft die verholpen kan worden. Niet geschoten is altijd mis.

Misschien kan de thuiszorg helpen door als ze er zijn ook met haar naar het toilet te gaan? Hoewel als ze niet wil douchen, dan voelt ze zich daar waarschijnlijk ook ongemakkelijk bij. Is er al een goede casemanager dementie betrokken die kan meekijken en met je moeder kan praten?
Margaret
 
Berichten:
110
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor Sinja, 03 Maart 2020

Hallo Margaret,

Wij geven aan bij de Dokter over hoe mijn moeder zichzelf bevuilt, het advies is dat de thuiszorg vaker dan moet komen.
De thuiszorg gaat daar volgens ons niet altijd goed mee om, omdat ze soms naar dat de thuiszorg is geweest nog erg naar ontlasting ruikt.
Advies thuiszorg is speciale broekjes kopen (is erg prijzig) mijn moeder wil ze niet aan, en doet ze weer uit zodra ze gelegenheid heeft, doet ze ook met inlegkruisjes die ze bij haar onderbroek in heeft voor de urine op te vangen.
Blijft lastig, en zeker frustreren, omdat elke dag weer anders is.
Doordat ik samen met mijn vrouw elke dag komen, zien we meer dan de thuiszorg, terwijl wij daar niet voor zijn.
Onze frustratie is ook, dat de thuiszorg een map heeft waarin ze hun op of aanmerkingen van hun bezoek zouden moeten bijhouden. Maar dat gebeurd niet, er staat niets over in. (Alleen het zorgplan, wat wettelijk verplicht is) Ook heeft de dokter aangegeven om het gewicht en bloeddruk af en toe bij te houden, dat gebeurd ook niet. Bij vragen van ons daarover zegt de thuiszorg dat ze het in hun telefoon bijhouden.
Klopt volgens ons niet. Of zien wij dat verkeerd.

Als mijn moeder niet meer thuis zou kunnen wonen, gaat ze vermoedelijk aan de stress dood + wat veranderd er aan die situatie. (Niets)
Sinja
 
Berichten:
4
Geboortejaar:
2020
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Mary1946, 03 Maart 2020

Hallo Johnny! Wat is het erg dat je je moeder zo ziet achteruitgaan en waar je allemaal tegen aanloopt, ik maak het ook mee, mijn man heeft Vasculaire Dementie in een ver stadium en weigert alle hulp, kan niet meer praten en is incontinent hij draagt nu gelukkig de luierbroeken maar je mag ze niet verschonen het liefst blijft hij er de hele dag in lopen ook als hij zijn ontlasting heeft gedaan , en hij deed eerst met zijn handen in de broek afvegen of hij haalde het er uit en legde het op de aanrecht en natuurlijk ook geen handen wassen , hij slaapt met zijn kleren aan en dat houd in dat hij s, morgens heel nat is ook het bed maar dan kan ik hem wassen en verschonen en dan kan ik zijn handen goed wassen ook hij gaat al een half jaar niet onder de douche moet dus met een bakkie water doen , er komt 2 keer per week thuiszorg maar zelfs na een jaar mogen ze hem niet aanraken we proberen het geregeld net als dagopvang liep hij weg en op een gesloten afd ging hij heel erg te keer moest hij weg, de enige optie is opnamen hij staat op de lijst maar ik kan het niet jij ziet hoe een lieve moeder het was en wil er voor haar zijn dat heb ik ook met mijn man hij is 77ik 73 ik denk hij is ziek hij wil het ook anders ik heb medelijden met al deze mensen niets meer weten je kinderen en kleinkinderen niet mee r kennen, je wilt zo veel antwoord die je niet krijgt ik kan je wel zeggen dat een case manager veel kan doen en zelf wordt je steeds vindingrijker en als niemand zoals jou zussen niet geregeld een dagje meedraaien begrijpen ze er niets van ik heb filmpjes opgenomen over hoe hij reageert op situaties en doorgestuurd aan fam, kinderen en ze waren geschrokken ze zijden ook je verteld het wel maar zo te zien is heftig misschien ook een iedee voor jullie heel veel sterkte met vriendelijke groeten Mary
Mary1946
 
Berichten:
2
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Sinja, 06 Maart 2020

Hallo Mary,

Bedankt voor jouw verhaal, tragisch dat je dat moet mee maken, zelf heeft de 'patient' het niet door dat ze door hun ziekte van persoonlijkheid zijn veranderd, en toch blijf je ze altijd helpen en steunen, omdat ze ziek zijn en er zelf niets aan kunnen doen.
Een case manager vertelde ons iets wat ook op de dementie.nl website staat: Met een naaste met dementie begint het afscheid nemen en het rouwen al lang vóór je haar verliest aan de dood. Je naaste gaat steeds minder lijken op de persoon die ze ooit was en je kunt steeds minder contact met haar krijgen. Hierdoor neem je beetje bij beetje afscheid van haar.

Haal troost uit de herinneringen en dingen die jullie samen hebben meegemaakt, en als het nog lukt praat er met je man over, of verteld dat soort dingen, bij mijn moeder werkt dat (soms) dan verteld ze zelf ook over vroeger, ook heel veel sterkte in het omgaan met deze ziekte van je man, met vriendelijke groeten Johnny & Annet
Sinja
 
Berichten:
4
Geboortejaar:
2020
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Mary1946, 06 Maart 2020

Dank jullie voor de ondersteuning, wat jullie zeggen is waar ik noem het een levend rouwproces ze zijn er maar ook weer niet, en het is moeilijk dat ik niet meer kan praten met hem, horen en zien gaat ook steeds moeilijker, maar vandaag heb ik een goede dag gehad , ik mocht hem wassen verschonen zonder problemen en dan ben je blij en dan kan je er wat beter mee omgaan elke goede dag is er een morgen zien we wel weer jullie sterkte groetjes Mary
Mary1946
 
Berichten:
2
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor JacqE, 13 Maart 2020

Sinja schreef:
> Hallo ik ben Johnny, samen met mijn vrouw Annet komen we dagelijks bij mijn
> moeder van 91 jaar die zin's een paar maand de diagnose alzheimer heeft.
> Net als veel andere mensen is het soms best zwaar om je dierbare achteruit
> te zien gaan. Niets kunnen onthouden, steeds dezelfde vragen, wij leggen
> overal notities neer, Eten en drinken vergeet ze ook, thuiszorg komt
> momenteel drie keer per dag, ze word 1 keer in de week gewassen, vaker wil
> ze niet, lastig om tegen iemand haar wil iets door te zetten, wordt ze boos
> van.
> Ook is ze incontinent, de inlegkruisje haalt ze uit haar onderbroek, gevolg
> dat ze naar urine ruikt.
> Ze heeft nergens geen zin meer in, (krant, TV, of radio) ook kan ze niet
> goed meer zien, ogen zijn slecht, kan niet meer aan geholpen worden, wil ze
> zelf ook niet meer.
> Bovenstaande ergernissen kunnen we nog wel aan, Maar mijn moeder heeft
> reuma en tunnel syndroom, en haar vingers staan krom en ze heeft er geen
> gevoel meer in de vingers, veegt haar achterste niet goed meer af, en doet
> het bij het aanrecht met een vaatdoek, in de afwasteil. Gevolg dat wij het
> al ruiken bij binnenkomst. haar handen stinken en haar nagels bruin.
> We weten niet wanneer ze naar het toilet moet, en ze probeert het te
> verbergen, ook krabt ze zich zo dat er wondjes ontstaan, gezien haar
> vingers veelal niet schoon zijn, vrezen we voor infecties.
> We proberen haar alle dagen schone kleren aan te doen, handen te wassen en
> verder alles wat nodig is, gelukkig kan mijn vrouw (Annet) er iets beter
> mee om gaan, Ik heb een kort lontje, terwijl ik weet dat mijn moeder er
> niets aan kan doen door die ziekte.
> Mijn beide zusters zien het niet, doordat ze te weinig komen, als ik het
> noem, zeggen ze dat wij minder vaak heen moeten gaan, dan zien we ook niet
> zo veel.
> Ik heb een schat van een moeder die altijd klaar voor ons stond, mogen nu
> wij klaar voor haar staan, zijn mijn beide zusters zeker vergeten, zullen
> vermoedelijk het hardt janken als mijn/onze moeder er niet meer is.
JacqE
 
Berichten:
7
Geboortejaar:
1960
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor JacqE, 13 Maart 2020

Mijn bijna 97 jarige moeder heeft vasculaire dementie. Met behulp van thuis- en mantelzorg redden we het aardig. We hebben een tip voor iedereen: wij hebben op strategische plaatsen in huis camera's geplaatst, zodat we haar in de gaten kunnen houden op de momenten dat ze alleen is. Overdag heeft ze heel veel controlemomenten en bezoek. Zo hebben we een rooster met 5 mantelzorgers en daarnaast de hulp van de thuiszorg en eenmaal per 2 weken een bezoekje van een Zonnebloemvrijwilligster.
Het probleem is de nacht. We hebben pas tijdens een periode van ziekte om en om bij haar geslapen, maar dit is op langere termijn in combinatie met werk en/of gezin geen volhouden voor ons. Ook kunnen we niet de hele nacht camerabewaking houden. Wij zoeken eigenlijk een manier dat we gealarmeerd worden, wanneer ze zou vallen als ze 's nachts uit bed gaat om naar het toilet te gaan.
Ze is lichamelijk redelijk fit, maar na lang zitten en of slapen, enigszins wankel en uit balans. We hebben daar waar mogelijk trapleuningen geplaatst langs haar looproute, die ze ook gebruikt. Ondanks dit alles is ze toch een keer gevallen, waarschijnlijk door zich staand aan te kleden, met als gevolg stijve ledematen en dus nog meer moeite in en uit bed te stappen. Er slaapt iemand bij haar totdat de klachten van de val verminderd zijn. Maar dan..... wie heeft een goede tip v.w.b. personenalarmering. Ze kan geen ketting of polsband dragen, omdat ze niet onthoudt waar het voor dient. Bestaat er een systeem dat beweging signaleert. Ik denk aan een sensor, die registreert wanneer iemand daar voorbij loopt en alarm slaat wanneer er niet binnen een bepaalde tijd wéér langs gelopen wordt (dus een heen en terugroute registreert). Nog mooier zou zijn, dat deze alarmering doorgeschakeld wordt naar een meldkamer, die de nachtzorg in kan schakelen, zodat wij mantelzorgers in ieder geval nachtrust houden. Alle tips en ideeën zijn welkom. Alvast bedankt! ps ik kan iedereen aanraden een camerasysteem aan te schaffen. Een eenvoudige uitvoering is al voor ca € 16 te koop. Voorwaarde is dat er internet aanwezig is. Maar dan kan je waar ook ter wereld een oogje in het zeil houden.
JacqE
 
Berichten:
7
Geboortejaar:
1960
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Sinja, 21 Maart 2020

heel erg bedankt JacqE, voor jou uitgebreide reactie en antwoord. Mijn moeder van 91 begrijp niet dat de Corona-virus er voor zorgt dat wij niet langs kunnen komen, vindt ze niets aan, ze zegt, misschien is het morgen wel weer over. Noodgedwongen moeten we de zorg nu volledig aan de thuiszorg over laten, (is toch voor ons ook lastig, zo kom je alle dagen, en nu kan je alleen bellen. we hebben haar diepvries voorraad vol zitten met zelfgemaakte maaltijden.
Helaas was het bij ons zo dat het gebouw waar de maaltijd bezorgers de maaltijden komen ophalen voor bezorging gesloten, met als gevolg dat heel veel mensen geen maaltijden meer krijgen, daardoor zijn alle familie benaderd om zelf voor het eten van onze naasten te zorgen.
Ook had mijn moeder haar thuiszorg medewerker zelf gekookt om eten voor mijn moeder mee te nemen. waarvoor veel dank.
Sinja
 
Berichten:
4
Geboortejaar:
2020
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor JacqE, 21 Maart 2020

Beste Sinja, wat ontzettend moeilijk. Mijn moeder woont zelfstandig en wij mantelzorgers zijn er momenteel 24 uur. Weliswaar met alle voorzichtigheid betreft Corona. Vasculaire dementie is tóch anders dan Alzheimer realiseer ik me bij het lezen van je verhaal. Ik heb misschien nog wel tips die zouden kunnen helpen. Wie weet. Gebruik incontinentiemateriaal. Vraag een indicatie aan de huisarts, want vaak zit het in de basisverzekering. Tena pants proskin zijn fijn en absorberen nare geurtjes. Tegen het krabben de nagels goed kort houden, maar dat moet ze toelaten.
Aangezien mijn moeder problemen heeft met tv bedienen, heb ik een schoenendoos beplakt met een mooi kadopapiertje en er diverse verhaaltjes over vroeger etc en foto's ingedaan. Alles in supergrote letter. Bij de foto's een duidelijke uitleg over wie er op staan. Ze kan zich hier uren mee amuseren en heeft duidelijk lol. Tv programma's gaan vaak te snel voor deze mensen. Radio luisteren lukt ook niet meer en lezen wordt ook lastig. En zeg zelf, wat is er te koop voor deze groep mensen wat leesvoer betreft. Ze vinden het leuk om iets te lezen over leeftijdgenoten etc. De Margriet lezen is voor hen hetzelfde als voor ons een tienerblad. Dus ik doe er plaatjes in van bijv. een petroleumstel, met een verhaaltje erbij waar het vroeger voor gebruikt wordt. Ik schrijf mijn kinderherinneringen met foto's erbij etc etc. Vraag ook aan iedereen die bij haar komt om een bijdrage te leveren. Voor mijn moeder is dit erg leuk, misschien voor die van jou ook? Plak een paar foto's op een kastdeurtje (op ooghoogte). Een pluche poppetje o.i.d. Allemaal dingen die ze mogelijk leuk vindt. Bij mijn moeder werkt het, maar nogmaals vasculaire dementie is geen Alzheimer. Hoop dat je iets aan mijn tips hebt. Sterkte en een groet x
JacqE
 
Berichten:
7
Geboortejaar:
1960
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie