logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Nieuw

Hier kun je je jezelf voorstellen aan anderen op het forum

Nieuw

Berichtdoor Risca, 21 September 2020

Goedemiddag,
Ik ben helemaal nieuw op dit forum en hoop inderdaad kennis en ervaring te delen.

Begin dit jaar is mijn man gediagnosticeerd met de vorm Lewybody, kwam best heftig binnen.
Gelukkig krijgen wij goede ondersteuning en hebben ook een Casemanager.
Maar het is zeker nog zoeken en hopelijk de juiste weg weten te vinden in dit proces.
Risca
 
Berichten:
6
Geboortejaar:
1955
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor jacobuskeer, 21 September 2020

Het is natuurlijk erg voor uw man maar zeker niet minder voor u en eventuele familieleden
Wees open schroom niet om een vraag te stellen er zijn geen stomme vragen maar wel domme mensen die niet vragen
want een nader weet niet wat er bij u speelt al heb je nog zo veel gestudeerd voor mantelzorger begint een hele nieuwe wereld
die zwaar is onderschat dit niet en schaam u er niet voor ,veel sterkte jacobus
jacobuskeer
 
Berichten:
17
Geboortejaar:
1943
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Herfst, 22 September 2020

Hallo Risca,

Welkom op dit forum.
Ja, is heel heftig als je een diagnose krijgt, je weet dat er iets aan de hand is maar het horen bevestigen is aan de ene kant verhelderend en aan de andere kant natuurlijk heel naar.
Ikzelf heb geen ervaring met Lewybody, maar weet wel dat verschillende functies gaan uitvallen, spraak, geheugen, enz. Het zijn allemaal zaken waar alle mensen met dementie mee te maken krijgen.
Ermee omgaan vergt veel zorg, emotie en soms ook onbegrip.
Gelukkig heb je al goede begeleiding, dat is heel belangrijk! En hier kun je al je gevoelens ook kwijt, wij maken allemaal hetzelfde mee...
Heel veel sterkte voor jou en je familie!
Lieve groet,
Foke
Herfst
 
Berichten:
62
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Risca, 24 September 2020

Is er iemand op dit forum, die de ervaring heeft met Lewybody.
Risca
 
Berichten:
6
Geboortejaar:
1955
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Hetty Jorritsma, 24 September 2020

Hoi Risca, ja helaas heb ik nu 2 jr ervaring met de diagnose LBD die geconstateerd is in oktober 2018 bij mijn moeder. Een hele heftige ziekte. Mama woont bij mij: elk uur, elke dag, elke week verloopt anders. 'S morgens is het afwachten hoe we weer een positieve draai aan de ziekte gaan geven. Mama kan nl agressief, lief, compleet in de war of wartaal uitslaan en behoorlijk hallucineren. Aangezien de ziekte het laatste half jaar erg progressief werd was het even zoeken naar de juiste medicatie. Heb vertrouwen in de huisarts en/of geriater en bespreek jouw situatie. Sinds eind juli heeft mama medicijnen waar ze erg rustig van wordt en wij sindsdien ook hele fijne momenten met elkaar kunnen delen. Ook met veel humor en nonchalance van mijn kant, dus ook geduldig op haar wanen reageren helpen bij haar onrust. Bereid je voor op zeer heftige momenten die zeker gaan komen bij lewy. In het begin van de diagnose was mama heel verdrietig en huilde ze soms uren, daar word je gek van! Met de juiste medicijnen en begeleiding kom je - althans zo heb ik het ervaren - een heel eind! Zeker ook het delen van je ervaringen en je bezoek op dit forum zullen je steun geven. Ik wil je heel erg veel sterkte, wijsheid en liefde toewensen. Vr groet Hetty
Hetty Jorritsma
 
Berichten:
25
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Risca, 25 September 2020

Dank je wel Hetty voor je reactie.

Klinkt allemaal heftig. Op dit moment is het bij ons allemaal zeer rustig, mijn man, Ruud, kan soms zijn zinnen niet goed afmaken en de logica kwijt bij bepaalde handelingen.
Sinds een maand of 2 begonnen met medicatie Rivastigmine pleisters.
Tja het verloop kan niemand ons vertellen, hoe en hoe snel of langzaam. Genieten van de dingen die wij nog steeds kunnen doen.
Wij staan tenslotte nog in de kinderschoenen, soms spookt het door ons hoofd hebben ze het echt wel goed, bij een gebroken been zeg ik altijd, dan zie je wat, maar bij deze situatie niet altijd.
Maar de diagnose is zeker goed gesteld.
Ook jou wens ik heel veel sterkte toe.
Ook moet ik even wennen met dit forum, of ik wel op de juiste manier reageer, dus de juiste handeling doe, dat je mijn reactie op jou, op de juiste manier binnen krijgt.
Lieve groetjes
Risca
 
Berichten:
6
Geboortejaar:
1955
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Hetty Jorritsma, 25 September 2020

Oh Risca, schroom niet om jezelf te uiten zoals jij denkt dat goed is. Iedereen op dit forum heeft zo z'n eigen vragen, onzekerheden en verdriet met de ziekte. Elke situatie en ook medicatie verschilt per persoon. Voor nu heel veel sterkte en ik hoop dat ook jij steun krijgt en tips voor jouw situatie om het beste met deze rot ziekte van je naaste om te gaan. Liefs Hetty
Hetty Jorritsma
 
Berichten:
25
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Ellis, 25 September 2020

Goedenavond Risca,
Welkom op het forum. Ik kan goed begrijpen dat de diagnose even heel hard binnen kwam. Het is ook zeker niet niks.
Wat fijn om te lezen dat jullie een goede casemanager hebben. Zij weten precies hoe het zit in de wirwar van alle regels en wetten.

Weet dat er geen verkeerde manier is om op het forum te reageren. Je bent altijd welkom, als het goed gaat, maar ook als je van je af wilt schrijven en boosheid of verdriet dwars zit.

Dit onderdeel van het forum is geheel gericht op Lewy Body dementie, je kunt daar ook al veel informatie vinden:
lewy-body-dementie-f20325/

Veel sterkte!

Hartelijke groet,
Ellis
Ellis
 
Berichten:
219
Geboortejaar:
1996
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Zorgprofessional / vrijwilliger

Berichtdoor Risca, 27 September 2020

Dank je wel Ellis

Ik ga er naar kijken.

Lieve groetjes

Risca
Risca
 
Berichten:
6
Geboortejaar:
1955
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Ellis, 03 Oktober 2020

Risca schreef:
> Dank je wel Ellis
>
> Ik ga er naar kijken.
>
> Lieve groetjes
>
> Risca

Goedemiddag Risca,
Ik ben benieuwd; heb je al wat meer antwoord gekregen op jouw vragen?

Hartelijke groet,
Ellis
Ellis
 
Berichten:
219
Geboortejaar:
1996
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Zorgprofessional / vrijwilliger