logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Voorstellen

Hier kun je je jezelf voorstellen aan anderen op het forum

Voorstellen

Berichtdoor Cornelie, 14 Oktober 2020

Hallo,

ik ben een vrouw van 81 en mijn man is 83.
Drie jaar geleden wilde mijn man naar de huisarts omdat hij steeds meer dingen vergat. Vooral het vergeten van namen vond hij lastig. Na een paar testen werd bij hem Alzheimer vastgesteld in combinatie met vasculaire dementie.
Een jaar later werd dit door de geriater bevestigd.
Acht jaar geleden was mijn man heel erg ziek en niemand wist wat er aan de hand was. Uiteindelijk kwam hij in een academisch ziekenhuis terecht en daar bleek dat hij de ziekte van Lime had. in die tijd was hij ook heel erg in de war en dat is nooit helemaal goed gekomen. Ik denk dus dat de ziekte van Lime het proces van achteruitgang in de hersenen in gang heeft gezet.
Omdat mijn man zelf de onderzoeken in gang heeft gezet is het niet moeilijk om er over te praten, hij is er zelf ook heel open over naar anderen toe.
Dat, maar vooral ook zijn vrolijke gezelligheid maakte het tot nu toe niet al te zwaar.
Door de coronatijd werd het wel moeilijker en toen werd ik zelf ziek, waardoor de problemen zich opstapelden.
Hoe dat ging vertel ik nog wel eens.
Ik vraag me wel af hoe andere mantelzorgers het oplossen als ze ziek zijn.

Sterkte voor alle mantelzorgers,

Cornelie
Cornelie
 
Berichten:
2
Geboortejaar:
1938
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Herfst, 14 Oktober 2020

Hallo Cornelie, welkom hier in de groep!
Je vraag wat je kunt doen als je als mantelzorger ziek wordt: b.v. een zorghotel voor je man, als jij de zorg even niet kunt geven is dat misschien een oplossing.
Heb je al een casemanager? Zij/hij kan je de weg wijzen en oplossingen aandragen.
Toen de mantelzorg mij even te zwaar werd, is mijn man een week in een zorghotel geweest.
Mijn man zit in een rolstoel en heeft vasculaire dementie.
Ik weet niet hoeveel zorg jouw man nodig heeft, heb je al Thuiszorg?
Als er niet teveel zorg gegeven hoeft te worden en/of jouw man nog zelf iets kan doen, is aanvullende Thuiszorg misschien al voldoende?
Thuishulp (huishouden) is er ook, kortom er zijn mogelijkheden, afhankelijk van de zorg die iemand nodig heeft.
Het is lastig als je zelf ziek wordt, ik hoop dat je al hulp hebt van huisarts/casemanager enz.
Heel veel sterkte, ik hoop dat ik je iets verder heb geholpen, maar vraag wat je wilt hier, deel je zorgen, we maken allemaal hetzelfde mee!
Warme groet,
Foke
Herfst
 
Berichten:
62
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Janneke85, 14 Oktober 2020

hoi Cornelie, welkom op het forum en bedankt voor het voorstellen.
Het is inderdaad goed om eens met jullie casemanager te bespreken wat te doen in geval van ziekte. Het kan rust geven als dat goed doorgesproken is.
groetjes, Janneke
Janneke85
 
Berichten:
97
Geboortejaar:
1985
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
In het verleden betrokken

Berichtdoor Jan Nico, 16 Oktober 2020

Heel veel sterkte Cornelie.
Blijf je zorgen delen.
We zijn er voor elkaar hier op het Forum.
Jan Nico
 
Berichten:
25
Geboortejaar:
1948
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
In het verleden betrokken

Berichtdoor Cornelie, 17 Oktober 2020

Hartelijk dank voor jullie bemoedigende woorden, dat doet me goed.
Ik zou nog vertellen over de tijd dat ik ziek werd.
We hebben wel een casemanager maar die is langdurig ziek. Uiteindelijk kwam er wel een tijdelijke vervanger, die had ik nog maar één keer gesproken, dus was er nog niet zo'n vertrouwensband.
Mijn dochter kon wat thuiszorg regelen en dat ging eerst wel goed, maar het bleek dat ik geopereerd moest worden en toen begonnen de problemen. Mijn man kan absoluut niet voor zichzelf zorgen en daarom moest er een plek voor hem gezocht worden.
Het klinkt makkelijk: laat hem naar een zorghotel gaan, de werkelijkheid is anders.
Er zal beslist hard gewerkt zijn door casemanager, wijkverpleegster en thuiszorg, maar naar mij toe bleef het stil.
Je bent al gespannen omdat je geopereerd moet worden, bovendien was er kans dat ik kanker had, wat na de operatie gelukkig niet zo bleek te zijn, als je dan maar niet hoort hoe het met je man moet is dat heel frustrerend. Ik moest steeds weer zelf bellen om te horen hoe het er voorstond. Het heeft me heel veel energie gekost, ik ging oververmoeid het ziekenhuis in.
Uiteindelijk was er plek in het Eerstelijnsverblijf van een verpleeghuis en hij heeft het er goed.
Gelukkig ben ik nu aan het opknappen en over een week zal mijn man weer thuis komen.
"Je moet hem pas naar huis laten gaan als je er aan toe bent" zegt men dan. Ja, natuurlijk, maar hoe weet je dat of je er aan toe bent? Ik weet het niet, maar ga het toch maar weer doen, ik zie hem daar toch wel inzakken.
Ik hoop de volgende keer een wat vrolijker verhaal te kunnen vertellen.

Cornelie.
Cornelie
 
Berichten:
2
Geboortejaar:
1938
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Jan Nico, 17 Oktober 2020

Beste Cornelie,
Het is niet gemakkelijk om daarna een vertrouwensband met een andere case manager op te bouwen. Kun jij niks aan doen.
Dan voel je je toch wat alleen gelaten begrijp ik. Terwijl je behoefte hebt aan zoveel steun.
Een tijd vol spanningen voor jou dat is best zwaar. Fijn dat je opknapt. Je man komt daar na weer thuis. De vraag rijst of je dat nog wel aankunt. Ik zou het goed overleggen met je huisarts en je casemanager.
Probeer ook aan jezelf te denken ,anders kun je voor je geliefde niet zoveel betekenen als je wel zou willen.
Natuurlijk wil je er zijn voor je man, maar denk goed na of je dat nog wel kunt.
Dat is heel verdrietig ik weet er alles van, nou ja niet alles, maar kan op grond van mijn ervaringen met je meeleven.
Veel wijsheid voor je in de komende tijd en ga vooral in overleg met je huisarts. Casemanagers zijn vaak overbelast. Er zijn er te weinig en ze hebben het veel te druk. Zijn goedwillend en toegewijd.
Heel veel sterkte en hou ons op de hoogte. We proberen op dit forum elkaar te steunen en zeker ook jou!
Jan Nico
 
Berichten:
25
Geboortejaar:
1948
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
In het verleden betrokken

Berichtdoor jacobuskeer, 17 Oktober 2020

Aan sluitend op jullie bericht waar uit blijkt dat je worstelt en vragen heb waar je geen antwoord op weet ,ja dan is goede raad duur en wie kan je het beste er in betrekken is dan de vraag ,
Ik zal mijn eigen ervaring te kennen geven mogelijk hebben anderen er wat aan jullie dus
ik mag voor mijn vrouw zorgen ,Alzheimer , heb je niet voor geleerd om mantelzorger te zijn 24 op 24 7 dagen in de week .
het afglijden gaat bij ons langzaam gelukkig ieder week merk ik dat ,het waarom ik speelt dan een groet rol bij het merken dat dingen niet meer gaan als voorheen .dan is het beste dat je voorzichtig je hulp inzet ,want bij mij is dat als reactie laat het me zelf doen !!! ja dan voelt ze het en komt verzet ,boos en verdriet huilen en het hoeft voor mij niet meer .dan pak ik haar vast en zeg zouden we het niet zo kunnen doen ,alleen maar kijken naar wat je wel nog goed kan en dat is veel ,ik benoem zeker niet wat er niet of mis gaat ,ik moet zeggen het helpt voor dat moment geeft even weer adem voor ons beiden .het gaat te ver om alles te benoemen .ik ben wel blij dat ik zelf bij de GGZ artsen goede gesprekken heb ,als de casemanager of iemand anders van de hulp aan bieder bij ons komt dan heb ik het er moeilijk mee om over mijn vrouw te praten ,ze voelt dat als aanval/verraad .dus dat doe ik liever niet en heb dat ook te kennen gegeven .men heeft er wel begrip voor meen ik .een stelregel die je zeker moet toepassen is hou eerst van je zelf en als er dan nog over is kan dat naar een ander ,zo niet ga je er onderdoor en schaam je niet om te praten want de ander heeft geen weet van wat er in jouw geval speelt ,het is voor een ieder anders .maar het van je afschrijven in dit forum is ook iets wat je helpt dat is mijn ervaring ,als eenmaal begint merk je dat het je goed kan doen ,zie het maar aan mijn schrijfsel .ik ben 77 en blij dat ik even iets kan van me af schrijven ,hartelijke groeten jacobuskeer blijf gezond in deze contact arme tijd .
jacobuskeer
 
Berichten:
17
Geboortejaar:
1943
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Ellis, 18 Oktober 2020

Hoi Cornelie,
Wat fijn dat je dit met ons deelt. Jeetje zeg, wat een heftige tijd hebben jullie achter de rug!
Probeer ook de tijd voor jouw herstel te pakken. Want hoewel je hem inderdaad misschien ziet inzakken, hij heeft er ook niets aan als je hem te vroeg naar huis laat komen en jij er aan onderdoor gaat. Dat wil je ook niet hebben. Het is zo moeilijk, ik weet het. Wanneer is nou toch dat juiste moment?

Betreft de communicatie tussen de artsen, de casemanager en jou. Ik zou je willen adviseren daarin even het voortouw te nemen en vragen of ze, als ze dingen besproken hebben, beslissingen nemen of adviezen geven, dat even kort aan jou terug koppelen. Misschien is dat voor jouw gemoedsrust juist wel fijn!

Houd je taai, hè. Ik hoor je graag weer bij jouw volgende update.

Groeten, Ellis
Ellis
 
Berichten:
219
Geboortejaar:
1996
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Zorgprofessional / vrijwilliger