logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Welkom!

Hier kun je je jezelf voorstellen aan anderen op het forum

Re: Welkom!

Berichtdoor Janbonnema, 25 Oktober 2020

Hallo, mijn naam is Jan Bonnema, ik ben 66 jaar, en ben de partner van Wilja Bonnema, ook 66 jaar. Wilja heeft al vanaf 2014 de ziekte van Alzheimer. Eerst beginnende dementie, en nu wordt zo langzaamaan gevorderderde dementie. Ze heeft steeds meer hulp nodig bij alles in het dagelijkse leven. Het forum is erg handig om ervaringen uit te wisselen, en tips van anderen te vragen, die ik heb over de vreselijke ziekte van Alzheimer.
Ik wens mede lotgenoten veel sterkte toe bij het begeleiden van de partner, het valt allemaal niet mee.
Janbonnema
 
Berichten:
2
Geboortejaar:
1954
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Jan Nico, 25 Oktober 2020

Veel sterkte Jan,

Op dit forum vind je medeleven, warmte en ook goede tips hoe je met de situatie moet omgaan.
Groet,
Jan
Jan Nico
 
Berichten:
27
Geboortejaar:
1948
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor Silke, 25 Oktober 2020

Mijn naam is Silke en ik heb mij aangemeld om meer te weten te komen hoe om te kunnen gaan met lewy body dementie. Mijn echtgenoot heeft dit samen met vasculaire dementie. Ik hoop hier wat tips te kunnen lezen.
Silke
 
Berichten:
1
Geboortejaar:
1956
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Ellis, 26 Oktober 2020

Welkom op het forum allemaal!
Ellis
 
Berichten:
254
Geboortejaar:
1996
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Zorgprofessional / vrijwilliger

Berichtdoor Wilma V, 20 November 2020

Hallo allemaal

Ik ben Wilma en ik heb iets van me afgeschreven en dat wil ik graag met jullie delen;Dementie

Ik wil me even voorstellen, ik ben een dochter van een moeder met dementie.
Nu zijn er verschillende vormen van dementie…en bij mijn moeder is de vorm; Lewy Body dementie geconstateerd.
Blijkbaar één van de zwaarste vormen van dementie omdat er altijd een deel van het bewustzijn bewaard blijft. Dus met heldere momenten weet ze gewoon dat ze het allemaal niet meer weet, de controle over haar leven kwijt is. En dan moet je weten dat mijn moeder altijd DE controle over haar leven gehad heeft. Een vrouw met een zeer sterke persoonlijkheid en stevig karakter.
Die altijd gebeden heeft deze ziekte niet te krijgen en nu dan ook zegt; waar heb ik dit aan verdiend? Ik heb toch altijd hard gewerkt! Ik heb toch altijd netjes opgepast? Ik heb toch nooit verkeerde dingen gedaan?
Wat moet je daarop antwoorden? Het is een ziekte, mam. Je hoofd is ziek, hier kun jij niks aan doen!
Ik had het al vrij snel door dat er iets niet klopte, haar persoonlijkheid veranderde en ze reageerde zo anders op dingen dan voorheen, ik spreek nu al van een 15 jaar terug,
Maar een vrouw met een sterke eigen wil beslist zelf wel wat er gebeurt en wilde ze dus niet mee voor verder onderzoek.
Toen mijn vader overleed viel ze echter door de mand en zagen wij pas hoeveel ons pap wel niet had geïncasseerd. Ik heb regelmatig aan hem gevraagd; gaat het nog pap? Als er iets is dan zeg het tegen mij!
Nee, zei hij dan, jij hebt al genoeg aan je hoofd! Ik red het wel. Dat het loodzwaar is geweest voor hem, kwam ik achteraf pas achter. Toen ik te maken kreeg met haar nieuwe ik…

Ik ben enig kind en kan dit dus niet delen met mijn broers en/of zussen. Mijn kinderen willen hun oma graag blijven herinneren als ‘de oude oma’, wat ik volledig begrijp en ze daarom ook niet te veel wil ‘lastigvallen’ met mijn gezeur. Want ook mensen in mijn dichtbije omgeving vinden blijkbaar dat ik zeur…
En mijn wederhelft vindt het ook heel moeilijk allemaal.

Allemaal goed en wel, ik begrijp het allemaal, maar ik ben er ook nog!
Ik kan dus mijn verhaal, mijn verdriet niet echt kwijt. Daarom dat ik het nu wil delen met een groep mensen die het wel begrijpt. Die wel begrijpt hoe ingrijpend het kan zijn als je één van je ouders ziet veranderen in een ander mens. Een klein kind. Iemand die jij nu moet helpen en moet begeleiden. Want als de normaalste dingen in het leven voor jou een grote opgave worden, dan heb je daar geduld voor nodig. Niet meer weten waar je naar de wc moet. Voor de wc staan en dan niet meer weten wat nu te doen? Instructies geven, maar deze niet begrijpen en daardoor onrustig worden. Net gegeten hebben maar dat niet meer herinneren. En zo kan ik nog wel even doorgaan. Zeer herkenbaar voor iedereen denk ik.
In de laatste fase van Lewy Body heb je ook te maken met de sterke kant van een persoonlijkheid die dan uitvergroot wordt. In het geval van mijn moeder is dat dominantie.
Je kunt je voorstellen, als je met 8 mensen met dementie bij elkaar gezet wordt, op een gesloten afdeling, dat dit niet altijd even goed gaat. Deze mensen hebben niet voor elkaar gekozen en zouden waarschijnlijk ook niet gekozen hebben voor elkaar in het leven dat ze voor de dementie hadden. Verschrikkelijke fase vind ik dit, voor ons mam maar ook voor mij! Mijn hart brak toen ik zag dat mensen heel heftig reageerde op haar toen ze binnenkwam en ook echt zeiden; jou moet ik niet. GA WEG. Ons mam begreep er niks van, maar ik wist dat ze deze mevrouw geslagen had omdat ze iets gezegd had wat haar niet aanstond en ze op dat moment in haar onrust aan het opbouwen was. Net als toen ze met haar loopdrang een medebewoner die slecht ter been was omverduwde omdat het te lang duurde. Dit wil je toch allemaal niet!!! Je wilt toch niet dat dat allemaal gebeurt!!
En ze weet er op dat moment niks meer van, en voelt zich dan weer terug aangevallen…
Cirkel zonder einde…

Ik ben ondertussen weer een fase verder in haar proces.
Omdat het afscheid nemen heel moeilijk gaat en ze ook altijd met mij mee wil heb ik met de verpleging afgesproken te proberen te vertrekken zonder iets te zeggen. Ik geef haar een kus en blijf nog even staan en ga dan langzaam naar achteren zodat ze me niet meer ziet. Ga mijn spullen halen op haar kamer en vertrek dan. De eerste keer heb ik zitten huilen als een klein kind in de auto, Verschrikkelijk vond ik het!
En toen ik las in Label Care dat ze me niet eens miste en er geen erg in had dat ik vertrokken was, ben ik er een heel weekend ziek van geweest.
MAAR…het werkt wel voor haar, want er is dan geen onrust.
Prima dan! Helemaal goed. Ik kom hier ook wel weer doorheen ;-)

Wat een verschrikkelijke ziekte is dit toch! Ik heb me al vaak afgevraagd wat het nut hiervan is. Maar dat is een vraag die ieder mens stelt die ziek is en er veel antwoorden op zijn.
Het IS wat het IS.
We zullen ermee moeten leren omgaan.
Dank jullie wel om te luisteren en hopelijk hebben jullie er iets aan.
Gewoon als herkenning, steun, hart onder jullie riem. Om erover te praten met elkaar helpt bij het verwerken van het proces. Het is voor ieder van ons zwaar. Voor de één al wat zwaarder dan voor de ander. Maar wie zijn wij om te oordelen. Als je ouder er een gelukkig mens onder is, is er ook geen probleem. Maar als je ouder er onder lijdt en heel veel huilt en verdrietig is, is het een ander verhaal. Voor henzelf maar zeker ook voor jou.


Daarom wil ik zeggen tegen ieder van jullie; je staat er niet alleen voor! Er zijn mensen die je begrijpen, die je steunen, die begrijpen wat je doormaakt. En wens jullie dan ook heel veel Licht, Liefde en Kracht toe!


Warme harte groet van Wilma, een dochter van een hele lieve moeder!
Wilma V
 
Berichten:
2
Geboortejaar:
1970
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Tonnie2020, 20 November 2020

Hallo

Ik ben Jacky van Kraalingen - Hempe en bij mijn moeder (81) is afgelopen Dinsdag Dementie geconstateerd. Ze heeft onderzoeken gehad en gesprekken gehad.

Ik ben hier namens haar om informatie te vinden wat het allemaal gaat inhouden.
Ik ben helaas enigskind en mijn vader is 5 jaar geleden overleden. Dus ik met mijn man Jan staan er alleen voor
We houden haar al een tijd in de gaten (boodschappen checken, medicaties controleren, etc)
Doordat ze een paar maanden geleden bij de dietiste moest veschijnen en ik me bezorgdheid uiiten over hoe en wat en waarom, waarop zij opperde om een test te doen. Ze heeft ons aangeboden om een onderzoek te laten doen.
Dit kon op twee manier, eerste was een dag opname met bloed prikken en hersenscan en alles erbij of een thuis bezoek at werd verpakt in 3 delen.
Wij hebben gekozen voor thuis bezoek met intake gesprek van Vivium en psycholoog. Afgelopen Dinsdag werd de uitslag bekent mijn moeder heeft Dementie.

Dit was letterlijk een klap in me..... gezicht daar ikzelf anders met dingen omgaan (ik heb Conversie Stoornis, dit houd in dat ik anders reageer op berichten gebeurtenissen en me hoofd geeft niet altijd goed door wat me lichaam moet doen)

Ik zit dus nu letterlijk tussen 2 vuren in. Me schoonmoeder die laatste stadium kanker heeft en me moeder met Dementie.. Hoe rot kan iemand het treffen.
Gelukkig heb ik een lieve man die mij opvangt en we komen hier wel doorheen maar we moeten wel dingen gaan regelen.
Tonnie2020
 
Berichten:
2
Geboortejaar:
1939
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Ellis, 21 November 2020

Hoi Jacky,
Welkom op het forum.
Wat heftig om te lezen dat jouw moeder afgelopen dinsdag de diagnose dementie heeft gekregen.
Het krijgen van de diagnose is voor alle betrokkenen erg heftig. Het zet je wereld op z'n kop.

Zeker als je beschrijft dat je schoonmoeder kanker heeft. De een heeft kanker, de ander krijgt net de diagnose. Je zit met je handen in het haar. De onmacht overvalt je. Je staat zo machteloos! Heel verdrietig.

Allereerst zou ik je aanraden een casemanager te laten toewijzen. Jouw moeder heeft daar vanwege haar dementie recht op. Een casemanager kan jullie de weg wijzen en heeft weet van de wetten en regels.

Weet dat wij er ook altijd voor je zijn en dat je bij ons terecht kunt als je vragen hebt of van je af wilt schrijven.

Groeten, Ellis
Ellis
 
Berichten:
254
Geboortejaar:
1996
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Zorgprofessional / vrijwilliger

Berichtdoor Wilma V, 23 November 2020

Silke schreef:
> Mijn naam is Silke en ik heb mij aangemeld om meer te weten te komen hoe om
> te kunnen gaan met lewy body dementie. Mijn echtgenoot heeft dit samen met
> vasculaire dementie. Ik hoop hier wat tips te kunnen lezen.

Hallo Silke,
Bij mijn moeder was ook eerst de diagnose vasculaire dementie en daarna lewy body. Bij lewy body is er zeer grote loopdrang aanwezig. Laten lopen! Zolang het veilig is laten lopen. WAt ook een groot punt is bij deze vorm is dat de karaktereigenschappen sterk naar voor komen. En die worden vaak uitvergroot. Dit kan positief zijn maar ook negatief. Ik kan het altijd bij mijn moeder goed zien aan haar gezichtsuitdrukking....ze kan ook als een blad omslaan in stemmingen...lijkt op een dubbele persoonlijkheid.
Niet teveel prikkels! Bij ons mam helpt een snoezelkar heel goed. Ik weet niet of je man nog thuis is? En in welk stadium hij zit.
Maar ons mam heeft ook hallucinaties. Ik ga daar in mee, als zij iets of iemand ziet, zeg ik nooit. DAt kan niet, want ik zie niemand. Nee, ik vraag door en beaam dat wat zij ziet. Anders wordt ze heel onrustig. Ze kan ook niet meer uit haar woorden komen, maar verteld nog heel veel. Ik ga mee in haar verhaal en kijk naar haar gezicht en haar ogen om te weten waar ze zit om zo het juiste antwoord te kunnen geven, want ik heb er niks van verstaan ;-). DAn voelt ze zich gehoord en begrepen...en als je man nog thuis woont, vraag hulp !!!!! En zorg ervoor dat jezelf ook weer kunt opladen..
Veel ,licht, Liefde en Kracht ! En geef hem die ook!
Wilma
Wilma V
 
Berichten:
2
Geboortejaar:
1970
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor SandraV, 29 November 2020

Hallo iedereen,

Ik ben Sandra, 39 jaar en dochter van een 81 jarige vader met dementie. We gaan het traject van opname in. Toch blijf ik me afvragen of dit het juiste is en hoe nu verder...
Daarom heb ik me aangemeld op dit forum. Ik hoop wat inzichten en raad te krijgen.
SandraV
 
Berichten:
2
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Ellis, 29 November 2020

Hoi Sandra,
Welkom op het forum!
Heftig hè, zo'n traject. Als de opname in zicht komt, slaan de twijfels toe.
Dan denk je waarschijnlijk dingen in de trant van: "kunnen we het toch niet gewoon zelf".
Het loslaten is ontzettend moeilijk! Het is een gevoel van falen, terwijl het juist een teken van sterkte is. Jij gunt jouw vader de goede zorg, de contacten in het verpleeghuis. Iets wat je minder kunt geven. Je voelt je machteloos. Al deze gevoelens maken deel uit van een langzaam proces van afscheid nemen. Dat doet telkens weer pijn.

Toch is het beter om open en eerlijk te zijn naar jezelf en naar elkaar. Dan groei je geleidelijk toe naar het echte besluit toe en voorkom je dat de omstandigheden je dwingen tot haastige keuzes. Vertrouw op jezelf dat jij doet wat goed is.

We zullen er altijd voor je zijn, kunnen je helpen in het proces en je vragen beantwoorden.

Warme groet, Ellis
Ellis
 
Berichten:
254
Geboortejaar:
1996
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Zorgprofessional / vrijwilliger


cron