logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Welkom!

Hier kun je je jezelf voorstellen aan anderen op het forum

Re: Welkom!

Berichtdoor Romy, 02 Februari 2021

Ik ben Romy, 54 jaar.
Al anderhalf jaar zijn mijn zus en ik aan het “ vechten” om de juiste zorg te krijgen.
Mijn moeder heeft vorig jaar de diagnose matige Alzheimer én vasculaire dementie gekregen. Bovendien heeft ze ook nog een aantal andere ziektes/aandoeningen. Mijn vader heeft in elk geval een cognitieve stoornis die nog verder onderzocht wordt maar waarschijnlijk ook een vorm van dementie (Wij herkennen Lewy Body). Helaas door allerlei andere aandoeningen, de wachtlijst en Corona is hij nog steeds niet gezien door een geriater. Het is een zware en complexe situatie vooral omdat ze nog steeds zelfstandig wonen. Ik woon ook nog een uur rijden van hen vandaan.
Ik hoop hier meer informatie te vinden maar ook te lezen van mensen die in dezelfde situatie zitten want bijna alle boeken, video’s e.d. gaan over 1 ouder (of partner) die dement is en vaak ook nog zonder andere diagnoses.
Romy
 
Berichten:
1
Geboortejaar:
1966
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Lara, 03 Februari 2021

Hoi Romy,

Welkom op het forum.
Wat moet dit een ontzettend moeilijke situatie voor jullie zijn. In de eerste plaats is het hartverscheurend en bovendien enorm verdrietig dat je vader nog niet gezien is door een geriater.

Ik hoop dat er lotgenoten zullen reageren waarmee jullie informatie, tips en adviezen mee kunnen uitwisselen.

Verder is het misschien goed om te weten dat jullie recht hebben op hulp en begeleiding van een casemanager. Via de volgende link vind je hier meer informatie over: https://bit.ly/3rhDxPV.

Mochten jullie verder nog vragen hebben, stel ze gerust!

Groeten, Lara
Lara
 
Berichten:
20
Geboortejaar:
1986
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor Essefbee, 19 Februari 2021

Dag allemaal! Ik ben Essefbee en nadat we na lange tijd eindelijk bevestigd hebben gekregen dat mijn nu 81 jarige moeder Alzheimer heeft, ben ik me gaan inlezen om erachter te komen hoe het ziekteverloop gaat, en kwam ik eigenlijk al snel op deze site terecht.

Mooi dat Alzheimer Nederland bestaat.
Essefbee
 
Berichten:
3
Geboortejaar:
1960
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Herfst, 19 Februari 2021

Goedemorgen Essefbee,

Hartelijk welkom op het forum!
Ja, het is zeker fijn dat Alzheimer Nederland bestaat!
Heel veel informatie en expertise, en op het forum kun je altijd terecht met al je vragen en gevoelens.
Door veel te lezen en ervaringen van anderen te horen begrijp je beter wat de ziekte inhoudt.
Zo steunen we elkaar in moeilijke, verdrietige tijden met een lach en een traan!
Heel veel sterkte en laat van je horen als je iets kwijt wilt.
Warme groet,
Foke
Herfst
 
Berichten:
145
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Essefbee, 19 Februari 2021

Hartelijk dank Foke!
Essefbee
 
Berichten:
3
Geboortejaar:
1960
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Eva Maria, 22 Februari 2021

Hallo ik ben Eva (niet mijn naam in ‘real live’). Ik ben 34 jaar, woon alleen en in het weekend logeer ik gewoonlijk bij mijn ouders.
Mijn vader van 71 heeft Parkinson en ernstige geheugen en cognitieve problemen. Dementie kon (nog) niet worden aangetoond maar wij (mam en ik) vermoeden wel dat hij dit heeft. Maar hoe dan ook; hij is zo ontzettend veranderd!
Onze familie heeft een hoop meegemaakt. Mam en ik zitten er doorheen. Ik heb zelf een autisme spectrum stoornis (ASS) en ADD. Daarnaast ben ik op het moment overspannen en depressief.

Dat mijn vader is veranderd (hij merkt dit zelf nauwelijks geloof ik) doet mij veel pijn. Ook moet ik tot mijn schaamte bekennen dat ik mij erg vaak irriteer aan mijn vader (de verandering, de ontkenning, hij zegt steeds dezelfde dingen, de dingen die hij niet meer goed kan, enz.) Dan reageer ik weer kortaf. Ik voel mij hier natuurlijk schuldig over. Mijn hemel, soms ben ik echt een bitch! Zo wil ik niet zijn! Ik wil gewoon lief en vriendelijk zijn en mijn geduld bewaren.
Eva Maria
 
Berichten:
4
Geboortejaar:
1986
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Eva Maria, 23 Februari 2021

Jammer dat ik (nog) geen reacties heb. Ook wel logisch misschien; ik kom nou niet bepaald over als een fijn persoon. Ik ben zeker aan het werk dit weer te worden. Ik hoop hier meer inzicht te vinden.
Eva Maria
 
Berichten:
4
Geboortejaar:
1986
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Herfst, 24 Februari 2021

Hallo Eva,

Welkom op het forum, jammer dat je teleurgesteld bent!
Ik had je bericht gisteren wel gelezen maar had geen gelegenheid om te antwoorden.
Nog vervelender vind ik dat je de conclusie trekt dat je overkomt als een 'niet fijn' persoon, dat is natuurlijk helemaal niet het geval!!!!
Juist hier mag je komen met al je vragen en gevoelens... wij (namens) allen herkennen die gevoelens die je beschrijft en worstelen ook daarmee.
Irritatie en ongeduld komen vaak voor neem dat van mij aan.
Jouw moeder en jij moeten dealen met een man en vader die jullie niet herkennen en jullie vermoeden, dat er bij Parkinson wellicht ook dementie speelt. Onzeker zijn over de situatie is een naar gevoel.
Als dementie nog niet bewezen kan worden, kan het heel goed zijn dat het wel zo is, dementie sluimert heel lang en in die tussentijd merken de naasten er steeds meer van: "er klopt iets niet"!!
Gedragsverandering, het steeds herhalen van vragen (korte termijngeheugen) en de verbanden niet meer zien is herkenbaar, ook ontkenning dat er iets aan de hand is!
Het is een vervelende en verdrietige tijd, en lastig om mee om te gaan.
Vaak duurt het nog wel 1 à 2 jaar voordat er echt een diagnose kan worden vastgesteld.
Ik zou je aanraden je eerst te verdiepen in wat de ziekte inhoudt, zodat je zult begrijpen dat hij aan het veranderen is.
Ook hij worstelt met zijn ziekte, hij heeft al Parkinson wat heel moeilijk is en zal wss ook merken dat hij dingen niet meer kan, hij verliest zijn greep op het leven.
Op de site Alzheimer Nederland is veel informatie te vinden en ook op internet.
Heb je al hulp van huisarts, neuroloog, geriater?
De huisarts is de eerste die je op weg kan helpen, en jullie moeten zeker die hulp inroepen.
Jouw/jullie gevoelens zijn begrijpelijk; schaam je niet voor ongeduld of irritatie, je bent een mens en geen heilige.
Heel naar ook dat jijzelf overspannen/depressief bent, komt dat door deze toestand of is dat al langer?
Je moet bedenken dat jij dan idd ook niet je lieve, vriendelijke zelf kunt zijn, hoe graag je dat ook wilt, jij bent in een 'gevecht' met jezelf en wilt weer 'de oude' worden.
Dat alles maakt het dubbel lastig, ik wens je dan ook van harte sterkte en zoek hulp, hier en bij professionals, hier mag je echt alles spuien wat je dwars zit en jezelf zijn!
Wij leven met je mee en zullen proberen je moed in te spreken en te steunen, wij herkennen de verhalen, heb je je al ingelezen in de verschillende forum onderwerpen?
Ik hoop weer van je te horen, voor nu; houdt moed!
Lieve, warme groet,
Foke
Herfst
 
Berichten:
145
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor wia, 24 Februari 2021

Goedemorgen Eva Maria en Foke

Ook ik kon niet gelijk de juiste woorden vinden . Laat er dan even een nachtje overheen gaan.
En kijk nu heb jij, Foke, al een uitgebreid antwoord gegeven, waar ik me helemaal bij aansluit.
Eva Maria, ik herken het als je niet lekker in je vel zit, bepaalde conclusies kunt trekken.
Lees de mail van Foke nog maar eens door, ik kan het niet beter verwoorden en sluit me er helemaal bij aan.

Wens jullie heel veel kracht en sterkte
Wia
wia
 
Berichten:
89
Geboortejaar:
1944
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
In het verleden betrokken

Berichtdoor Eva Maria, 24 Februari 2021

Dank jullie wel voor jullie lieve reactie Foke en Wia! Ik laat het even rustig op me inwerken.
Eva Maria
 
Berichten:
4
Geboortejaar:
1986
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie


cron