logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Welkom!

Hier kun je je jezelf voorstellen aan anderen op het forum

Re: Welkom!

Berichtdoor Mari49, 01 April 2020

Even voorstellen ik ben Mari, ik ben 70 jaar. Mijn partner, 73jaar kreeg 4 jaar geleden de diagnose FTD . Zijn functioneren gaat de laatste 6 maanden hard achteruit. Hij staat op de wachtlijst voor een verpleeghuis. Normaal gaat hij 3 dagen in de week naar de dagbesteding. Maar nu is hij vanwege de Corona crisis hele dagen thuis. Hij is ernstig apraktisch en heeft overal hulp bij nodig. Hij krijgt 2x daags hulp van de wijkverpleging.
Mari49
 
Berichten:
7
Geboortejaar:
1949
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Herfst, 03 April 2020

Hallo allen, ik wil me even voorstellen.
Ik ben een vrouw van 73 met een man die vasculaire dementie (geconstateerd ruim 2 jaar geleden) heeft en een lichamelijke handicap (sinds 2016) door een dwarslaesie. Ik ben nu bijna 5 jaar mantelzorger.
Begin januari is mijn man opgenomen in het ziekenhuis met een blaasontsteking en een delier. Na uitbehandeld te zijn in het ziekenhuis kon hij door zijn slechte lichamelijke conditie en grote verwardheid niet naar huis.
Hij is voor een tijdelijke opname in een verpleeghuis opgenomen om te revalideren en ter observatie.
Hij heeft nu een indicatie voor permanente zorg in een verpleeghuis.
Door zijn 'dubbele' handicap kon ik het haast niet meer volhouden om hem thuis te hebben, maar nu het definitief is dat hij niet meer thuis komt, is het wel een heel dubbel gevoel.
Ik wist dat het er ooit aan zat te komen, maar het gaat nu ineens heel snel.
Hij is ook boos, hij wil het liefst alles in eigen hand hebben, maar nu wordt hem langzamerhand alles afgenomen.
Door het vrijwilligerswerk dat ik al jaren doe met ouderen die dementie hebben, wist ik al wel veel van het gedrag en het verloop van deze ziekte, maar als het je partner is die het heeft is het toch een ander verhaal.
Ik heb er veel over gelezen en met mijn verstand begrijp ik een heleboel, maar je gevoel zegt iets anders.
Ik vind het moeilijk om hem daar zo te zien, hij weet nog dat er een 'thuis' is, wil ook naar huis, weet nu ook dat er een virus is dat ons hele leven op z'n kop zet, maar betrekt dat niet op zijn situatie, hij kan dat verband niet (meer) leggen. Hij vraagt /smeekt dus telkens of wij, de kinderen en ik, hem daar weg komen halen. Hij beseft ook niet dat hij ziek is, "het ging toch allemaal goed thuis".
Ik hoop hier 'lotgenoten' te treffen, advies te krijgen indien nodig, en zelf ook een toevoeging te kunnen zijn als ik dat kan. Het erover praten kan al een opluchting zijn, want je voelt je soms wel heel alleen!
Je bent eigenlijk een weduwe met een man. De man die je had is er niet meer.
En iedere dag is er wel wat waar je tegenop loopt. iets dat verandert, nu helemaal met het coronavirus, of iets dat je (weer eens) niet begrijpt in zijn gedrag.
Is wel een heel verhaal geworden, maar het is fijn om het van je af te schrijven.
Ik ga me inlezen hier en hoop op antwoorden of iets te kunnen toevoegen.
Herfst
 
Berichten:
27
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Margaret, 05 April 2020

Welkom op het forum, Herfst. Fijn dat je je voorstelt.

Ik kan me zo goed voorstellen dat de dubbele handicap het te zwaar maakt. Schuldgevoel bij opname in een verpleeghuis is echt heel normaal. Je wil toch het liefste om altijd alles vol te kunnen houden, maar dat is bij dementie vaak niet mogelijk.

Hoe is de kamer van je man? Misschien helpt het om die wat huiselijker te maken met eigen spullen? En zijn er voldoende activiteiten in het verpleeghuis wat past bij je man?
Margaret
 
Berichten:
118
Geboortejaar:
1974
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
In het verleden betrokken

Berichtdoor wia, 06 April 2020

Dag Herfst

Zo herkenbaar wat je schrijft. Je hart en je hoofd zijn het niet met elkaar eens.
Zeker in deze corona tijd maakt het nog eens extra moeilijk.
Sterkte lieve groet Wia
wia
 
Berichten:
65
Geboortejaar:
1944
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
In het verleden betrokken

Berichtdoor Herfst, 06 April 2020

Margaret schreef:
> Welkom op het forum, Herfst. Fijn dat je je voorstelt.
>
> Ik kan me zo goed voorstellen dat de dubbele handicap het te zwaar maakt.
> Schuldgevoel bij opname in een verpleeghuis is echt heel normaal. Je wil
> toch het liefste om altijd alles vol te kunnen houden, maar dat is bij
> dementie vaak niet mogelijk.
>
> Hoe is de kamer van je man? Misschien helpt het om die wat huiselijker te
> maken met eigen spullen? En zijn er voldoende activiteiten in het
> verpleeghuis wat past bij je man?

Dank je wel Margaret, mijn man heeft een mooie, lichte kamer, en ja, we hebben foto's neergezet. Maar omdat het een tijdelijke opname was, verder geen spullen van thuis. Ik denk ook dat dit een kleinere kamer is dan een permanente kamer.
Of er veel gedaan wordt? Ik heb de indruk van niet, hij heeft ook niet veel zin om iets te doen hoor. En nogmaals, omdat het tijdelijk is, heb ik me verder ook niet zo verdiept in het reilen en zeilen van de afdeling. Wat ik heb gekocht voor hem is een robot-knuffel-hond, en dat is een succes! Hij weet dat de pup niet echt is, maar behandelt hem wel zo, praat ermee, aait hem en de pup geeft 'antwoord' dmv geluidjes, het kwispelen van zijn staart, en andere bewegingen. Ik zou het iedereen aanraden, zeker nu de bewoners zich alleen voelen. Gisteren zei mijn man nog, we roepen door het raam naar elkaar, ik buiten in de tuin van het verpleeghuis, dat de pup vroeg waar 'oma' was, hij had me zo lang niet gezien hahahahaha. Is dat niet schattig?
Herfst
 
Berichten:
27
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Een dochter, 15 April 2020

Beste forumleden. Toen ik een tiener was kreeg mijn oma Alzheimer. Ze heeft 10 jaar in een verpleeghuis gewoond en ik heb haar proces van aftakeling heel bewust meegemaakt. Een van haar dochters is ook overleden aan Alzheimer. Bij mijn vader is het nu ook begonnen, in combinatie met vasculaire dementie. Dat geeft wijzigingen op veel terreinen in het leven van mijn ouders. Dat accepteren en ook hulp van buiten het gezin accepteren, zoals thuiszorg, vinden ze erg lastig. Ze zijn beiden in de 80, wonen nog zelfstandig en willen zoveel mogelijk zelf blijven doen. Van de kinderen woon ik het dichtste bij. Ik ben alleenstaand en vind de situatie best zwaar.
Een dochter
 
Berichten:
3
Geboortejaar:
1963
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor van Dijk, 22 April 2020

Hoi allemaal!

Toen ik een jaar of 7 was, werden bij mijn oma de eerste tekenen van Alzheimer zichtbaar. Zo kan ik me bijvoorbeeld herinneren dat ze spelletjes niet meer wilde spelen, omdat ze de spelregels niet meer wist. Uiteindelijk is mijn oma in een verzorgingstehuis terecht gekomen. Mijn oma liep weg, herkende mijn opa niet meer en kon zichzelf niet meer aankleden. Ze is een aantal jaar geleden overleden, maar ik kan me goed herinneren hoe hulpeloos mijn opa zich heeft gevoeld door mijn oma's ziekte. Ik denk dat het mijn opa erg had kunnen helpen wanneer hij had geweten dat er zo een forum bestond en ik vind het erg fijn dat dit forum nu bestaat voor mensen zoals hij.

Op het moment ben ik 21 jaar en doe ik een master in Klinische Neuropsychologie. Ik verdiep me nu voornamelijk in Alzheimer. Ik denk dat psychologen veel steun kunnen bieden aan patiënten en hun omgeving (denk aan behandeling in een vroeg stadium en een algemene uitleg over de ziekte), maar dat dit helaas nog niet genoeg gebeurd. Aangezien ik door mijn master in de positie ben om hier iets aan te doen zijn mijn mede-studenten en ik bezig met het uitwerken van een idee voor een app, om Alzheimer in een vroeg stadium te kunnen detecteren. Wanneer u dit interessant lijkt, kunt u mijn vorige post bekijken. Zo niet, dan snap ik dat natuurlijk ook!

In ieder geval hoop ik dat jullie allemaal veilig blijven tijdens deze gekke tijden.

Lieve groeten
van Dijk
 
Berichten:
2
Geboortejaar:
1997
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
In het verleden betrokken

Berichtdoor ineke-groot, 21 Juli 2020

Beste allemaal,
Mijn naam is Ine. Ik woon in Brabant met mijn partner van 69 jaar. De kinderen zijn het huis uit, maar komen gelukkig zoveel mogelijk thuis.
Mijn man heeft al een aantal jaar altzheimer en ik heb altijd gedacht dat ik hem tot het einde zou kunnen verzorgen.
Helaas is dat niet het geval en om ervoor te zorgen dat ik er zelf niet aan onderdoor ga, wordt er nu een wlz-aanvraag gedaan voor plaatsing in een zorginstelling.

Dat is allemaal nieuw voor me en ik probeer me ook zo goed mogelijk voor te bereiden. Het zal een zware tijd worden, daar ben ik me van bewust. Ik hoop dat er onder jullie mensen zijn die met me mee willen denken, me tips kunnen geven en me kunnen attenderen op zaken -en dat kunnen/mogen er veel zijn- waar ik geen weet van heb en waar ik tegenaan kan lopen.
ineke-groot
 
Berichten:
1

Berichtdoor wia, 21 Juli 2020

Beste Ineke.
Zo herkenbaar, ook ik had gehoopt mijn man tot het einde te kunnen verzorgen.
Maar het is ook niet gelukt. Met je hart wil je zo graag door gaan en verleg je steeds je grenzen.
En met je hoofd weet je dat het zo niet langer kan.

Hoop voor jou dat je de tijd hebt om je te kunnen oriënteren en verschillende huizen te kunnen bekijken.
Als je dat wilt vraag dan ook naar de mogelijkheden om zelf eea voor hem te kunnen blijven doen.
Vond ik heel fijn . En voor de corona was wat extra hulp meer dan welkom

Ik las en hoorde op tv over mooie huizen maar daar was een hoge eigen bijdrage bij nodig.
Voor ons niet op te brengen,, zeker om dat je niet weet hoelang hij er gaat wonen.

Neem ook de tijd om zijn kamer in te richten met wat vertrouwde spullen.
En realiseer je dat jullie beiden tijd nodig hebben om aan een nieuwe situatie te wennen..
Probeer je ook niet schuldig te voelen.
Hart en hoofd worstelen met elkaar.
Heel veel sterkte
Lieve groet Wia
wia
 
Berichten:
65
Geboortejaar:
1944
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
In het verleden betrokken

Berichtdoor Ellis, 24 Juli 2020

Hoi Ineke,
Welkom op het forum, fijn dat je je even voorstelt!
Ik kan me voorstellen dat er nu veel op je af komt en dat je met veel vragen zit.

Schroom niet om ze hier op het forum te stellen. Ook kun je veel informatie vinden op onze website: www.dementie.nl

Veel sterkte!

Groeten, Ellis
Ellis
 
Berichten:
94
Geboortejaar:
1996
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Zorgprofessional / vrijwilliger