Op zoek naar herkenning, begrip en steun.

Beschrijf hier je eigen verhaal of plaats je gedicht

Op zoek naar herkenning, begrip en steun.

Berichtdoor ©vlinder » 26 December 2013

Hallo lotgenoten. Ik ben een nieuwkomer op dit forum. Net voor kerst werd ik 59 en kregen we, na een halfjaar van onderzoek en een eerder gestelde diagnose Alzheimer, voorlichting en een recept voor Exelonpleisters voor mijn man. Dat was vooral voor mijn man confronterend. Hij heeft moeite met het onder ogen zien, ik wil juist zo veel mogelijk weten, zodat ik een beetje grip kan krijgen op de veranderende situatie en me zo goed mogelijk kan voorbereiden op mijn taak als mantelzorger. Info is overal te krijgen en ik weet dan ook al veel over de ziekte, maar wat ik in deze fase mis is herkenning, begrip en steun. In de naaste omgeving vind ik dat niet. We zijn er altijd open over geweest, maar de situatie wordt gebagatelliseerd, wellicht ook te moeilijk gevonden. De moeder van mijn man had het ook en zijn jongere zusje heeft het al jaren. In zijn familie wordt het echter liever verzwegen. Ik ben relatief jong, heb geen vriendinnen in vergelijkbare situaties. Is er iemand die zich een beetje in onze situatie herkent? Weet hoe we ons voelen?
©vlinder
 
Berichten:
19
Geboortejaar:
1956
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 27 December 2013

Goede morgen Vlinder,

Dat is goed Vlinder dat je je goed wilt voorbereiden, want ( open deur ), er wacht je een zware taak.
Je raakt een gevoelige snaar bij mij als je het hebt over erkenning bij je vrienden en familie.
Bedenk, jij bent de enige die er uiteindelijk 24 uur per dag mee omgaat.
Ieder ander krijgt slechts een moment van jullie te zien.
Vaak zijn Dementen in staat om heel lang een goede uitstraling naar de passanten te geven.
Als het wat verder gaat in het proces, kunnen zij nog hele verhalen vertellen, waarbij jij denkt, dat is helemaal niet waar.
Maar voor de patiënten is dat zijn waarheid. Corrigeer hem niet.
Geef geen seintjes achter zijn rug om.
Het kan jaren duren eer het kwartje valt bij je vrienden of familie.
Tot voor kort kwam de opmerking ,ze ziet er nog zo goed uit, of het valt nog best mee.
En wij zitten inmiddels al ruim 7 jaar in dit proces..
Zorg voor een rustig klimaat, probeer voor je zelf je eigen momenten te kiezen.
Sterkte wantnogmaals je zut het nodig hebben.
leo
Ik kan dit met enige zekerheid vertellen, want ik ben inmiddels het proces gepasseerd.


Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor ©vlinder » 27 December 2013

Dank je Leo, voor je snelle en begripvolle reactie ne adviezen. Ik begrijp dat familieleden het op hun eigen manier ervaren en verwerken. Ze bedoelen het ook goed als ze het vanuit hun eigen visie benaderen en misschien komt het nog, moet ik hen tijd gunnen. Al heb ik het wel over familieleden die de ziekte goed kennen. Ik heb ook diep respect voor het gedrag van onze zwager die zelf geen leven heeft en alles voor zijn demente partner probeert te verbergen, en ook voor zichzelf. Maar smoesjes en dingen achter iemand om doen, past niet bij ons, zo is onze relatie niet en zijn opmerking dat ik straks geen leven meer zal hebben en mijn werk en hobby's zal moeten opgeven, maakt mij opstandig en nog verdrietiger. Mijn man wilde gelukkig zelf zo vroeg mogelijk een diagnose en beginnen met vertragende medicatie, maar dat wordt door zwager gezien als onnodig belasten van mijn man en niet begrepen, bijna verweten zelfs. Een dochter is geriatrisch verpleegkundige, maar ook van haar niet de steun die we nodig hebben. Wat je horen wilt is iets van: wat rot voor jullie, sterkte. Ben er voor je als je wilt praten. En niet: De patiënten met wie ik werk, zijn best nog gelukkig.(dat voelt als: het valt allemaal wel mee, je moet niet zeuren)
©vlinder
 
Berichten:
19
Geboortejaar:
1956
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor ©vlinder » 27 December 2013

Ook hoorden we: dat is een straf van God, we zijn allemaal grote zondaars en nu het nog kan moet je vergeving vragen en God in je leven toelaten. Met alle respect voor de visie van mensen die hierin troost vinden en het is vast goed bedoeld, maar als niet-religieuze mensen, hebben wij hier niets aan. Sterker nog, het kost veel energie om hier wijs en liefdevol op te reageren.
Het moeilijkste op dit moment is het accepteren. Mijn man vindt het ergste dat hij met zijn ziekte mij steeds meer gaat belasten. Lief van hem, zo is hij ook, maar we hebben beiden onze emoties met als kern angst voor de toekomst en ik kan en wil dat niet met hem delen omdat mijn verdriet hem juist zo raakt. Maar ik raak mijn intelligente, rots in de branding kwijt. Mijn maatje en dat is niet niks. Maar ik wil hem ook niet belasten met mijn emoties. We hebben beiden kanker overleefd en konden elkaar daarin bijstaan, maar dit verlies en de angst is lastiger te verwerken, omdat we het niet zoals anders,kunnen delen. Hoe doen anderen dat?
©vlinder
 
Berichten:
19
Geboortejaar:
1956
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor ©vlinder » 27 December 2013

Er is ook hier in de buurt een Alzheimer Café en een Odense huis, daar vind je lotgenoten, maar dat betekent ook een confrontatie met je voorland. Of valt dat in de praktijk wel mee? We zoeken geen bezigheden, ons leven is vooralsnog eerder te vol met activiteiten dan leeg. Waar ik ook bang voor ben is dat het ons meer energie gaat kosten dan dat we input zullen krijgen. We zijn beiden het type van de hulpverlener en vrijwilliger, vervullen binnen verenigingen bestuurlijke taken, we zijn gevers en geen ontvangers en dan is de valkuil dat je anderen op weg wilt helpen en jezelf daarbij vergeet. Zijn er forumleden die hier ervaring mee hebben?
©vlinder
 
Berichten:
19
Geboortejaar:
1956
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Very » 28 December 2013

Hallo Vlinder,
Een Alzheimer café is niet alleen een confrontatie met je voorland maar ook het delen van ervaringen met lotgenoten. Het niet uit hoeven leggen wat je voelt en wat je bedoelt omdat men daar begrijpt wat je bedoelt. Mijn echtgenoot (alzheimer, 55 jaar) is vaak meegeweest en heeft ook daar zelf verteld hoe hij de ziekte ervaart. Praten met lotgenoten kan ongelofelijk veel goed doen. Je zegt dat jullie gevers zijn, geef je ervaringen en belevingen door aan anderen zo helpt iedereen elkaar een handje.
Sterkte en een goede jaarwisseling Very
Very
 
Berichten:
111
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor ©vlinder » 28 December 2013

Dank je Very, jouw reactie helpt me om moed te verzamelen om over die drempel te stappen. Fijn ook dat je dit samen met je man doet. Wie weet krijg ik hem ook nog eens zover.
©vlinder
 
Berichten:
19
Geboortejaar:
1956
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor ©vlinder » 28 December 2013

Leo, ik probeer te reageren op jouw privé-berichtje, maar het verzenden lukt niet, ook niet één regeltje met daarin mijn mailadres. Kun je mij nog een privé-berichtje sturen, met daarin jouw mailadres?
©vlinder
 
Berichten:
19
Geboortejaar:
1956
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 28 December 2013

Dag Vlinder,

Ik ben degene die een jaar of twee geleden het Forum uit de vergetelheid heeft gehaald.
Door de Alzheimer van mijn vrouw kwam ik nergens meer.
Daarvoor hadden wij 10 jaar in Frankrijk gewoond, maar haar ziekte noopte ons om weer terug naar Nederland te gaan.
Ik heb in het bestuur gezeten van een vrijwilligers -organisatie, ook nog 5 jaar voorzitter en was jaren voorzitter van een ballotage voor een sociëteit en zat regelmatig in jury's.
Dus dat thuiszitten was niet direct mijn ding.
Vandaar dat ik op zoek ben gegaan op het Internet.
Stel je vragen maar hier op het Forum, dan krijg je niet alleen mijn reacties, maar ook hopelijk van anderen, die mogelijk weer een andere insteek in Dementie hebben.
Mijn eerste advies is : wees open en eerlijk naar elkaar.
Het allerbelangrijkste is dat je er voor elkaar bent.
Ik heb jaren gezegd: Het is niet bijzonder wat ik doe, want als de situatie omgekeerd zou zijn, zou mijn vrouw hetzelfde doen.
Ik weet niet precies hoever je kunt terug kijken op het Forum, maar ik heb de laatste 2 jaar dat ik op het Forum zit erg veel geleerd van mijn medelotgenoten.
Dat het werkt bewijst de enorme groei van deze laatste 2 jaar. Van 19000 bezoekers naar dit jaar ca. 100.000
Ik ben even niet heel erg aanwezig omdat mijn vrouw afgelopen week is opgenomen in een verpleeghuis.
En dat is effe wennen.
leo



Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor ©vlinder » 28 December 2013

Hoi Leo, jij koos er zelf voor om te reageren via een privé berichtje. Ik wil op een paar persoonlijke zaken graag reageren en heb deze keer dan ook geen vragen voor forumleden. De link die jij meestuurde werkt wel, maar de website niet. Krijg niets verzonden. Ik ben ook voor openheid en eerlijkheid, maar mailadressen openbaar uitwisselen zal de bedoeling niet zijn. Jij kunt mij kennelijk wel privé bereiken, vandaar het verzoek. Maar ik zal het begin van mijn reactie hier plaatsen.

Wat triest om te horen dat je maatje opgenomen is. Dat is het ergste wat je overkomen kunt. Je hebt alles gegeven en je uiterste best gedaan, maar ook jij hebt een grens. Dat je lichamelijk en ook mentaal vermoed ik, gesloopt bent, maakt het nog zwaarder. En dan ook nog in deze emotioneel zware periode van het jaar. Ik heb echt met jullie te doen.
Na 7,5 jaar alles geven, is te verwachten dat de rek eruit is.

Zo te zien heeft zij er geen problemen mee, schreef je. Dat is fijn. Dat hoor je vaak anders. Maar of het nog erger kan, daar heb je nu geen boodschap aan. Je mist haar en wilt haar graag bij je houden. En zal zelf nu ook weer een nieuw ritme moeten vinden. Wens je daar veel sterke mee.
©vlinder
 
Berichten:
19
Geboortejaar:
1956
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie




cron